историски слепото црево

Овој историски додаток дава многу краток преглед на истражувачката етика во САД.

Било каква дискусија за истражувачката етика треба да се признае дека, во минатото, истражувачите направиле страшни работи во име на науката. Еден од најлошите од нив беше студијата за сифилис во Тускене (табела 6.4). Во 1932 година, истражувачите од американската служба за јавно здравје (PHS) во една студија запишале околу 400 црнци мажи инфицирани со сифилис за следење на ефектите од болеста. Овие луѓе беа регрутирани од областа околу Тускене, Алабама. Од самиот почеток студијата беше нетерапевтски; тој е дизајниран само за да ја документира историјата на болеста кај црните мажи. Учесниците беа измамени за природата на студијата - им беше кажано дека тоа е студија за "лоша крв" - и им било понудено лажно и неефикасно лекување, иако сифилисот е смртоносна болест. Како што студијата напредуваше, беа развиени безбедни и ефикасни третмани за сифилис, но истражувачите активно интервенираа за да спречат учесниците да се лекуваат на друго место. На пример, за време на Втората светска војна, истражувачкиот тим обезбедил предвремени одлагања за сите мажи во студијата со цел да се спречи третманот што мажите би го примиле доколку влегле во вооружените сили. Истражувачите продолжија да ги измамат учесниците и да ги негираат 40 години.

Студијата за Сифилис во Тускнеси се одвиваше во контекст на расизмот и екстремната нееднаквост што беше вообичаено во јужниот дел на САД во тоа време. Но, во текот на својата 40-годишна историја, студијата вклучила десетици истражувачи, и црно-бели. И, покрај истражувачите директно вклучени, многу повеќе мора да прочитаат еден од 15-те извештаи од студијата објавена во медицинската литература (Heller 1972) . Во средината на 1960-тите - околу 30 години по започнувањето на студијата - вработен во PHS по име Роберт Букстун почнал да турка во рамките на PHS за да ја прекине студијата, што тој смета дека е морално срамота. Како одговор на Бакстун, во 1969 година, ПЗС свика панел за да направи комплетен етички преглед на студијата. Шокантно, комисијата за етички преглед одлучи дека истражувачите треба да продолжат да го задржуваат третманот од инфицираните мажи. За време на размислувањата, еден член на панелот дури забележал: "Никогаш нема да имате ваква друга студија; искористете го тоа " (Brandt 1978) . Цело-белиот панел, кој главно беше составен од лекари, одлучи дека треба да се добие некоја форма на информирана согласност. Но, панелот ги оцени самите мажи неспособни да обезбедат информирана согласност поради нивната возраст и ниското ниво на образование. Панелот препорачува, според тоа, дека истражувачите добиваат "сурогатна информирана согласност" од локалните медицински службеници. Значи, дури и по целосен етички преглед, задржувањето на нега продолжило. На крајот, Бакстун ја раскажа приказната на новинар, а во 1972 година, Жан Хелер напиша серија новинарски статии кои ја изложија студијата на светот. Тоа беше само по широко распространета јавна гнев дека студијата конечно беше завршена и грижа беше понудена на мажите кои преживеале.

Жртвите на оваа студија вклучувале не само 399 мажи, туку и нивните семејства: најмалку 22 жени, 17 деца и 2 внуци со сифилис може да имаат договор со болеста како резултат на задржување на третманот (Yoon 1997) . Понатаму, штетата предизвикана од студијата продолжила долго откако завршила. Студијата - оправдано - ја намали довербата што Афроамериканците ја имаа во медицинската заедница, ерозија во доверба што можеби ги натера Афроамериканците да ја избегнат медицинската нега на штета на нивното здравје (Alsan and Wanamaker 2016) . Понатаму, недостатокот на доверба ги попречува напорите за лекување на ХИВ / СИДА во 80-тите и 90-тите години (Jones 1993, chap. 14) .

Иако е тешко да се замисли истражување, така ужасно се случува денес, мислам дека постојат три важни лекции од Сифилис проучување на Tuskegee за лица спроведување на социјални истражувања во дигиталната ера. Прво, тоа не потсетува дека постојат некои студии кои едноставно не треба да се случи. Второ, тоа ни покажува дека истражувањето може да им наштети не само на учесниците, но и на нивните семејства и цели заедници долго откако истражување е завршена. Конечно, тоа покажува дека истражувачите може да се направи страшно етички одлуки. Всушност, мислам дека треба да предизвикаат страв во истражувачи денес што толку многу луѓе кои се вклучени во ова истражување направено такви грозни одлуки во текот таков долг период на време. И, за жал, Tuskegee никој случај не е уникатен, имаше неколку други примери на проблематичните социјални и медицински истражувања во овој период (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Во 1974 година, како одговор на Студијата за сифилис во Тускнеги и овие други етички неуспеси од страна на истражувачите, Конгресот на САД ја создаде Националната комисија за заштита на човековите предмети од биомедицински и бихевиорални истражувања и му наложи да развие етички насоки за истражување на човечки субјекти. По четиригодишен состанок во конференцискиот центар во Белмонт, групата го изготви Извештајот на Белмонт , извештај кој имаше огромно влијание и на апстрактните дебати во биоетиката и на секојдневната практика на истражување.

Извештајот Белмонт има три дела. Во првите граници меѓу практиката и истражувањето, извештајот го поставува својот домен. Особено, таа тврди за разлика помеѓу истражувањето , кое бара генерализирано знаење и практика , која вклучува секојдневен третман и активности. Понатаму, тој тврди дека етичките принципи на Белмонт извештајот се применуваат само за истражување. Се тврди дека оваа разлика помеѓу истражувањето и практиката е еден начин на кој Извештајот Белмонт не е добро прилагоден за социјалните истражувања во дигиталната ера (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Вториот и третиот дел од Извештајот на Белмонт поставуваат три етички принципи - почитување на лицата; Корист; и правда - и опишуваат како овие принципи можат да се применат во истражувачката практика. Ова се принципите што ги опишав подетално во главниот текст на ова поглавје.

Извештајот Belmont поставува широки цели, но тоа не е документ кој лесно може да се користи за надгледување на секојдневните активности. Затоа, владата на САД создаде збир на прописи кои колоквијално се нарекуваат заедничко правило (нивното официјално име е Кодексот на Сојузните регулативи од 45-то страна, Дел 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Овие прописи го опишуваат процесот на разгледување, одобрување и надгледување на истражувањата, и тие се прописите што институционалните одбори за ревизија (ИРБ) имаат задача да ги спроведуваат. За да ја разберат разликата помеѓу Извештајот Белмонт и Заедничкото правило, размислете како секој разговара за информирана согласност: Извештајот на Белмонт ги опишува филозофските причини за информирана согласност и широки карактеристики кои би претставувале вистинска информирана согласност, додека Заедничкото правило ги набројува осумте потребни и шест незадолжителни елементи од документ за информирана согласност. Според законот, општото правило ги уредува речиси сите истражувања што добиваат средства од Владата на САД. Понатаму, многу институции кои добиваат финансии од Владата на САД обично го применуваат Заедничкото правило за сите истражувања што се случуваат во таа институција, без оглед на изворот на финансирање. Но, општото правило не се однесува автоматски на компании кои не добиваат финансиски средства за истражување од Владата на САД.

Мислам дека речиси сите истражувачи ги почитуваат широките цели на етичките истражувања како што е изразено во Извештајот на Белмонт, но постои голема вознемиреност со Општото правило и процесот на работа со ИРБ (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . За да биде јасно, оние кои се критични за ИРБ не се против етиката. Наместо тоа, тие веруваат дека сегашниот систем не создава соодветна рамнотежа или дека може подобро да ги постигне своите цели преку други методи. Јас, сепак, ќе ги преземе овие ИРБ како што се дадени. Ако се бара да ги следите правилата на IRB, тогаш треба да го сторите тоа. Меѓутоа, јас би ве охрабрил исто така да прифатите пристап базиран на принципи кога размислувате за етиката на вашето истражување.

Оваа позадина многу кратко ги сумира начинот на кој стигнавме до правиот систем на ревизија на ИРБ во САД. Кога го разгледуваме Белмонтскиот извештај и заедничкото правило денес, треба да запомниме дека тие биле создадени во различна ера и биле сосема разумни - реагирале на проблемите од таа ера, особено прекршувањата во медицинската етика за време и по Втората светска војна (Beauchamp 2011) .

Покрај напорите на научниците од медицината и однесувањето да создадат етички кодови, исто така имало помали и помалку познати напори од страна на компјутерските научници. Всушност, првите истражувачи кои се вклучија во етичките предизвици создадени со дигиталното истражување не беа социјалните научници: тие беа компјутерски научници, посебно истражувачи во компјутерската безбедност. Во текот на 1990-тите и 2000-тите години, истражувачите за компјутерска безбедност спроведоа голем број етички сомнителни студии во кои беа вклучени работи како преземање на ботнети и хакерство во илјадници компјутери со слаби лозинки (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Како одговор на овие истражувања, владата на САД, посебно Одделот за домашна безбедност, создаде комисија со сина лента за да напише водечка етичка рамка за истражување во врска со информатичките и комуникациските технологии (ИКТ). Резултатот од овој напор беше Извештајот на Менло (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Иако загриженоста на истражувачите за компјутерска безбедност не се сосема исти како и оние на социјалните истражувачи, извештајот на Менло обезбедува три важни лекции за социјалните истражувачи.

Прво, Извештајот Менло ги потврдува трите принципи на Белмонт - почитување на лицата, благосостојбата и правдата - и додава четврто: Почитување на правото и јавниот интерес . Го опишав овој четврти принцип и како треба да се примени на социјалните истражувања во главниот текст на ова поглавје (дел 6.4.4).

Второ, Извештајот на Менло ги повикува истражувачите да ја надминат тесната дефиниција за "истражувања кои вклучуваат човечки субјекти" од Извештајот Белмонт на поопшта идеја за "истражување со потенцијал за штета на човекот". Ограничувањата на опсегот на извештајот на Белмонт се добро илустрирано од Encore. ИРБ во Принстон и Џорџија Техника пресуди дека Encore не е "истражување кое вклучува човечки субјекти" и затоа не било предмет на ревизија според Заедничкото правило. Сепак, Encore јасно има потенцијал за штета на човекот; на најекстремниот, Encore би можел потенцијално да резултира со невини лица да бидат затворени од репресивни влади. Пристапот базиран на принципи значи дека истражувачите не треба да се кријат зад тесната, правна дефиниција на "истражувања кои вклучуваат човечки субјекти", дури и ако ИРБ дозволуваат тоа. Наместо тоа, тие треба да усвојат поопшта идеја за "истражување со потенцијал на штета на човекот" и тие треба да ги подложат сите свои истражувања со човечки потенцијал за штета за етичко разгледување.

Трето, Извештајот Менло ги повикува истражувачите да ги прошират засегнатите страни кои се сметаат за примена на принципите на Белмонт. Бидејќи истражувањата се преселија од посебна сфера на животот на нешто што е повеќе вградено во секојдневните активности, етичките размислувања мора да се прошират надвор од само конкретните учесници во истражувањето за да вклучат учесници и околината во која се одвива истражувањето. Со други зборови, Извештајот Менло ги повикува истражувачите да го прошират своето етичко гледиште повеќе од нивните учесници.

Овој историски прилог обезбеди многу краток преглед на истражувачката етика во општествените и медицинските науки и во компјутерската наука. За книжевен третман на истражувачката етика во медицинската наука, види Emanuel et al. (2008) или Beauchamp and Childress (2012) .