تاريخي ضمیمه

دا تاریخي ضمیمه په متحده ایاالتو کې د څیړنې اخالقیاتو خورا لنډه کتنه وړاندې کوي.

د څیړنې اخلاقياتو هر بحث باید دا ومني چې په تیرو کې، څیړونکو د ساینس په نوم ډیری شیان ترسره کړي دي. د دغو څخه یو له تر ټولو بدتر د Tuskege Syphilis مطالعې (جدول 6.4) وو. په 1932 کې، د متحده ایالاتو د عامه روغتیا خدماتو څیړونکي (PHS) د 400 ناروغانو نومونه ثبت کړل چې په سیفیلس اخته شوي، په دې څیړنه کې د ناروغۍ د اغیزو څارنه. دا سړي د تاکسکي، الاباما په شاوخوا کې د سیمې څخه ګمارل شوي وو. له پیل څخه مطالعه غیرقانوني وه؛ دا په تور نارینه کې د ناروغۍ تاریخ یوازې د اسنادو لپاره ډیزاین شوی و. ګډونوالو د مطالعې د طبیعت په اړه غلا کړې وه - دوی ته ویل شوي چې دا د "وینې وینې" مطالعه ده - او دوی غلط او غیر اغیزمنه درملنه وړاندیز کړي، حتی که سیفیلین وژونکی ناروغی وي. څرنګه چې د مطالعې پرمختګ وشو، د سیفیلس لپاره خوندي او اغیزمن درملونه رامینځته شوي، مګر څیړونکي په فعال ډول مداخله کوي چې د ګډونوال د نورو ځایونو درملنې څخه مخنیوی وکړي. د بیلګې په توګه، د دویمې نړیوالې جګړې په جریان کې، څیړنیز ټیم د څیړنې په بهیر کې د ټولو نارینه وو لپاره د استوګنې مسوده خوندي کړه ترڅو د درملنې مخه ونیسي چې نارینه به یې دوی وسله وال ځواکونه داخل کړي. څیړونکو د ګډون کونکو غلا کولو ته ادامه ورکړې او دوی د 40 کلونو پاملرنې څخه انکار کوي.

د Tuskege Syphilis مطالعې د توکمیز نسل او د بې ساري نابرابرۍ په وړاندې ترسره شو چې دا مهال د متحده ایاالتو په جنوبي برخه کې عام و. مګر، د خپل 40 کلن تاریخ په اوږدو کې، پدې څیړنو کې لسګونه څیړونکي شامل دي، تور او سپینه دواړه. او، د څیړونکو نیغ په نیغه په ​​مستقیم ډول ښکیل دي، ډیری نور باید د دې لپاره چې د طبيعاتو په برخه کې خپور شوي 15 راپورونو څخه یو یې ولولئ (Heller 1972) . د 1960 - 1960 کلونو په مینځ کې د څیړنې وروسته شاوخوا 30 کاله وروسته - د رابرټ بکسټون نوم یې د PHS کارمند د PHS دننه مطالعه پای ته ورسوله، چې هغه یې اخلاقي غصب ګڼل. Buxtun په ځواب کې، په 1969 م کال کې، PHS د یوې څیړنې لپاره بشپړ اخالقي بیاکتنه جوړه کړه. په حیرانتیا سره، اخالقي بیاکتنې پینل پریکړه وکړه چې څیړونکي باید د اخته نارینه څخه درملنه دوام وکړي. د څرګندونو په جریان کې، د پینل یو غړی دا هم یادونه وکړه: "تاسو به هیڅکله بل داسې مطالعې ته ورته ونه لرئ؛ له دې څخه ګټه واخلئ " (Brandt 1978) . ټول سپین رنګ، چې ډیری یې د ډاکټرانو څخه جوړ شوی و، پریکړه وکړه چې د خبرتیا یو څه بڼه باید ترلاسه شي. مګر پینل پخپله د هغو کسانو پریکړه وکړه چې د دوی عمر او د زده کړې ټیټ کچې له امله د باوري رضايت چمتو کولو توان نلري. د دې کمیټې سپارښتنه شوې، له دې امله، څېړونکي د محلي طبي چارواکو څخه "د باوري معلوماتو رضايت" ترلاسه کوي. نو، حتی د بشپړه اخالقي بیاکتنې وروسته، د پاملرنې مالیه روانه ده. په پای کې، باټټون یو خبریال ته کیسه وکړه، او په 1972 کې، جین هیلر یو لړ مقالې لیکنې ولیکل چې د نړۍ مطالعې یې خپاره کړې. دا یواځې د پراخه تبلیغاتو وروسته و چې څیړنه پای ته ورسیده او پاملرنه یې هغه کسانو ته وړاندې شوه چې ژوندي پاتې شوي و.

د دې مطالعې قربانیان یوازې 399 نارینه وو، مګر د هغوی کورنۍ: لږترلږه 22 میرمنې، 17 ماشومان او 2 نانیان د سیفیلس سره د درملنې د ورکړې له امله (Yoon 1997) ناروغ (Yoon 1997) قرار (Yoon 1997) . برسېره پر دې، د دې مطالعې له امله رامنځته شوي زيان د پای ته رسېدو پورې دوام درلود. څیړنه - په یقیني توګه د اعتماد کمیدل چې افريقا امریکایان په روغتیایي ټولنه کې دي، د باور په وسیله کې یو توغندی چې ممکن افريقا امریکایانو رهبري کړي د طبي روغتیا څخه مخنیوی وکړي (Alsan and Wanamaker 2016) . برسېره پر دې، په 1980 او 90 کلونو کې د ايچ آی وي / ايډز د درملنې لپاره د اعتماد نشتوالى (Jones 1993, chap. 14) .

که څه هم دا ګرانه نن پېښ تصور څېړنې نو ډاروونکې ده، زه فکر کوم د Tuskegee سفلیس مطالعه کې له خلکو څخه د ګڼياليزې عمر ټولنيزو څيړنو د ترسره کولو لپاره درې مهم درسونه دي. لومړی، دا موږ ته یادونه کوي، چې يو شمېر زده کړو چې په ساده ډول باید نه شته. دوهم، دا موږ ته ښيي چې څېړنې کولای شي نه يوازې ګډون، بلکې د خپلو کورنيو او ټولې ټولنې اوږد زيان د څیړنې بشپړې شوي دي وروسته. په پای کې دا په ګوته کوي چې د څیړونکو کولای terrible اخلاقي پریکړې وکړي. په حقیقت کې، زه فکر کوم دا باید د نن په څېړونکو شمېر ویره راوپاروي چې دې امله زيات خلک په دې څیړنه کې د ښکیلو باندې لکه د وخت د يوې اوږدې مودې لکه ښویدنه تصميمونه ونيول شول. او، له بده مرغه، Tuskegee مانا نه ده چې بې سارې؛ هلته دې د واکمنۍ پر مهال د ستونزمن ټولنیز او طبي څيړنه څو نورو مثالونه وو (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

په 1974 کې، د تاکسیج سیفیلس مطالعې او د څیړونکو لخوا د نورو نورو اخلاقي ناکامیو په ځواب کې، د متحده ایاالتو کانګرس د بایډیکل او چلند څیړنې د انساني مضمونونو ساتنې لپاره ملي کمیټه جوړه کړه او دنده یې وکړه چې د بشري مضامینو تحقیقاتو لپاره اخالقي لارښوونې وده وکړي. د بلمونټ کنفرانس په مرکز کې د څلور کلنو غونډې وروسته، دا ګروپ د بیلمونټ راپور تولید کړ، یو راپور چې د بیالوژیک په دواړو خلاصونو بحثونو او د تحقیق ورځني کړنو باندې خورا تاثیر درلود.

د بلمونټ راپور درې برخې لري. د پریکړې او څیړنې ترمنځ د لومړي پړاوونو کې - راپور خپل نظر څرګندوي. په ځانګړې توګه، دا د څیړنې تر مینځ د توپیر لپاره بحث کوي، کوم چې د پام وړ پوهې هڅه کوي، او عملي کوي ، چې هره ورځ درملنه او فعالیتونه پکې شامل دي. برسېره پردې، دا استدلال کوي چې د بلمونټ راپور اخالقي اصول یوازې څیړنې ته درخواست کوي. دا استدلال شوی چې دا څیړنه د څیړنې او عمل تر مینځ یوه لاره ده چې د بیلمونټ راپور په ټولیز ډول د ډیجیټل عمر (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

د بلمونټ راپور دوهم او دریمه برخه درې اخالقي اصولو ته اشاره کوي - د خلکو لپاره احترام؛ بښنه؛ او عدالت - او تشریح کړئ چې دا اصول څنګه د څیړنې په عمل کې پلي کیدی شي. دا هغه اصول دي چې ما د دې څپرکي په اصلي متن کې په لا زیاتو تفصیلاتو سره بیان کړې.

Belmont راپور پراخ اهداف ټاکلي، مګر دا داسې سند نه دی چې د ورځې ورځنیو فعالیتونو نظارت کولو لپاره په اسانۍ سره کارول کیدی شي. له دې امله، د متحده ایاالتو حکومت یو داسې مقررات جوړ کړي چې په عمومي توګه د عمومي حاکمیت په نوم یاديږي) د هغوی رسمي نوم 45 فدرالي مقررات، برخه 46، ضمیمې ایډ ( (Porter and Koski 2008) . دا قواعد د بیاکتنې، تصویب او نظارت کولو پروسې تشریح کوي، او دا هغه مقررات دي چې اداراتي بیاکتنې بورډونه (IRBs) د پلي کولو لپاره کار کوي. د بلمونټ راپور او عمومي اصول تر مینځ توپیرونو پوهیدلو لپاره، وګورئ چې هر یو د خبر په رضايت بحث کوي: د بلمونټ راپور د باوري رضايت او پراخو ځانګړتیاوو لپاره فلسفيکي دلیلونه تشریح کوي چې د حقیقي خبرتیا رضايت استازیتوب کوي، پداسې حال کې چې عمومي اصول اته اړین او شپږم لیست لیست کوي د خبرتیا موافقه کولو سند اختیاري عنصرونه. د قانون له مخې، عمومي قواعد نږدې ټولې څیړنې اداره کوي چې د متحده ایاالتو حکومت مالي مرستې ترالسه کوي. برسېره پردې، ډیری ادارې چې د متحده ایاالتو حکومت څخه تمویل ترالسه کوي معمولا عمومي اصول د ټولو څیړنو لپاره پلي کوي چې په دې موسسه کې ترسره کیږي، د فنډ سرچینه پرته. مګر عمومي مقررات په خپله په هغو شرکتونو کې پلي نشي کولی چې د متحده ایاالتو حکومت څیړنې تمویل نلري.

زما په اند ټول څیړونکي د بیلمونټ راپور کې څرګند شوي اخالقي تحقیقاتو پراخ مقاصد ته درناوي کوي، مګر د عمومي مقرراتو او د IRBs سره د کار کولو پروسې سره پراخه اندیښنې (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . د روښانه کولو لپاره، د IRB انتقادونکي د اخالقیاتو خلاف ندي. بلکه، دوی په دې باور دي چې اوسنی سیسټم مناسب مناسب توازن نه کوي یا دا چې کولی شي د نورو میتودونو له الرې خپلې موخې ترالسه کړي. که څه هم زه به دا IRBs لکه څنګه چې ورکړل شوي وي واخلم. که تاسو اړتیا لرئ چې د IRB قواعد تعقیب کړئ، نو تاسو باید دا کار وکړئ. که څه هم، زه به تاسو ته وهڅوي کله چې ستاسو د څېړنې د اخلاقو په پام کې ته هم د اصولو پر بنسټ د روش واخلي.

دا پس منظر لنډ لنډیز لنډیز کوي چې موږ په متحده ایاالتو کې د IRB بیاکتنې لپاره د قواعد پر بنسټ سیستم ته رسیدلي. کله چې د بلمونټ راپور او عمومي اصول نن په پام کې ونیسو، موږ باید په یاد ولرو چې دوی په یو بل دور کې رامینځ ته شوي او په حساس ډول - د هغه دورې ستونزې ته ځواب ووايي، په ځانګړې توګه د دویمې نړیوالې جګړې په جریان کې او وروسته په طبي اخلاقو کې ویناوو (Beauchamp 2011) .

د طبي او سلوک پوهانو لخوا د اخالقي کودونو د جوړولو لپاره د هڅو برسیره، د کمپیوټر ساینس پوهانو لخوا هم کوچني او لږ پېژندل شوي هڅې هم وې. په واقعیت کې، لومړنۍ څیړونکي د ډیجیټل عمر تحقیق له خوا د اخالقي ننګونو سره مخ دي چې ټولنیز ساینس پوهان ندي: دوی کمپیوټر پوهانو، په ځانګړي توګه د کمپیوټر امنیت څیړونکي وو. د 1990 او 2000 کلونو په اوږدو کې د کمپیوټر امنیتي څیړونکو یو شمېر اخلاقي پوښتنې وړ مطالعې ترسره کړې چې په بوټوټینټونو اخیستلو او زرګونو کمپیوټرونو ته کمزوري شفرونه (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) څیر شیان شامل دي. د دې مطالعاتو په ځواب کې، د متحده ایاالتو حکومت - په ځانګړي ډول د کورني چارو ریاست - د نیل ربن کمیشن جوړ کړی ترڅو د تحقیق او معلوماتو او مخابراتي ټیکنالوژۍ) ICT (په اړه د تحقیق لپاره اخالقي اخالقي چوکاټ ولیکي. د دې هڅې پایله د مینلو راپور (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . که څه هم د کمپیوټر امنیتي څیړونکو اندیښنې په ټوله توګه د ټولنیزو څیړونکو په څیر ندي، د مینلو راپور د ټولنیزو څیړونکو لپاره درې مهم درسونه وړاندې کوي.

لومړی، د منلو راپور د خلکو، بښنې، او عدالت لپاره د بیلمونټ اصول درې احترام تاییدوي - او څلورم اضافه کوي: د قانون او عامه دلچسپي درناوي . ما دا څلور اصول تشریح کړل او دا څنګه د دې فصل اصلي متن کې) 6.4.4 برخه (کې ټولنیز څیړنې ته کارول کیږي.

دوهم، د منلو راپور د څیړونکو څخه غوښتنه کوي چې د "بلډنټن راپور" څخه د بشري مضامین تحقیقاتو د محدود تعریف څخه بهر حرکت وکړي "د انسان - ضرر وړتیا سره تحقیق" د عمومي عمومي مفکورې لپاره د بلمونټ راپور د محدودیتونو محدوديتونه دي. د انکور لخوا څرګند شوي. په آرسټنټن او جورجیا ټیک کې IRBs حکم وکړ چې جنډر "د بشري مضامین په اړه تحقیق نه" و، او له دې امله د عمومي حاکمیت بیاکتنې موضوع ندی. په هرصورت، فریکچر په ښکاره توګه د انسان زیانمنونکي امکانات لري؛ په ډیرو سختو ټکو کې، په شک کېدی شي د بې ګناه خلکو لخوا د ځپلو حکومتونو لخوا جیل کیږي. د اصولو پر بنسټ چلند کول پدې مانا دي چې څیړونکي باید د یو محدود، قانوني تعریف تعقیب نه شي پټول "د بشري مضامینو تحقیق،" حتی که که د IRBs دا اجازه ورکړي. بلکې دوی باید د "انساني زیان سره احتمالي څیړنې" یوه عمومي عمومي مفهوم تصویب کړي او دوی باید خپل ټول تحقیقات د بشري زیان رسولو سره اخلاقي فکر ته رعایت کړي.

دریمه، د منلو راپور په څیړونکو باندې غږ کوي ترڅو هغه برخه والو ته پراختیا ورکړي کوم چې ورته د بلمونټ اصولو پلي کول دي. لکه څنګه چې څیړنې د ژوند جلا بیلګې څخه لیږدول شوي چې هغه څه چې په ورځنیو فعالیتونو کې زیات شوي دي، اخلاقي ملاحظات باید یوازې د ځانګړو څیړونکو ګډون څخه وروسته پراختیا ومومي ترڅو ګډون کونکي او چاپیریال پکې شامل وي چې تحقیق یې ترسره کیږي. په بل عبارت، د مینلو راپور څیړونکو ته غوښتنه کوي چې د دوی د ګډون کوونکو څخه وروسته خپل اخالقي ساحه پراخه کړي.

دا تاریخي ضمیمه په ټولنیزو او طبي علومو او د کمپیوټر ساینس کې د تحقیق اخالقیاتو خورا لنډه کتنه وړاندې کړې. د کتاب په اوږدو کې د طبي ساینس په اړه د څیړنې اخالقیاتو درملنه، د Emanuel et al. (2008) وګورئ Emanuel et al. (2008) یا Beauchamp and Childress (2012) .