6.1 နိဒါန်း

ယခင်အခန်းကြီးဒီဂျစ်တယ်ခေတ်လူမှုရေးဒေတာစုဆောင်းနှင့်ခွဲခြားစိတ်ဖြာအသစ်အခွင့်အလမ်းများကိုဖန်တီးပေးကြောင်းပြသခဲ့ကြသည်။ ဒီဂျစ်တယ်ခေတ်လည်းအသစ်သောကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာစိန်ခေါ်မှုများဖန်တီးထားသည်။ ဤအခနျး၏ရည်မှန်းချက်ကိုသင်တာဝန်သိသည်ဤကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာစိန်ခေါ်မှုများကိုကိုင်တွယ်ရန်လိုအပ်သော tool များကိုပေးရန်ဖြစ်ပါသည်။

တချို့ဒစ်ဂျစ်တယ်-အသက်အရွယ်လူမှုရေးသုတေသနသင့်လျော်သောအမူအကျင့်အကြောင်းကိုမသေချာမရေရာလက်ရှိတွင်ရှိပါသည်။ ဤသည်မသေချာမရေရာအခြားထက်အများကြီးပိုအာရုံကိုလက်ခံရရှိခဲ့သည်တဦးတည်းအရာနှစ်ခုဆက်စပ်ပြဿနာများ, မှဦးဆောင်လျက်ရှိသည်။ တဖကျတှငျအခြို့သောသုတေသီများလူရဲ့ privacy ကိုချိုးဖောက်သို့မဟုတ်သိက္ခာမဲ့စမ်းသပ်ချက်အတွက်သင်တန်းသားများကိုစာရင်းသွင်းစွပ်စွဲခဲ့ကြသည်။ ယင်းအမှုများ-ပေးသောငါသည်ဤအတွက်ကိုဖော်ပြရန်လိမ့်မယ်ကျယ်ပြန့်ဆွေးနွေးငြင်းခုံခြင်းနှင့်ဆွေးနွေးမှု၏ဘာသာရပ်ဖြစ်မျြးအခနျးကွီး-ပါပြီ။ အခြားတစ်ဖက်တွင်, ထိုကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမသေချာမရေရာကိုလည်း Chilling Effects ရှိခဲ့ပါတယ်, ဖြစ်ပျက်ခြင်းမှကျင့်ဝတ်များနှင့်အရေးကြီးသောသုတေသနတားဆီး, ငါထင်တဲ့တကယ်တော့အများကြီးလျော့နည်းအသိအမှတ်ပြုသည်။ ဥပမာ, 2014 ခုနှစ်အီဘိုလာရောဂါဖြစ်ပွားစဉ်အတွင်း, ပြည်သူ့ကျန်းမာရေးအရာရှိတွေကဖြစ်ပွားထိန်းချုပ်ဖို့ကူညီနိုင်ရန်အတွက်အများဆုံးကူးစက်တဲ့နိုင်ငံတွေမှာလူများ၏ mobility အကြောင်းသတင်းအချက်အလက်ချင်တယ်။ မိုဘိုင်းဖုန်းကုမ္ပဏီများသည်ဤအချက်အလက်အချို့ကိုပေးနိုင်ကြောင်းအသေးစိတ်ဖုန်းခေါ်ဆိုမှုမှတ်တမ်းများရှိခဲ့သည်။ သို့သျောလညျးကျင့်ဝတ်များနှင့်ဥပဒေရေးရာစိုးရိမ်ပူပန်မှုများသည်ဒေတာခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာဖို့သုတေသီများ '' ကြိုးစားမှုကိုဆင်း bogged (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) ။ ကျွန်တော်တစ်ဦးအသိုင်းအဝိုင်းအဖြစ်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာစံချိန်စံညွှန်းများနှင့်စံချိန်စံညွှန်းများနှစ်ခုလုံးသုတေသီများအားဖြင့်မျှဝေဖြစ်ကြောင်းနှင့်အများပြည်သူနှင့်ဖွံ့ဖြိုးနိုင်လျှင်ငါကြှနျုပျတို့သညျဤ-ပြီးတော့ကျနော်တို့လူ့အဖွဲ့အစည်းမှတာဝန်ရှိနှင့်အကျိုးရှိသောဖြစ်ကြောင်းနည်းလမ်းတွေထဲမှာဒစ်ဂျစ်တယ်အသက်အရွယ်များ၏စွမ်းရည်များအသုံးချနိုင်ပါလုပျနိုငျထင် ။

ထိုအမျှဝေစံချိန်စံညွှန်းများဖန်တီးတစ်ခုမှာအတားအဆီးလူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်များနှင့်ဒေတာများသိပ္ပံပညာရှင်များကျင့်ဝတ်သုတေသနမှကွဲပြားခြားနားသောချဉ်းကပ်မှုရှိသည်ဖို့လေ့ဖြစ်ပါတယ်။ လူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်များအဘို့, ကျင့်ဝတ်နှင့် ပတ်သက်. စဉ်းစား Institutional ကိုပြန်လည်ဆန်းစစ်ခြင်းဘုတ်အဖွဲ့ (IRBs) နှင့်သူတို့ဖိအားပေးရန်နှင့်အတူတာဝန်ပေးဆောင်ရွက်နေကြသည်သောစည်းမျဉ်းများကသာလွှမ်းမိုးနေသည်။ ပြီးနောက်ရှိသမျှတို့, အများဆုံးပင်ကိုယ်မူလလူမှုရေးသိပ္ပံပညာရှင်တွေဟာလူ့ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာဆွေးနွေးငြင်းခုံတွေ့ကြုံခံစားသောတစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်း IRB ပြန်လည်သုံးသပ်၏ဗျူရိုကရေစီလုပ်ငန်းစဉ်မှတဆင့်ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့်အများအားကွန်ပျူတာသိပ္ပံနှင့်အင်ဂျင်နီယာမှာဆှေးနှေးမရသောကြောင့် data ကိုသိပ္ပံပညာရှင်များ, အခြားတစ်ဖက်တွင်, သုတေသနကျင့်ဝတ်နှင့်အတူနည်းနည်းစနစ်တကျအတွေ့အကြုံကိုရှိသည်။ ဤအချည်းကပ်-လူမှုသိပ္ပံပညာရှင်စည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေကို-based ချဉ်းကပ်မှုသို့မဟုတ် data ကိုသိပ္ပံပညာရှင်များ-ဖြစ်ပါတယ်ဒီဂျစ်တယ်ခေတ်ထဲမှာလူမှုရေးသုတေသနများအတွက်ကောင်းစွာသင့်လျော်၏ ad hoc ချဉ်းကပ်၏မဟုတ်။ အဲဒီအစားကိုယ့်ကျွန်တော်တစ်ဦးအခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်ချမှတ်မယ်ဆိုရင်ကျနော်တို့တစ်အသိုင်းအဝိုင်းအဖြစ်တိုးတက်မှုဖြစ်စေမည်ဟုယုံကြည်ကြသည်။ ဒါကဖြစ်ပါသည်, သုတေသီများ followed- ဖြစ်နှင့်ပိုပြီးယေဘုယျကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာအခြေခံမူများမှတဆင့်သင့်ပါတယ်ရှိပြီးသားစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေကို-ငါပေးသောအဖြစ် ယူ. ယူဆပါလိမ့်မယ်မှတဆင့်၎င်းတို့၏သုတေသနအကဲဖြတ်သင့်ပါတယ်။ ဤသည်အခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်သုတေသီများစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေကိုသေးကျမ်းစာ၌ရေးထားရကြပြီမဟုတ်ဘယ်မှာဖြစ်ပွားမှုများအတွက်အကျိုးသင့်အကြောင်းသင့်ဆုံးဖြတ်ချက်ချကူညီပေးသည်, ထိုသို့သုတေသီများတစ်ဦးချင်းစီကတခြားနှင့်အများပြည်သူသူတို့ရဲ့ဆင်ခြင်ခြင်းဆကျသှယျကူညီပေးသည်။

ငါဆော်သြသူဖြစ်ကြောင်းကိုအဆိုပါအခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်မှုအသစ်ကမဟုတ်ပါဘူး။ အဆိုပါ Belmont အစီရင်ခံစာနှင့် Menlo အစီရင်ခံစာ: ဒါဟာနှစ်ခုမှတ်တိုင်အစီရင်ခံစာများတွင် crystallized ခံခဲ့ရတာရာ၏ယခင်အတှေးအချေါဆယ်စုနှစ်များစွာပေါ်တွင်ထားပါတယ်။ သင်မြင်ပါလိမ့်မယ်အဖြစ်, အချို့ကိစ္စများတွင်အခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်ရှင်းရှင်းလင်းလင်း, Actions ဖြေရှင်းချက်စေပါတယ်။ ထိုသို့သောဖြေရှင်းချက်ဖို့ဦးဆောင်လမ်းပြမပါဘူးသောအခါ,, ကသင့်လျော်တဲ့ချိန်ခွင်လျှာသပိတ်မှောက်ဘို့အရေးပါအရာပါဝင် trade-off, ရှငျး။ ထို့ပြင်အဆိုပါအခြေခံမူ-based ချဉ်းကပ်သင်အလုပ်လုပ်တဲ့နေရာကိုနေပါစေ (ဥပမာ, တက္ကသိုလ်, အစိုးရနှင့် NGO အဖွဲ့, ဒါမှမဟုတ်ကုမ္ပဏီ) အထောကျအကူဖွစျလိမျ့မညျဖွစျကွောငျးလုံလုံလောက်လောက်ယေဘုယျဖြစ်ပါတယ်။

ဤအခန်းတစ်ဦးကောင်းမွန်စွာအဓိပ္ပာယ်တစ်ဦးချင်းစီသုတေသီကူညီရန်ဒီဇိုင်းရေးဆွဲခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။ ဘယ်လိုသင့်ရဲ့ကိုယ်ပိုင်အလုပ်၏ကျင့်ဝတ်နှင့် ပတ်သက်. စဉ်းစားသင့်သလဲ သင်သည်သင်၏ကိုယ်ပိုင်အလုပ်ကပိုကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာအောင်အဘယ်သို့ပြုနိုင်သနည်း အပိုင်း 6.2 မှာတော့ငါကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာဆွေးနွေးငြင်းခုံနေထုတ်လုပ်လိုက်တဲ့ပြီသုံးဒစ်ဂျစ်တယ်-အသက်အရွယ်သုတေသနစီမံကိန်းများဖော်ပြရန်ပါလိမ့်မယ်။ လျှင်မြန်စွာသူတို့ရဲ့ခွင့်ပြုချက်သို့မဟုတ်ပင်အသိပညာမပါဘဲစောင့်လူတွေပေါ်စမ်းသပ်ဖို့သုတေသီများအဘို့ပါဝါတိုးပွားလာ: ထို့နောက်အပိုင်း 6.3 အတွက်ငါကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမသေချာမရေရာများအတွက်အခြေခံအကြောင်းရင်းတစ်ခုဖြစ်သည်ထင်သောအရာကိုကိုဖော်ပြရန်သူတို့အားတိကျတဲ့ဥပမာအနေဖြင့်စိတ္တဇပါလိမ့်မယ်။ ဤရွေ့ကားစွမ်းရည်ကျွန်တော်တို့ရဲ့စံချိန်စံညွှန်း, စည်းမျဉ်းများနှင့်ဥပဒေများထက်ပိုမိုမြန်ဆန်ပြောင်းလဲလျက်ရှိသည်။ လူပုဂ္ဂိုလ်များကိုလေးစား, ကောင်းတဲ့အ, တရားမျှတမှုနှင့်ဥပဒေနှင့်ပြည်သူ့အကျိုးစီးပွားများအတွက်လေးစား: Next ကို, အပိုင်း 6.4 အတွက်ငါသည်သင်တို့၏အတှေးအချေါကိုလမျးညှနျနိုငျကွောငျးလေးရှိပြီးသားအခြေခံမူကိုဖော်ပြရန်ပါလိမ့်မယ်။ ထို့နောက်အပိုင်း 6.5 အတွက်ငါသည်သင်ရင်ဆိုင်ရအံ့သောငှါ၎င်းအနက်ရှိုင်းဆုံးစိန်ခေါ်မှုများတစ်ဦးနှင့်အတူသငျသညျကိုကူညီနိုငျနှစ်ခုကျယ်ပြန့်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်-လက်ငင်းအကျိုးသက်ရောက်မှုနှင့် deontology-အနှစ်ချုပ်ပါလိမ့်မယ်: ကသင့်လျော်သောသင်တစ်ဦးအောင်မြင်ရန်အလို့ငှာ Ethics မေးခွန်းထုတ်စရာနည်းလမ်းများသုံးစွဲဖို့အဘို့ဖြစ်၏သည့်အခါ Ethics သင့်လျော်သောအဆုံး။ ဤရွေ့ကားအခြေခံမူများနှင့်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာကိန်းဂဏန်းအတွက်မူဘောင်-အကျဉ်းချုံးတည်ဆဲစည်းမျဉ်းများကခွင့်ပြုသောအရာကိုအာရုံစိုက်ကျော်လွန်ရွှေ့ဖို့သငျသညျကို enable နှင့်အခြားသုတေသီများနှင့်အများပြည်သူနှင့်သင်၏ဆင်ခြင်ခြင်းဆက်သွယ်ပြောဆိုရန်သင့်စွမ်းရည်ကိုတိုးမြှင့် 6.1-ပါလိမ့်မယ်။

အကြောင်းကြားခွင့်ပြုချက် (အပိုင်း 6.6.1), နားလည်မှုနှင့်မန်နေဂျင်းအချက်အလက်ဆိုင်ရာအန္တရာယ် (အပိုင်း 6.6.2), privacy ကို (အပိုင်း 6.6.3: ကြောင်းနောက်ခံနှင့်အတူ, အပိုင်း 6.6 ၌ငါဒီဂျစ်တယ်ခေတ်လူမှုရေးသုတေသီများများအတွက်အထူးသဖြင့်စိန်ခေါ်မှုဖြစ်ကြောင်းလေးဒေသများဆွေးနွေးကြမည် ), နှင့်မသေချာမရေရာ (အပိုင်း 6.6.4) ၏မျက်နှာ၌ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာဆုံးဖြတ်ချက်တွေမချ။ နောက်ဆုံးအနေနဲ့အပိုင်း 6.7 ၌ငါမတည်မငြိမ်ကျင့်ဝတ်နှင့်အတူတစ်ဦးဧရိယာထဲမှာအလုပ်လုပ်ဘို့သုံးလက်တွေ့ကျတဲ့အကြံပေးချက်များပူဇော်ပါလိမ့်မယ်။ အခန်းကျွန်မခေတ္တအဆိုပါ Tuskegee ဆစ်ဖလစ်လေ့လာမှုသည် Belmont အစီရင်ခံစာ, ထိုအဖြစ်များသည့်စည်းမျဉ်းများနှင့် Menlo အစီရင်ခံစာ၏ disucssions အပါအဝင်, United States မှာသုတေသနကျင့်ဝတ်ကြီးကြပ်၏ဆင့်ကဲဖြစ်စဉ်အကျဉ်းချုပ်တဲ့သမိုင်းဆိုင်ရာနောကျဆကျတှဲ, အတူအဆုံးသတ်ခဲ့သည်။

ပုံ 6.1: သုတေသနအုပ်ချုပ်အဆိုပါစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေကိုအလှည့်အတွက်ကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်ကနေဆင်းသက်လာသည်ဟုအခြေခံမူမှဆင်းသက်လာကြသည်။ ဤအခနျး၏အဓိကငြင်းခုံသုတေသီများရှိပြီးသားစည်းမျဉ်းစည်းကမ်းတွေကို-ငါပေးသောအဖြစ် ယူ. ယူဆပါလိမ့်မယ်မှတဆင့်၎င်းတို့၏သုတေသနအကဲဖြတ်သင့်ကြောင်း followed- နှင့်ပိုပြီးယေဘုယျကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာအခြေခံမူများမှတစ်ဆင့်ဖြစ်သင့်သည်။ အဆိုပါအဖြစ်များသည့်စည်းမျဉ်းသည်လက်ရှိတွင်အမေရိကန်ပြည်ထောင်စု၌အများဆုံးဗဟိုရန်ပုံငွေသုတေသနအုပ်ချုပ်ခွင့်စည်းမျဉ်းများအစု (နောက်ထပ်သတင်းအချက်အလက်များသည်, ဤအခနျးမှသမိုင်းနောက်ဆက်တွဲတွင်ကြည့်ပါ) ဖြစ်ပါတယ်။ အဆိုပါ Belmont အစီရင်ခံစာနှင့် Menlo အစီရင်ခံစာ (နောက်ထပ်သတင်းအချက်အလက်များအဘို့, သမိုင်းဆိုင်ရာနောက်ဆက်တွဲတွင်ကြည့်ပါ): အဆိုပါလေးအခြေခံမူသုတေသီများမှကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာလမ်းညွှန်ချက်ပေး created ခဲ့ကြသည်နှစ်ခုအပြာ-ဖဲကြိုးပြားမှလာကြ၏။ နောက်ဆုံးအနေနဲ့လက်ငင်းအကျိုးသက်ရောက်မှုနှင့် deontology နှစ်ပေါင်းရာချီများအတွက်ဒဿနပညာရှင်ကတီထွင်ခဲ့ကြကြောင်းကျင့်ဝတ်ဆိုင်ရာမူဘောင်ဖြစ်ကြသည်။ နှစ်ခုမူဘောင်ခွဲခြားရန်တစ်ဦးကမြန်မြန်ဆန်ဆန်နဲ့ရေနံစိမ်းလမ်း deontologists နည်းလမ်းများနှင့် consequentialists ကြီးစွန်းအာရုံစိုက်အာရုံစိုက်သောကွောငျ့ဖွစျသညျ။