6.6.1 Informert samtykke
Forskere skal, kan, og følger regelen: noen form for samtykke til det meste av forskningen.
Informert samtykke er en grunnleggende ide - noen kan si en nær besettelse (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - i forskningsetikk. Den enkleste versjonen av forskningsetikken sier: "Informert samtykke til alt." Denne enkle regelen er imidlertid ikke i samsvar med eksisterende etiske prinsipper, etisk regulering eller forskningspraksis. I stedet bør forskerne, kan og følger en mer komplisert regel: "noen form for samtykke for de fleste undersøkelser."
For det første vil jeg fortelle deg mer om felteksperimenter for å studere diskriminering for å bevege seg utover altfor forenklede ideer om informert samtykke. I disse studiene, falske søkere som har forskjellige egenskaper - si noen menn og noen kvinner - søke om ulike jobber. Hvis en type søker blir ansatt oftere, kan forskere konkludere med at det kan være diskriminering i ansettelsesprosessen. I dette kapitlet er det viktigste med disse forsøkene at deltakerne i disse forsøkene - arbeidsgiverne - aldri gir samtykke. Faktisk blir disse deltakerne aktivt lurt. Likevel har felteksperimenter for å studere diskriminering blitt utført i minst 117 studier i 17 land (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Forskere som bruker felteksperimenter for å studere diskriminering, har identifisert fire trekk ved disse studiene som samlet sett gjør dem etisk tillatt: (1) den begrensede skade for arbeidsgiverne; (2) den store sosiale fordelen av å ha et pålitelig mål for diskriminering; (3) svakheten i andre metoder for måling av diskriminering; og (4) det faktum at bedrag ikke sterkt bryter normer for den innstillingen (Riach and Rich 2004) . Hver av disse forholdene er kritisk, og hvis noen av dem ikke er fornøyd, vil det etiske tilfellet være mer utfordrende. Tre av disse funksjonene kan utledes av de etiske prinsippene i Belmont-rapporten: begrenset skade (Respekt for personer og fordel) og stor fordel og svakhet ved andre metoder (Beneficence and Justice). Den endelige funksjonen, nonviolation av kontekstuelle normer, kan utledes av Menlo Rapportens respekt for lov og offentlig interesse. Med andre ord er sysselsettingsapplikasjoner en innstilling der det allerede er noen forventninger om mulig bedrag. Dermed forurenser disse forsøkene ikke et allerede uberørt etisk landskap.
I tillegg til dette prinsippbaserte argumentet har også dusinvis av IRBer konkludert med at mangelen på samtykke i disse studiene er i samsvar med eksisterende regler, særlig felles regel § 46.116 del d. Endelig har amerikanske domstoler støttet mangelen på samtykke og bruk av bedrag i felteksperimenter for å måle diskriminering (nr. 81-3029, United States Court of Appeal, Seventh Circuit). Dermed er bruken av felteksperimenter uten samtykke i samsvar med eksisterende etiske prinsipper og eksisterende regler (minst reglene i USA). Denne resonnementet har blitt støttet av det brede samfunnsforskningsmiljøet, dusinvis av IRB, og av den amerikanske appelretten. Derfor må vi avvise den enkle regelen "informert samtykke til alt." Dette er ikke en regel forskere følger, og det er heller ikke en som de skal følge.
Å bevege seg utover "informert samtykke til alt" lar forskerne ha et vanskelig spørsmål: Hvilke former for samtykke er det nødvendig for hva slags forskning? Det har selvfølgelig vært en betydelig debatt om dette spørsmålet, selv om det meste er i sammenheng med medisinsk forskning i den analoge alderen. Oppsummerer den debatten, Nir Eyal (2012) skriver:
"Jo mer risikabelt intervensjonen, jo mer det er en effektfull eller en definitiv" kritisk liv valg ', jo mer er det verdiladede og kontroversielle, jo mer privat området av kroppen som intervensjonen direkte påvirker, jo mer konflikt og uten tilsyn utøveren, jo høyere behov for robust informert samtykke. Ved andre anledninger, behovet for svært robust informert samtykke, og faktisk, for samtykke fra enhver form, er mindre. På disse anledninger, kan høye kostnader lett overstyre det behovet. "[Interne sitater utelatt]
Et viktig innsikt fra denne debatten er at informert samtykke ikke er alt eller ingenting: det er sterkere og svakere samtykkeformer. I noen situasjoner synes det å være solidt informert samtykke, men i andre kan svakere samtykke være hensiktsmessige. Deretter skal jeg beskrive tre grunner til at forskerne kan kjempe for å få informert samtykke, og jeg vil beskrive noen få alternativer i de tilfellene.
Først, og noen ganger spør deltakerne om å gi informert samtykke, kan det øke risikoen de møter. For eksempel, i Encore, kan personer som lever under repressive regjeringer til å gi samtykke til at deres datamaskin brukes til å måle internettcensur, plassere de som er enige i økt risiko. Når samtykke fører til økt risiko, kan forskerne sørge for at informasjon om hva de gjør er offentlig og at det er mulig for deltakerne å melde seg ut. De kan også søke samtykke fra grupper som representerer deltakerne (f.eks. Frivillige organisasjoner).
For det andre, noen ganger å ha fullt informert samtykke før studiet begynner kan kompromittere den vitenskapelige verdien av studien. For eksempel, i deltakelsesforstyrrelser, hvis deltakerne hadde kjent at forskere gjorde et forsøk på følelser, kan dette ha endret seg. Å holde tilbake informasjon fra deltakerne, og til og med lure dem, er ikke uvanlig i sosial forskning, spesielt i laboratorieeksperimenter i psykologi. Hvis informert samtykke ikke er mulig før en studie begynner, kan forskerne (og vanligvis gjøre) debriefe deltakerne etter at studien er over. Debriefing inkluderer generelt å forklare hva som faktisk skjedde, rette opp eventuelle skader og få samtykke etter det faktum. Det er imidlertid en debatt om hvorvidt debriefing i felteksperimenter er hensiktsmessig, dersom debriefing selv kan skade deltakere (Finn and Jakobsson 2007) .
For det tredje er det logistisk upraktisk å få informert samtykke fra alle som påvirkes av studien din. For eksempel, tenk en forsker som ønsker å studere Bitcoin blockchain (Bitcoin er en krypto-valuta og blockchain er en offentlig oversikt over alle Bitcoin-transaksjoner (Narayanan et al. 2016) ). Dessverre er det umulig å få samtykke fra alle som bruker Bitcoin fordi mange av disse personene er anonyme. I dette tilfellet kan forskeren prøve å kontakte et utvalg av Bitcoin-brukere og be om deres informerte samtykke.
Disse tre grunnene til at forskere kanskje ikke kan få informert samtykkeøkende risiko, kompromittere forskningsmål og logistiske begrensninger, er ikke de eneste grunnene til at forskerne sliter med å få informert samtykke. Og de løsningene jeg har foreslått, informerer offentligheten om forskningen, muliggjør en tilbakekalling, søker samtykke fra tredjeparter, debriefing og søker samtykke fra et utvalg av deltakere, kan ikke være mulig i alle tilfeller. Videre, selv om disse alternativene er mulige, kan de ikke være tilstrekkelige for den oppgitte studien. Det som disse eksemplene viser, er imidlertid at informert samtykke ikke er alt eller ingenting, og at kreative løsninger kan forbedre den etiske balansen mellom studier som ikke kan motta fullstendig informert samtykke fra alle berørte parter.
For å konkludere, i stedet for "informert samtykke til alt", bør forskere, og kan følge en mer komplisert regel: "noen form for samtykke for de fleste ting." Uttrykt i form av prinsipper er informert samtykke hverken nødvendig eller tilstrekkelig for Prinsipper for respekt for personer (Humphreys 2015, 102) . Videre er respekt for personer bare ett av prinsippene som må balanseres når man vurderer forskningsetikk. Det bør ikke automatisk overvelde Beneficence, Justice, and Respect for Law and Public Interest, et poeng som gjentatte ganger ble gjort av etikere de siste 40 årene (Gillon 2015, 112–13) . Uttrykt når det gjelder etiske rammebetingelser, er informert samtykke for alt en altfor deontologisk posisjon som faller offer for situasjoner som Time bomb (se punkt 6.5).
Til slutt, som en praktisk sak, hvis du vurderer å gjøre forskning uten noen form for samtykke, så bør du vite at du er i en gråsone. Vær forsiktig. Se tilbake på det etiske argumentet om at forskere har gjort for å gjennomføre eksperimentelle studier av diskriminering uten samtykke. Er din begrunnelse så sterk? Fordi informert samtykke er sentralt for mange legfolk etiske teorier, bør du vite at du vil sannsynligvis bli bedt om å forsvare dine beslutninger.
