lampiran sejarah

Apa-apa perbincangan etika penyelidikan perlu mengesahkan bahawa pada masa lalu, penyelidik telah melakukan perkara buruk atas nama sains. Salah satu yang paling mengerikan adalah Sifilis Kajian Tuskegee. Pada tahun 1932, penyelidik dari Perkhidmatan Kesihatan Awam Amerika Syarikat (PHS) mendaftar kira-kira 400 lelaki hitam dijangkiti sifilis dalam kajian untuk memantau kesan penyakit ini. Orang-orang ini telah diambil dari kawasan sekitar Tuskegee, Alabama. Dari awal lagi kajian ini adalah bukan terapeutik; ia direka bentuk untuk hanya mendokumentasikan sejarah penyakit itu pada lelaki hitam. Para peserta telah tertipu mengenai sifat kajian-mereka diberitahu bahawa ia adalah satu kajian "darah yang tidak baik" -dan mereka telah ditawarkan rawatan palsu dan tidak berkesan, walaupun sifilis adalah penyakit berbahaya. Sebagai kajian berlangsung, rawatan yang selamat dan berkesan untuk sifilis telah dibangunkan, tetapi penyelidik aktif campur tangan untuk menghalang peserta daripada mendapat rawatan di tempat lain. Sebagai contoh, semasa Perang Dunia II penyelidikan pasukan terjamin draf penangguhan untuk semua lelaki dalam kajian ini untuk mengelakkan rawatan lelaki akan menerima jika mereka memasuki Angkatan Tentera. Penyelidik terus menipu peserta dan menafikan mereka mengambil berat selama 40 tahun. Kajian ini adalah deathwatch 40 tahun.

The Tuskegee Sifilis Kajian berlaku terhadap latar belakang perkauman dan ketidaksamaan yang melampau yang adalah perkara biasa di bahagian selatan Amerika Syarikat pada masa itu. Tetapi, dalam sejarah 40 tahunnya, kajian itu melibatkan berpuluh-puluh penyelidik, kedua-dua hitam dan putih. Dan, sebagai tambahan kepada penyelidik terlibat secara langsung, banyak lagi mesti telah membaca salah satu daripada 15 laporan kajian yang diterbitkan dalam kesusasteraan perubatan (Heller 1972) . Pada pertengahan tahun 1960-an-kira-kira 30 tahun selepas kajian bermula-pekerja PHS bernama Robert Buxtun mula menolak dalam PHS untuk menamatkan kajian ini, yang dianggap dari segi moral keterlaluan. Sebagai tindak balas kepada Buxtun, pada tahun 1969, PHS mengadakan panel untuk melakukan kajian etika lengkap kajian. Teramat, panel semakan etika memutuskan bahawa penyelidik perlu terus menahan rawatan dari orang-orang yang dijangkiti. Semasa perbincangan, seorang ahli panel walaupun berkata: "Anda tidak akan mempunyai satu lagi kajian seperti ini; mengambil kesempatan daripada itu " (Brandt 1978) . Semua panel putih, yang kebanyakannya terdiri daripada doktor, adakah memutuskan bahawa beberapa bentuk persetujuan hendaklah diambil. Tetapi, panel yang mengadili di antara lelaki sendiri tidak mampu memberikan persetujuan kerana usia mereka dan tahap pendidikan yang rendah. panel yang disyorkan, oleh itu, bahawa para penyelidik menerima "persetujuan tumpang" dari pegawai perubatan tempatan. Jadi, walaupun selepas kajian etika penuh, pegangan penjagaan yang berterusan. Akhirnya, Robert Buxtun mengambil cerita kepada wartawan, dan pada tahun 1972 Jean Heller menulis satu siri artikel akhbar yang mendedahkan kajian kepada dunia. Hanya selepas kemarahan orang ramai yang meluas bahawa kajian itu akhirnya berakhir dan penjagaan telah ditawarkan kepada orang-orang yang terselamat.

Mangsa kajian ini turut melibatkan bukan sahaja 399 lelaki, tetapi juga keluarga mereka: sekurang-kurangnya 22 isteri, 17 anak, dan 2 orang cucu dengan sifilis mungkin telah dijangkiti penyakit itu akibat daripada pegangan rawatan (Yoon 1997) . Di samping itu, bahaya yang disebabkan oleh kajian yang berterusan lama selepas ia berakhir. Kajian-wajar-menurun kepercayaan yang Amerika Afrika mempunyai dalam komuniti perubatan, hakisan dalam amanah yang mungkin telah membawa Afrika-Amerika untuk mengelakkan rawatan perubatan kepada tindakan pencegahan kesihatan mereka (Alsan and Wanamaker 2016) . Di samping itu, kurangnya kepercayaan menghalang usaha untuk merawat HIV / AIDS pada 1980-an dan 90-an (Jones 1993, Ch. 14) .

Walaupun ia adalah sukar untuk membayangkan penyelidikan supaya ngeri berlaku hari ini, saya rasa ada tiga pelajaran penting dari Sifilis Kajian Tuskegee bagi orang-orang yang menjalankan penyelidikan sosial dalam era digital. Pertama, ia mengingatkan kita bahawa terdapat beberapa kajian yang semata-mata tidak sepatutnya berlaku. Kedua, ia menunjukkan kepada kita bahawa penyelidikan boleh membahayakan bukan sahaja peserta, tetapi juga keluarga mereka dan seluruh masyarakat lama selepas kajian itu selesai. Akhir sekali, ia menunjukkan bahawa penyelidik boleh membuat keputusan yang beretika dahsyat. Malah, saya rasa ia perlu mendorong beberapa rasa takut dalam penyelidik hari ini bahawa begitu ramai orang yang terlibat dalam kajian ini membuat keputusan mengerikan sedemikian ke atas apa-apa tempoh masa yang panjang. Dan, malangnya, Tuskegee bukanlah unik; terdapat beberapa contoh lain penyelidikan sosial dan perubatan bermasalah semasa era ini (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Pada tahun 1974, sebagai tindak balas kepada Sifilis Kajian Tuskegee dan ini kegagalan etika yang lain oleh penyelidik, Kongres AS mewujudkan Suruhanjaya Kebangsaan bagi Perlindungan Mata Manusia Bioperubatan dan Behavioral Research dan ditugaskan jawatankuasa untuk membangunkan garis panduan etika bagi penyelidikan yang melibatkan subjek manusia. Selepas empat tahun mesyuarat di Conference Center Belmont, kumpulan itu menghasilkan Laporan Belmont, dokumen yang langsing tetapi berkuasa yang mempunyai kesan yang besar di kedua-dua perbahasan abstrak dalam bioetika dan amalan sehari-hari penyelidikan.

The Belmont Laporan mempunyai tiga bahagian. Dalam yang pertama seksyen-Sempadan Antara Amalan dan Penyelidikan-Laporan Belmont menetapkan skopnya. Khususnya, ia berhujah untuk membezakan antara penyelidikan, yang bertujuan pengetahuan generalizable, dan amalan, yang merangkumi rawatan dan aktiviti harian. Selain itu, ia berpendapat bahawa prinsip-prinsip etika dalam Laporan Belmont terpakai hanya kepada penyelidikan. Ia telah berhujah bahawa perbezaan di antara penyelidikan dan amalan adalah salah satu cara bahawa Laporan Belmont adalah tak padan untuk penyelidikan sosial dalam era digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Bahagian kedua dan ketiga dalam Laporan Belmont meletakkan tiga prinsip-Menghormati Orang etika; kebajikan; dan Keadilan dan menggambarkan bagaimana prinsip-prinsip ini boleh digunakan dalam amalan penyelidikan. Ini adalah prinsip yang saya diterangkan dengan lebih terperinci dalam bab ini.

The Belmont Laporan menetapkan matlamat luas, tetapi ia bukan satu dokumen yang boleh dengan mudah digunakan untuk memantau aktiviti-aktiviti sehari-hari. Oleh itu, Kerajaan AS mewujudkan satu set peraturan yang colloquially dipanggil Peraturan Bersama (nama rasmi mereka adalah Title 45 Kanun Peraturan Persekutuan, Bahagian 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Peraturan-peraturan ini menerangkan proses untuk mengkaji semula, meluluskan dan memantau penyelidikan, dan mereka adalah peraturan-peraturan yang Boards Institutional Review (IRBs) ditugaskan untuk menguatkuasakan. Untuk memahami perbezaan antara Laporan Belmont dan Peraturan Bersama, pertimbangkan bagaimana setiap membincangkan persetujuan berpengetahuan: Laporan Belmont menerangkan sebab-sebab falsafah untuk persetujuan dan ciri-ciri yang luas yang akan mewakili persetujuan berpengetahuan benar manakala Peraturan Bersama menyenaraikan lapan diperlukan dan enam pilihan unsur-unsur dokumen persetujuan. Oleh undang-undang, Peraturan Bersama mengawal hampir semua penyelidikan yang menerima pembiayaan daripada Kerajaan Amerika Syarikat. Di samping itu, banyak institusi yang menerima dana daripada Kerajaan Amerika Syarikat biasanya memohon Peraturan biasa untuk semua penyelidikan berlaku di institusi itu, tanpa mengira sumber pembiayaan. Tetapi, Peraturan Bersama tidak terpakai secara automatik di syarikat-syarikat yang tidak menerima peruntukan penyelidikan daripada Kerajaan Amerika Syarikat.

Saya rasa hampir semua penyelidik menghormati matlamat luas penyelidikan etika seperti yang dinyatakan dalam Laporan Belmont, tetapi ada kegusaran meluas Peraturan Bersama dan proses bekerja dengan IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Untuk menjadi jelas, mereka yang mengkritik IRBs tidak melanggar etika. Sebaliknya, mereka percaya bahawa sistem semasa tidak mencapai keseimbangan yang sesuai atau yang lebih baik boleh mencapai matlamatnya melalui kaedah lain. Bab ini, bagaimanapun, akan mengambil IRBs ini seperti yang diberikan. Jika anda dikehendaki mengikut peraturan LHDN, maka anda harus mengikuti mereka. Walau bagaimanapun, saya akan menggalakkan anda untuk juga mengambil pendekatan berasaskan prinsip apabila mempertimbangkan etika penyelidikan anda.

Ini latar belakang yang sangat ringkas meringkaskan bagaimana kami tiba di sistem berasaskan peraturan semakan LHDN di Amerika Syarikat. Apabila menimbangkan Laporan Belmont dan Peraturan Bersama hari ini, kita harus ingat bahawa mereka telah diciptakan dalam era yang berbeza dan telah-agak bijaksana-bertindak balas kepada masalah era itu, dalam pelanggaran tertentu dalam etika perubatan semasa dan selepas Perang Dunia Kedua (Beauchamp 2011) .

Selain usaha etika oleh saintis perubatan dan tingkah laku untuk mewujudkan kod etika, terdapat juga lebih kecil dan kurang adalah usaha dikenali oleh ahli-ahli sains komputer. Malah, penyelidik pertama untuk menghadapi cabaran etika dicipta oleh penyelidikan umur digital tidak ahli-ahli sains sosial; mereka ahli-ahli sains komputer, khususnya penyelidik dalam keselamatan komputer. Dalam tahun 1990-an dan 2000-an penyelidik keselamatan komputer menjalankan beberapa kajian secara beretika dipersoalkan yang melibatkan perkara seperti mengambil alih botnet dan menggodam beribu-ribu komputer dengan kata laluan yang lemah (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Sebagai tindak balas kepada kajian ini, Amerika Syarikat kerajaan khususnya Jabatan Keselamatan Dalam Negeri diwujudkan suruhanjaya Riben Biru untuk menulis rangka kerja etika panduan bagi penyelidikan yang melibatkan teknologi maklumat dan komunikasi (ICT). Hasil daripada usaha ini adalah Laporan Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Walaupun kebimbangan penyelidik keselamatan komputer tidak sama seperti penyelidik sosial, Laporan Menlo menyediakan tiga pengajaran penting bagi penyelidik sosial.

Pertama, Laporan Menlo mengesahkan tiga Belmont prinsip-Menghormati Orang, kemurahan, dan Hakim-dan menambah prinsip keempat: Menghormati Undang-undang dan kepentingan awam. Saya menyifatkan prinsip keempat ini dan bagaimana ia harus digunakan untuk penyelidikan sosial dalam bab utama (Bahagian 6.4.4).

Kedua, Laporan Menlo menyeru penyelidik untuk bergerak di luar definisi yang sempit "penyelidikan yang melibatkan subjek manusia" daripada Laporan Belmont kepada tanggapan yang lebih umum "penyelidikan yang mempunyai potensi manusia merosakkan." Batasan skop Laporan Belmont adalah juga digambarkan oleh Encore. The IRBs di Princeton dan Georgia Tech memutuskan bahawa Encore tidak "penyelidikan yang melibatkan subjek manusia," dan oleh itu tidak tertakluk kepada kajian semula di bawah Peraturan Bersama. Walau bagaimanapun, Encore jelas mempunyai potensi manusia-merosakkan; pada yang paling melampau, Encore berpotensi boleh menyebabkan orang yang tidak bersalah yang dipenjarakan oleh kerajaan yang menindas. A pendekatan berasaskan prinsip bermakna penyelidik tidak boleh bersembunyi di sebalik sempit, definisi undang-undang "penyelidikan yang melibatkan subjek manusia," walaupun IRBs membenarkannya. Sebaliknya, mereka perlu mengamalkan tanggapan yang lebih umum "penyelidikan dengan manusia merosakkan potensi" dan mereka harus menaklukkan segala penyelidikan mereka sendiri dengan potensi manusia-merosakkan kepada pertimbangan etika.

Ketiga, Laporan Menlo menyeru penyelidik untuk mengembangkan pihak berkepentingan yang dianggap apabila memohon prinsip-prinsip Belmont. Penyelidikan telah dipindahkan dari bidang yang berasingan kehidupan kepada sesuatu yang lebih tertanam dalam aktiviti sehari-hari, pertimbangan etika perlu diperluaskan di luar hanya peserta penyelidikan tertentu untuk memasukkan bukan peserta dan persekitaran di mana penyelidikan itu berlaku. Dalam erti kata lain, Laporan Menlo memerlukan penyelidik untuk meluaskan bidang etika pandangan mereka di luar hanya peserta mereka.

Ini lampiran sejarah menyediakan kajian ringkas etika penyelidikan dalam bidang sains sosial dan perubatan, serta sains komputer. Untuk rawatan panjang buku etika penyelidikan dalam bidang sains perubatan, lihat Emanuel et al. (2008) atau Beauchamp and Childress (2012) .