6.1 နိဒါန်း

ယခင်အခန်းကြီးဒီဂျစ်တယ်ခေတ်လူမှုရေးဒေတာစုဆောင်းနှင့်ခွဲခြားစိတ်ဖြာအသစ်အခွင့်အလမ်းများကိုဖန်တီးပေးကြောင်းပြသခဲ့ကြသည်။ အဆိုပါဒစ်ဂျစ်တယ်အသက်အရွယ်လည်းအသစ်သောကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာစိန်ခေါ်မှုများကိုဖန်တီးထားပါတယ်။ ဒီအခန်းရဲ့ရည်မှန်းချက်သင်သည်ဤကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာစိန်ခေါ်မှုများကိုကိုင်တွယ်ရန်လိုအပ်သော tools တွေကိုပေးဖို့ဖြစ်ပါတယ်။

အချို့သောဒီဂျစ်တယ်ခေတ်လူမှုရေးသုတေသန၏သင့်လျော်သောအကငျြ့ ပတ်သက်. မသေချာမရေရာနဲ့သဘောထားကွဲလွဲလက်ရှိသူတို့ရဲ့ဖြစ်ပါတယ်။ ဤသည်မသေချာမရေရာကအခြားထက်အများကြီးပိုအာရုံစိုက်မှုကိုလက်ခံရရှိခဲ့သည်တစျခုသောအနှစျခုဆက်စပ်ပြဿနာများ, မှဦးဆောင်လျက်ရှိသည်။ တဖကျတှငျအခြို့သောသုတေသီများလူရဲ့ privacy ကိုချိုးဖောက်သို့မဟုတ်သိက္ခာမဲ့စမ်းသပ်ချက်အတွက်သင်တန်းသားများစာရင်းသွင်းစွပ်စွဲခဲ့ကြသည်။ ယင်းအမှုများ-သောငါသည်ဤအတွက်ဖော်ပြဖို့လိမ့်မယ်ကျယ်ပြန့်ဆွေးနွေးငြင်းခုံခြင်းနှင့်ဆွေးနွေးမှု၏ဘာသာရပ်ဖြစ်မျြးအခနျးကွီး-ခဲ့ကြသည်။ အခြားတစ်ဖက်တွင်, ထိုကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမသေချာမရေရာဖြစ်နေတာမှကျင့်ဝတ်များနှင့်အရေးကြီးသောသုတေသနလုပ်ငန်းကာကွယ်ပေးနိုင်တဲ့သွေးအေးအကျိုးသက်ရောက်မှုလည်းရှိခဲ့ပါတယ်, ငါထင်တဲ့အချက်အများကြီးလျော့နည်းတလေးတစားဆက်ဆံသည်။ ဥပမာ, 2014 ခုနှစ်, အီဘိုလာရောဂါဖြစ်ပွားစဉ်အတွင်း, ပြည်သူ့ကျန်းမာရေးအရာရှိတွေကဖြစ်ပွားထိန်းချုပ်ဖို့ကူညီနိုင်ရန်အတွက်အများဆုံးကူးစက်နိုင်ငံများရှိလူများ၏ရွေ့လျားအကြောင်းသတင်းအချက်အလက်ချင်တယ်။ မိုဘိုင်းဖုန်းကုမ္ပဏီများကဤအချက်အလက်အချို့ကိုပေးနိုင်ကြောင်းအသေးစိတ်ခေါ်ဆိုမှုမှတ်တမ်းတွေရှိခဲ့ပါတယ်။ သို့သျောလညျး, ကျင့်ဝတ်နှင့်ဥပဒေစိုးရိမ်ပူပန်မှုများကိုဒေတာခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာဖို့သုတေသီများ '' ကြိုးစားမှုချ bogged (Wesolowski et al. 2014) ။ ကျွန်တော်တို့ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာစံချိန်စံညွှန်းများနှင့်စံချိန်စံညွှန်းများနှစ်ခုလုံးသုတေသီများအားဖြင့်မျှဝေဖြစ်ကြောင်းနှင့်အများပြည်သူနှင့်ဖွံ့ဖြိုးနိုင်မယ်ဆိုရင်ကျနော်တို့ကဒီ-ထို့နောက်လုပျနိုငျကျနော်တို့လူ့အဖွဲ့အစည်းမှတာဝန်ရှိနှင့်အကျိုးရှိသောဖြစ်ကြောင်းနည်းလမ်းတွေထဲမှာဒစ်ဂျစ်တယ်အသက်အရွယ်များ၏စွမ်းရည်များအသုံးချနိုင်ပါ။ ထင်

သိပ္ပံပညာရှင်တွေသုတေသနဆိုင်ရာကျင့်ဝတ်ချဉ်းကပ်ပုံကိုလူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်များနှင့်ဒေတာများအကြားအရေးကြီးသောကွဲပြားခြားနားမှုရှိပါတယ်။ လူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်တွေအဘို့, ကျင့်ဝတ်နှင့် ပတ်သက်. စဉ်းစား Institutional ကိုပြန်လည်ဆန်းစစ်ခြင်းဘုတ်အဖွဲ့ (IRBs) နှင့်သူတို့ဖိအားပေးရန်နှင့်အတူတာဝန်ပေးအပ်သောစည်းမျဉ်းများကလွှမ်းမိုးနေသည်။ ပြီးနောက်ရှိသမျှတို့, အများဆုံးပင်ကိုယ်မူလလူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်တွေဟာလူ့ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာဆွေးနွေးငြင်းခုံခံစားရကြောင်းတည်းသောလမ်း IRB ပြန်လည်သုံးသပ်၏ဗျူရိုကရေစီလုပ်ငန်းစဉ်တွေကိုတဆင့်ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့်အများအားကွန်ပျူတာသိပ္ပံနှင့်အင်ဂျင်နီယာမှာဆှေးနှေးမကြောင့်ဒေတာကိုသိပ္ပံပညာရှင်တွေ, အခြားတစ်ဖက်တွင်, သုတေသနကျင့်ဝတ်နှင့်အတူနည်းနည်းစနစ်တကျအတွေ့အကြုံရှိသည်။ ဤအချည်းကပ်-လူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်များကသို့မဟုတ် data ကိုသိပ္ပံပညာရှင်များ-သည်ဒစ်ဂျစ်တယ်ခေတ်တွင်လူမှုရေးသုတေသနအတွက်ကောင်းစွာသင့်လျော်၏ကြော်ငြာ-hoc ချဉ်းကပ်မှု၏စည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေ-based ချဉ်းကပ်မှု၏မရှိ။ အဲဒီအစားကိုယ့်ကျွန်တော်တစ်ဦးအခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်ချမှတ်မယ်ဆိုရင်တစ်ဦးအသိုင်းအဝိုင်းအဖြစ်ကျနော်တို့တိုးတက်မှုကိုဖြစ်စေမည်ဟုယုံကြည်ကြသည်။ ဒါကဖြစ်ပါသည်, သုတေသီများ followed- ဖြစ်နှင့်ပိုပြီးယေဘုယျကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာအခြေခံမူများမှတဆင့်သင့်ပါတယ်ရှိပြီးသားစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းများ-ငါပေးသောအဖြစ်ကို ယူ. ယူဆလိမ့်မည်မှတဆင့်၎င်းတို့၏သုတေသနပြုမှုအကဲဖြတ်သင့်ပါတယ်။ ဒီအခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်မှုသုတေသီတွေကစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေသေးဟုကျမ်းစာလာသည်နှင့်ကျွန်တော်အခြားသုတေသီများနှင့်အများပြည်သူနှင့်အတူကျွန်တော်တို့ရဲ့ဆင်ခြင်ခြင်းဆက်သွယ်ပြောဆိုနိုင်သည်ကိုရကြပြီမဟုတ်သောသုတေသနလုပ်ငန်းအကြောင်းကိုကျိုးကြောင်းဆီလျော်ဆုံးဖြတ်ချက်များချမှတ်နိုင်သည်ကိုသေချာ။

ငါဆော်သြသူဖြစ်ကြောင်းကိုအဆိုပါအခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်မှုအသစ်မျှမက, ဒါကြောင့်ယခင်တွေးခေါ်ဆယ်စုနှစ်များစွာအပေါ်ထားပါတယ်။ သငျသညျမွငျလိမျ့မညျအဖြစ်, အချို့ကိစ္စများတွင်အခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်မှုရှင်းရှင်းလင်းလင်း, Actions ဖြေရှင်းချက်စေပါတယ်။ ထိုသို့သောဖြေရှင်းချက်ဖို့ဦးဆောင်လမ်းပြမပါဘူးသောအခါ,, ကသင့်လျော်တဲ့ဟန်ချက်သပိတ်မှောက်နှင့်အခြားသုတေသီများနှင့်အများပြည်သူရန်သင့်ဆင်ခြင်ခြင်းကိုရှင်းပြနိုင်ဖြစ်ခြင်းများအတွက်အရေးပါသောပါဝင် trade-off, ရှငျး။ ထို့ပွငျ, သငျသညျမွငျလိမျ့မညျကဲ့သို့၎င်း, အခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်မှုယူပြီးအချိန်တစ်တပ်ငွေပမာဏကိုမလိုအပ်ပါဘူး။ သငျသညျအခြေခံစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းများသင်ယူပြီးတာနဲ့, သင်မြန်မြန်ဆန်ဆန်နဲ့ထိထိရောက်ရောက်ပြဿနာကျယ်ပြန့်အကွာအဝေးအကြောင်းကိုကျိုးကြောင်းဆင်ခြင်ဖို့သူတို့ကိုကိုသုံးနိုင်သည်။ နောက်ဆုံးအနေနဲ့အခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်ငါကသင့်ရဲ့သုတေသနပြုချက်အရပျကိုကြာသို့မဟုတ်ဘယ်မှာသင်အလုပ်လုပ်ဘယ်မှာနေပါစေ (ဥပမာ, တက္ကသိုလ်, အစိုးရ, NGO အဖွဲ့, သို့မဟုတ်ကုမ္ပဏီ) အထောကျအကူဖြစ်လိမ့်မည်ဟုမျှော်လင့်ထားကြောင်းလုံလုံလောက်လောက်ယေဘုယျဖြစ်ပါတယ်။

ဒီအခန်းတစ်ဦးကောင်းမွန်စွာအဓိပ္ပာယ်တစ်ဦးချင်းစီသုတေသီကူညီဖို့ဒီဇိုင်းသိရသည်။ ဘယ်လိုသင့်ရဲ့ကိုယ်ပိုင်အလုပ်၏ကျင့်ဝတ်နှင့် ပတ်သက်. စဉ်းစားသင့်သနည်း သင်သည်သင်၏ကိုယ်ပိုင်အလုပ်ပိုပြီးကျင့်ဝတ်စေအဘယ်သို့ပြုနိုင်သနည်း ပုဒ်မ 6.2 ၌ငါသည်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာဆွေးနွေးငြင်းခုံနေထုတ်လုပ်လိုက်တဲ့ပြီသုံးဒီဂျစ်တယ်ခေတ်သုတေသနစီမံကိန်းများဖော်ပြရန်ပါလိမ့်မယ်။ လျှင်မြန်စွာသူတို့ရဲ့ခွင့်ပြုချက်သို့မဟုတ်ပင်အသိမပါဘဲစောငျ့ရှောကျနဲ့လူအပေါ်စမ်းသပ်ဖို့သုတေသီများအဘို့ပါဝါကိုတိုးပွားလာ: ထို့နောက်ပုဒ်မ 6.3 အတွက်ငါကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမသေချာမရေရာများအတွက်အခြေခံအကြောင်းပြချက်သည်ထင်သောအရာကိုဖော်ပြရန်သူတို့အားတိကျတဲ့ဥပမာကနေစိတ္တဇပါလိမ့်မယ်။ ဤရွေ့ကားစွမ်းရည်ကျွန်တော်တို့ရဲ့စံချိန်စံညွှန်း, စည်းမျဉ်းစည်းကမ်းများနှင့်ဥပဒေများထက်ပိုမိုမြန်ဆန်ပြောင်းလဲလျက်ရှိသည်။ လူပုဂ္ဂိုလ်များကိုလေးစား, ကောင်းတဲ့, တရားမျှတမှုနှင့်ဥပဒေနှင့်ပြည်သူ့အကျိုးစီးပွားများအတွက်လေးစား: Next ကို, ပုဒ်မ 6.4 ၌ငါသည်သင်၏အတှေးအချေါကိုလမျးညှနျနိုငျကွောငျးလေးလက်ရှိအခြေခံမူကိုဖော်ပြရန်ပါလိမ့်မယ်။ ထို့နောက်ပုဒ်မ 6.5 ၌ငါသည်သင်ရင်ဆိုင်ရအံ့သောငှါအအနက်ရှိုင်းဆုံးစိန်ခေါ်မှုများတယောက်ကျိုးကြောင်းဆင်ခြင်ကူညီပေးနိုင်ပါသည်နှစ်ခုကျယ်ပြန့်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်-consequentalism နှင့် deontology-အကျဉ်းချုပ်ပါလိမ့်မယ်: ကသင့်လျော်သည်သင်တစ်ဦးအောင်မြင်ရန်အလို့ငှာ Ethics မေးခွန်းထုတ်စရာနည်းလမ်းများယူရန်အဘို့အရသောအခါ Ethics သင့်လျော်သောအဆုံး။ ဤရွေ့ကားအခြေခံမူများနှင့်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်လက်ရှိစည်းမျဉ်းများကခွင့်ပြုသောအမှုအရာကိုအာရုံစိုက် ကျော်လွန်. ရွှေ့ဖို့သငျသညျကို enable နှင့်အခြားသုတေသီများနှင့်အများပြည်သူ (ပုံ 6.1) နဲ့သင့်ရဲ့ဆင်ခြင်ခြင်းဆက်သွယ်ပြောဆိုရန်သင့်စွမ်းရည်ကိုတိုးမြှင့်မည်ဖြစ်သည်။ အကြောင်းကြားခွင့်ပြုချက် (ပုဒ်မ 6.6.1), နားလည်မှုနှင့်စီမံခန့်ခွဲခြင်းသတင်းအချက်အလက်အန္တရာယ် (ပုဒ်မ 6.6.2), privacy ကို (ပုဒ်မ 6.6.3: ကြောင်းနောက်ခံနှင့်အတူပုဒ်မ 6.6 ၌ငါသည်ဒီဂျစ်တယ်ခေတ်လူမှုရေးသုတေသီများကများအတွက်အထူးသဖြင့်စိန်ခေါ်မှုဖြစ်ကြောင်းလေးဒေသများတွင်ဆွေးနွေးကြမည် ), နှင့်မသေချာမရေရာ (ပုဒ်မ 6.6.4) ၏မျက်နှာ၌ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာဆုံးဖြတ်ချက်တွေမချ။ နောက်ဆုံးအနေနဲ့ပုဒ်မ 6.7 ၌ငါသည်မတည်မငြိမ်ကျင့်ဝတ်နှင့်အတူတစ်ဦးဧရိယာထဲမှာအလုပ်လုပ်ဘို့သုံးလက်တွေ့ကျတဲ့အကြံပေးချက်များနှင့်အတူကောက်ချက်ချပါလိမ့်မယ်။ သမိုင်းဆိုင်ရာနောက်ဆက်တွဲခုနှစ်, ငါ Tuskegee ဆစ်ဖလစ်လေ့လာမှုကို Belmont အစီရင်ခံစာ, ထိုအဖြစ်များသည့်စည်းမျဉ်းများနှင့် Menlo အစီရင်ခံစာအပါအဝင်အမေရိကန်ပြည်ထောင်စု၌သုတေသနလုပ်ငန်းကျင့်ဝတ်ကြီးကြပ်၏လက်ရှိစနစ်၏ဆင့်ကဲဖြစ်စဉ်ကိုဖော်ပြရန်ပါလိမ့်မယ်။

ပုံ 6.1: သုတေသနလုပ်ငန်းအုပ်ချုပ်အဆိုပါစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေအလှည့်အတွက်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်မှဆင်းသက်လာသောအခြေခံမူမှဆင်းသက်လာကြသည်။ ဤအခနျး၏တစ်ဦးကအဓိကငြင်းခုံသုတေသီများလက်ရှိစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေ-ငါပေးသောအဖြစ်ကို ယူ. ယူဆလိမ့်မည်မှတဆင့်၎င်းတို့၏သုတေသနပြုမှုအကဲဖြတ်သင့်ကြောင်း followed- နှင့်ပိုပြီးယေဘုယျကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာအခြေခံမူအားဖြင့်ဖြစ်သင့်သည်။ အဆိုပါအဖြစ်များသည့်နည်းဥပဒေလက်ရှိအချိန်တွင် (အသေးစိတ်သတင်းအချက်အလက်များအဘို့, သမိုင်းဆိုင်ရာနောက်ဆက်တွဲတွင်ကြည့်ပါ) United States မှာအများဆုံးဗဟို-ရန်ပုံငွေသုတေသနလုပ်ငန်းအုပ်ချုပ်စ​​ည်းမျဉ်းများအစုဖြစ်ပါတယ်။ အဆိုပါ Belmont အစီရင်ခံစာနှင့် Menlo အစီရင်ခံစာ (အသေးစိတ်သတင်းအချက်အလက်များအဘို့, သမိုင်းဆိုင်ရာနောက်ဆက်တွဲတွင်ကြည့်ပါ): အဆိုပါလေးအခြေခံမူသုတေသီများမှကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာလမ်းညွှန်ချက်ပေးရှာသောနှစ်ဦးအပြာ-ဖဲကြိုးပြားမှလာကြ၏။ နောက်ဆုံးအနေနဲ့လက်ငင်းအကျိုးသက်ရောက်မှုနှင့် deontology နှစ်ပေါင်းရာနှင့်ချီအဘို့အဒဿနပညာရှင်များကတီထွင်ခဲ့ကြကြောင်းကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်ဖြစ်ကြသည်။ နှစ်ခုမူဘောင်ခွဲခြားဖို့တစ်ဦးကမြန်မြန်ဆန်ဆန်နဲ့ရေနံစိမ်းလမ်း consequentialists ကြီးစွန်းနှင့် deontologists နည်းလမ်းများအပေါ်အာရုံစူးစိုက်အပေါ်အာရုံစူးစိုက်သည်။