Dodatek historyczny

Jakakolwiek dyskusja etyki badań musi potwierdzić, że w przeszłości, naukowcy zrobili straszne rzeczy w imię nauki. Jednym z najbardziej okropne było Tuskegee Kiła Study. W 1932 roku naukowcy z US Public Health Service (PHS) włączono około 400 czarnych mężczyzn zakażonych kiłą w badaniu w celu monitorowania skutków choroby. Ci ludzie byli rekrutowani z okolic Tuskegee w Alabamie. Od samego początku badania było non-terapeutycznych; zostało zaprojektowane tak, aby jedynie dokumentować historię choroby w czarnych mężczyzn. Uczestnicy zostali oszukani na temat charakteru pracy, powiedziano im, że jest to badanie "złej krwi" -i były one oferowane nieprawdziwe i nieskutecznego leczenia, mimo że kiła jest śmiertelną chorobą. Jako studium postępy, bezpiecznych i skutecznych metod leczenia kiły zostały opracowane, ale naukowcy aktywnie interweniował w celu zapobieżenia uczestnikom zdobycie leczenia gdzie indziej. Na przykład, w czasie II wojny światowej badania zespołu zabezpieczone projekty odroczenia dla wszystkich mężczyzn w badaniu, w celu uniknięcia traktowania mężczyzn otrzymałby, gdyby weszli sił zbrojnych. Naukowcy nadal oszukują uczestników i zabronić im opieki przez 40 lat. Badanie było 40 lat Deathwatch.

Tuskegee Kiła Badanie odbyło się na tle rasizmu i skrajnej nierówności, które było powszechne w południowej części Stanów Zjednoczonych w tym czasie. Ale nad jego 40-letniej historii, w badaniu udział dziesiątki badaczy, zarówno czarno-białe. A oprócz naukowców zaangażowanych bezpośrednio, wiele innych musi przeczytać jedną z 15 sprawozdań z badań opublikowanych w literaturze medycznej (Heller 1972) . W połowie lat 1960-około 30 lat po zakończeniu studiów rozpoczął-pracownik PHS nazwie Robert Buxtun rozpoczął popychając w PHS do końca badania, które uważał za moralnie skandaliczne. W odpowiedzi na Buxtun w 1969 PHS zwołane panel do wykonania kompletnego etyczny przegląd badań. Szokująco, panel przeglądu etycznego zdecydował, że naukowcy powinni nadal wstrzymać leczenie z zakażonych mężczyzn. Podczas obrad, jeden z członków panelu nawet zauważył: "Nigdy nie będzie miał kolejne badanie takiego; skorzystać z nią " (Brandt 1978) . Cały biały panel, który w większości składa się z lekarzy, czy zdecydować, że jakaś forma świadomej zgody powinny być nabywane. Ale, panel oceniać ludzi sami w stanie zapewnić świadomej zgody ze względu na ich wiek i niski poziom edukacji. Zaleca się panel, w związku z tym, że naukowcy otrzymują "surogat świadomej zgody" z lokalnych urzędników medycznych. Tak więc, nawet po pełnym przeglądzie etycznej, wstrzymanie opieki kontynuowane. Ostatecznie Robert Buxtun wziął historię dziennikarza, a w 1972 roku Jean Heller napisał szereg artykułów prasowych, które narażone badania do świata. Dopiero po powszechnego oburzenia, że ​​badanie zostało ostatecznie zakończony i pielęgnacja było oferowane do ludzi, którzy przeżyli.

Ofiary tego badania to nie tylko tych 399 ludzi, ale również ich rodzinom: co najmniej 22 żon, 17 dzieci i 2 wnuków syfilisem mogły zakontraktowanych choroby wskutek wstrzymania leczenia (Yoon 1997) . Ponadto, szkody spowodowane przez badania kontynuowane przez długi czas po jej zakończeniu. Badanie-słusznie-zmniejszyła zaufanie, że Afroamerykanie miał w środowisku medycznym, erozja zaufania, które mogą doprowadzić Afroamerykanów uniknąć opiekę medyczną na odstraszanie ich zdrowia (Alsan and Wanamaker 2016) . Co więcej, brak zaufania utrudnia wysiłki w leczeniu HIV / AIDS w 1980 i 90. (Jones 1993, Ch. 14) .

Choć trudno sobie wyobrazić badania tak przerażające dzieje się dzisiaj, myślę, że istnieją trzy ważne wnioski z Tuskegee Kiła Studium dla osób prowadzących badania społeczne w erze cyfrowej. Po pierwsze, przypomina nam, że istnieją pewne badania, które po prostu nie powinno się zdarzyć. Po drugie, pokazuje nam, że badania mogą zaszkodzić nie tylko uczestników, ale także ich rodziny i całe społeczności długo po zakończeniu badania została zakończona. Wreszcie, to pokazuje, że naukowcy mogą dokonać strasznych decyzji etycznych. W rzeczywistości, myślę, że powinno wywoływać pewien strach naukowców dzisiaj, że tak wiele osób uczestniczących w tym badaniu się takie straszne decyzje w tak długim okresie czasu. I, niestety, Tuskegee bynajmniej nie jest wyjątkowa; było kilka innych przykładów problematycznej badań społecznych i medycznych podczas tego okresu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

W 1974 roku, w odpowiedzi na Tuskegee Kiła Studiów i innych niepowodzeń etycznych przez naukowców, Kongres USA stworzył Narodowej Komisji Ochrony Ludziach biomedycznych i behawioralnych Badań i zadanie komisję do opracowania wytycznych etycznych dla badań z udziałem ludzi. Po czterech latach od spotkania w Centrum Konferencyjnym Belmont, grupa wyprodukowała Raport Belmont, smukłą, ale mocny dokument, który wywarł ogromny wpływ na obu abstrakcyjnych debat w bioetyce i codziennej praktyce badań.

Raport Belmont ma trzy sekcje. W pierwszej części-granice między Praktyki i badawczo-Raporcie Belmont określa jej kompetencji. W szczególności, że opowiada się za podziałem na badania, którego celem uogólnionego wiedzy i praktyki, która obejmuje leczenie i codzienne czynności. Co więcej, twierdzi, że zasady etyczne Raporcie Belmont zastosowanie wyłącznie do badań naukowych. Stwierdzono, że rozróżnienie pomiędzy badaniami i praktyką jest jednym ze sposobów, że raport jest Belmont niedopasowania do badań społecznych w erze cyfrowej (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Druga i trzecia część Raportu Belmont rozłożyć trzy zasady szacunku dla osób etyczne; Dobroczynność; i sprawiedliwości, oraz opisać, jak te zasady mogą być stosowane w praktyce badawczej. Są zasady jak opisane bardziej szczegółowo w rozdziale.

Raport Belmont określa ogólne cele, ale nie jest to dokument, który może być łatwo wykorzystane do nadzorowania dnia na dzień działalności. Dlatego rząd USA stworzył zbiór przepisów, które są potocznie nazywanych Common Rule (ich oficjalna nazwa to tytuł 45 Kodeksu Przepisów Federalnych, część 46, podczęści A - D) (Porter and Koski 2008) . Przepisy te opisują proces weryfikacji, zatwierdzanie i nadzorowanie badań, a są to przepisy, które Institutional Review Boards (IRBs) których zadaniem jest egzekwowanie. Aby zrozumieć różnicę między Raporcie Belmont i Wspólnej Reguły, zastanowić się, jak każda omawia świadomej zgody: Raport Belmont opisuje filozoficzne przyczyny świadomej zgody i szerokich cech, które stanowią prawdziwą świadomej zgody, podczas gdy Wspólne reguły wymienia osiem wymagane sześć opcjonalne elementy dokumentu świadomej zgody. Zgodnie z prawem, wspólnej zasady reguluje niemal wszystkie badania, które otrzymuje fundusze od rządu amerykańskiego. Ponadto, wiele instytucji, które otrzymują fundusze od rządu USA na ogół stosuje się wspólną regułę do wszystkich badań dzieje się w tej instytucji, niezależnie od źródła finansowania. Ale, wspólne reguły nie stosuje się automatycznie do firm, które nie otrzymują finansowania badań ze strony rządu Stanów Zjednoczonych.

Myślę, że prawie wszyscy badacze przestrzegają ogólnych celów badań etycznych wyrażone w Raporcie Belmont, ale istnieje powszechna kłopot ze wspólnym zasady i proces pracy z IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Żeby było jasne, ci krytycznie IRBs Nie jesteśmy przeciwko etyce. Przeciwnie, uważają, że obecny system nie zapewnienia odpowiedniej równowagi lub może lepiej realizować swoje cele za pomocą innych metod. Ten rozdział będzie jednak wziąć te IRBs jak podano. Jeśli są zobowiązane do przestrzegania zasad IRB, to należy ich przestrzegać. Jednak chciałbym zachęcić was, aby również podjęły podejścia oparte na zasadach rozważając etykę badań.

To tło bardzo krótkie podsumowanie, jak przyjechaliśmy do systemu opartego na zasadach z IRB przeglądu w Stanach Zjednoczonych. Po rozpatrzeniu sprawozdania Belmont i wspólną regułę dzisiaj, powinniśmy pamiętać, że zostały one stworzone w innej epoce i były, dość sensownie, reagowanie na problemy tego okresu, w szczególności naruszania etyki medycznej w czasie i po II wojnie światowej (Beauchamp 2011) .

W uzupełnieniu do działań etycznych przez naukowców medycznych i behawioralnych do tworzenia kodeksów etycznych, były też mniejsze i mniej znane wysiłki naukowców komputerowych. W rzeczywistości, pierwszy naukowcom napotkasz wyzwań etycznych stworzonych przez Digital Research wiekowej nie były nauk społecznych; byli informatycy, w szczególności w dziedzinie bezpieczeństwa komputerowego naukowcy. W latach 1990 i 2000 naukowcy zabezpieczeń komputerowych przeprowadzono szereg badań, które etycznie wątpliwych zaangażowanych rzeczy jak przejmowanie botnetów i włamanie do tysięcy komputerów ze słabymi hasłami (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . W odpowiedzi na te studia, w USA rząd specyficznie Departament of Homeland Security, stworzył komisję niebieskiej wstążki napisać przewodnią etyczne ramy dla badań dotyczących technologii informacyjnych i komunikacyjnych (ICT). Wyniki tych starań był raport Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Choć obawy badaczy zabezpieczeń komputerowych nie są dokładnie takie same, jak badaczy społecznych, raport Menlo zapewnia trzy ważne lekcje dla badaczy społecznych.

Po pierwsze, Raport Menlo potwierdza trzy Belmont zasad szacunku dla osób, dobroczynności i sprawiedliwości, i dodaje czwartą zasadę: w zakresie przestrzegania prawa i interesu publicznego. Opisałem tę czwartą zasadę i jak to powinno być stosowane do badań społecznych w głównym rozdziale (rozdział 6.4.4).

Po drugie, raport Menlo wzywa naukowców wyjść poza wąską definicję "Badania z udziałem ludzkich przedmiotów" z raportu Belmont w bardziej ogólnym pojęciem "badań z potencjału ludzkiego, szkodzić." Ograniczenia w zakresie Raporcie Belmont są dobrze ilustruje Encore. W IRBs w Princeton i Georgia Tech orzekł, że Encore nie było "Badania z udziałem ludzi", a zatem nie podlegają weryfikacji w ramach wspólnej art. Jednak Encore ma wyraźnie potencjału ludzkiego, szkodzić; w jego najbardziej ekstremalnych, Encore może potencjalnie prowadzić do niewinnych ludzi jest uwięzionych przez rządy represyjne. zasady podejścia opartego na myśli, że naukowcy nie powinni chować się za wąskim, prawnej definicji "Badania z udziałem ludzkich osobników", nawet jeśli IRBs na to pozwolić. Przeciwnie, powinny one przyjąć bardziej ogólne pojęcie "badania z ludzko-szkodzenia potencjał" i powinni poddawać wszystkich własnych badań z człowieka szkody potencjał do etycznego uwagę.

Po trzecie, raport Menlo wzywa naukowców, aby rozwinąć zainteresowanych stron, które są uwzględniane przy stosowaniu zasad Belmont. Ponieważ badania przeprowadził się z oddzielnej sfery życia na coś, co jest bardziej osadzony w dnia na dzień działalności, względy etyczne muszą być rozszerzona poza tylko konkretnych uczestników badania, aby to nie uczestniczą i środowiska, w którym odbywa się badanie. Innymi słowy, raport Menlo domaga naukowcy poszerzyć swoją etyczną pole widzenia niż tylko ich uczestników.

Ten historyczny dodatek zapewnia bardzo krótki przegląd etyki badań w naukach społecznych i medycznych, jak również informatyki. Dla leczenia długości książka etyki badań naukowych w dziedzinie nauk medycznych, patrz Emanuel et al. (2008) lub Beauchamp and Childress (2012) .