6.6.1 Informed consent
Onderzoekers moeten kunnen, en niet volgen van de regel: een vorm van toestemming voor de meeste onderzoek.
Geïnformeerde toestemming is een fundamenteel idee - sommigen zouden een bijna obsessie (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) in onderzoeksethiek kunnen zeggen. De eenvoudigste versie van onderzoeksethiek zegt: "geïnformeerde toestemming voor alles." Deze eenvoudige regel is echter niet consistent met bestaande ethische principes, ethische regelgeving of onderzoekspraktijken. In plaats daarvan moeten onderzoekers een complexere regel volgen, kunnen en zullen volgen: "een vorm van toestemming voor het meeste onderzoek".
Ten eerste wil ik, om verder te gaan dan overdreven simplistische ideeën over geïnformeerde toestemming, meer vertellen over veldexperimenten om discriminatie te bestuderen. In deze onderzoeken vragen nepaanvragers met verschillende kenmerken - zeggen sommige mannen en sommige vrouwen - verschillende banen aan. Als één type sollicitant vaker wordt ingehuurd, kunnen onderzoekers concluderen dat er mogelijk sprake is van discriminatie tijdens het wervingsproces. Voor de doeleinden van dit hoofdstuk is het belangrijkste van deze experimenten dat de deelnemers aan deze experimenten - de werkgevers - nooit toestemming geven. In feite worden deze deelnemers actief misleid. Toch zijn veldexperimenten voor het bestuderen van discriminatie uitgevoerd in ten minste 117 onderzoeken in 17 landen (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Onderzoekers die veldexperimenten gebruiken om discriminatie te bestuderen, hebben vier kenmerken van deze onderzoeken geïdentificeerd die hen collectief ethisch toelaatbaar maken: (1) de beperkte schade voor de werkgevers; (2) het grote maatschappelijke voordeel van het hebben van een betrouwbare mate van discriminatie; (3) de zwakte van andere methoden om discriminatie te meten; en (4) het feit dat bedrog niet sterk in strijd is met de normen van die omgeving (Riach and Rich 2004) . Elk van deze voorwaarden is van cruciaal belang, en als een van deze voorwaarden niet wordt vervuld, zal de ethische zaak uitdagender zijn. Drie van deze kenmerken kunnen worden afgeleid van de ethische principes in het Belmont-rapport: beperkte schade (Respect voor personen en weldadigheid) en grote voordelen en zwakte van andere methoden (Weldadigheid en Gerechtigheid). Het laatste kenmerk, de niet-gewelddadigheid van contextuele normen, kan worden afgeleid uit de Respect voor recht en publiek belang van het Menlo-rapport. Met andere woorden, sollicitaties zijn een setting waar er al enige verwachting is van mogelijk bedrog. Deze experimenten vervuilen dus niet een reeds ongerept ethisch landschap.
Naast dit op principes gebaseerde argument hebben tientallen IRB's ook geconcludeerd dat het gebrek aan instemming in deze studies in overeenstemming is met de bestaande regels, met name de gemeenschappelijke regel § 46.116, deel (d). Tot slot hebben Amerikaanse rechtbanken ook het ontbreken van toestemming en het gebruik van misleiding in veldexperimenten ondersteund om discriminatie te meten (nr. 81-3029, Hof van Beroep van de Verenigde Staten, zevende kring). Het gebruik van veldexperimenten zonder toestemming is dus consistent met bestaande ethische principes en bestaande regels (tenminste de regels in de Verenigde Staten). Deze redenering werd gesteund door de brede sociale onderzoeksgemeenschap, tientallen IRB's en door het Amerikaanse Hof van Beroep. We moeten dus de simpele regel 'informed consent for everything' verwerpen. Dit is geen regel die onderzoekers volgen en die ze ook niet moeten volgen.
Verder gaan dan "geïnformeerde toestemming voor alles" laat onderzoekers met een moeilijke vraag: Welke vormen van toestemming zijn nodig voor wat voor soort onderzoek? Natuurlijk is er een diepgaande discussie over deze kwestie geweest, hoewel het meeste in de context van medisch onderzoek in het analoge tijdperk ligt. Samenvattend dat debat, schrijft Nir Eyal (2012) :
"Hoe meer risicovolle de interventie, hoe meer het is een high-impact of een definitief 'kritische leven choice', hoe meer het is de waarde beladen en controversieel, de meer privé op het gebied van het lichaam dat de interventie direct van invloed, hoe meer strijd en zonder toezicht de beoefenaar, hoe groter de behoefte aan gedegen informed consent. Bij andere gelegenheden, de noodzaak van een zeer robuust informed consent, en inderdaad, voor toestemming van enige vorm, is kleiner. Bij die gelegenheden, kan hoge kosten met zich gemakkelijk negeren die behoefte. "[Interne citaten uitgesloten]
Een belangrijk inzicht uit dit debat is dat geïnformeerde toestemming niet alles of niets is: er zijn sterkere en zwakkere vormen van instemming. In sommige situaties lijkt degelijke geïnformeerde toestemming noodzakelijk, maar in andere gevallen kunnen zwakkere vormen van toestemming passend zijn. Vervolgens beschrijf ik drie redenen waarom onderzoekers moeite hebben om geïnformeerde toestemming te krijgen, en in die gevallen zal ik een paar opties beschrijven.
Ten eerste kan het soms vragen van deelnemers om geïnformeerde toestemming te geven de risico's verhogen waarmee zij worden geconfronteerd. In Encore bijvoorbeeld zou mensen die onder repressieve regeringen wonen toestemming kunnen vragen om hun computer te laten gebruiken voor het meten van internetcensuur. Wanneer toestemming leidt tot een verhoogd risico, kunnen onderzoekers ervoor zorgen dat informatie over wat ze doen openbaar is en dat deelnemers zich kunnen afmelden. Ook kunnen zij toestemming vragen aan groepen die de deelnemers vertegenwoordigen (bijv. NGO's).
Ten tweede kan het soms hebben van een volledig geïnformeerde toestemming voordat de studie begint de wetenschappelijke waarde van de studie in gevaar kunnen brengen. Als Emotional Contagion bijvoorbeeld had geweten dat onderzoekers een experiment deden over emoties, zou dit hun gedrag kunnen hebben veranderd. Het achterhouden van informatie van deelnemers, en zelfs het misleiden ervan, is niet ongebruikelijk in sociaal onderzoek, vooral in laboratoriumexperimenten in de psychologie. Als geïnformeerde toestemming niet mogelijk is voordat een onderzoek begint, kunnen onderzoekers deelnemers (en meestal) debriefen nadat de studie voorbij is. Debriefing omvat over het algemeen uitleggen wat er daadwerkelijk is gebeurd, het herstellen van eventuele schade en het verkrijgen van toestemming na het feit. Er is echter enige discussie over of debriefing in veldexperimenten geschikt is, als de debriefing zelf de deelnemers kan schaden (Finn and Jakobsson 2007) .
Ten derde is het soms logistiek onpraktisch om geïnformeerde toestemming te verkrijgen van iedereen die getroffen is door je studie. Stel je bijvoorbeeld een onderzoeker voor die de Bitcoin-blockchain wil bestuderen (Bitcoin is een crypto-valuta en de blockchain is een openbaar document van alle Bitcoin-transacties (Narayanan et al. 2016) ). Helaas is het onmogelijk om toestemming te krijgen van iedereen die Bitcoin gebruikt, omdat veel van deze mensen anoniem zijn. In dit geval zou de onderzoeker kunnen proberen contact op te nemen met een steekproef van Bitcoin-gebruikers en hun geïnformeerde toestemming te vragen.
Deze drie redenen waarom onderzoekers misschien niet in staat zijn om geïnformeerde toestemming te krijgen - het verhogen van het risico, het in gevaar brengen van onderzoeksdoelen en logistieke beperkingen - zijn niet de enige redenen waarom onderzoekers moeite hebben om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. En de oplossingen die ik heb voorgesteld - het publiek informeren over het onderzoek, een opt-out mogelijk maken, toestemming vragen aan derden, debriefing en toestemming vragen aan een steekproef van deelnemers - is mogelijk niet altijd mogelijk. Verder, zelfs als deze alternatieven mogelijk zijn, zijn ze mogelijk niet voldoende voor het gegeven onderzoek. Wat deze voorbeelden echter laten zien, is dat geïnformeerde toestemming niet alles of niets is en dat creatieve oplossingen het ethische evenwicht van onderzoeken kunnen verbeteren die niet volledig geïnformeerde toestemming van alle betrokken partijen kunnen krijgen.
Om te concluderen, in plaats van "geïnformeerde toestemming voor alles", moeten onderzoekers een complexere regel volgen, kunnen en zullen volgen: "een of andere vorm van instemming voor de meeste dingen." Uitgedrukt in principes is geïnformeerde toestemming noch noodzakelijk, noch voldoende voor de principes van Respect voor Personen (Humphreys 2015, 102) . Verder is Respect voor personen slechts een van de principes die moeten worden afgewogen bij het overwegen van onderzoeksethiek; het zou niet automatisch Beneficence, Justice, en Respect voor Law and Public Interest moeten overweldigen, een punt dat herhaaldelijk door ethici is gemaakt in de afgelopen 40 jaar (Gillon 2015, 112–13) . Uitgedrukt in ethische kaders, is geïnformeerde toestemming voor alles een overdreven deontologische positie die ten prooi valt aan situaties zoals Tijdbom (zie paragraaf 6.5).
Tot slot, als een praktische kwestie, als u overweegt het doen van onderzoek, zonder enige vorm van toestemming, dan moet je weten dat je in een grijs gebied. Doe voorzichtig. Kijk nog eens naar de ethische argument dat de onderzoekers met het oog op experimentele studies van discriminatie uit te voeren zonder toestemming van hebben gemaakt. Is uw rechtvaardiging zo sterk? Omdat informed consent is centraal in vele lay ethische theorieën, moet u weten dat u waarschijnlijk zal worden opgeroepen om uw beslissingen te verdedigen.
