appendiċi storiku

Kwalunkwe diskussjoni ta 'etika tar-riċerka jeħtieġ li jirrikonoxxu li, fil-passat, ir-riċerkaturi għamlu affarijiet orribbli fl-isem tax-xjenza. Wieħed mill-aktar orribbli kien il Sifilide Istudju Tuskegee. Fl-1932, ir-riċerkaturi mis-Servizz tas-Saħħa Pubblika Istati Uniti (SĦP) iskritta madwar 400 irġiel iswed infettati bil sifili fi studju li jimmonitorja l-effetti tal-marda. Dawn l-irġiel ġew reklutati mill-żona madwar Tuskegee, Alabama. Mill-bidu nett l-istudju kien mhux terapewtiku; li kienet iddisinjata biex sempliċiment jiddokumentaw l-istorja tal-marda fl-irġiel iswed. Il-parteċipanti kienu mqarrqa dwar in-natura tal-istudju 'dawn qalulhom li kien studju ta "demm ħażina" -u kienu offruti trattament foloz u ineffettiv, minkejja sifilide hija marda fatali. Peress li l-istudju progress, trattamenti siguri u effettivi għall sifilide ġew żviluppati, iżda l-riċerkaturi intervenew b'mod attiv biex jipprevjenu l-parteċipanti mill jkollna trattament x'imkien ieħor. Per eżempju, matul Tieni Gwerra Dinjija l-riċerka tim assigurati abbozzi differimenti għall-irġiel kollha fl-istudju sabiex jiġi evitat it-trattament l-irġiel jkun irċieva kieku ma daħlu fis-Forzi Armati. Riċerkaturi komplew jqarraq parteċipanti u jiċħdu lilhom kura għal 40 snin. L-istudju kien deathwatch ta '40 sena.

Il Sifilide Istudju Tuskegee seħħet fuq sfond ta 'razziżmu u l-inugwaljanza estremi li kienet komuni fil-parti t'isfel tal-Istati Uniti fil-ħin. Iżda, aktar minn storja 40-il sena tagħha, l-istudju involuti għexieren ta 'riċerkaturi, kemm iswed u abjad. U, b'żieda mal-riċerkaturi involuti direttament, ħafna iżjed irid qrajt wieħed mill-15-il rapport tal-istudju ppubblikat fil-letteratura medika (Heller 1972) . Fil-nofs l-1960 'madwar 30 sena wara l-istudju beda' impjegat PHS bl-isem Robert Buxtun beda timbotta fi ħdan il-PHS biex itemmu l-istudju, li huwa kkunsidra moralment outrageous. Bi tweġiba għal Buxtun, fl-1969 il-PHS jitlaqqa 'bord li tagħmel reviżjoni etika sħiħa tal-istudju. Xukkanti, il-bord ta 'reviżjoni etika iddeċieda li r-riċerkaturi għandhom ikomplu jżommu t-trattament mill-irġiel infettati. Matul id-deliberazzjonijiet, membru wieħed tal-bord anki irrimarka: "Inti qatt ma se jkollhom studju ieħor bħal dan; jieħdu vantaġġ minnu " (Brandt 1978) . Il kollha bord abjad, li kien l-aktar magħmula minn tobba, ma tiddeċiedi li xi forma ta 'kunsens infurmat għandha tiġi akkwistata. Iżda, il-bord ġġudikati l-irġiel infushom mhumiex kapaċi jipprovdu kunsens infurmat minħabba l-età tagħhom u l-livell baxx ta 'edukazzjoni. Il-bord irrakkomanda, għalhekk, li r-riċerkaturi jirċievu "kunsens infurmat sostitut" minn uffiëjali mediċi lokali. Għalhekk, anki wara analiżi etika sħiħa,-żamma ta 'kura kontinwa. Eventwalment, Robert Buxtun ħa l-istorja lil ġurnalist, u fl-1972 Jean Heller kiteb serje ta 'artikli ta' gazzetta li esposti l-istudju għad-dinja. Kien biss wara għadab pubbliku mifrux li l-istudju kien finalment intemmet u l-kura kien offrut lill-irġiel li kienu baqgħu ħajjin.

Vittmi ta 'dan l-istudju jinkludi mhux biss l-irġiel 399, iżda wkoll il-familji tagħhom: mill-anqas 22 nisa, 17 tfal, u 2 neputijiet ma sifili seta kuntrattati-marda b'riżultat ta' l-żamma tat-trattament (Yoon 1997) . Barra minn hekk, il-ħsara kkawżata mill-istudju kontinwu twil wara li ntemmet. L-istudju-raġun-tnaqqis l-fiduċja li l-Amerikani Afrikani kienu fil-komunità medika, tnaqqir fi trust li seta 'wassal Afrikani-Amerikani biex jevitaw kura medika lill-determent tas-saħħa tagħhom (Alsan and Wanamaker 2016) . Barra minn hekk, in-nuqqas ta 'fiduċja mxekkla sforzi biex jittrattaw l-HIV / AIDS fl-1980 u 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

Għalkemm huwa diffiċli li wieħed jimmaġina riċerka sabiex orribbli jiġri llum, jiena naħseb hemm tliet lezzjonijiet importanti mill-Sifilide Istudju Tuskegee għall-persuni li jwettqu riċerka soċjali fl-era diġitali. L-ewwel, tfakkarna li hemm xi studji li sempliċiment ma għandu jseħħ. It-tieni nett, hija jurina li r-riċerka jistgħu jagħmlu ħsara mhux biss parteċipanti, iżda wkoll il-familji tagħhom u l-komunitajiet sħaħ twil wara li tkun tlestiet ir-riċerka. Finalment, dan juri li r-riċerkaturi jistgħu jagħmlu deċiżjonijiet etiċi terribbli. Fil-fatt, naħseb li għandhom iressquhom xi biża fil riċerkaturi llum li tant nies involuti f'dan l-istudju li sar tali deċiżjonijiet orribbli fuq tali perjodu twil ta 'żmien. U, sfortunatament, Tuskegee bl-ebda mod uniku; kien hemm diversi eżempji oħra ta 'riċerka soċjali u medika problematika matul din l-era (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Fl-1974, bi tweġiba għat-Sifilide Istudju Tuskegee u dawn il-fallimenti etiċi oħra minn riċerkaturi, il-Kungress Amerikan ħoloq il-Kummissjoni Nazzjonali għall-Protezzjoni tad Suġġetti Umani tal Bijomedika u komportamentali Riċerka u inkarigat lill-kumitat biex tiżviluppa linji gwida etiċi għar-riċerka li tinvolvi suġġetti umani. Wara erba 'snin ta' laqgħa fil-Konferenza Center Belmont, il-grupp prodotta ir-Rapport Belmont, dokument Slender imma qawwija li kellu impatt tremend fuq iż-żewġ dibattiti astratti fil bijoetika u l-prattika ta 'kuljum tar-riċerka.

Ir-Rapport Belmont għandha tliet taqsimiet. Fl-ewwel taqsima-Konfini Bejn Prattika u r-Riċerka l--Rapport Belmont jistipula ħarsien tiegħu. B'mod partikolari, hija targumenta għal distinzjoni bejn ir-riċerka, li huwa intiż għarfien generalizable, u l-prattika, li jinkludi t-trattament ta 'kuljum u l-attivitajiet. Barra minn hekk, hija ssostni li l-prinċipji etiċi tar-Rapport Belmont japplikaw biss għar-riċerka. Ġie argumentat li din id-distinzjoni bejn ir-riċerka u l-prattika huwa mod wieħed li r-Rapport Belmont hija misfit għar-riċerka soċjali fl-era diġitali (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

It-tieni u t-tielet partijiet tar-Rapport Belmont jistabbilixxu tliet prinċipji Rispett etika għall-Persuni; benefiċenza; u l-Ġustizzja 'u jiddeskrivi kif dawn il-prinċipji jistgħu jiġu applikati fil-prattika tar-riċerka. Dawn huma l-prinċipji li jiena deskritti f'iktar dettall fil-kapitolu.

Ir-Rapport Belmont jistabbilixxi miri wesgħin, iżda mhuwiex dokument li jistgħu jintużaw faċilment biex jissorvelja l-attivitajiet minn jum għal jum. Għalhekk, il-Gvern Amerikan ħoloq sett ta 'regolamenti li huma colloquially imsejħa r-Regola Komuni (isem uffiċjali tagħhom huwa Titolu 45 Kodiċi ta' Regolamenti Federali, Parti 46, Subpartijiet A - D) (Porter and Koski 2008) . Dawn ir-regolamenti jiddeskrivu l-proċess għar-reviżjoni, japprovaw, u jissorvelja r-riċerka, u huma r-regolamenti li Bordijiet Istituzzjonali Reviżjoni (IRBs) huma inkarigati bl-infurzar. Biex tifhem id-differenza bejn ir-Rapport Belmont u r-Regola Komuni, tikkunsidra kif kull jiddiskuti kunsens infurmat: ir-Rapport Belmont tiddeskrivi r-raġunijiet filosofiċi għall-kunsens infurmat u l-karatteristiċi ġenerali li jirrappreżentaw kunsens veru infurmat waqt il-Regola Komuni telenka l tmienja meħtieġa u sitta fakultattiv elementi ta 'dokument kunsens infurmat. Bil-liġi, il-Regola Komuni jirregola kważi kollha tar-riċerka li tirċievi finanzjament mill-Gvern Amerikan. Barra minn hekk, ħafna istituzzjonijiet li jirċievu fondi mill-Gvern Amerikan tipikament japplikaw ir-Regola Komuni għall-jiġri fuq dik l-istituzzjoni ta 'riċerka kollha, irrispettivament mill-sors ta' finanzjament. Iżda, il-Regola Komuni ma japplikax awtomatikament lejn kumpaniji li ma jirċevux finanzjament tar-riċerka mill-Gvern Amerikan.

Naħseb li kważi r-riċerkaturi kollha jirrispettaw l-għanijiet wesgħin tar-riċerka etika kif espress fir-Rapport Belmont, iżda hemm dwejjaq mifrux mal-Regola Komuni u l-proċess ta 'ħidma ma IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Biex ikunu ċari, dawk li jikkritikaw il IRBs mhumiex kontra l-etika. Pjuttost, huma jemmnu li s-sistema attwali ma laqtitx bilanċ tajjeb jew tista 'tikseb aħjar l-għanijiet tagħha permezz ta' metodi oħrajn. Dan il-kapitolu, madankollu, se tieħu dawn IRBs kif mogħti. Jekk inti huma meħtieġa li jsegwu r-regoli ta 'IRB, allura għandek issegwi lilhom. Madankollu, nixtieq ninkoraġġukom biex tieħu wkoll approċċ ibbażat fuq prinċipji meta jiġu kkunsidrati l-etika tar-riċerka tiegħek.

F'dan l-isfond fil-qasir ħafna tiġbor fil-qosor kif wasalna fil-sistema bbażata fuq ir-regoli tar-reviżjoni IRB fl-Istati Uniti. Meta tikkunsidra r-Rapport Belmont u r-Regola Komuni llum, għandna niftakru li dawn kienu maħluqa għal era differenti u kienu 'pjuttost sensibbli-rispons għall-problemi ta' dik l-era, b'mod ksur partikolari etika medika matul u wara t-Tieni Gwerra Dinjija (Beauchamp 2011) .

Minbarra l-isforzi etiku billi xjentisti mediċi u ta 'mġieba biex joħolqu kodiċi ta' etika, kien hemm ukoll iżgħar u inqas tajjeb sforzi magħrufa mill xjenzjati tal-kompjuter. Fil-fatt, l-ewwel riċerkaturi li jinżel fit-isfidi etiċi maħluqa mir-riċerka era diġitali ma kinux xjentisti soċjali; dawn kienu xjenzjati tal-kompjuter, speċifikament ir-riċerkaturi fis-sigurtà tal-kompjuter. Matul l-1990 u l-2000s riċerkaturi sigurtà tal-kompjuter għamlet numru ta 'studji etikament dubjuża li involuti affarijiet simili teħid botnets u l-hacking fis-eluf ta' kompjuters passwords dgħajfa (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bi tweġiba għal dawn l-istudji, l-Istati Uniti Gvern speċifikament id-Dipartiment tas-Sigurtà Interna 'ħoloq kummissjoni blu-żigarella li jiktbu qafas etiku ta' gwida għar-riċerka li jinvolvu teknoloġiji tal-informazzjoni u tal-komunikazzjoni (ICT). Ir-riżultati ta dan l-isforz kien ir-Rapport Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Għalkemm it-tħassib tar-riċerkaturi sigurtà tal-kompjuter mhumiex eżattament l-istess bħal riċerkaturi soċjali, ir-Rapport Menlo tipprovdi tliet lezzjonijiet importanti għar-riċerkaturi soċjali.

L-ewwel, ir-Rapport Menlo jirriafferma tliet Belmont prinċipji ta 'rispett għall-Persuni, benefiċenza, u l-Ġustizzja' u żżid ir-raba 'prinċipju: Ir-rispett għal-Liġi u Interess Pubbliku. I ddeskriva dan ir-raba 'prinċipju u kif għandu jiġi applikat għar-riċerka soċjali fil-kapitolu prinċipali (Taqsima 6.4.4).

It-tieni nett, ir-Rapport Menlo jistieden lill riċerkaturi li mmorru lil hinn definizzjoni dejqa ta ' "riċerka li tinvolvi suġġetti umani" mir-Rapport dwar Belmont għal kunċett aktar ġenerali ta' "riċerka b'potenzjal jagħmlu ħsara lill-bniedem." Il-limitazzjonijiet tal-ambitu tar-Rapport Belmont huma ukoll muri mill Encore. Il IRBs Princeton u l-Ġeorġja Tech ddeċidiet li Encore ma kienx "riċerka li tinvolvi suġġetti umani," u għalhekk mhux soġġett għal reviżjoni skont l-Artikolu Komuni. Madankollu, Encore b'mod ċar għandha l-potenzjal uman 'jagħmel ħsara; -aktar estremi tagħha, Encore jista 'potenzjalment jirriżulta fin-nies innoċenti jkunu miżmuma l-ħabs mill-gvernijiet ripressivi. A approċċi prinċipji bbażata fuq il jfissirx li r-riċerkaturi ma għandhomx tinħeba wara dejqa, definizzjoni legali ta ' "suġġetti umani tar-riċerka li tinvolvi," anki jekk IRBs jippermettux li dan isir. Pjuttost, huma għandhom jadottaw kunċett iktar ġenerali ta ' "riċerka ma bniedem jagħmel ħsara potenzjali" u dawn għandhom jissuġġettaw kollha tar-riċerka tagħhom stess ma' potenzjal uman 'jagħmel ħsara lill konsiderazzjoni etika.

It-tielet nett, ir-Rapport Menlo jistieden lill riċerkaturi biex jespandu l-partijiet interessati li huma meqjusa meta jiġu applikati l-prinċipji Belmont. Kif riċerka mxiet minn sfera separata tal-ħajja għal xi ħaġa li hija aktar inkorporat fl-attivitajiet minn jum għal jum, konsiderazzjonijiet etiċi għandhom jiġu estiżi lil hinn minn sempliċiment parteċipanti riċerka speċifiċi biex jinkludi mhux parteċipanti u l-ambjent fejn ir-riċerka sseħħ. Fi kliem ieħor, ir-Rapport Menlo jitlob riċerkaturi biex iwessgħu qasam etiku tagħhom ta 'opinjoni lil hinn minn sempliċiment parteċipanti tagħhom.

Dan l-appendiċi storiku jipprovdi reviżjoni qasir ħafna ta 'etika ta' riċerka fil-xjenza soċjali u medika, kif ukoll ix-xjenza tal-kompjuter. Għal trattament tul ktieb ta 'etika tar-riċerka fix-xjenza medika, ara Emanuel et al. (2008) jew Beauchamp and Childress (2012) .