historische appendix

Elke discussie over ethische moet erkennen dat, in het verleden, hebben de onderzoekers vreselijke dingen gedaan in naam van de wetenschap. Een van de meest vreselijke was de Tuskegee Syfilis Study. In 1932, onderzoekers van de US Public Health Service (PHS) ingeschreven ongeveer 400 zwarte mensen besmet met syfilis in een studie naar de gevolgen van de ziekte te volgen. Deze mannen werden gerekruteerd uit het gebied rond Tuskegee, Alabama. Vanaf het begin van de studie was niet-therapeutische; Het is ontworpen om alleen te documenteren van de ziekte in zwarte mannen. De deelnemers werden misleid over de aard van het onderzoek, ze kregen te horen dat het was een studie van de "kwaad bloed" -en ze werden aangeboden valse en ineffectieve behandelingen, ook al is syfilis is een dodelijke ziekte. Naarmate de studie vorderde, veilige en effectieve behandelingen voor syfilis ontwikkeld, maar de onderzoekers actief ingegrepen om de deelnemers voorkomen dat behandeling elders. Bijvoorbeeld, tijdens de Tweede Wereldoorlog het onderzoeksteam beveiligd ontwerp uitstel voor alle mensen in het onderzoek met het oog op de behandeling van de mannen zou hebben ontvangen hadden ze ging de strijdkrachten te voorkomen. Onderzoekers bleven de deelnemers te misleiden en ontkennen ze de zorg voor 40 jaar. De studie was een 40-jarige deathwatch.

De Tuskegee Syfilis onderzoek vond plaats tegen een achtergrond van racisme en extreme ongelijkheid die gebruikelijk was in het zuidelijke deel van de VS op het moment. Maar, over zijn 40-jarige geschiedenis van de studie betrokken tientallen onderzoekers, zowel zwart-wit. En, naast het direct betrokken onderzoekers, veel meer moet één van de 15 meldingen van de in het medische literatuur praktijkvoorbeeld (Heller 1972) . In het midden van de jaren 1960-ongeveer 30 jaar na de studie begon-werknemer PHS genaamd Robert Buxtun begon te duwen binnen de PHS de studie, die hij moreel schandalig beschouwd te beëindigen. In reactie op Buxtun, in 1969 de PHS bijeengeroepen een panel om een ​​volledige ethische toetsing van het onderzoek te doen. Schokkend, het ethisch panel besloten dat onderzoekers moeten blijven om de behandeling te onthouden van de besmette mannen. Tijdens de beraadslaging, een lid van het panel merkte zelfs: "Je zult nooit meer een ander onderzoek als dit; profiteer van it " (Brandt 1978) . De geheel wit paneel, die voornamelijk bestond uit artsen, deden besluiten dat sommige vormen van geïnformeerde toestemming moet worden verkregen. Maar het panel beoordeelde de mannen zelf niet in staat om geïnformeerde toestemming vanwege hun leeftijd en een laag opleidingsniveau. Het panel aanbevolen dan ook dat de onderzoekers te ontvangen "surrogaat informed consent" van de lokale medische ambtenaren. Dus zelfs na een volledige ethische beoordeling, het achterhouden van de zorg voortgezet. Uiteindelijk, Robert Buxtun nam het verhaal van een journalist, en in 1972 Jean Heller schreef een reeks krantenartikelen dat de studie aan de wereld blootgelegd. Het was pas na wijdverbreide publieke verontwaardiging dat de studie uiteindelijk werd beëindigd en zorg werd aangeboden aan de mannen die hadden overleefd.

Slachtoffers van dit onderzoek zijn niet alleen de 399 mannen, maar ook hun families: minstens 22 vrouwen, 17 kinderen en 2 kleinkinderen met syfilis kan hebben gecontracteerd de ziekte als gevolg van het achterhouden van de behandeling (Yoon 1997) . Verder is de schade als gevolg van het onderzoek nog lang na het eindigde. De studie-terecht-daalde het vertrouwen dat Afro-Amerikanen hadden in de medische gemeenschap, een uitholling van het vertrouwen dat kan hebben geleid Afro-Amerikanen om medische zorg aan de vastberaden van hun gezondheid te voorkomen (Alsan and Wanamaker 2016) . Verder is het gebrek aan vertrouwen gehinderd inspanningen om de behandeling van HIV / AIDS in de jaren 1980 en '90 (Jones 1993, Ch. 14) .

Hoewel het moeilijk voor te stellen het onderzoek zo gruwelijk gebeuren vandaag, ik denk dat er drie belangrijke lessen uit de Tuskegee Syfilis Studie voor mensen die sociaal onderzoek verricht in het digitale tijdperk. Ten eerste, het herinnert ons eraan dat er een aantal studies die gewoon mag niet gebeuren. Ten tweede, het laat ons zien dat het onderzoek niet alleen de deelnemers, maar ook hun gezinnen en hele gemeenschappen kunnen schaden lang nadat het onderzoek is afgerond. Tot slot, het laat zien dat onderzoekers verschrikkelijke ethische beslissingen kunnen nemen. Sterker nog, ik denk dat het moet een aantal angst onderzoekers veroorzaken vandaag dat zo veel mensen die betrokken zijn bij deze studie een dergelijke vreselijke beslissingen over zo'n lange periode gemaakt. En, helaas, Tuskegee is niet uniek; Er waren verschillende andere voorbeelden van problematische sociale en medisch onderzoek tijdens deze periode (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

In 1974, naar aanleiding van de Tuskegee Syfilis Studie en deze andere ethische mislukkingen door onderzoekers, het Amerikaanse Congres creëerde de Nationale Commissie voor de bescherming van proefpersonen in de biomedische en Behavioral Research en de opdracht van de commissie om ethische richtlijnen voor onderzoek met menselijke proefpersonen te ontwikkelen. Na vier jaar van de bijeenkomst in het Belmont Conference Center, de groep produceerde de Belmont Report, een slank maar krachtig document dat een enorme impact op zowel abstracte debatten in de bio-ethiek en de dagelijkse praktijk van het onderzoek heeft gehad.

The Belmont rapport bestaat uit drie delen. In het eerste deel-grenzen tussen praktijk en onderzoek-the Belmont Report geeft haar bevoegdheid. In het bijzonder pleit voor een onderscheid tussen onderzoek, dat generalizable kennis zoekt, en praktijk, die de dagelijkse behandeling en activiteiten omvat. Verder stelt zij dat de ethische principes van de Belmont rapport alleen van toepassing op het onderzoek. Er is betoogd dat dit onderscheid tussen onderzoek en praktijk is een manier waarop de Belmont Report is misfit om sociaal onderzoek in het digitale tijdperk (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Het tweede en derde deel van de Belmont rapport lay-out van de drie ethische principes-Respect voor personen; Weldadigheid; en justitie-en beschrijven hoe deze principes in het onderzoek de praktijk kan worden toegepast. Dit zijn de principes die ik verder beschreven in het hoofdstuk.

Belmont verslag reageert algemene doelen, maar het is niet een document dat gemakkelijk kan worden gebruikt om toezicht dag tot dag activiteiten. Daarom is de Amerikaanse regering creëerde een set van regels die in de volksmond de algemene regel worden genoemd (de officiële naam is Titel 45 Code of Federal Regulations, Part 46, subdelen A - D) (Porter and Koski 2008) . Dit reglement beschrijft de procedure voor toetsing, goedkeuren en het toezicht op onderzoek, en zij zijn de voorschriften die Institutional Review Board (IRB) worden belast met de handhaving. Om het verschil tussen de Belmont verslag en de gemeenschappelijke regel te begrijpen, overwegen hoe elk bespreekt geïnformeerde toestemming: de Belmont rapport beschrijft de filosofische redenen voor informed consent en brede kenmerken die echte informed consent zou vertegenwoordigen, terwijl de algemene regel geeft de acht verplichte en zes optionele elementen van een informed consent document. Volgens de wet, de gemeenschappelijke regel regeert bijna al het onderzoek dat de financiering van de Amerikaanse overheid krijgt. Verder zijn veel instellingen die financiering ontvangen van de Amerikaanse overheid doorgaans gelden de gemeenschappelijke regel om al het onderzoek gebeurt in deze instelling, ongeacht de financieringsbron. Maar, is de algemene regel niet automatisch van toepassing op bedrijven die geen financiering van onderzoek niet ontvangen van de Amerikaanse regering.

Ik denk dat bijna alle onderzoekers respecteren de algemene doelstellingen van ethisch onderzoek, zoals neergelegd in het Belmont Report, maar er is wijdverbreid ergernis met de gemeenschappelijke regel en het proces van het werken met IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Om duidelijk te zijn, die kritisch IRBs zijn niet tegen de ethiek. Integendeel, zij zijn van mening dat het huidige systeem een ​​passend evenwicht geen stakingsrecht of beter zou kunnen verwezenlijken van de doelstellingen door middel van andere methoden. Dit hoofdstuk zal echter deze IRBs nemen gegeven. Als u verplicht bent om de regels van een IRB te volgen, dan moet je hen volgen. Toch zou ik u aanmoedigen om ook een op beginselen gebaseerde aanpak bij het ​​overwegen van de ethiek van je onderzoek.

Deze achtergrond vat kort hoe we aankwamen bij het op regels gebaseerde systeem van de IRB recensie in de Verenigde Staten. Bij het ​​overwegen van de Belmont-rapport en de gemeenschappelijke regel van vandaag, moeten we niet vergeten dat ze zijn gemaakt in een ander tijdperk en werden-heel verstandig-reageren op de problemen van die tijd, in het bijzonder inbreuken in de medische ethiek tijdens en na de Tweede Wereldoorlog (Beauchamp 2011) .

Naast de ethische inspanningen van medische en gedragswetenschappers ethische codes te creëren, waren er ook kleinere en minder bekende inspanningen van informatici. In feite is de eerste onderzoekers te lopen in de ethische uitdagingen gecreëerd door digitale tijdperk onderzoek waren geen sociale wetenschappers; ze waren informatici, in het bijzonder onderzoekers in computerbeveiliging. Tijdens de jaren 1990 en 2000 computerbeveiliging onderzoekers voerden een aantal ethisch twijfelachtige studies die betrokken zijn dingen zoals het overnemen van botnets en het hacken van duizenden computers met zwakke wachtwoorden (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Naar aanleiding van deze studies, de Amerikaanse regering-specifiek het Department of Homeland Security-creëerde een blauw lint commissie aan een leidend ethisch kader voor onderzoek met betrekking tot informatie- en communicatietechnologieën (ICT) te schrijven. De resultaten van deze inspanningen was het Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Hoewel de bezorgdheid van de computer security onderzoekers niet precies hetzelfde als sociale onderzoekers, de Menlo Report biedt drie belangrijke lessen voor sociale onderzoekers.

Ten eerste, de Menlo rapport bevestigt de drie principes Belmont-Respect voor personen, Weldadigheid en justitie-en voegt een vierde principe: respect voor de wet en het algemeen belang. Ik beschreef deze vierde principe en hoe het moet worden toegepast op sociaal onderzoek in het belangrijkste hoofdstuk (paragraaf 6.4.4).

Ten tweede, de Menlo rapport roept onderzoekers verder te gaan dan een enge definitie van "wetenschappelijk onderzoek met mensen" van de Belmont Report om een ​​meer algemene notie van "het onderzoek met menselijke schaden potentieel." De beperkingen van de omvang van de Belmont verslag zijn goed geïllustreerd door Encore. De IRBs aan Princeton en Georgia Tech oordeelde dat Encore was niet "wetenschappelijk onderzoek met mensen," en daarom niet kan worden getoetst in het kader van de gemeenschappelijke regel. Echter, Encore heeft duidelijk menselijk potentieel nadelige gevolgen; in zijn meest extreme, kan Encore mogelijk leiden tot onschuldige mensen worden gevangen gezet door repressieve overheden. Een principes gebaseerde benaderingen betekenen dat de onderzoekers niet achter een smal, juridische definitie van "wetenschappelijk onderzoek met mensen," zelfs als IRBs toestaan ​​moet verbergen. In plaats daarvan moeten ze een meer algemene notie van te nemen "onderzoek met menselijke-schaden potentieel" en ze moeten al hun eigen onderzoek met menselijke-schaden potentieel om ethische beschouwing te onderwerpen.

Ten derde, de Menlo rapport roept onderzoekers om de stakeholders die worden beschouwd bij de toepassing van de principes Belmont uit te breiden. Omdat uit onderzoek is verhuisd van een aparte sfeer van het leven om iets dat meer is ingebed in dag-tot-dag-activiteiten, moeten ethische overwegingen worden uitgebreid dan alleen specifieke deelnemers aan het onderzoek naar niet-deelnemers en de omgeving waarin het onderzoek plaatsvindt bevatten. Met andere woorden, de Menlo Rapport pleit voor onderzoekers om hun ethische blikveld te verruimen dan alleen hun deelnemers.

Dit historische bijlage vindt u een zeer kort overzicht van onderzoek ethiek in de sociale en de medische wetenschap, alsmede informatica. Voor een boek lengte behandeling van het onderzoek de ethiek in de medische wetenschap, zie Emanuel et al. (2008) of Beauchamp and Childress (2012) .