историски слепото црево

Секоја дискусија на истражувачката етика треба да се признае дека, во минатото, истражувачите имаат направено страшно работи во името на науката. Еден од најпознатите страшно беше Сифилис проучување на Tuskegee. Во 1932 година, истражувачите од САД Службата за јавно здравство (PHS) запишани околу 400 црни мажи заразени со сифилис во една студија за следење на ефектите на болеста. Овие мажи биле регрутирани од областа околу Tuskegee, Алабама. Од самиот почеток на студијата беше не-терапевтски; што беше наменета само да се документира историјата на болеста во црно мажи. Учесниците беа измамени за природата на студиската им беше кажано дека тоа е една студија на "лоша крв" -и тие беа понудени лажни и неефикасни третман, иако сифилис е смртоносна болест. Како што напредувала студијата, беа развиени безбедни и ефикасни третмани за сифилис, но истражувачите активно интервенираа за да се спречи учесниците од добивање на третман на друго место. На пример, за време на Втората светска војна, истражувачкиот тим обезбеди нацрт deferments за сите мажи во студијата, со цел да се спречи третман на мажите би добиле кога тие влегле во вооружените сили. Истражувачите продолжи да ги измами на учесниците и негираат се грижат за 40 години. Оваа студија беше 40-годишниот deathwatch.

Сифилис проучување на Tuskegee одржа против позадина на расизам и екстремен нееднаквост која беше честа појава во јужниот дел на САД во тоа време. Но, во текот на својата 40-годишна историја, студијата се вклучени голем број на истражувачи, црна и бела боја. И, во прилог на истражувачи кои се директно вклучени, многу повеќе мора да прочитате една од 15 извештаи на студијата објавена во медицинската литература (Heller 1972) . Во средината на 1960-тите години, околу 30 години по Студијата започна-вработен PHS име Роберт Buxtun започна туркање во рамките на PHS да се стави крај на студијата, која тој ја сметал морално срамота. Како одговор на Buxtun, во 1969 година на PHS свика панел да се направи комплетна етички преглед на студијата. Шокантно, таблата со етички преглед одлучи дека научниците треба да продолжи да ги задржи третман од инфицирани луѓе. Во текот на расправата, еден член на комисијата дури и забележа: "Никогаш не ќе имаат уште една студија вака; ги искористат предностите на тоа " (Brandt 1978) . На сите бели панел, кој е претежно составени од лекари, не одлучи дека некоја форма на информирана согласност треба да се стекнат. Но, комисијата процени мажите се неспособни за обезбедување на информирана согласност, бидејќи на нивната возраст и ниско ниво на образование. Панелот препорачува, затоа, дека истражувачите да добијат "сурогат информирана согласност" од локалните медицински извори. Значи, дури и по целосно етички преглед, задржување на заштита продолжи. На крајот, Роберт Buxtun ја приказната на еден новинар, и во 1972 година, Жан Хелер напиша серија написи во дневните весници кои се изложени на студија за светот. Тоа беше само по широко распространета незадоволство на јавноста дека студијата беше конечно заврши и нега му го понуди на луѓе кои ја преживеале несреќата.

Жртви на оваа студија вклучува не само на 399 мажи, но и нивните семејства: најмалку 22 жени, 17 деца и 2 внучиња со сифилис може да се заразени со оваа болест, како резултат на задржување на третман (Yoon 1997) . Понатаму, штетата предизвикана од страна на студијата продолжи долго после тоа заврши. Студиската оправдано-намалена довербата што Афроамериканците имаше во медицинската заедница, ерозија на довербата што може да доведе Американците со африканско потекло за да се избегне медицинска нега на determent на нивното здравје (Alsan and Wanamaker 2016) . Понатаму, недостатокот на доверба попречува напорите за лекување на ХИВ / СИДА во 1980-тите и 90-тите години (Jones 1993, Ch. 14) .

Иако е тешко да се замисли истражување, така ужасно се случува денес, мислам дека постојат три важни лекции од Сифилис проучување на Tuskegee за лица спроведување на социјални истражувања во дигиталната ера. Прво, тоа не потсетува дека постојат некои студии кои едноставно не треба да се случи. Второ, тоа ни покажува дека истражувањето може да им наштети не само на учесниците, но и на нивните семејства и цели заедници долго откако истражување е завршена. Конечно, тоа покажува дека истражувачите може да се направи страшно етички одлуки. Всушност, мислам дека треба да предизвикаат страв во истражувачи денес што толку многу луѓе кои се вклучени во ова истражување направено такви грозни одлуки во текот таков долг период на време. И, за жал, Tuskegee никој случај не е уникатен, имаше неколку други примери на проблематичните социјални и медицински истражувања во овој период (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Во 1974 година, како одговор на Сифилис проучување на Tuskegee и овие други етички грешки од страна на истражувачите, Конгресот на САД го создаде Националната комисија за заштита на човечки субјекти за биомедицински и однесувањето истражување и задача на Комитетот за развој на етички насоки за истражувања кои вклучуваат човечки субјекти. По четири години на состанокот во конференциски центар Белмонт, групата изготвиле Белмонт, витка, но моќен документ кој има големо влијание и апстрактни дебати во Биоетика и во секојдневната практика на истражување.

Пријави Белмонт има три дела. Во првиот дел, границите помеѓу пракса и истражување-Извештајот Belmont поставува неговиот делокруг. Особено, тоа се смета за дистинкција истражување, која има за цел да се генерализираат знаење и пракса, која вклучува секојдневниот третман и активности. Понатаму, се тврди дека етичките принципи на Извештајот за Belmont важат само за истражување. Се смета дека оваа разлика помеѓу истражувањата и практиката е еден начин на кој Пријави Белмонт е чудак за социјални истражувања во дигиталното доба (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Вториот и третиот дел од извештајот за Belmont нокаутирам три етичките принципи, почитување на индивидуата; beneficence; и правда, и начинот на кој овие принципи може да се примени во истражување пракса. Тоа се принципите што се опишани во повеќе детали во глава.

Пријави Белмонт поставува широки цели, но тоа не е документ кој лесно може да се користи за да ги надгледува активностите на ден-за-ден основа. Затоа, Владата на САД создаде сет на регулативи кои колоквијално наречен Заеднички Правило (официјално име е Наслов 45 Кодексот на федералните регулативи, Дел 46, подделови А - Д) (Porter and Koski 2008) . Овие прописи се опише процесот за разгледување, одобрување и надзор на истражување, и тие се прописите што Институционалниот ревизиски одбори (IRBs) се задолжени за спроведување. За да се разбере разликата помеѓу Пријави Белмонт и општо правило, се сметаат како едни дискутира информирана согласност: Извештај Белмонт опишува филозофски причини за информирана согласност и широко карактеристики кои ќе претставуваат вистинска информирана согласност додека општо правило наведува осум бара и шест изборни елементи на документ за информирана согласност. Според законот, општо правило уредува речиси сите истражувања кои добива средства од Владата на САД. Понатаму, многу институции кои примаат средства од Владата на САД обично се применуваат општо правило за сите истражувања се случува во таа институција, без оглед на изворот на финансирање. Но, општо правило не важи автоматски на компании кои не добиваат финансирањето за истражувања од Владата на САД.

Мислам дека скоро сите научници почитуваат широките цели за етичко истражување како што е искажано во Извештајот на Белмонт, но постои голема навреденост со општо правило и процесот на работа со IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Да биде јасно, оние кои се критички IRBs не се против етика. Наместо тоа, тие веруваат дека сегашниот систем не се постигне соодветна рамнотежа или би можеле подобро да се постигне своите цели преку други методи. Во ова поглавје, сепак, ќе ги преземе овие IRBs како што е дадено. Ако се бара да ги следите правилата на IRB, тогаш треба да ги следат. Сепак, јас би ве охрабруваме да се, исто така, ги принципи базирани на пристап кога станува збор за етика на вашето истражување.

Оваа позадина многу кратко сумира како стигнавме на правилата базирани систем на IRB преглед во САД. Кога се разгледува извештајот за Белмонт и општо правило, денес, ние треба да се запамети дека тие биле создадени во различна ера и се-доста разумно-реагираат на проблемите на таа ера, особено нарушувањата во медицинската етика за време и по Втората светска војна (Beauchamp 2011) .

Во прилог на етички напори од страна на медицински и однесувањето на научниците да се создаде етички кодекси, имало и помали и помалку познати напори од страна на компјутерски научници. Всушност, првиот истражувачите да се кандидира во етички предизвици креирано од дигиталната ера истражувањето не беа научници од општествените науки; тие се компјутерски научници, поточно истражувачи во компјутерска безбедност. Во текот на 1990-тите и 2000-тите безбедносните истражувачи компјутер спроведе голем број на етички сомнителните студии кои се вклучени работи како преземање на botnets и хакирање во илјадници компјутери со слаби лозинки (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Во одговор на овие студии, на Владата на САД поточно на Одделот за домашна безбедност создадени комисија сино-лента за да напишете водечки етичка рамка за истражување, вклучувајќи информации и комуникациски технологии (ИКТ). Резултатите од овој напор беше Извештајот на Менло (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . И покрај тоа што се однесува на безбедносните истражувачи компјутер не се исти како социјални истражувачи, Извештајот за Менло обезбедува три важни лекции за социјални истражувачи.

Прво, извештајот на Менло потврдува три Belmont принципи Почитување на лица, beneficence и правда, и додава Четвртиот принцип: почитување на законот и јавниот интерес. Јас го опиша овој Четвртиот принцип и како таа треба да се примени за социјално истражување во главната глава (Дел 6.4.4).

Второ, извештајот на Менло повикува на истражувачите да се движат надвор од тесна дефиниција на "истражувања кои вклучуваат човечки субјекти" од Извештајот за Belmont на повеќе општи идејата за "истражување со потенцијал за човекови му наштети." Ограничувањата на обемот на извештајот за Belmont се добро илустриран со бис. На IRBs на Принстон и Грузија Техника не ја исклучува можноста дека Encore не е "истражувања кои вклучуваат човечки субјекти," и затоа се предмет на ревизија под општо правило. Сепак, Encore јасно има човечки штетен потенцијал; во своите најекстремните, Encore потенцијално би можело да резултира со невини луѓе се затворени од страна на репресивните влади. Принципи пристапи значи дека истражувачите не треба да се крие зад тесни, правната дефиниција за "истражувања кои вклучуваат човечки субјекти," дури и ако IRBs го дозволи тоа. Наместо тоа, тие треба да донесе повеќе општи идејата за "истражување со човечки штетен потенцијал" и тие треба да подлежат на сите на нивните сопствени истражувања со човечки штетен потенцијал кон етичките предвид.

Трето, Извештајот за Менло повикува на истражувачите да се прошири на засегнатите страни кои се смета дека при примената на принципите Белмонт. Како истражување се пресели од посебна сфера на животот на нешто што е повеќе вградени во активностите на ден-за-ден, етички размислувања мора да се прошири подалеку од само специфични учесниците во истражувањето да се вклучат не-учесници и животната средина каде што истражувањето се одвива. Со други зборови, во Извештајот Менло повикува на истражувачите да ги прошират своите етички поле на гледање подалеку од само нивните клиенти.

Овој историски додатокот обезбедува многу краток преглед на истражувачката етика во социјалната и медицинската наука, како и компјутерска наука. За третман должина книга на истражувачката етика во медицинската наука, види Emanuel et al. (2008) или Beauchamp and Childress (2012) .