ऐतिहासिक appendix

अनुसन्धान नैतिकता को कुनै पनि छलफल विगतमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले विज्ञान को नाम मा भयानक कुराहरू गरेका, स्वीकार गर्न आवश्यक छ। सबैभन्दा भयानक को एक Tuskegee सिफलिस अध्ययन थियो। 1932 मा, अमेरिकी सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा (PHS) देखि अनुसन्धानकर्ताहरूले बारेमा 400 काले पुरुषहरु रोग को प्रभाव अनुगमन एक अध्ययन उपदंश संक्रमित भर्ना। यी मानिसहरू Tuskegee, अलबामा वरिपरि क्षेत्र बाट recruited थिए। सुरुदेखि अध्ययन गैर-चिकित्सकीय थियो; यो केवल कालो पुरुषहरु मा रोग को इतिहास दस्तावेज डिजाइन गरिएको थियो। सहभागीको को को प्रकृति बारे धोका थिए अध्ययन-तिनीहरूले "खराब रगत" को एक अध्ययन भएको थियो -and तिनीहरूले उपदंश एक घातक रोग हो तापनि, झूटो र अप्रभावी उपचार प्रस्ताव गरेका थिए भनिएको थियो। अध्ययन उन्नति गर्दै जाँदा उपदंश लागि सुरक्षित र प्रभावकारी उपचार विकास, तर अनुसन्धानकर्ताहरूले सक्रिय अन्यत्र उपचार प्राप्त बाट सहभागीहरू रोक्न हस्तक्षेप। उदाहरणका लागि, दोस्रो विश्वयुद्धको दौडान अनुसन्धान टोलीले अध्ययन सबै मानिसहरू लागि मस्यौदा deferments मानिसहरू प्राप्त हुनेछ तिनीहरूले सशस्त्र बलहरु प्रविष्ट थियो उपचार रोक्न क्रममा सुरक्षित छ। अनुसन्धानकर्ताहरूले सहभागीहरू धोका र तिनीहरूलाई 40 वर्ष हेरचाह अस्वीकार गर्न छोडेनन्। अध्ययन एक 40 वर्ष deathwatch थियो।

यो Tuskegee सिफलिस अध्ययन समय मा अमेरिकी दक्षिणी भाग मा साधारण थियो कि नस्लवाद र चरम असमानता को पृष्ठभूमिमा विरुद्ध भयो। तर, यसको 40 वर्ष इतिहास छ, अध्ययन अनुसन्धानकर्ताहरूले दर्जनौं, दुवै कालो र सेतो संलग्न। र, अनुसन्धानकर्ताहरूले सीधा संलग्न बाहेक, धेरै चिकित्सा साहित्य मा प्रकाशित अध्ययन को 15 समाचारको एक पढ्न हुनुपर्छ (Heller 1972) । मध्य-1960-बारेमा अध्ययन 30 वर्ष पछि थाले-एक PHS कर्मचारी रबर्ट Buxtun नाम उहाँले नैतिक अपमानजनक छलफल जो अध्ययन, अन्त गर्न PHS भित्र धक्का थाले। Buxtun प्रतिक्रिया, 1969 मा PHS अध्ययन पूरा नैतिक समीक्षा गर्न एक प्यानल बुलाई। Shockingly, नैतिक समीक्षा प्यानल शोधकर्ताओं संक्रमित मानिसहरूबाट उपचार दिनुहुन्छ जारी गर्नुपर्छ भनेर निर्णय गरे। यो विमर्श समयमा, प्यानल को एक सदस्य पनि remarked: "तपाईं कहिल्यै यो जस्तै अर्को अध्ययन हुनेछ; यो फाइदा लिन " (Brandt 1978) । सबै सेतो प्यानल, ज्यादातर अप डाक्टर बनेको थियो, सचेत सहमति केही फारम प्राप्त गर्नुपर्छ भन्ने निर्णय गरे। तर, प्यानल आफूलाई उनीहरूको उमेर र शिक्षा को कम स्तर को अवगत सहमति प्रदान असक्षम मानिसहरू न्याय। प्यानल यसैले अनुसन्धानकर्ताहरूले स्थानीय चिकित्सा अधिकारीहरु देखि "अन्यसरोगेट अवगत सहमति" प्राप्त सिफारिस,। त्यसैले, पनि एक एक पूर्ण नैतिक समीक्षा पछि, हेरविचार को रोक्काको जारी राखे। अन्ततः, रबर्ट Buxtun एक पत्रकार गर्न कहानी लिया, र 1972 मा जीन हेलर संसारलाई अध्ययन उजागर कि अखबार लेख को एक श्रृंखला लेखे। यो केवल अध्ययन अन्तमा समाप्त भयो र हेरविचार बाँचे थियो जसले मानिसहरूलाई चढाइने व्यापक सार्वजनिक आक्रोश पछि थियो।

कम से कम 22 पत्नी, 17 छोराछोरी, र उपदंश उपचार को रोक्काको फलस्वरूप रोग अनुबंधित हुन सक्छ संग 2 नातिनातिनी: यो अध्ययन सिकार छैन केवल 399 पुरुष, तर पनि आफ्नो परिवारको समावेश (Yoon 1997) । यसबाहेक, अध्ययन कारण नोक्सानी यसलाई समाप्त पछि लामो जारी राखे। अफ्रिकी अमेरिकी चिकित्सा समुदायमा थियो कि भरोसा, उनको स्वास्थ्य को determent गर्न चिकित्सा जोगिन नेतृत्व गरेको अफ्रीकी-अमेरिकी गर्न सक्छ भन्ने विश्वास मा एक क्षरण अध्ययन-न्यायोचित-घट्यो (Alsan and Wanamaker 2016) । यसबाहेक, विश्वास को कमी 1980 को दशक र 90 को दशक मा एचआईभी / एड्स उपचार गर्न प्रयास बाधा (Jones 1993, Ch. 14) ।

यसलाई आज भइरहेको अनुसन्धान त भयंकर कल्पना गर्न कठिन छ तापनि, म त्यहाँ मानिसहरू डिजिटल युगमा सामाजिक अनुसन्धान सञ्चालन लागि Tuskegee सिफलिस अध्ययन बाट तीन महत्त्वपूर्ण पाठ हो जस्तो लाग्छ। पहिलो, यो त्यहाँ केवल हुँदैन भनेर केही अध्ययन हो भनेर हामीलाई सम्झाउँछ। दोस्रो, यो अनुसन्धान पूरा गरिएको छ पछि अनुसन्धान लामो केवल सहभागीहरू, तर पनि आफ्नो परिवार र सम्पूर्ण समुदाय हानि गर्न सक्छ भनेर हामीलाई देखाउँछ। अन्तमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले भयानक नैतिक निर्णय गर्न सक्छन् भनेर देखाउँछ। वास्तवमा, म यो अध्ययन संलग्न धेरै मानिसहरू समय यस्तो लामो अवधिमा यस्तो भयानक निर्णय गरे भनेर आज अनुसन्धानकर्ताहरूले केही डर induce गर्नुपर्छ लाग्छ। र, दुर्भाग्य, Tuskegee द्वारा कुनै अद्वितीय अर्थ छ; यो युग समयमा समस्याग्रस्त सामाजिक र चिकित्सा अनुसन्धान को धेरै अन्य उदाहरणहरू थिए (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) ।

1974 मा, Tuskegee सिफलिस अध्ययन र अनुसन्धानकर्ताहरूले यी अन्य नैतिक विफलताको प्रतिक्रिया, अमेरिकी कांग्रेस राष्ट्रिय आयोग बायोमेडिकल र व्यवहार रिसर्च मानव विषय को संरक्षण को लागि सिर्जना र मानव विषयहरू मुछिएको अनुसन्धान को लागि नैतिक निर्देशन विकास गर्न समिति tasked। को बेलमोन्ट सम्मेलन केन्द्र मा बैठक को चार वर्षपछि समूह बेलमोन्ट रिपोर्ट, bioethics मा सार बहस र अनुसन्धान को दैनिक अभ्यास दुवै मा एउटा ठूलो प्रभाव थियो कि एक पतला तर शक्तिशाली कागजात उत्पादन।

यो बेलमोन्ट रिपोर्ट तीन खण्डहरू छन्। अभ्यास र अनुसन्धान-को बेलमोन्ट रिपोर्ट बीच पहिलो खण्ड-सीमा यसको purview बाहिर सेट गर्छ। खासगरी, यो दैनिक उपचार र गतिविधिहरु समावेश जो generalizable ज्ञान खोज्ने जो अनुसन्धान बीच एक भेदभाव, र अभ्यास, लागि तर्क छ। यसबाहेक, यो बेलमोन्ट रिपोर्ट को नैतिक सिद्धान्तहरू मात्र अनुसन्धान गर्न लागू तर्क छ। यो अनुसन्धान र अभ्यास बीच यस भेदभाव को बेलमोन्ट रिपोर्ट डिजिटल युगमा सामाजिक अनुसन्धान गर्न misfit छ कि एक तरिका हो भनेर तर्क गरिएको छ (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) ।

को बेलमोन्ट रिपोर्ट को दोस्रो र तेस्रो भागहरु तीन नैतिक सिद्धान्तहरू-आदर व्यक्तिका लागि बाहिर राख्नु; Beneficence; र न्याय-र यी सिद्धान्तहरू अनुसन्धान व्यवहार मा लागू गर्न सकिन्छ कसरी वर्णन। यी म अध्यायमा अझ विस्तृत वर्णन कि सिद्धान्तहरू छन्।

यो बेलमोन्ट रिपोर्ट व्यापक लक्ष्य सेट, तर यो सजिलै दिन-को दिन गतिविधिहरु निरीक्षण गर्न प्रयोग गर्न सकिन्छ भनेर कागजात छैन। तसर्थ, अमेरिकी सरकार नियमहरु colloquially साधारण नियम भनिन्छ कि एक सेट सिर्जना (आफ्नो आधिकारिक नाम कोड संघीय विनियम, भाग 46 को शीर्षक 45 छ, Subparts एक - डी) (Porter and Koski 2008) । यी नियमहरु समीक्षा, स्वीकृत, र अनुसन्धान निरीक्षण लागि प्रक्रिया वर्णन, र तिनीहरूले लागू संग tasked छन् भनेर संस्थागत समीक्षा बोर्डहरू (IRBs) नियमहरु छन्। को बेलमोन्ट रिपोर्ट र साधारण नियम भिन्नता बुझ्न, प्रत्येक जानकारी सहमति कसरी छलफल विचार: को बेलमोन्ट रिपोर्ट अवगत सहमति र साँचो जानकारी सहमति प्रतिनिधित्व भनेर व्यापक विशेषताहरु लागि दार्शनिक कारण वर्णन साधारण नियम आवश्यक आठ र छ वैकल्पिक सूची गर्दा एक जानकार सहमति कागजातको तत्व। व्यवस्था गरेर, साधारण नियम अमेरिकी सरकारबाट कोष प्राप्त गर्ने लगभग सबै अनुसन्धान governs। यसबाहेक, अमेरिकी सरकारबाट कोष प्राप्त धेरै संस्थाहरू सामान्यतया साधारण नियम भनेर संस्थाले मा भइरहेको सबै अनुसन्धान गर्न, कोष स्रोत बिना लागू हुन्छ। तर, साधारण नियम स्वतः अमेरिकी सरकारबाट अनुसन्धान कोष प्राप्त छैन कम्पनीहरु मा लागू हुँदैन।

म बेलमोन्ट रिपोर्ट व्यक्त रूपमा लगभग सबै अनुसन्धानकर्ताहरूले नैतिक अनुसन्धान को व्यापक लक्ष्य आदर लाग्छ, तर त्यहाँ साधारण नियम संग व्यापक झुंझलाहट र IRBs संग काम को प्रक्रिया छ (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) । स्पष्ट हुन IRBs को महत्वपूर्ण ती छैन नैतिकता विरुद्ध हो। बरु, तिनीहरू वर्तमान प्रणाली उपयुक्त सन्तुलन प्रहार गर्छ भनेर वा राम्रो अन्य विधिहरूमा यसको लक्ष्य हासिल गर्न सक्छ भन्ने विश्वास गर्छन्। यस अध्यायमा तथापि, दिइएको यी IRBs हुनेछ। तपाईं एक आईआरबी को नियम पालना गर्न आवश्यक छ भने, त्यसपछि तपाईंले तिनीहरूलाई पालन गर्नुपर्छ। तर, म तपाईं आफ्नो अनुसन्धान को नैतिकता विचार गर्दा पनि एक सिद्धान्तहरू आधारित दृष्टिकोण गर्न प्रोत्साहित हुनेछ।

यो पृष्ठभूमिमा धेरै छोटकरीमा हामी संयुक्त राज्य अमेरिका मा आईआरबी समीक्षा को नियम-आधारित प्रणाली आइपुगेको कसरी संक्षिप्त। आज बेलमोन्ट रिपोर्ट र साधारण नियम विचार गर्दा, हामी तिनीहरू समयमा र दोस्रो विश्व युद्ध पछि चिकित्सा नैतिकता मा विशेष breaches बिभिन्न युग सिर्जना गरेका थिए र थिए-एकदम कि युग को समस्याको sensibly-प्रतिक्रिया, सम्झनुपर्छ (Beauchamp 2011)

नैतिक कोड सिर्जना गर्न चिकित्सा र व्यवहार वैज्ञानिकहरू द्वारा नैतिक प्रयास साथै, त्यहाँ पनि सानो र कम राम्रो कम्प्युटर वैज्ञानिकहरूले चिनिएको प्रयास थिए। वास्तवमा, डिजिटल उमेर अनुसन्धान द्वारा सिर्जना नैतिक चुनौतीहरू चलान गर्न पहिलो अनुसन्धानकर्ताहरूले छैन सामाजिक वैज्ञानिकहरूले थिए; तिनीहरूले कम्प्युटरमा वैज्ञानिक, विशेष कम्प्युटर सुरक्षा मा अनुसन्धानकर्ताहरूले थिए। 1990 को दशक र 2000s समयमा कम्प्युटर सुरक्षा अनुसन्धानकर्ताहरूले कमजोर पासवर्ड संग कम्प्युटर हजारौं मा botnets भन्दा लिइरहेको र हैकिंग जस्तै कुराहरू समावेश भन्ने नैतिकता शङ्कास्पद अध्ययन को एक नम्बर सञ्चालन (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) । यी अध्ययन प्रतिक्रिया, अमेरिकी सरकार विशेष मातृभूमि विभाग सूचना र संचार प्रविधिहरू (आईसीटी) मुछिएको अनुसन्धान को लागि एक मार्गदर्शक नैतिक रूपरेखा लेख्न नीलो-रिबन आयोग सुरक्षा-सिर्जना गरियो। यो प्रयासको परिणामहरू मेन्लो रिपोर्ट थियो (Dittrich, Kenneally, and others 2011) । कम्प्युटर सुरक्षा अनुसन्धानकर्ताहरूले को चिन्ता छैन ठ्याक्कै सामाजिक अनुसन्धानकर्ताहरूले जस्तै हो तापनि मेन्लो रिपोर्ट सामाजिक अनुसन्धानकर्ताहरूले लागि तीन महत्त्वपूर्ण पाठ प्रदान गर्दछ।

पहिलो, मेन्लो रिपोर्ट व्यक्ति, Beneficence लागि तीन बेलमोन्ट सिद्धान्तहरू-आदर reaffirms, र न्याय-र चौथो सिद्धान्त अझै यसो भन्छन्: कानून र सार्वजनिक ब्याज आदर। म यो चौथो सिद्धान्त वर्णन र यसलाई मुख्य अध्यायमा सामाजिक अनुसन्धान गर्न लागू कसरी गर्नुपर्छ (धारा 6.4.4)।

दोस्रो, मेन्लो रिपोर्ट को एक अधिक सामान्य धारणा गर्न बेलमोन्ट रिपोर्ट देखि "अनुसन्धान मुछिएको मानव विषयहरू" को एक संकीर्ण परिभाषा परे सार्न अनुसन्धानकर्ताहरूले मा भनिएको छ "मानव-harming क्षमताले अनुसन्धान।" को बेलमोन्ट रिपोर्ट को स्कोप को सीमितता छन् राम्रो दोहराना द्वारा सचित्र। प्रिन्स्टन र Georgia टेक मा IRBs दोहराना थिएन कि "मानव विषयहरू मुछिएको अनुसन्धान," छैन साधारण नियम अन्तर्गत समीक्षा गर्न विषय शासन र त्यसैले। तर, दोहराना स्पष्ट मानव-harming सम्भावित छ; यसको सबैभन्दा चरम मा, दोहराना संभावित repressive सरकारको द्वारा jailed भइरहेको निर्दोष मान्छे सक्छ। एक सिद्धान्तहरू आधारित दृष्टिकोण भनी अनुसन्धानकर्ताहरू "अनुसन्धान मुछिएको मानव विषयहरू," IRBs यसलाई अनुमति पनि एक संकीर्ण, कानुनी परिभाषा पछि लुकाउन हुँदैन मतलब। बरु, तिनीहरू अझ सामान्य धारणा अपनाउने गर्नुपर्छ "संग अनुसन्धान मानव-harming सम्भावित" र तिनीहरू नैतिक विचार गर्न सम्भावित मानव-harming संग आफ्नै अनुसन्धान को सबै अधीनमा गर्नुपर्छ।

तेश्रो, मेन्लो रिपोर्ट बेलमोन्ट सिद्धान्तहरू लागू गर्दा मानिन्छ कि stakeholders विस्तार गर्न अनुसन्धानकर्ताहरूले मा भनिएको छ। अनुसन्धान दिन-को दिन गतिविधिमा थप सम्मिलित छ भन्ने कुरा जीवन को एक अलग क्षेत्र बाट सारिएको छ रूपमा, नैतिक विचार गैर-सहभागीहरू र अनुसन्धान ठाँउ लिन्छ जहाँ वातावरण समावेश गर्न बस विशिष्ट अनुसन्धान सहभागीहरू परे विस्तार हुनुपर्छ। अर्को शब्दमा, को मेन्लो रिपोर्ट अनुसन्धानकर्ताहरूले सिर्फ आफ्नो सहभागीहरू परे दृश्य आफ्नो नैतिक क्षेत्र चौडा गर्न को लागि भनिएको छ।

यो ऐतिहासिक appendix सामाजिक र चिकित्सा विज्ञान अनुसन्धान नैतिकता, साथै कम्प्युटर विज्ञान एक निकै छोटो समीक्षा प्रदान गर्दछ। चिकित्सा विज्ञान अनुसन्धान नैतिकता को एक पुस्तक लम्बाइ उपचार को लागि, Emanuel et al. (2008) वा Beauchamp and Childress (2012) ।