historische appendix

Deze historische bijlage geeft een zeer korte bespreking van de onderzoekethiek in de Verenigde Staten.

Elke discussie over onderzoeksethiek moet erkennen dat onderzoekers in het verleden vreselijke dingen hebben gedaan in naam van de wetenschap. Een van de ergste hiervan was de Tuskegee Syphilis Study (tabel 6.4). In 1932 namen onderzoekers van de Amerikaanse volksgezondheidsdienst (PHS) ongeveer 400 zwarte mannen met syfilis op in een onderzoek naar de gevolgen van de ziekte. Deze mannen werden gerekruteerd uit het gebied rond Tuskegee, Alabama. Vanaf het begin was de studie niet-therapeutisch; het was ontworpen om alleen de geschiedenis van de ziekte bij zwarte mannetjes te documenteren. De deelnemers werden misleid over de aard van de studie - ze kregen te horen dat het een studie van 'slecht bloed' was - en ze kregen valse en ineffectieve behandeling, ook al is syfilis een dodelijke ziekte. Naarmate de studie vorderde, werden veilige en effectieve behandelingen voor syfilis ontwikkeld, maar de onderzoekers kwamen actief tussenbeide om te voorkomen dat de deelnemers elders zouden worden behandeld. Tijdens de Tweede Wereldoorlog bijvoorbeeld, beveiligde het onderzoeksteam ontwerpuitstel voor alle mannen in de studie om de behandeling te voorkomen die de mannen zouden hebben gekregen als ze de strijdkrachten hadden betreden. Onderzoekers blijven deelnemers misleiden en ontkennen dat ze 40 jaar lang zorgen.

De Tuskegee Syphilis-studie vond plaats tegen een achtergrond van racisme en extreme ongelijkheid die in die tijd gebruikelijk was in het zuiden van de Verenigde Staten. Maar gedurende de 40-jarige geschiedenis van de studie waren tientallen onderzoekers betrokken, zowel zwart als blank. En naast de direct betrokken onderzoekers moeten nog veel meer een van de 15 verslagen van de studie in de medische literatuur (Heller 1972) hebben gelezen. Halverwege de jaren zestig, ongeveer 30 jaar na het begin van de studie, begon een PHS-medewerker genaamd Robert Buxtun binnen de PHS te dringen om de studie te beëindigen, die hij moreel schandalig vond. In antwoord op Buxtun, in 1969, riep de PHS een panel samen om een ​​volledige ethische beoordeling van het onderzoek uit te voeren. Schokkend genoeg besloot het ethische beoordelingspanel dat onderzoekers behandelingen van de geïnfecteerde mannen moesten blijven onthouden. Tijdens de beraadslaging merkte een lid van het panel zelfs op: "Je zult nooit een andere studie als deze hebben; profiteer ervan " (Brandt 1978) . Het volledig witte panel, dat voor het grootste deel uit artsen bestond, besloot dat er een vorm van geïnformeerde toestemming moest worden verkregen. Maar het panel oordeelde dat de mannen zelf niet in staat zijn geïnformeerde toestemming te geven vanwege hun leeftijd en laag opleidingsniveau. Het panel adviseerde daarom dat de onderzoekers "surrogaat geïnformeerde toestemming" ontvangen van lokale medische functionarissen. Dus zelfs na een volledige ethische beoordeling ging het onthouden van zorg door. Uiteindelijk bracht Buxtun het verhaal naar een journalist en in 1972 schreef Jean Heller een reeks krantenartikelen die de studie aan de wereld blootlegden. Het was pas na wijdverspreide publieke verontwaardiging dat de studie eindelijk werd beëindigd en zorg werd geboden aan de mannen die het hadden overleefd.

De slachtoffers van deze studie waren niet alleen de 399 mannen, maar ook hun families: ten minste 22 vrouwen, 17 kinderen en 2 kleinkinderen met syfilis hebben de ziekte opgelopen als gevolg van het achterhouden van de behandeling (Yoon 1997) . Verder duurde de schade veroorzaakt door het onderzoek lang nadat het eindigde. Het onderzoek - terecht - verminderde het vertrouwen dat Afro-Amerikanen hadden in de medische gemeenschap, een erosie in vertrouwen die Afrikaanse Amerikanen ertoe kon hebben gebracht medische zorg te vermijden ten koste van hun gezondheid (Alsan and Wanamaker 2016) . Verder belemmerde het gebrek aan vertrouwen de inspanningen om HIV / AIDS te behandelen in de jaren tachtig en negentig (Jones 1993, chap. 14) .

Hoewel het moeilijk voor te stellen het onderzoek zo gruwelijk gebeuren vandaag, ik denk dat er drie belangrijke lessen uit de Tuskegee Syfilis Studie voor mensen die sociaal onderzoek verricht in het digitale tijdperk. Ten eerste, het herinnert ons eraan dat er een aantal studies die gewoon mag niet gebeuren. Ten tweede, het laat ons zien dat het onderzoek niet alleen de deelnemers, maar ook hun gezinnen en hele gemeenschappen kunnen schaden lang nadat het onderzoek is afgerond. Tot slot, het laat zien dat onderzoekers verschrikkelijke ethische beslissingen kunnen nemen. Sterker nog, ik denk dat het moet een aantal angst onderzoekers veroorzaken vandaag dat zo veel mensen die betrokken zijn bij deze studie een dergelijke vreselijke beslissingen over zo'n lange periode gemaakt. En, helaas, Tuskegee is niet uniek; Er waren verschillende andere voorbeelden van problematische sociale en medisch onderzoek tijdens deze periode (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

In 1974, in reactie op de Tuskegee Syphilis Study en deze andere ethische mislukkingen door onderzoekers, heeft het Amerikaanse Congres de Nationale Commissie voor de Bescherming van Menselijke Onderwerpen van het Biomedisch en Gedragsonderzoek opgericht en haar opdracht gegeven om ethische richtlijnen voor onderzoek met mensen te ontwikkelen. Na vier jaar vergaderen in het Belmont Conference Center, produceerde de groep het Belmont-rapport , een rapport dat een enorme impact heeft gehad op zowel abstracte debatten in de bio-ethiek als de dagelijkse praktijk van onderzoek.

Het Belmont-rapport bestaat uit drie delen. In de eerste-grenzen tussen praktijk en onderzoek - zet het rapport zijn taak uiteen. In het bijzonder pleit het voor een onderscheid tussen onderzoek , dat op generaliseerbare kennis en praktijk is gericht , waaronder dagelijkse behandelingen en activiteiten. Verder voert het aan dat de ethische beginselen van het Belmont-rapport alleen van toepassing zijn op onderzoek. Er is geargumenteerd dat dit onderscheid tussen onderzoek en praktijk een manier is waarop het Belmont-rapport niet goed geschikt is voor sociaal onderzoek in het digitale tijdperk (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Het tweede en derde deel van het Belmont-rapport bevatten drie ethische principes: respect voor personen; Weldadigheid; en Justitie - en beschrijf hoe deze principes kunnen worden toegepast in de onderzoekspraktijk. Dit zijn de principes die ik in meer detail in de hoofdtekst van dit hoofdstuk heb beschreven.

Het rapport Belmont stelt brede doelen, maar het is geen document dat gemakkelijk kan worden gebruikt om de dagelijkse activiteiten te overzien. Daarom heeft de Amerikaanse regering een reeks voorschriften opgesteld die in de volksmond de gemeenschappelijke regel worden genoemd (hun officiële naam is titel 45 code van federale regelgeving, deel 46, subdelen AD) (Porter and Koski 2008) . Deze voorschriften beschrijven het proces voor het beoordelen, goedkeuren en controleren van onderzoek, en het zijn de regels die door institutionele beoordelingsorganen (IRB's) worden opgelegd aan handhaving. Om het verschil tussen het Belmont-rapport en de gemeenschappelijke regel te begrijpen, moet u nagaan hoe elk geïnformeerde toestemming bespreekt: het Belmont-rapport beschrijft de filosofische redenen voor geïnformeerde toestemming en brede kenmerken die ware geïnformeerde toestemming zouden vertegenwoordigen, terwijl de gemeenschappelijke regel de acht vereiste en zes bevat optionele elementen van een document met geïnformeerde toestemming. Volgens de wet regeert de gemeenschappelijke regel bijna elk onderzoek dat financiering ontvangt van de Amerikaanse overheid. Verder passen veel instellingen die financiering van de Amerikaanse overheid ontvangen, de gemeenschappelijke regel toe op al het onderzoek dat bij die instelling gebeurt, ongeacht de financieringsbron. Maar de gemeenschappelijke regel is niet automatisch van toepassing op bedrijven die geen onderzoeksfinanciering van de Amerikaanse overheid ontvangen.

Ik denk dat bijna alle onderzoekers de brede doelen van ethisch onderzoek, zoals vervat in het Belmont-rapport, respecteren, maar er is wijdverspreide ergernis over de gemeenschappelijke regel en het proces van samenwerking met IRB's (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Voor alle duidelijkheid: critici van IRB's zijn niet tegen ethiek. Integendeel, zij zijn van mening dat het huidige systeem geen passend evenwicht bereikt of dat het zijn doelen beter kan bereiken met andere methoden. Ik zal deze IRB's echter als gegeven beschouwen. Als u de regels van een IRB moet volgen, moet u dat doen. Ik zou u echter willen aanmoedigen om ook een op principes gebaseerde aanpak te hanteren wanneer u de ethiek van uw onderzoek overweegt.

Deze achtergrond vat heel kort samen hoe we tot het op regels gebaseerde systeem van IRB-beoordeling in de Verenigde Staten zijn gekomen. Wanneer we vandaag het Belmont-rapport en de gemeenschappelijke regel beschouwen, moeten we niet vergeten dat ze in een ander tijdperk zijn gemaakt en - redelijk verstandig - hebben gereageerd op de problemen van dat tijdperk, met name inbreuken op de medische ethiek tijdens en na de Tweede Wereldoorlog (Beauchamp 2011) .

Naast inspanningen van medische en gedragswetenschappers om ethische codes te creëren, waren er ook kleinere en minder bekende inspanningen van computerwetenschappers. De eerste onderzoekers die de ethische uitdagingen tegenkwamen die werden gecreëerd door onderzoek naar digitale leeftijden, waren in feite geen sociale wetenschappers: zij waren computerwetenschappers, met name onderzoekers op het gebied van computerbeveiliging. In de jaren 90 en 2000 voerden computerbeveiligingsonderzoekers een aantal ethisch twijfelachtige onderzoeken uit, zoals het overnemen van botnets en het hacken van duizenden computers met zwakke wachtwoorden (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . In reactie op deze onderzoeken creëerde de Amerikaanse regering, met name het Department of Homeland Security, een blue-ribbon commissie om een ​​leidend ethisch raamwerk te schrijven voor onderzoek met informatie- en communicatietechnologieën (ICT). Het resultaat van deze inspanning was het Menlo-rapport (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Hoewel de zorgen van computerbeveiligingsonderzoekers niet precies hetzelfde zijn als die van sociale onderzoekers, biedt het Menlo-rapport drie belangrijke lessen voor sociale onderzoekers.

Ten eerste bevestigt het Menlo-rapport de drie Belmont-principes - respect voor personen, weldadigheid en rechtvaardigheid - en voegt een vierde toe: respect voor recht en publiek belang . Ik beschreef dit vierde principe en hoe het zou moeten worden toegepast op sociaal onderzoek in de hoofdtekst van dit hoofdstuk (paragraaf 6.4.4).

Ten tweede roept het Menlo-rapport onderzoekers op om verder te gaan dan de enge definitie van "onderzoek met menselijke onderwerpen" uit het Belmont-rapport naar een meer algemene notie van "onderzoek met potentieel dat de mens schade berokkent". De beperkingen van de reikwijdte van het Belmont-rapport zijn goed geïllustreerd door Encore. De IRB's van Princeton en Georgia Tech hebben geoordeeld dat Encore geen "onderzoek met menselijke proefpersonen" was en daarom niet onder de gemeenschappelijke regel kon worden beoordeeld. Encore heeft echter duidelijk een potentieel dat de mens schaadt; In het uiterste geval kan Encore ertoe leiden dat onschuldige mensen gevangen worden gezet door repressieve regeringen. Een op principes gebaseerde aanpak betekent dat onderzoekers zich niet moeten verschuilen achter een enge, wettelijke definitie van "onderzoek met menselijke onderwerpen", zelfs als IRB's het toestaan. Integendeel, zij zouden een meer algemeen begrip van "onderzoek met potentieel dat de mens schaadt" moeten aannemen en zij zouden al hun eigen onderzoek met potentieel dat de mens schaadt moeten onderwerpen aan ethische overweging.

Ten derde roept het Menlo-rapport onderzoekers op om de stakeholders uit te breiden die in overweging worden genomen bij de toepassing van de Belmont-principes. Aangezien onderzoek is verplaatst van een afzonderlijke sfeer van het leven naar iets dat meer ingebed is in de dagelijkse activiteiten, moeten ethische overwegingen worden uitgebreid buiten specifieke onderzoeksdeelnemers om niet-deelnemers en de omgeving waarin het onderzoek plaatsvindt, te omvatten. Met andere woorden, het Menlo-rapport roept onderzoekers op om hun ethische gezichtsveld te verruimen buiten hun deelnemers.

Deze historische appendix heeft een zeer kort overzicht gegeven van onderzoeksethiek in de sociale en medische wetenschappen en in de informatica. Voor een boek-lengte behandeling van onderzoek ethiek in de medische wetenschap, zie Emanuel et al. (2008) of Beauchamp and Childress (2012) .