6.4.2 Beneficência

Beneficência é de cerca de compreensão e melhorar o perfil de risco / benefício de seu estudo, e depois decidir se ele atinge o equilíbrio certo.

O Relatório Belmont argumenta que o princípio da Beneficência é uma obrigação que os pesquisadores têm aos participantes, e que envolve duas partes: (1) não prejudica e (2) maximiza os possíveis benefícios e minimiza possíveis danos. O Relatório Belmont traça a ideia de “não prejudicar” a tradição hipocrática na ética médica, e pode ser expressa de uma forma forte, onde os pesquisadores “não devem ferir uma pessoa, independentemente dos benefícios que possam vir para os outros” (Belmont Report 1979) . No entanto, o Relatório Belmont também reconhece que aprender o que é benéfico pode envolver expor algumas pessoas a riscos. Portanto, o imperativo de não causar dano pode estar em conflito com o imperativo de aprender, levando pesquisadores a ocasionalmente tomar decisões difíceis sobre “quando é justificável buscar certos benefícios apesar dos riscos envolvidos, e quando os benefícios devem ser perdidos por causa do riscos ” (Belmont Report 1979) .

Na prática, o princípio de Beneficência foi interpretado como significando que os pesquisadores deveriam empreender dois processos separados: uma análise de risco / benefício e, em seguida, uma decisão sobre se os riscos e benefícios atingem um equilíbrio ético apropriado. Esse primeiro processo é, em grande parte, um assunto técnico que requer conhecimentos substantivos, enquanto o segundo é, em grande parte, uma questão ética, em que a expertise substantiva pode ser menos valiosa, ou mesmo prejudicial.

Uma análise de risco / benefício envolve a compreensão e a melhoria dos riscos e benefícios de um estudo. A análise do risco deve incluir dois elementos: a probabilidade de eventos adversos e a gravidade desses eventos. Como resultado de uma análise de risco / benefício, um pesquisador poderia ajustar o desenho do estudo para reduzir a probabilidade de um evento adverso (por exemplo, filtrar os participantes que são vulneráveis) ou reduzir a gravidade de um evento adverso, caso ocorra (por exemplo, fazer aconselhamento disponível aos participantes que o solicitem). Além disso, durante a análise de risco / benefício, os pesquisadores precisam ter em mente o impacto de seu trabalho não apenas nos participantes, mas também nos não-participantes e nos sistemas sociais. Por exemplo, considere o experimento de Restivo e van de Rijt (2012) sobre o efeito de prêmios nos editores da Wikipédia (discutido no capítulo 4). Neste experimento, os pesquisadores premiaram um pequeno número de editores que eles consideravam merecedores e depois rastrearam suas contribuições para a Wikipédia em comparação com um grupo de controle de editores igualmente merecedores a quem os pesquisadores não deram um prêmio. Imagine, se, em vez de dar um pequeno número de prêmios, Restivo e van de Rijt inundaram a Wikipedia com muitos, muitos prêmios. Embora esse design não possa prejudicar nenhum participante individual, ele pode afetar todo o ecossistema de prêmios na Wikipédia. Em outras palavras, ao fazer uma análise de risco / benefício, você deve pensar nos impactos do seu trabalho não apenas nos participantes, mas no mundo de forma mais ampla.

Em seguida, uma vez que os riscos tenham sido minimizados e os benefícios maximizados, os pesquisadores devem avaliar se o estudo apresenta um balanço favorável. Os eticistas não recomendam uma soma simples de custos e benefícios. Em particular, alguns riscos tornam a pesquisa inadmissível, independentemente dos benefícios (por exemplo, o Estudo de Sífilis de Tuskegee descrito no apêndice histórico). Diferentemente da análise de risco / benefício, que é em grande parte técnica, essa segunda etapa é profundamente ética e pode, de fato, ser enriquecida por pessoas que não possuem especialização em áreas específicas. Na verdade, como pessoas de fora geralmente percebem coisas diferentes de pessoas de dentro, os IRBs nos Estados Unidos devem incluir pelo menos um não pesquisador. Em minha experiência servindo em um IRB, essas pessoas de fora podem ser úteis para evitar o pensamento de grupo. Então, se você está tendo problemas para decidir se o seu projeto de pesquisa atende a uma análise de risco / benefício apropriada, não pergunte apenas a seus colegas, tente perguntar a alguns não pesquisadores; suas respostas podem surpreendê-lo.

Aplicar o princípio de Beneficência aos três exemplos que estamos considerando sugere algumas mudanças que podem melhorar seu equilíbrio risco / benefício. Por exemplo, no Contágio Emocional, os pesquisadores poderiam ter tentado filtrar pessoas com menos de 18 anos e pessoas que poderiam reagir mal ao tratamento. Eles também poderiam ter tentado minimizar o número de participantes usando métodos estatísticos eficientes (como descrito em detalhes no capítulo 4). Além disso, eles poderiam ter tentado monitorar os participantes e oferecer assistência a qualquer um que aparentasse ter sido prejudicado. Em Gostos, Gravatas e Tempo, os pesquisadores poderiam colocar em prática proteções extras quando liberassem os dados (embora seus procedimentos tenham sido aprovados pelo IRB de Harvard, o que sugere que eles eram consistentes com a prática comum naquela época); Eu vou oferecer algumas sugestões mais específicas sobre o lançamento de dados mais tarde, quando descrever o risco informacional (seção 6.6.2). Finalmente, no Encore, os pesquisadores poderiam ter tentado minimizar o número de solicitações arriscadas que foram criadas para atingir os objetivos de medição do projeto, e eles poderiam ter excluído os participantes que estão mais em perigo de governos repressivos. Cada uma dessas possíveis mudanças introduziria trade-offs no design desses projetos, e meu objetivo não é sugerir que esses pesquisadores deveriam ter feito essas mudanças. Pelo contrário, é mostrar os tipos de mudanças que o princípio da Beneficência pode sugerir.

Finalmente, embora a era digital tenha geralmente tornado a ponderação de riscos e benefícios mais complexa, ela realmente facilitou para os pesquisadores aumentar os benefícios de seu trabalho. Em particular, as ferramentas da era digital facilitam enormemente a pesquisa aberta e reproduzível, onde os pesquisadores disponibilizam seus dados e códigos de pesquisa para outros pesquisadores e disponibilizam seus trabalhos através da publicação de acesso aberto. Essa mudança para pesquisas abertas e reproduzíveis, embora não seja simples, oferece uma maneira de os pesquisadores aumentarem os benefícios de suas pesquisas sem expor os participantes a nenhum risco adicional (o compartilhamento de dados é uma exceção que será discutida em detalhes na seção 6.6.2 risco informacional).