Dodatek historyczny

Ten historyczny załącznik zawiera bardzo krótki przegląd etyki badań w Stanach Zjednoczonych.

Wszelkie dyskusje na temat etyki badawczej muszą potwierdzać, że w przeszłości naukowcy dokonywali okropnych rzeczy w imię nauki. Jednym z najgorszych z nich było badanie kiły Tuskegee (tabela 6.4). W 1932 r. Naukowcy z amerykańskiej publicznej służby zdrowia (PHS) zarejestrowali około 400 czarnych mężczyzn zarażonych kiłą w badaniu w celu monitorowania skutków tej choroby. Ci mężczyźni zostali zwerbowani z obszaru wokół Tuskegee w Alabamie. Od samego początku badanie miało charakter nieterapeutyczny; został zaprojektowany tak, by dokumentować historię choroby tylko czarnym mężczyznom. Uczestnicy zostali zwiedzeni o charakterze badania - powiedziano im, że jest to badanie "złej krwi" - i zaoferowano im fałszywe i nieskuteczne leczenie, mimo że kiła jest śmiertelną chorobą. W miarę postępu badań opracowano bezpieczne i skuteczne metody leczenia kiły, ale naukowcy aktywnie interweniowali, aby uniemożliwić uczestnikom uzyskanie leczenia w innym miejscu. Na przykład podczas II wojny światowej zespół badawczy zabezpieczył odroczenie dla wszystkich mężczyzn biorących udział w badaniu, aby zapobiec leczeniu, które mężczyźni otrzymaliby, gdyby weszli do Sił Zbrojnych. Badacze nadal oszukiwali uczestników i odmawiali im opieki przez 40 lat.

Badanie Syfilisu Tuskegee miało miejsce w kontekście rasizmu i skrajnych nierówności, które były powszechne w południowej części Stanów Zjednoczonych w tym czasie. Jednak w ciągu swojej 40-letniej historii badania obejmowały dziesiątki badaczy, zarówno czarnych, jak i białych. Ponadto, oprócz bezpośrednio zaangażowanych badaczy, wielu innych musiało przeczytać jeden z 15 raportów z badań opublikowanych w literaturze medycznej (Heller 1972) . W połowie lat sześćdziesiątych - około 30 lat po rozpoczęciu badania - pracownik PHS, Robert Buxtun, zaczął naciskać w PHS, aby zakończyć badanie, które uznał za moralnie oburzające. W odpowiedzi na Buxtun, w 1969 r., PHS zwołał panel, aby przeprowadzić pełną etyczną ocenę badania. Szokująco, zespół ds. Oceny etycznej postanowił, że naukowcy powinni nadal wstrzymywać leczenie od zakażonych mężczyzn. Podczas obrad jeden z członków panelu zauważył nawet: "Nigdy nie będziesz mieć kolejnego takiego badania; wykorzystaj to " (Brandt 1978) . Biała tablica, która w większości składała się z lekarzy, zdecydowała, że ​​należy uzyskać jakąś formę świadomej zgody. Jednak panel uznał, że sami mężczyźni nie są w stanie wyrazić świadomej zgody ze względu na wiek i niski poziom wykształcenia. Panel zalecił zatem, aby naukowcy otrzymywali "zastępczą świadomą zgodę" od lokalnych urzędników medycznych. Tak więc, nawet po pełnym etycznym przeglądzie, wstrzymano opiekę. Ostatecznie Buxtun przekazał tę historię dziennikarzowi, a w 1972 roku Jean Heller napisał serię artykułów prasowych, które ujawniły światu naukę. Dopiero po powszechnym oburzeniu opinii publicznej badanie zostało ostatecznie zakończone, a opiekę zaoferowali mężczyźni, którzy przeżyli.

Ofiarami tego badania byli nie tylko 399 mężczyzn, ale także ich rodziny: co najmniej 22 żony, 17 dzieci i 2 wnuki z kiłą mogły nabawić się tej choroby w wyniku wstrzymania leczenia (Yoon 1997) . Co więcej, szkody wyrządzone przez badanie trwały długo po jego zakończeniu. Badanie - słusznie - zmniejszyło zaufanie, jakim Afroamerykanie dysponowali w środowisku medycznym, erozję zaufania, która mogła doprowadzić Afroamerykanów do unikania opieki medycznej ze szkodą dla ich zdrowia (Alsan and Wanamaker 2016) . Co więcej, brak zaufania przeszkodził wysiłkom w leczeniu HIV / AIDS w latach 80. i 90. (Jones 1993, chap. 14) .

Choć trudno sobie wyobrazić badania tak przerażające dzieje się dzisiaj, myślę, że istnieją trzy ważne wnioski z Tuskegee Kiła Studium dla osób prowadzących badania społeczne w erze cyfrowej. Po pierwsze, przypomina nam, że istnieją pewne badania, które po prostu nie powinno się zdarzyć. Po drugie, pokazuje nam, że badania mogą zaszkodzić nie tylko uczestników, ale także ich rodziny i całe społeczności długo po zakończeniu badania została zakończona. Wreszcie, to pokazuje, że naukowcy mogą dokonać strasznych decyzji etycznych. W rzeczywistości, myślę, że powinno wywoływać pewien strach naukowców dzisiaj, że tak wiele osób uczestniczących w tym badaniu się takie straszne decyzje w tak długim okresie czasu. I, niestety, Tuskegee bynajmniej nie jest wyjątkowa; było kilka innych przykładów problematycznej badań społecznych i medycznych podczas tego okresu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

W 1974 r., W odpowiedzi na badanie Syfilis Tuskegee i inne etyczne porażki badaczy, Kongres Stanów Zjednoczonych powołał Krajową Komisję ds. Ochrony Ludzkich Przedmiotów Badań Biomedycznych i Behawioralnych i zlecił jej opracowanie wytycznych etycznych dla badań z udziałem ludzi. Po czterech latach spotkań w Centrum Konferencyjnym Belmont grupa przygotowała Raport Belmonta , sprawozdanie, które miało ogromny wpływ zarówno na abstrakcyjne debaty w dziedzinie bioetyki, jak i codzienną praktykę badawczą.

Raport Belmonta składa się z trzech części. W pierwszej granicy między praktyką a badaniami - raport określa jej zakres. W szczególności argumentuje za rozróżnieniem między badaniami , które szukają generalizowalnej wiedzy i praktyki , która obejmuje codzienne leczenie i działania. Ponadto twierdzi, że zasady etyczne zawarte w raporcie Belmont odnoszą się wyłącznie do badań. Argumentowano, że to rozróżnienie między badaniami a praktyką jest jednym ze sposobów, w jaki Raport Belmonta nie jest dobrze dostosowany do badań społecznych w erze cyfrowej (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Druga i trzecia część raportu Belmonta przedstawia trzy zasady etyczne - szacunek dla osób; Dobroczynność; i Sprawiedliwości - i opisać, w jaki sposób zasady te można zastosować w praktyce badawczej. Są to zasady, które opisałem bardziej szczegółowo w głównym tekście tego rozdziału.

Raport Belmont określa ogólne cele, ale nie jest to dokument, który można łatwo wykorzystać do nadzorowania codziennych działań. W związku z tym rząd Stanów Zjednoczonych opracował zbiór rozporządzeń potocznie zwanych wspólną zasadą (ich oficjalna nazwa to kodeks 45 przepisów federalnych, część 46, podrozdziały AD) (Porter and Koski 2008) . Przepisy te opisują proces przeglądu, zatwierdzania i nadzorowania badań, i są to przepisy, które obowiązują instytucjonalne rady ds. Przeglądu (IRB) w zakresie egzekwowania. Aby zrozumieć różnicę między raportem Belmont a wspólną zasadą, należy zastanowić się, w jaki sposób każdy omawia świadomą zgodę: raport Belmonta opisuje filozoficzne przyczyny świadomej zgody i szerokie cechy charakterystyczne, które stanowiłyby prawdziwą świadomą zgodę, podczas gdy wspólna reguła zawiera osiem wymaganych i sześć fakultatywne elementy dokumentu świadomej zgody. Zgodnie z prawem wspólna zasada reguluje prawie wszystkie badania, które otrzymują finansowanie od rządu USA. Ponadto wiele instytucji, które otrzymują finansowanie od rządu USA, zazwyczaj stosuje wspólną regułę do wszystkich badań przeprowadzanych w tej instytucji, niezależnie od źródła finansowania. Jednak wspólna zasada nie odnosi się automatycznie do firm, które nie otrzymują finansowania badań od rządu USA.

Myślę, że prawie wszyscy badacze szanują ogólne cele badań etycznych, jak to zostało przedstawione w Raporcie Belmonta, ale istnieje powszechna irytacja w odniesieniu do Wspólnej Zasady i procesu współpracy z IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Dla jasności krytycy IRB nie są przeciwni etyce. Uważają raczej, że obecny system nie zachowuje właściwej równowagi lub że może lepiej osiągnąć swoje cele innymi metodami. Ja jednak weźmie te IRB, jak podano. Jeśli musisz przestrzegać zasad IRB, powinieneś to zrobić. Jednak chciałbym zachęcić was do podjęcia również podejścia oparte na zasadach rozważając etykę badań.

Na tym tle bardzo krótko podsumowano, jak doszliśmy do opartego na regułach systemu przeglądu IRB w Stanach Zjednoczonych. Rozważając raport Belmonta i wspólne zasady, powinniśmy pamiętać, że powstały one w innej epoce i całkiem rozsądnie reagowały na problemy tamtej epoki, w szczególności na łamanie zasad etyki medycznej podczas i po II wojnie światowej (Beauchamp 2011) .

Oprócz wysiłków naukowców zajmujących się medycyną i behawiorystą, mających na celu tworzenie kodeksów etycznych, naukowcy zajmujący się komputerami również podejmowali mniejsze i mniej znane działania. W rzeczywistości pierwszymi badaczami, którzy napotkali etyczne wyzwania związane z badaniem epoki cyfrowej, nie byli socjologowie: byli to informatycy, w szczególności badacze zajmujący się bezpieczeństwem komputerowym. W latach 90. i 2000. badacze bezpieczeństwa komputerowego przeprowadzili szereg etycznie wątpliwych badań, które obejmowały takie rzeczy jak przejmowanie botnetów i włamywanie się do tysięcy komputerów ze słabymi hasłami (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . W odpowiedzi na te badania rząd USA - w szczególności Departament Bezpieczeństwa Wewnętrznego - stworzył komisję niebiesko-wstążkową, aby napisać przewodnią strukturę etyczną dla badań obejmujących technologie informacyjne i komunikacyjne (ICT). Rezultatem tych starań był raport Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Chociaż obawy badaczy zajmujących się bezpieczeństwem komputerów nie są dokładnie takie same jak w przypadku badaczy społecznych, raport Menlo dostarcza trzy ważne wnioski dla badaczy społecznych.

Po pierwsze, Raport Menlo potwierdza trzy zasady Belmonta - Szacunek dla Osób, Miłosierdzia i Sprawiedliwości - i dodaje czwartą: Szacunek dla Prawa i Interesu Publicznego . Opisałem tę czwartą zasadę i sposób jej zastosowania w badaniach społecznych w głównym tekście tego rozdziału (rozdział 6.4.4).

Po drugie, raport Menlo wzywa badaczy do wyjścia poza wąską definicję "badań z udziałem ludzi" z Raportu Belmonta do bardziej ogólnego pojęcia "badań z potencjałem ludzkim". Ograniczenia zakresu raportu Belmonta są następujące: dobrze zilustrowane przez Encore. IRB z Princeton i Georgia Tech orzekły, że Encore nie jest "badaniem z udziałem ludzi" i dlatego nie podlegał przeglądowi na podstawie Wspólnej Zasady. Jednak Encore wyraźnie ma potencjał niszczenia ludzi; w skrajnym przypadku Encore może potencjalnie doprowadzić do skazania niewinnych ludzi przez represyjne rządy. Podejście oparte na zasadach oznacza, że ​​naukowcy nie powinni ukrywać się za wąską, legalną definicją "badań z udziałem ludzi", nawet jeśli pozwalają na to IRB. Przeciwnie, powinni przyjąć bardziej ogólne pojęcie "badań z potencjałem szkodzącym człowiekowi" i powinni poddać pod rozwagę etyczne wszystkie własne badania z potencjałem szkodzącym ludzkości.

Po trzecie, raport Menlo wzywa naukowców do poszerzenia zainteresowań, które są brane pod uwagę przy stosowaniu zasad Belmonta. Ponieważ badania przesunęły się z oddzielnej dziedziny życia do czegoś, co jest bardziej osadzone w codziennych działaniach, względy etyczne muszą zostać rozszerzone poza zwykłych uczestników badań, aby uwzględnić nie-uczestników i środowisko, w którym prowadzone są badania. Innymi słowy, Raport Menlo wzywa naukowców do poszerzenia ich etycznego pola widzenia poza samych uczestników.

Ten historyczny załącznik zawiera bardzo krótki przegląd etyki badań w naukach społecznych i medycznych oraz w informatyce. Aby zapoznać się z podejściem do etyki badawczej w dziedzinie nauk medycznych, patrz Emanuel et al. (2008) lub Beauchamp and Childress (2012) .