6.6.1 Informed consent
Onderzoekers moeten kunnen, en niet volgen van de regel: een vorm van toestemming voor de meeste onderzoek.
Informed consent is een fundamenteel idee-sommigen zeggen een bijna obsessie (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) -in onderzoek ethiek. De eenvoudigste versie van het onderzoek ethiek zegt: "informed consent voor alles." Deze eenvoudige regel is echter niet in overeenstemming is met de bestaande ethische principes, ethische regelgeving of onderzoekspraktijk. In plaats daarvan, onderzoekers zou moeten, kunnen en doen volgen een meer complexe regel: ". Een vorm van toestemming voor de meeste onderzoek"
Ten eerste, om verder te gaan dan al te simplistische ideeën over informed consent, ik wil je meer weten over veldexperimenten vertellen om discriminatie te bestuderen (deze waren bedekt een beetje in hoofdstuk 4 ook). In deze studies, nep-aanvragers die hebben verschillende eigenschappen-zoals een man of vrouw toe te passen voor verschillende banen. Als een soort van de aanvrager wordt aangenomen tegen een hoger tarief, dan onderzoekers concluderen dat er sprake van discriminatie in de sollicitatieprocedure kan zijn. Voor de toepassing van dit hoofdstuk, de belangrijkste ding over deze experimenten is dat de deelnemers aan deze experimenten-werkgevers-nooit te bieden toestemming. In feite zijn deze deelnemers actief bedrogen door de nep-toepassingen. Toch veldexperimenten om discriminatie te onderzoeken zijn uitgevoerd in ten minste 117 studies in 17 landen (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
1) de beperkte schade aan de werkgevers, 2) de grote maatschappelijke nut van het hebben van een betrouwbare meting van discriminatie, 3) de zwakte: onderzoekers die gebruik maken van veldexperimenten om discriminatie te bestuderen zijn er vier kenmerken van deze studies die, collectief, maak ze ethisch toelaatbaar geïdentificeerd van andere methoden voor het meten van discriminatie, en 4) het feit dat bedrog niet sterk in strijd met de normen van die instelling (Riach and Rich 2004) . Elk van deze voorwaarden is van cruciaal belang, en had een van hen niet is voldaan, zou de ethische geval meer uitdagend. Drie van deze functies kan worden afgeleid uit de ethische principes in het Belmont Report: beperkte schade (Respect voor personen en Weldadigheid) en groot voordeel en zwakte van andere methoden (Weldadigheid en Justitie). De laatste functie, niet-schending van contextuele normen, kan worden afgeleid uit de Menlo Report Respect for Law and Public Interest. Met andere woorden, sollicitaties zijn een omgeving waar er al enige verwachting van mogelijke misleiding. Zo hoeft deze experimenten niet vervuilen een reeds ongerepte ethische landschap.
In aanvulling op deze beginselen gebaseerde argument, hebben tientallen IRBs ook geconcludeerd dat het ontbreken van toestemming in deze studies is in overeenstemming met de bestaande regels, met name gemeenschappelijke regel §46.116, deel (d). Ten slotte hebben Amerikaanse rechtbanken ook ondersteund het ontbreken van toestemming en bedrog in veldexperimenten om discriminatie te meten (nr 81-3029. United States Court of Appeals, zevende Circuit). Zo is het gebruik van veldexperimenten zonder toestemming is met bestaande ethische principes en bestaande regels (tenminste de regels in de VS). Deze redenering werd ondersteund door de brede maatschappelijke onderzoekswereld, tientallen IRBs, en door het Amerikaanse Hof van Beroep. Zo moeten we de eenvoudige regel te verwerpen "informed consent voor alles." Dit is niet een regel die onderzoekers volgen, noch is het een regel die onderzoekers moeten volgen.
Moving beyond "informed consent voor alles" laat onderzoekers met een moeilijke vraag: welke vormen van toestemming nodig zijn voor welke soorten onderzoek? Uiteraard is er aanzienlijke voorafgaande discussie over de vraag, hoewel het meeste is in het kader van het medisch onderzoek in het analoge tijdperk. Samenvattend dat debat, Eyal (2012) schrijft:
"Hoe meer risicovolle de interventie, hoe meer het is een high-impact of een definitief 'kritische leven choice', hoe meer het is de waarde beladen en controversieel, de meer privé op het gebied van het lichaam dat de interventie direct van invloed, hoe meer strijd en zonder toezicht de beoefenaar, hoe groter de behoefte aan gedegen informed consent. Bij andere gelegenheden, de noodzaak van een zeer robuust informed consent, en inderdaad, voor toestemming van enige vorm, is kleiner. Bij die gelegenheden, kan hoge kosten met zich gemakkelijk negeren die behoefte. "[Interne citaten uitgesloten]
Een belangrijk inzicht van deze voorafgaande debat is dat informed consent is niet alles of niets; Er zijn sterkere en zwakkere vormen van toestemming. In sommige situaties, lijkt robuust geïnformeerde toestemming nodig, maar in andere situaties, zwakkere vorm van toestemming geschikt zijn. Vervolgens zal ik drie situaties waar onderzoekers zal moeite hebben om geïnformeerde toestemming te krijgen van alle betrokken partijen en een paar opties in die gevallen te beschrijven.
Ten eerste, soms vragen de deelnemers om geïnformeerde toestemming te verlenen kan de risico's die zij worden geconfronteerd te verhogen. Bijvoorbeeld, in Encore, vragen mensen die leven onder repressieve regeringen om toestemming te geven om hun computer wordt gebruikt voor het meten van Internet censuur zou kunnen degenen die instemmen met een verhoogd risico te plaatsen. Wanneer toestemming leidt tot een verhoogd risico kunnen onderzoekers ervoor zorgen dat de informatie over wat ze aan het doen zijn publiek is en dat het mogelijk is voor de deelnemers om opt-out. Ook konden ze toestemming te vragen van groepen die de deelnemers (bv NGO's) te vertegenwoordigen.
Ten tweede, soms met volledig geïnformeerde toestemming voordat de studie begint zou de wetenschappelijke waarde van het onderzoek in gevaar brengen. Bijvoorbeeld, in Emotional Contagion, als de deelnemers had geweten dat de onderzoekers een experiment over emoties deden, zou dit hebben hun gedrag veranderd. Achterhouden van informatie van de deelnemers, en zelfs te bedriegen, is niet ongewoon in sociaal onderzoek, in het bijzonder in het lab experimenten in de psychologie. Als informed consent is niet mogelijk voor een studie begint, onderzoekers kunnen (en meestal doen) deelnemers debriefing na de studie is voorbij. Debriefing algemeen omvat uit te leggen wat er werkelijk is gebeurd, sanering van eventuele schade, en het verkrijgen van toestemming na het feit. Er is enige discussie, maar over de vraag of debriefing in veldexperimenten geschikt is, als de debriefing zelf schade aan deelnemers kunnen veroorzaken (Finn and Jakobsson 2007) .
Ten derde, soms is het logistiek onpraktisch om geïnformeerde toestemming te ontvangen van iedereen beïnvloed door je studie. Bijvoorbeeld, stel je een onderzoeker die wil de Bitcoin blockchain bestuderen (Bitcoin is een crypto-munt en het blockchain is een overzicht van alle Bitcoin transacties (Narayanan et al. 2016) ). Sommige mensen die gebruik maken van Bitcoin verwachten en verlangen anonimiteit, en enkele leden van de Bitcoin gemeenschap zou kunnen bezwaar maken tegen bepaalde vormen van onderzoek naar hun gemeenschap. Helaas is het onmogelijk om toestemming van iedereen die gebruik maakt van Bitcoin omdat veel van deze mensen zijn anoniem te verkrijgen. In dit geval kan de onderzoeker proberen om contact op te nemen van een monster van Bitcoin gebruikers en vraag om hun geïnformeerde toestemming.
Deze drie redenen waarom de onderzoekers niet zou kunnen informed consent-toenemende risico te ontvangen, afbreuk te doen aan het onderzoek doelen en logistieke beperkingen-zijn niet de enige reden dat de onderzoekers moeite hebben om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. En, de oplossingen die ik heb voorgesteld-het informeren van het publiek over je onderzoek, waardoor een opt-out, op zoek naar toestemming van derden, debriefing, en het zoeken naar toestemming van een steekproef van de deelnemers-kan niet in alle gevallen mogelijk zijn. Zelfs indien deze alternatieven mogelijk zijn, kunnen zij niet voldoende voor studie. Wat deze voorbeelden doen blijkt echter dat informed consent is niet alles of niets, en dat creatieve oplossingen kan de ethische balans van studies die geen volledige informed consent kan ontvangen van alle geïmpacteerd partijen te verbeteren.
Tot slot, in plaats van "informed consent voor alles" onderzoekers moeten, kunnen en doen volgen een meer complexe regel: ". Een vorm van toestemming voor de meeste dingen" Uitgedrukt in termen van principes, informed consent is noch noodzakelijk noch voldoende is voor de principes van Respect voor personen [ Humphreys (2015) ; p. 102]. Verder Respect voor personen is slechts één van de principes die moet worden afgewogen bij het overwegen van onderzoek ethiek; het moet niet automatisch overweldigen Weldadigheid, justitie, en respect voor de wet en de Public Interest, een punt herhaaldelijk door ethici in de afgelopen 40 jaar [ Gillon (2015) ; p. 112-113]. Uitgedrukt in ethische kaders, geïnformeerde toestemming voor alles is een overdreven deontologische positie die het slachtoffer in situaties zoals Timebomb (zie paragraaf 6.5) valt.
Tot slot, als een praktische kwestie, als u overweegt het doen van onderzoek, zonder enige vorm van toestemming, dan moet je weten dat je in een grijs gebied. Doe voorzichtig. Kijk nog eens naar de ethische argument dat de onderzoekers met het oog op experimentele studies van discriminatie uit te voeren zonder toestemming van hebben gemaakt. Is uw rechtvaardiging zo sterk? Omdat informed consent is centraal in vele lay ethische theorieën, moet u weten dat u waarschijnlijk zal worden opgeroepen om uw beslissingen te verdedigen.
