түүхэн хавсралт

судалгааны ёс зүйн аливаа хэлэлцүүлэг өнгөрсөн судлаачид шинжлэх ухааны нэрээр аймшигтай зүйлийг хийсэн гэдгийг хүлээн зөвшөөрөх хэрэгтэй. Хамгийн аймшигтай нь нэг Tuskegee Тэмбүү судалгаа байсан юм. 1932 онд АНУ-ын Нийгмийн эрүүл мэндийн алба (PHS) судлаачид 400 орчим хар хүмүүсийг өвчний үр нөлөөг хянах нь судалгаанд тэмбүү халдвар авсан элссэн. Эдгээр хүмүүс Tuskegee, Алабама орчимд нь элсүүлсэн байна. эхнээс нь сурах бус эмчилгээний байв; энэ нь зөвхөн хар эрчүүдэд өвчний түүхийг баримтжуулах зорилготой юм. Оролцогчид мөн чанарын тухай мэхлэгдэж байсан судалгааны-тэд "муу цус" -ийн судалгаагаар байсан -гэж Тэд хуурамч, үр дүнгүй эмчилгээ санал болгож байна тэмбүү нь үхлийн аюултай өвчин юм ч гэж хэлсэн байна. Судалгааны тусам тэмбүү, аюулгүй, үр дүнтэй эмчилгээ боловсруулсан байсан боловч судлаачид идэвхтэй хаа нэгтээ эмчилгээ авах нь оролцогчдыг урьдчилан сэргийлэхийн тулд интервенц. Жишээ нь, Дэлхийн хоёрдугаар дайны үед судалгааны баг судалгааны бүх эрэгтэй төслийг deferments эмчилгээ хийлгэж байсан хүмүүс тэд зэвсэгт хүчин орж байсан сэргийлэхийн тулд хамгаалагдсан. Судлаачид оролцогчдыг мэхэлж, тэдний 40 жилийн турш тусламж авахаас татгалзсаар байна. судалгаа нь 40 жилийн deathwatch байсан юм.

Tuskegee Тэмбүү судалгааны үед АНУ-ын өмнөд хэсэгт элбэг байсан арьс өнгөөр ​​ялгаварлах үзэл, хэт тэгш бус байдал нь төрх эсрэг явагдсан. Харин түүний 40 жилийн түүхэнд гаруй судалгаа, хар, цагаан аль аль нь судлаачдын олон арван, оролцсон. Тэгээд шууд оролцож буй судлаачид гадна, олон эмнэлгийн уран зохиол онд хэвлэгдсэн судалгааны 15 тайлан нэгийг нь уншиж байх ёстой (Heller 1972) . дунд 1960-аад-ий тухай судалгаа нь 30 жилийн дараа эхэлсэн, нэг Роберт Buxtun нэртэй PHS ажилтан судлах, тэр ёс суртахууны хувьд догшин гэж үзэж эцсийн PHS дотор тулж эхэлсэн байна. Buxtun хариуд, 1969 онд PHS судалгааны иж бүрэн ёс зүйн хяналт хийх самбар зарлан хуралдуулж болно. Гайхмаар, ёс зүйн хяналтын самбар судлаачид халдвартай хүмүүсээс эмчилгээ суутгах үргэлжлүүлэх ёстой гэж шийдсэн. хэлэлцүүлгийн үеэр самбар нэг гишүүн ч хэлэв: "Чи хэзээ ч энэ шиг бас судалж байх болно; Хэрэв давуу талыг " (Brandt 1978) . бүх цагаан самбар, ихэнх нь эмч нар руу хийсэн, таниулсан зөвшөөрөл зарим хэлбэр нь авсан байх ёстой гэсэн шийдвэр гаргаж байсан. Харин самбар өөрсдөө Учир нь тэдний нас, боловсролын түвшин доогуур нь таниулсан зөвшөөрөл өгөх чадваргүй хүмүүсийг шүүв. самбар судлаачид, орон нутгийн эрүүл мэндийн албан тушаалтнууд нь "тээгч таниулсан зөвшөөрөл" авах гэж Иймд санал болгосон. Тэгэхээр нь бүрэн ёс зүйн хяналтын дараа ч тусламж суутгах үргэлжлүүлэв. Эцэст нь, Роберт Buxtun сэтгүүлч нь түүхийг авч, 1972 онд Жан Heller дэлхийн судалгааг ил сонины нийтлэл цуврал бичсэн. Энэ нь зөвхөн судалгааны эцэст нь дууссан байсан бөгөөд мэндийн амьд байсан хүмүүст санал болгосон өргөн хүрээтэй олон нийтийн жигшиж дараа байсан юм.

Наад зах нь 22 эхнэр, 17 хүүхэд, тэмбүү эмчилгээний суутгаж үр дүнд өвчин туссан байж болох 2 ач зээ: Энэ судалгааны хохирогчид биш, 399 нь эрэгтэй, бас гэр бүлээ орно (Yoon 1997) . Цаашилбал, судалгааны учирсан хор хөнөөлийг нь дууссаны дараа урт удаан үргэлжилсэн. Тэдний эрүүл мэндийн determent эмнэлгийн тусламж зайлсхийх нь Африкийн Америкчууд хүргэсэн байж болох итгэл нь элэгдэл Африкийн Америкчууд эрүүл мэндийн орон нутагт байсан итгэл, судалгаа-justifiably-буурчээ (Alsan and Wanamaker 2016) . Цаашилбал, итгэлцэл байхгүй 1980, 90-ээд онд ХДХВ / ДОХ-той эмчлэхэд хүчин чармайлт саад (Jones 1993, Ch. 14) .

Энэ нь өнөөдөр болж эрдэм шинжилгээний ийм аймшигт төсөөлөхөд бэрх боловч, би дижитал нас, нийгмийн судалгаа явуулах хүмүүст Tuskegee Тэмбүү судалгааны гурван чухал сургамж байдаг гэж бодож байна. Нэгдүгээрт, энэ нь ердөө л ийм байх ёстой зарим нэг судалгаа байдаг гэдгийг бидэнд сануулж байна. Хоёрдугаарт, судалгаа дууссаны дараа судалгааны зүгээр л оролцогч биш, харин тэдний гэр бүл, нийт ард иргэд, урт хор хөнөөлтэй болохыг бидэнд харуулж байна. Эцэст нь хэлэхэд, энэ нь судлаачид аймшигт ёс зүйн шийдвэр гаргаж чадна гэдгийг харуулж байна. Ер нь, би өнөөдөр судлаачид зарим айдсыг хүргэж байх ёстой энэ судалгаанд оролцсон маш олон хүмүүс цаг хугацаа ийм урт удаан хугацаанд ийм аймшигт шийдвэр гаргасан гэж бодож байна. Тэгээд харамсалтай нь, Tuskegee ямар ч онцгой гэсэн үг юм; Энэ эрин үед асуудалтай нийгмийн болон эрүүл мэндийн судалгааны бусад хэд хэдэн жишээ байна (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 онд Tuskegee Тэмбүү судалгаа, судлаачдын эдгээр ёс зүйн алдаа хариуд АНУ-ын Конгресс Үндэсний Комисс Био-анагаах ухааны ба зан судалгааны Хүний хичээлийн хамгаалах бий болгосон, хүний ​​хичээл оролцуулсан судалгааны ёс зүйн удирдамж боловсруулах хороо үүрэг. Belmont бага хурал төвийн хурлын дөрвөн жилийн дараа, бүлэг Belmont тайлан, bioethics нь хийсвэр мэтгэлцээнд, судалгаа өдөр тутмын практик аль аль нь асар их нөлөө үзүүлсэн нь нарийхан боловч хүчирхэг баримт бичгийг гаргасан.

Belmont тайлан гурван хэсэг байна. Практик болон судалгааны-Belmont тайлан хооронд эхний хэсэг-Хил өөрийн хүрээний тогтоодог. Ялангуяа, өдөр тутмын эмчилгээ, үйл ажиллагаа орно generalizable мэдлэгийг эрэлхийлдэг судалгаа хооронд ялгаатай, практикийн хувьд үзэж байна. Цаашилбал, энэ нь Belmont тайлангийн ёс зүйн зарчим нь зөвхөн судалгааны нэгэн адил хамаарна гэдгийг баталжээ. Энэ нь эрдэм шинжилгээ, практикийн хооронд ялгаа Belmont тайлан дижитал эрин нийгмийн судалгаагаар misfit нь нэг арга юм гэж үзэж байна (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont тайлангийн хоёр дахь, гурав дахь хэсэг нь гурван ёс зүйн зарчмыг хүндэтгэх хүмүүсийн төлөө тавих; Beneficence; ба шударга ёс ба эдгээр зарчмууд нь судалгаа шинжилгээний практикт хэрэглэж болох талаар тайлбарлах болно. Эдгээр нь би бүлэгт илүү дэлгэрэнгүй тайлбарласан зарчмууд юм.

Belmont тайлан өргөн зорилтыг тогтоож, гэхдээ энэ нь амархан өдөр тутмын үйл ажиллагааг хянах зорилгоор ашиглаж болох баримт бичиг биш юм. Тийм учраас АНУ-ын Засгийн ярианд нийтлэг дүрэм гэж нэрлэдэг журмын багц бий (албан ёсны нэр Код Холбооны журам, хэсгийн 46 нэр 45 байна, дүрмийн A - D) (Porter and Koski 2008) . Эдгээр журам, хянах, батлах, судалгаа хяналт тавих үйл явцыг тайлбарлах, тэд хэрэгжүүлэх үүрэг байдаг Байгууллагын хянах зөвлөл (IRBs) гэсэн журам байдаг. Нийтлэг дүрэм найман шаардлагатай, зургаан заавал жагсаалт байдаг Belmont тайлан мэдээлэлд зөвшөөрөлгүйгээр, үнэн зөв мэдээлэл зөвшөөрөл илэрхийлнэ өргөн шинж чанар нь философийн шалтгааныг тайлбарладаг: Belmont тайлан болон нийтлэг журам ялгааг ойлгохын тулд, тус бүр мэдээлэл зөвшөөрөл авч үзнэ хэрхэн бодох мэдээлэлтэй зөвшөөрлийн баримт бичгийн элементүүд. Хуулийн дагуу, нийтлэг дүрэм нь АНУ-ын Засгийн газраас санхүүжилт авч бараг бүх судалгаа зохицуулдаг. Цаашилбал, АНУ-ын Засгийн газраас санхүүжилт авдаг олон байгууллагууд нь ихэвчлэн нийтлэг дүрэм гэж байгууллага дээр болж бүх судалгаагаар үл хамааран санхүүжилтийн эх үүсвэр хэрэглэнэ. Гэхдээ нийтлэг дүрэм автоматаар АНУ-ын Засгийн газраас судалгааны санхүүжилт авч чадахгүй бол компаниудын хамаарахгүй.

Би Belmont тайлан илэрхийлсэн гэх мэт бараг бүх судлаачид ёс зүйн судалгааны өргөн гоол хүндэтгэх гэж боддог, харин нийтлэг журам нь өргөн тархсан харамсал ба IRBs хамтран ажиллах үйл явц байдаг (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . тодорхой байхын тулд IRBs чухал хүмүүсийн ёс суртахууны эсрэг биш юм. Харин тэд нь одоогийн систем нь зохих тэнцвэрийг биш гэдгийг, эсвэл илүү сайн өөр арга замаар зорилгодоо хүрч чадна гэдэгт би итгэдэг. Энэ бүлэгт Гэхдээ эдгээр IRBs өгсөн болно. Хэрэв та Ёс зүйн хяналтын хорооны дүрмийг дагах шаардлагатай байгаа бол та нар тэднийг дагах ёстой. Гэсэн хэдий ч, би таны судалгааны ёс зүй авч байх үед нь зарчим дээр суурилсан хандлагыг авч таныг дэмжиж байна.

Энэ нь суурь маш товч бид АНУ-д Ёс зүйн хяналтын хорооны хянан дүрэм суурилсан систем ирсэн талаар дүгнэн харуулж байна. Belmont тайлан болон нийтлэг дүрмийг өнөөдөр авч байхад бид тэднийг явцад болон Дэлхийн хоёрдугаар дайны дараа эмнэлгийн ёс зүйн ялангуяа зөрчсөн бол өөр эрин үед бий болсон бөгөөд тэр үеийн асуудал, маш байна мэдрэмжтэй, хариу гэдгийг санах хэрэгтэй (Beauchamp 2011) .

ёс зүйн код бий болгох эрүүл мэндийн болон зан үйлийн эрдэмтэд ёс зүйн хүчин чармайлт гадна, бас жижиг, бага болон компьютерийн эрдэмтэд мэдэгдэж байгаа хүчин чармайлт байсан. Ер нь, эхний судлаачид, нийгмийн эрдэмтэд биш байсан дижитал насны судалгаа бий болгосон ёс зүйн тулгамдсан болгон ажиллуулах; Тэд компьютер эрдэмтэд, компьютерийн аюулгүй байдлыг тусгайлан судлаачид байв. 1990-ээд оны болон 2000-аад оны үед компьютерийн аюулгүй байдлын судлаачид сул нууц компьютер мянган болгон ботнэтээр дээр авч, хакердах гэх мэт зүйлийг оролцож ёс эргэлзээтэй судалгааны хэд хэдэн явуулсан (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Эдгээр судалгааны хариуд АНУ-ын Засгийн газар, ялангуяа Дотоодын газар Мэдээлэл, харилцаа холбооны технологи (МХХТ) оролцуулсан судалгааны хувьд баримтлах ёс зүйн хүрээг бичих цэнхэр тууз комисс Аюулгүй байдал, бий болгосон байна. Энэ хүчин чармайлтын үр дүн нь Menlo тайланг байсан (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . компьютерийн аюулгүй байдлын судлаачдын санаа яг нийгмийн судлаачдын адил биш боловч Menlo тайлан нийгэм судлаачдын гурван чухал сургамж өгдөг.

Нэгдүгээрт, Menlo тайлан хүмүүсийн Beneficence гурван Belmont зарчим-хүндэтгэх бататгасан, мөн шударга ёс ба дөрөв дэх зарчмыг нэмж: хууль, нийтийн ашиг сонирхлын хүндэтгэх. Би энэ дөрөв дэх зарчмыг тодорхойлсон, хэрхэн энэ нь үндсэн бүлэгт (Хэсэг 6.4.4) нийгмийн судалгаа хэрэглэж байх ёстой.

Хоёрдугаарт, Menlo тайлан судлаачид дээр нь илүү ерөнхий ойлголтын Belmont тайлан нь "хүний ​​сэдвээр эрдэм шинжилгээний оролцуулсан" -ийн нарийн тодорхойлолт цааш шилжих Belmont тайлангийн хамрах хүрээг хязгаарлалт байгаа дууддаг "хүний ​​хохирол учруулах боломжтой судалгаа." сайн Encore харуулсан. Princeton болон Гүрж Тек-д IRBs нийтлэг журам дагуу хянан үзэх биш "хүний ​​хамруулан судалгаа" Encore биш байсан гэж үзсэн учраас. Гэсэн хэдий ч, Encore тодорхой хүний ​​хохирол учруулж болзошгүй байдаг; хамгийн онцгой үед Encore болзошгүй гэм зэмгүй хүмүүсийн дарангуйлагч засгийн газраас шоронд хоригдож байгаа хүргэж болох юм. A зарчим дээр суурилсан хандлага нь судлаачид "эрдэм шинжилгээний оролцсон хүний ​​хичээл" IRBs үүнийг зөвшөөрөхгүй байсан ч гэсэн нь нарийн, хууль эрх зүйн тодорхойлолтын цаана нуугдаж байх ёстой гэсэн үг. "Хүний хохирол учруулж болзошгүй нь судалгаа", тэд ёс хэлэлцэх боломжтой хүний ​​хохирол учруулах нь өөрийн судалгааны бүх харьяалуулах ёстой Харин тэд илүү ерөнхий ойлголтыг батлах ёстой.

Гуравдугаарт, Menlo тайлан Belmont зарчмуудыг үед тооцогддог талуудыг өргөжүүлэх судлаачид уриалж байна. судалгаа өдөр тутмын үйл ажиллагаанд илүү суулгагдсан бол ямар нэг амьдралын тусдаа салбарт шилжин ирсэн байдлаар, ёс зүйн асуудлууд бус оролцогчид, хүрээлэн буй орчныг судлах явагддаг оруулах нь зөвхөн тодорхой судалгаанд оролцогчид цааш өргөжүүлж байх ёстой. Өөрөөр хэлбэл, Menlo тайлан судлаачид зүгээр л тэдний оролцогчдын цааш харах нь тэдний ёс зүйн салбарыг өргөжүүлэх нь дууддаг.

Энэ нь түүхэн хавсралт нь нийгмийн болон эрүүл мэндийн шинжлэх ухааны судалгааны ёс зүй, түүнчлэн компьютерийн шинжлэх ухаан маш товч дүгнэлт өгдөг. Эрүүл мэндийн шинжлэх ухааны судалгааны ёс зүйн ном урт эмчилгээ үзнэ үү Emanuel et al. (2008) буюу Beauchamp and Childress (2012) .