ऐतिहासिक appendix

यो ऐतिहासिक परिशिष्ट संयुक्त राज्य अमेरिका मा अनुसन्धान नैतिकता को एक धेरै छोटो समीक्षा प्रदान गर्दछ।

अनुसन्धान नैतिकताका कुनै पनि छलफलले यो कुरालाई स्वीकार गर्न आवश्यक छ कि, विगतमा, शोधकर्ताहरू विज्ञानको नाममा भयानक चीजहरू छन्। यिनी मध्ये एक भन्दा खराब मध्ये टुचेके सिफिलिस अध्ययन (तालिका 6.4) थियो। सन् 1 9 32 मा, यूएस पब्लिक हेल्थ सेवा (पीएचएस) को शोधकर्ताहरूले अध्ययनको क्रममा साइफिलिसका संक्रमित 400 वटा ब्ल्याक पुरुषहरू रोगको प्रभावलाई निगरानी गर्न गाह्रो गरे। यी मानिसहरू भर्खरै, अलबामाको आसपासबाट भर्खरै भर्खरै भर्ना गरियो। सुरुदेखि अध्ययन गैरथ्यापक थिएन; यसलाई कालो पुरुषमा मात्र रोगको इतिहास दस्तावेज गर्न डिजाइन गरिएको थियो। प्रतिभागिहरु अध्ययन को प्रकृति को बारे मा धोखा दिए थिए - उनलाई भनिएको थियो कि यो "खराब रगत" को अध्ययन थियो र उनी झूटा र अप्रत्यक्ष उपचार को पेशकश गरे थिए, यद्यपि साइफिलिस एक घातक बीमारी हो। अध्ययनको प्रगतिको रूपमा, साइफिलिसका लागि सुरक्षित र प्रभावकारी उपचारहरू विकसित गरियो, तर शोधकर्ताहरूले सक्रिय रूपमा हस्तक्षेप गरेका थिए। उदाहरणका लागि, द्वितीय विश्वयुद्धको दौडान अनुसन्धान अनुसन्धान टोलीले अध्ययनमा सबै पुरुषहरूको लागि मस्यौदा मस्यौदा सुरक्षित गरेको छ ताकि पुरुषहरूले पाएको उपचारलाई रोक्न सकेन भने उनीहरूले सशस्त्र सेनामा प्रवेश गरे। शोधकर्ताहरूले सहभागीहरूलाई धोका दिए र उनलाई 40 वर्षको हेरचाह गर्न इन्कार गरे।

Tuskege Syphilis अध्ययन नस्लवाद र चरम असमानता को एक पृष्ठभूमि को बिरुद्ध भएको थियो जुन संयुक्त समयमा संयुक्त राज्य अमेरिका को दक्षिणी भाग मा सामान्य थियो। तर, यसको 40-वर्षको इतिहासमा अध्ययनले ब्ल्याक र सेतो दुवै दर्जन शोधकर्ताहरू समावेश गरेको थियो। र, शोधकर्ताहरूले प्रत्यक्ष रूपमा समावेश गरेको थप रूपमा, मेडिकल साहित्य (Heller 1972) प्रकाशित अध्ययनको 15 वटा रिपोर्टहरूमध्ये धेरै पढ्नै पर्छ। 1 9 60 को दशकको मध्यमा अध्ययनको सुरुवातपछि 30 वर्षपछि - एक आरएसएस कर्मचारीले रबर्ट बक्सन नामक कर्मचारीले पीएसएस भित्रको अध्ययनलाई अन्त्य गर्न थाले, जसले उनले नैतिक रूपमा अपमानजनक विचार गरे। बक्सुनको प्रतिक्रियामा, 1 99 6 मा, पीएचएसले अध्ययनको पूर्ण नैतिक समीक्षा गर्न प्यानलको आयोजना गर्यो। खुसीसाथ, नैतिक समीक्षा प्यानलले निर्णय गर्यो कि शोधकर्ताहरूलाई संक्रामक पुरुषबाट उपचार गर्न जारी राख्नुपर्छ। छलफलको बेला, प्यानलको एक सदस्यले पनि यस्तो टिप्पणी गरे: "तपाईं यस्तो कुनै पनि अध्ययन जस्तै हुनेछैन; यसको फायदा लिनुहोस् " (Brandt 1978) । सबै सेतो प्यानल, जसलाई प्रायः डाक्टरहरू बनाइएको थियो, निर्णय गरे कि केहि जानकारीको सहमति प्राप्त गर्नु पर्छ। तर प्यानलले उनीहरूको उमेर र शिक्षाको निम्न स्तरको कारण सूचित सहमति प्रदान गर्न असम्भव पुरुषहरूको निर्णय गरे। यस प्यानलले सिफारिस गरेको छ, त्यसकारण, शोधकर्ताहरूले स्थानीय चिकित्सा अधिकारीहरूबाट "जानकारी प्राप्त सहमति" प्राप्त गर्छन्। त्यसोभए, पुरा नैतिक समीक्षा पछि पनि, हेरचाहको कोष जारी छ। अन्ततः, बक्सटनले पत्रकारलाई कथा सुनाए, र, 1 9 72 मा जेन हेलरले एक अखबारका लेखहरू लेखेका थिए जसले विश्वको अध्ययनलाई उजागर गर्यो। यो व्यापक प्रकाशनको व्यापक अध्ययन पछि यो अध्ययन अन्तको अन्त भयो र हेरचाह गर्ने व्यक्तिहरूलाई हेरचाह गरिएको थियो।

यस अध्ययनको पीडितहरू मात्र 3 99 पुरुषहरू थिए तर उनीहरूको परिवार पनि थिएन: कम्तीमा 22 जना महिलाहरू, 17 छोराछोरीहरू र 2 जना बच्चाहरू सिफिलिसका साथ यो रोगलाई रोकिएको हुन सक्छ (Yoon 1997) । यसबाहेक, अध्ययनको कारणले गर्दा हानिकारक समाप्त भयो। अध्ययन-जरुरी-विश्वासमा कमी आएको छ कि अफ्रिका अमेरिकन चिकित्सकीय समुदायमा, विश्वासमा एक किशोरीले अफ्रिकी अमेरिकनहरु लाई नेतृत्व गरेको हुन सक्छ जुन उनीहरुको स्वास्थ्य (Alsan and Wanamaker 2016) को हानिकारक हेरविचारमा पर्दछ। यसबाहेक, 1 9 80 र 9 0 मा एचआईभी / एड्सको उपचार गर्ने विश्वासको कमीले कमजोरीलाई रोक्न प्रयास गर्यो (Jones 1993, chap. 14) ।

यसलाई आज भइरहेको अनुसन्धान त भयंकर कल्पना गर्न कठिन छ तापनि, म त्यहाँ मानिसहरू डिजिटल युगमा सामाजिक अनुसन्धान सञ्चालन लागि Tuskegee सिफलिस अध्ययन बाट तीन महत्त्वपूर्ण पाठ हो जस्तो लाग्छ। पहिलो, यो त्यहाँ केवल हुँदैन भनेर केही अध्ययन हो भनेर हामीलाई सम्झाउँछ। दोस्रो, यो अनुसन्धान पूरा गरिएको छ पछि अनुसन्धान लामो केवल सहभागीहरू, तर पनि आफ्नो परिवार र सम्पूर्ण समुदाय हानि गर्न सक्छ भनेर हामीलाई देखाउँछ। अन्तमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले भयानक नैतिक निर्णय गर्न सक्छन् भनेर देखाउँछ। वास्तवमा, म यो अध्ययन संलग्न धेरै मानिसहरू समय यस्तो लामो अवधिमा यस्तो भयानक निर्णय गरे भनेर आज अनुसन्धानकर्ताहरूले केही डर induce गर्नुपर्छ लाग्छ। र, दुर्भाग्य, Tuskegee द्वारा कुनै अद्वितीय अर्थ छ; यो युग समयमा समस्याग्रस्त सामाजिक र चिकित्सा अनुसन्धान को धेरै अन्य उदाहरणहरू थिए (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) ।

सन् 1 9 74 मा ट्युस्गे सिफिलिस अध्ययन र शोधकर्ताहरूले यी अन्य नैतिक विफलताको प्रतिक्रियामा, यूएस कांग्रेसले मानव विषयहरूको जैविक र व्यवहार अनुसन्धानको संरक्षण आयोग गठन गर्यो र त्यसलाई मानव अधिकारहरूको अनुसन्धानका लागि नैतिक दिशानिर्देशहरू विकसित गर्न निषेध गरे। Belmont सम्मेलन केन्द्रमा चार वर्षको बैठक पछि समूहले बेल्मोन्ट रिपोर्टको उत्पादन गरे, एक रिपोर्टले जैवथिक्समा सारिएका दुवै बहसहरू र अनुसन्धानको दैनिक अभ्यासमा ठूलो असर पारेको छ।

बेल्मोन्ट रिपोर्टमा तीन खण्डहरू छन्। अभ्यास र अनुसन्धान बीच पहिलो-सीमाहरूमा- रिपोर्टले यसको पछाडि बाहिरिएको छ। विशेष गरी, यो अनुसन्धान को बीच एक भेद को तर्क गर्छ, जो सामान्यकरण योग्य ज्ञान खोज्छ र अभ्यास गर्दछ , जसमा दैनिक रोजगारी र गतिविधि शामिल छ। यसबाहेक, यो तर्क गर्दछ कि Belmont रिपोर्ट को नैतिक सिद्धान्त अनुसन्धान को लागी लागू हुन्छ। यो तर्क गरिएको छ कि अनुसन्धान र अभ्यास को बीच यो भेद एक तरीका हो कि बेलमोन्ट रिपोर्ट डिजिटल युग (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) सामाजिक अनुसन्धान को लागी राम्रो तरिकाले उपयुक्त छैन।

बेल्मोन्ट रिपोर्टको दोस्रो र तेस्रो भाग तीन नैतिक सिद्धान्तहरू राख्छन् - व्यक्तिहरूको आदर गर्नुहोस्; भवदीय; र न्याय-र वर्णन गर्नुहोस् यी सिद्धान्तहरू कसरी अनुसन्धान अभ्यासमा लागू गर्न सकिन्छ। यी सिद्धान्तहरू हुन् जुन मैले यस अध्यायको मुख्य पाठमा थप विवरणमा वर्णन गरेको छु।

Belmont रिपोर्टले व्यापक लक्ष्यहरू सेट गर्छ, तर यो एक कागजात होइन जुन दैनिक दिनका गतिविधिहरूको निरीक्षण गर्न सजिलै प्रयोग गर्न सकिन्छ। यसैले, अमेरिकी सरकारले नियमहरूको नियम बनाएको छ जुन कोलम्बियाली सामान्य नियम भनिन्छ (उनीहरूको आधिकारिक नाम संघीय विनियम, भाग 46, उपधारा AD को शीर्षक 45) (Porter and Koski 2008) । यी नियमहरूले समीक्षा समीक्षा, अनुमोदन र निरीक्षण गर्ने प्रक्रियाको वर्णन गर्दछ, र तिनीहरू नियमहरू हुन् कि संस्थागत समीक्षा बोर्डहरू (आईआरबीहरू) लागू गर्नका लागी कार्यरत छन्। बेलमोन्ट रिपोर्ट र साधारण नियम बीचको भिन्नता बुझ्न विचार गर्नुहोस्, प्रत्येक कसरी सूचित सहमतिमा छलफल गर्दछ: Belmont रिपोर्टले सूचित सहमति र विस्तृत विशेषताहरूको लागि दार्शनिक कारणहरू बताउँछ जसले साँचो सूचित सहमतिको प्रतिनिधित्व गर्दछ, जबकि सामान्य नियमले आठ आवश्यक छ र छ एक सूचित सहमति दस्तावेज को वैकल्पिक तत्व। कानूनद्वारा, साधारण नियमले लगभग सबै अनुसन्धानलाई बलियो बनाउँछ जो अमेरिकी सरकारबाट पैसा प्राप्त गर्दछ। यसबाहेक, धेरै सरकारहरू जसले अमेरिकी सरकारबाट धन प्राप्त गर्दछन् सामान्यतया साधारण नियम लागू गर्दछ कि सबै संस्थामा त्यो संस्थामा रहेको अनुसन्धान, बिना स्रोत स्रोतको बाहेक। तर सामान्य नियमले स्वचालित रूपमा कम्पनीहरूमा लागू गर्दैन जुन अमेरिकी सरकारबाट अनुसन्धान कोष प्राप्त गर्दैन।

मलाई लाग््छ कि लगभग सबै शोधकर्ताहरूले बेल्मोन्ट रिपोर्ट मा व्यक्त नैतिक अनुसन्धान को व्यापक लक्ष्य को सम्मान गर्छन, तर साधारण नियम र आईआरबी को साथ काम गर्ने प्रक्रिया को साथ व्यापक नाराज हो (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) । स्पष्ट हुनु, आईआरबीहरूको आलोचनात्मक नैतिकताको विरुद्ध होइन। बरु, तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि वर्तमान प्रणालीले उचित सन्तुलनलाई रोक्न सक्दैन वा यो अन्य तरिकाले आफ्नो लक्ष्य हासिल गर्न सक्दछ। म, तथापि, यी आईआरबीहरूलाई दिइएका रूपमा लिनुहुनेछ। यदि तपाइँलाई आईआरबीको नियमहरू पछ्याउन आवश्यक छ भने, तपाईंले त्यसो गर्नु पर्छ। तर, म तपाईं आफ्नो अनुसन्धान को नैतिकता विचार गर्दा पनि एक सिद्धान्तहरू आधारित दृष्टिकोण लिन प्रोत्साहन थियो।

यो पृष्ठभूमि धेरै छोटो संक्षेपमा सारांशमा हामी संयुक्त राज्य अमेरिकामा आईआरबी समीक्षाको नियम आधारित प्रणालीमा आइपुग्यो। आज बेलमोन्ट रिपोर्ट र साधारण नियम विचार गर्दा हामी तिनीहरूले समयमा र द्वितीय विश्व युद्ध पछि चिकित्सा नैतिकता मा विशेष breaches बिभिन्न युग सिर्जना गरेका थिए र थिए-एकदम कि युग को समस्या sensibly-प्रतिक्रिया, सम्झना गर्नुपर्छ (Beauchamp 2011) ।

नैतिक कोडहरू सिर्जना गर्न मेडिकल र व्यवहार वैज्ञानिकहरूले प्रयासहरूको अतिरिक्त, त्यहाँ कम्प्युटर वैज्ञानिकहरू द्वारा सानो र कम प्रसिद्ध प्रयासहरू थिए। वास्तवमा, पहिलो शोधकर्ताहरु डिजिटल-उमेर अनुसन्धान द्वारा निर्मित नैतिक चुनौतिहरुमा चलने को लागि सामाजिक वैज्ञानिकहरु थिएन: तिनीहरू कम्प्यूटर वैज्ञानिकहरु, विशेष रूप देखि कम्प्यूटर सुरक्षा मा शोधकर्ता थिए। 1 99 0 र 2000 को दशकमा, कम्प्यूटर सुरक्षा शोधकर्ताहरूले धेरै नैतिक रूपमा उत्तरदायी अध्ययन गरेका थिए जसमा बोटनेटहरू पछाडि रहेका चीजहरू र हजारौं कम्प्यूटरहरूमा कमजोर पासवर्डहरू (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) । यी अध्ययनहरूको जवाफमा, अमेरिकी सरकार-विशेष रूपमा विभागको गृहभूमि सुरक्षाले नीलो-रिबन कम्युनिकेशनलाई सूचना र संचार प्रविधिहरू (आईसीटी) समावेश गरेको अनुसन्धानको लागि मार्गदर्शक नैतिक ढाँचा लेख्नको लागि सिर्जना गर्यो। यो प्रयासको नतिजा मेनो रिपोर्ट (Dittrich, Kenneally, and others 2011) । यद्यपि कम्प्यूटर सुरक्षा शोधकर्ताहरूको चिन्ता बिल्कुल सामाजिक शोधकर्ताहरूको रूपमा होइन, मेनो रिपोर्टले सोशल शोधकर्ताहरूको लागि तीन महत्त्वपूर्ण पाठहरू प्रदान गर्दछ।

पहिलो, मेन्नि रिपोर्टले तीन बेल्मोन्ट सिद्धान्तहरूलाई व्यक्ति, भक्ति, र न्यायको लागि सम्मान पुर्याउँछ - र चौथो थप: कानून र सार्वजनिक रुचिको आदर । मैले यो चौथो सिद्धान्त वर्णन गरे र यो कसरी यस अध्यायको मुख्य पाठमा (खण्ड 6.4.4) मा सामाजिक अनुसन्धानमा लागू गर्नुपर्छ।

दोस्रो, मेनिलो रिपोर्टले शोधकर्ताहरूलाई बुल्मोन्ट रिपोर्टबाट "मानव विषयहरू" अनुसन्धानको सङ्ख्यात्मक परिभाषाभन्दा बढी "सामान्यतया मानव-हानिकारक क्षमताको साथ अनुसन्धान" को सामान्य धारणालाई सरोकारवादी परिभाषाबाट बाहिर लैजान्छ। Belmont रिपोर्टको दायराको सीमाहरू छन्। अङ्ककोर द्वारा राम्रो लाग्यो। प्रिन्सटोन र जर्जिया टेकका आईआरबीहरू यस्तो हो कि "दोहोरो" मानव शोध समावेश गर्ने अनुसन्धान "होइन र त्यसकारण सामान्य नियम अन्तर्गत समीक्षाको अधीनमा थिएन। तथापि, दोहराना स्पष्ट रूपमा मानव-हानिकारक क्षमता भएको छ; यसको सबैभन्दा चरम, दोकोरले सम्भावित सरकारहरूले दमनकारी सरकारहरूले जेलमा निर्दोष मानिसहरूलाई सम्बोधन गर्न सकेन। एक सिद्धान्तमा आधारित दृष्टिकोण भनेको शोधकर्ताहरू "मानव विषयहरू समावेश गरेको अनुसन्धान" को संकीर्ण, कानूनी परिभाषाको पछि लुकेको हुँदैन। " बरु, तिनीहरूले "मानव-हानिकारक क्षमताको साथ अनुसन्धान" को एक सामान्य सामान्य धारणा अपनाउनु पर्छ र उनीहरूलाई मानव-हानिकारक सम्भावनाको साथ नै नैतिक विचारको साथ आफ्नो सम्पूर्ण अनुसन्धानको विषय बनाउनु पर्छ।

तेस्रो, मेनिलो रिपोर्टले शोधकर्ताहरूलाई फोन गर्न Belhont सिद्धान्तहरू लागू गर्दा विचारधाराहरू विस्तार गर्न विस्तार गर्दछ। अनुसन्धानको लागी जीवन को अलग क्षेत्र बाट केहि दिन को लागी उत्प्रेरित गरिएको छ, नैतिक विचारहरु को केवल विशिष्ट शोधकर्ताओं को बाहिर को विस्तार गर्न को लागी अवधारणाहरु र वातावरण को शामिल गर्न को लागी शामिल हुनु पर्छ जसमा शोध हुन्छ। अन्य शब्दहरुमा, मेनो रिपोर्टले शोधकर्ताहरूको लागि केवल आफ्ना सहभागीहरू भन्दा बाहिर नै नैतिक क्षेत्रीय दृश्यलाई विस्तृत गर्न खोज्छ।

यो ऐतिहासिक परिशिष्टले सामाजिक र मेडिकल विज्ञान र कम्प्यूटर साइंसमा अनुसन्धान नैतिकताको एकदम छोटो समीक्षा प्रदान गरेको छ। मेडिकल साइंसमा अनुसन्धान नैतिकताका पुस्तक-लम्बाइ उपचारका लागी Emanuel et al. (2008) वा Beauchamp and Childress (2012) ।