appendiċi storiku

Dan l-appendiċi storiku jipprovdi reviżjoni qasira ħafna tal-etika tar-riċerka fl-Istati Uniti.

Kwalunkwe diskussjoni dwar l-etika fir-riċerka jeħtieġ li tirrikonoxxi li, fil-passat, ir-riċerkaturi għamlu affarijiet orribbli f'isem ix-xjenza. Wieħed mill-agħar minn dawn kien l-Istudju tas-Syphilis Tuskegee (tabella 6.4). Fl-1932, riċerkaturi mis-Servizz tas-Saħħa Pubblika tal-Istati Uniti (PHS) irreġistraw madwar 400 irġiel iswed infettati b'sifilide fi studju biex jimmonitorjaw l-effetti tal-marda. Dawn l-irġiel ġew irreklutati miż-żona madwar Tuskegee, Alabama. Mill-bidunett l-istudju ma kienx terapewtiku; kien iddisinjat biex sempliċement jiddokumenta l-istorja tal-marda fl-irġiel iswed. Il-parteċipanti ġew imqarrqa dwar in-natura ta 'l-istudju - qalulhom li kien studju ta' "demm ħażin" u ġew offruti trattament falz u ineffettiv, għalkemm is-sifilide hija marda fatali. Hekk kif l-istudju għamel progress, trattamenti sikuri u effettivi għas-sifilide ġew żviluppati, iżda r-riċerkaturi intervjenew b'mod attiv biex jipprevjenu lill-parteċipanti milli jiksbu trattament x'imkien ieħor. Per eżempju, matul it-Tieni Gwerra Dinjija, it-tim tar-riċerka assigura abbozz ta 'differimenti għall-irġiel kollha fl-istudju sabiex jipprevjeni t-trattament li l-irġiel kienu jirċievu kieku daħlu fil-Forzi Armati. Ir-riċerkaturi komplew iqarrqu lill-parteċipanti u jċaħħduhom mill-kura għal 40 sena.

L-Istudju tas-Syphilis ta 'Tuskegee sar fuq sfond ta' razziżmu u inugwaljanza estrema li kienet komuni fil-parti tan-nofsinhar ta 'l-Istati Uniti f'dak iż-żmien. Iżda, matul l-istorja ta '40 sena, l-istudju involva għexieren ta' riċerkaturi, kemm iswed kif ukoll abjad. U, minbarra r-riċerkaturi direttament involuti, ħafna aktar għandhom ikunu qrajt wieħed mill-15-il rapport tal-istudju ppubblikat fil-letteratura medika (Heller 1972) . F'nofs is-sittinijiet - madwar 30 sena wara li beda l-istudju - impjegat ta 'PHS bl-isem ta' Robert Buxtun beda jimbotta fi ħdan il-PHS biex itemm l-istudju, li huwa qies moralment skandaluż. Bi tweġiba għal Buxtun, fl-1969, il-PHS imlaqqa 'panel biex jagħmel reviżjoni etika kompleta tal-istudju. Bil-qawwa, il-bord ta 'reviżjoni etika ddeċieda li r-riċerkaturi għandhom ikomplu jżommu t-trattament mill-irġiel infettati. Matul id-deliberazzjonijiet, membru tal-panel saħansitra rrimarka: "Int qatt ma jkollok studju ieħor bħal dan; tieħu vantaġġ minnha " (Brandt 1978) . Il-bord abjad kollu, li fil-parti l-kbira kien magħmul minn tobba, iddeċieda li għandha tinkiseb xi forma ta 'kunsens infurmat. Iżda l-bord ġudikat l-irġiel infushom inkapaċi li jipprovdu kunsens infurmat minħabba l-età tagħhom u l-livell baxx ta 'edukazzjoni. Il-bord irrakkomanda, għalhekk, li r-riċerkaturi jirċievu "kunsens infurmat sostnut" minn uffiċjali mediċi lokali. Għalhekk, anke wara reviżjoni etika sħiħa, iż-żamma tal-kura kompliet. Eventwalment, Buxtun ħa l-istorja lil ġurnalist, u, fl-1972, Jean Heller kiteb serje ta 'artikli ta' gazzetta li esponew l-istudju għad-dinja. Kien biss wara indħil pubbliku mifrux li l-istudju ntemm finalment u l-kura kienet offruta lill-irġiel li kienu baqgħu ħajjin.

Il-vittmi ta 'dan l-istudju inkludew mhux biss 399 raġel, iżda wkoll il-familji tagħhom: mill-inqas 22 nisa, 17-il tifel u 2 neputijiet b'sifilja setgħu ikkuntrattaw il-marda minħabba ż-żamma tat-trattament (Yoon 1997) . Barra minn hekk, id-dannu kkawżat mill-istudju kompla ħafna wara li spiċċa. L-istudju, b'mod iġġustifikat, naqqas il-fiduċja li l-Afrikani Amerikani kellhom fil-komunità medika, erożjoni fiduċjuża li setgħet wasslet lill-Amerikani Afrikani biex jevitaw il-kura medika għad-detriment tas-saħħa tagħhom (Alsan and Wanamaker 2016) . Barra minn hekk, in-nuqqas ta 'fiduċja fixkel l-isforzi biex jikkura l-HIV / AIDS fis-snin 80 u 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Għalkemm huwa diffiċli li wieħed jimmaġina riċerka sabiex orribbli jiġri llum, jiena naħseb hemm tliet lezzjonijiet importanti mill-Sifilide Istudju Tuskegee għall-persuni li jwettqu riċerka soċjali fl-era diġitali. L-ewwel, tfakkarna li hemm xi studji li sempliċiment ma għandu jseħħ. It-tieni nett, hija jurina li r-riċerka jistgħu jagħmlu ħsara mhux biss parteċipanti, iżda wkoll il-familji tagħhom u l-komunitajiet sħaħ twil wara li tkun tlestiet ir-riċerka. Finalment, dan juri li r-riċerkaturi jistgħu jagħmlu deċiżjonijiet etiċi terribbli. Fil-fatt, naħseb li għandhom iressquhom xi biża fil riċerkaturi llum li tant nies involuti f'dan l-istudju li sar tali deċiżjonijiet orribbli fuq tali perjodu twil ta 'żmien. U, sfortunatament, Tuskegee bl-ebda mod uniku; kien hemm diversi eżempji oħra ta 'riċerka soċjali u medika problematika matul din l-era (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Fl-1974, bi tweġiba għall-Istudju tas-Syphilis ta 'Tuskegee u dawn in-nuqqasijiet etiċi oħra mir-riċerkaturi, il-Kungress Amerikan ħoloq il-Kummissjoni Nazzjonali għall-Protezzjoni tas-Suġġetti tal-Bniedem ta' Riċerka Bijomedika u ta 'Mġiba u inkarigatha tiżviluppa linji gwida etiċi għal riċerka li tinvolvi suġġetti umani. Wara erba 'snin ta' laqgħa fiċ-Ċentru tal-Konferenzi ta 'Belmont, il-grupp ipproduċa r- Rapport Belmont , rapport li kellu impatt tremend kemm fuq dibattiti astratti fil-bijoetika kif ukoll fuq il-prattika ta' kuljum tar-riċerka.

Ir-Rapport Belmont għandu tliet taqsimiet. Fl-ewwel Konfini bejn Prattika u Riċerka, ir-rapport jistabbilixxi l-iskop tiegħu. B'mod partikolari, hija targumenta għal distinzjoni bejn ir-riċerka , li tfittex għarfien u prattika li tiġġedded, li tinkludi trattament u attivitajiet ta 'kuljum. Barra minn hekk, huwa jargumenta li l-prinċipji etiċi tar-Rapport Belmont japplikaw biss għar-riċerka. Ġie argumentat li din id-distinzjoni bejn ir-riċerka u l-prattika hija mod wieħed li r-Rapport Belmont mhuwiex adattat għar-riċerka soċjali fl-era diġitali (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

It-tieni u t-tielet partijiet tar-Rapport Belmont jistabbilixxu tliet prinċipji etiċi - Ir-rispett għall-Persuni; Benefiċjenza; u l-Ġustizzja - u tiddeskrivi kif dawn il-prinċipji jistgħu jiġu applikati fil-prattika tar-riċerka. Dawn huma l-prinċipji li deskritti f'aktar dettall fit-test prinċipali ta 'dan il-kapitolu.

Ir-Rapport Belmont jistabbilixxi għanijiet wiesgħa, iżda mhuwiex dokument li jista 'jintuża faċilment biex jissorvelja l-attivitajiet ta' kuljum. Għalhekk, il-Gvern tal-Istati Uniti ħoloq sett ta 'regolamenti li jissejħu l- Common Rule (l-isem uffiċjali tagħhom huwa Kodiċi 45 tal-Kodiċi tar-Regolamenti Federali, Parti 46, Subpartijiet AD) (Porter and Koski 2008) . Dawn ir-regolamenti jiddeskrivu l-proċess għar-reviżjoni, l-approvazzjoni u s-superviżjoni tar-riċerka, u huma r-regolamenti li l-bordijiet ta 'reviżjoni istituzzjonali (IRBs) huma inkarigati li jinfurzaw. Biex tifhem id-differenza bejn ir-Rapport Belmont u r-Regola Komuni, tikkunsidra kif kull wieħed jiddiskuti kunsens infurmat: ir-Rapport Belmont jiddeskrivi r-raġunijiet filosofiċi għal kunsens infurmat u karatteristiċi wesgħin li jirrappreżentaw kunsens infurmat veru, filwaqt li r-Regola Komuni telenka t-tmien meħtieġa u sitt elementi mhux obbligatorji ta 'dokument ta' kunsens infurmat. Bil-liġi, ir-Regola Komuni tirregola kważi r-riċerka kollha li tirċievi fondi mill-Gvern ta 'l-Istati Uniti. Barra minn hekk, ħafna istituzzjonijiet li jirċievu finanzjament mill-Gvern tal-Istati Uniti tipikament japplikaw ir-Regola Komuni għar-riċerka kollha li jseħħu f'dik l-istituzzjoni, irrispettivament mis-sors ta 'finanzjament. Imma r-Regola Komuni ma tapplikax awtomatikament għal kumpaniji li ma jirċevux fondi ta 'riċerka mill-Gvern ta' l-Istati Uniti.

Naħseb li kważi r-riċerkaturi kollha jirrispettaw l-għanijiet wiesgħa tar-riċerka etika kif espressa fir-Rapport Belmont, iżda hemm dwejjaq mifrux mar-Regola Komuni u l-proċess ta 'ħidma mal-IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Biex ikunu ċari, dawk kritiċi tal-IRBs mhumiex kontra l-etika. Pjuttost, huma jemmnu li s-sistema attwali ma ssibx bilanċ xieraq jew li tista 'tilħaq aħjar l-għanijiet tagħha permezz ta' metodi oħra. Jien, madankollu, se tieħu dawn l-IRBs kif ingħatajt. Jekk inti mitlub li ssegwi r-regoli ta 'IRB, allura għandek tagħmel dan. Madankollu, inħeġġiġkom tieħu wkoll approċċ ibbażat fuq il-prinċipji meta tikkunsidra l-etika tar-riċerka tiegħek.

Dan l-isfond fil-qosor fil-qosor juri kif wasalna fis-sistema bbażata fuq ir-regoli tar-reviżjoni tal-IRB fl-Istati Uniti. Meta tikkunsidra r-Rapport Belmont u r-Regola Komuni llum, għandna niftakru li ġew maħluqa għal era differenti u kienu 'pjuttost sensibbli-rispons għall-problemi ta' dik l-era, b'mod ksur partikolari etika medika matul u wara t-Tieni Gwerra Dinjija (Beauchamp 2011) .

Minbarra l-isforzi minn xjenzati mediċi u tal-imġieba biex joħolqu kodiċijiet etiċi, kien hemm ukoll sforzi iżgħar u inqas magħrufa minn xjentisti tal-kompjuter. Fil-fatt, l-ewwel riċerkaturi li kellhom l-isfidi etiċi maħluqa mir-riċerka dwar l-età diġitali ma kinux xjentisti soċjali: kienu xjentisti tal-kompjuter, speċifikament riċerkaturi fis-sigurtà tal-kompjuter. Matul is-snin disgħin u l-2000, ir-riċerkaturi tas-sigurtà tal-kompjuter wettqu numru ta 'studji etikament dubjużi li kienu jinvolvu affarijiet bħat-teħid ta' botnets u hacking f'eluf ta 'kompjuters b'passwords dgħajfa (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bi tweġiba għal dawn l-istudji, il-Gvern tal-Istati Uniti, speċifikament id-Dipartiment tas-Sigurtà Interna, ħoloq kummissjoni b'forma ta 'żigarella biex tikteb qafas etiku ta' gwida għar-riċerka li tinvolvi t-teknoloġiji tal-informazzjoni u l-komunikazzjoni (ICT). Ir-riżultat ta 'dan l-isforz kien ir- Rapport Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Għalkemm it-tħassib ta 'riċerkaturi tas-sigurtà tal-kompjuter mhumiex eżattament l-istess bħal dawk tar-riċerkaturi soċjali, ir-Rapport Menlo jipprovdi tliet lezzjonijiet importanti għar-riċerkaturi soċjali.

L-ewwelnett, ir-Rapport Menlo jafferma mill-ġdid it-tliet prinċipji tal-Belmont: Rispett għall-Persuni, Benefiċjenza u Ġustizzja u żied ir-raba ': Rispett għal Liġi u Interess Pubbliku . Iddeskriva dan ir-raba 'prinċipju u kif għandu jiġi applikat għar-riċerka soċjali fit-test prinċipali ta' dan il-kapitolu (taqsima 6.4.4).

It-tieni, ir-Rapport Menlo jappella lir-riċerkaturi biex imorru lil hinn mid-definizzjoni dejqa ta '"riċerka li tinvolvi persuni umani" mir-Rapport Belmont għal kunċett aktar ġenerali ta' "riċerka b'potenzjal li jagħmel ħsara lill-bniedem." Il-limitazzjonijiet tal-ambitu tar-Rapport Belmont huma illustrat tajjeb minn Encore. L-IRBs f'Prineton u fil-Ġeorġja Tech ddeċidew li Encore ma kienx "riċerka li tinvolvi suġġetti umani", u għalhekk ma kinitx soġġetta għal reviżjoni taħt ir-Regola Komuni. Madankollu, Encore ċar għandu potenzjal li jagħmel ħsara lill-bniedem; Fl-iktar punt estrem tagħha, Encore jista 'potenzjalment iwassal biex in-nies innoċenti jiġu kkundannati minn gvernijiet ripressivi. Approċċ ibbażat fuq il-prinċipji jfisser li r-riċerkaturi m'għandhomx jaħbu wara definizzjoni dejqa u legali ta '"riċerka li tinvolvi suġġetti umani", anki jekk l-IRBs jippermettuha. Minflok, għandhom jadottaw kunċett aktar ġenerali ta '"riċerka b'potenzjal li jagħmel ħsara lill-bniedem" u għandhom jissoġġettaw ir-riċerka kollha tagħhom b'potenzjal li jagħmel ħsara lill-bniedem għal konsiderazzjoni etika.

It-tielet, ir-Rapport Menlo jappella lir-riċerkaturi biex jespandu l-partijiet interessati li huma kkunsidrati meta japplikaw il-prinċipji ta 'Belmont. Hekk kif ir-riċerka mxiet minn sfera ta 'ħajja separata għal xi ħaġa li hija aktar integrata f'attivitajiet ta' kuljum, kunsiderazzjonijiet etiċi għandhom jiġu estiżi lil hinn minn parteċipanti speċifiċi ta 'riċerka biex jinkludu dawk li mhumiex parteċipanti u l-ambjent li fih isseħħ ir-riċerka. Fi kliem ieħor, ir-Rapport Menlo jitlob li r-riċerkaturi jespandu l-kamp ta 'viżjoni etika tagħhom lil hinn mill-parteċipanti tagħhom biss.

Dan l-appendiċi storiku pprovda reviżjoni qasira ħafna tal-etika tar-riċerka fix-xjenzi soċjali u mediċi u fix-xjenza tal-kompjuter. Għal trattament tul il-ktieb tal-etika tar-riċerka fix-xjenza medika, ara Emanuel et al. (2008) jew Beauchamp and Childress (2012) .