Historical appendice

Ny fifanakalozan-kevitra ny fikarohana etika mila manaiky izany, tany aloha, mpikaroka nanao zavatra mahatsiravina amin 'ny anaran ny siansa. Ny iray amin'ireo mahatsiravina indrindra dia ny Tuskegee Fianarana ny tety. Tamin'ny 1932, mpikaroka avy any Etazonia Fahasalamam-bahoaka Service (PHS) nisoratra anarana tokony ho 400 ny olona mitondra ny tsimokaretina mainty ny tety amin'ny fianarana mba hanaraha-maso ny vokatry ny aretina. Ireo lehilahy ireo nanakarama avy amin'ny faritra manodidina an'i Tuskegee, Alabama. Hatramin'ny voalohany ny fianarana dia tsy-pahasalamana; dia natao fotsiny ny momba ny tantaran 'ny aretina eo amin'ny lehilahy mainty hoditra. Ny mpandray anjara dia voafitaka momba ny toetry ny fianarana-izy ireo nilaza fa ny fianarana ny "ratsy ra" -ary izy ireo nanolotra diso sy tsy mahomby fitsaboana, na dia ny tety dia aretina mahafaty. Rehefa nandroso ny fianarana, fitsaboana azo antoka sy mandaitra ho an'ny ny tety no nanjary, fa niditra an-tsehatra mavitrika ny mpikaroka mba hisorohana ny mpandray anjara tsy hahazo fitsaboana any an-kafa. Ohatra, nandritra ny Ady Lehibe II ny fikarohana ekipa antoka fivoahana deferments ho an'ny olona rehetra eo amin'ny fianarana, mba hisorohana ny fitsaboana ny olona dia ho nahazo niditra izy ireo nanana ny mpitandro ny filaminana. Mpikaroka foana ny hamitahana azy ireo mpandray anjara, ary handà nikarakara nandritra ny 40 taona. Ny fianarana dia 40-taona deathwatch.

Ny Fianarana ny tety Tuskegee natao hanohitra ny resahana ny fanavakavahana sy ny tsy fitoviana tafahoatra izay fahita any amin'ny faritra atsimon'i Etazonia tamin'izany fotoana izany. Saingy, noho ny 40-taona tantara, ny fianarana anjara am-polony mpikaroka, na mainty sy fotsy. Ary, ankoatry ny mpikaroka mivantana anjara, dia tsy maintsy ho maro kokoa mamaky ny iray amin'ireo 15 tatitra ny fanadihadiana nivoaka tao amin'ny boky sy gazety ara-pitsaboana (Heller 1972) . Tamin'ny tapaky ny taona 1960, tokony ho 30 taona taorian'ny fianarana nanomboka-a PHS mpiasa atao hoe Robert Buxtun nanomboka manosika ao anatin'ny PHS hamarana ny fianarana, izay nandinika fitondran-tena manafintohina. Mba hamaliana ny Buxtun, tamin'ny 1969 ny PHS nivory ny tontonana hanao ny etika tanteraka famerenana ny fianarana. Mampalahelo, ny etika tontonana famerenana nanapa-kevitra fa ny mpikaroka dia tokony hanohy hiaro fitsaboana avy ilay marary olona. Nandritra ny fiadian, iray mpikambana ao amin'ny tontonana mihitsy aza nilaza hoe: "Hianao tsy manana fianarana iray hafa toy izao; hanararaotra izany " (Brandt 1978) . Ny rehetra tontonana fotsy, izay ny ankamaroany natao ka ny dokotera, no manapa-kevitra ny sasany fahalalana ampy amin'ny teny tokony nahazo fanekena. Nefa, ny tontonana nitsara ny olona ireo tsy afaka ny manome fahalalana ampy fanekena noho ny taonany sy iva fari-pahaizana. Nampirisika ny tontonana, noho izany, ny mpikaroka handray "fahalalana ampy surrogate manaiky" avy amin'ny manam-pahefana ara-pahasalamana ao an-toerana. Noho izany, na dia taorian'ny feno famerenana etika, ny fandavana ny fitsaboana nitohy. Tamin'ny farany, Robert Buxtun naka ny tantara ny mpanao gazety, ary tamin'ny 1972 Jean Heller nanoratra lahatsoratra maromaro gazety izay nampiseho ny fianarana ho an'izao tontolo izao. Efa taorian'ny bahoaka niely patrana hatezerana fa ny fianarana vita tamin'ny farany ary fikarakarana dia efa naterina tany amin'ireo olona izay efa maty.

Niharam-boina ity dia ahitana fianarana tsy ny 399 lahy, fa koa ny fianakaviany: raha kely indrindra 22 vady, 17 ny ankizy, ary ny tety 2 zafikeliny amin'ny mety ho fifanarahana ny aretina vokatry ny tsy fanomezana fitsaboana (Yoon 1997) . Ankoatra izany, ny voka-dratsy nateraky ny fianarana foana ela be taorian'ny nifarana. Ny fianarana-Rariny-mihena ny fitokisana izay Afrikana Amerikana nisy tao amin'ny fiaraha-monina ara-pitsaboana, ny fahapotehan'ny amin'ny fahatokiana izay mety ho nitarika Afrikana-Amerikana mba tsy fitsaboana ny determent ny fahasalamana (Alsan and Wanamaker 2016) . Ankoatra izany, ny tsy fahampiam-pitokiana nisakana ezaka mba hitondra VIH / SIDA any amin'ny taona 1980 sy ny taona 90 (Jones 1993, Ch. 14) .

Na dia sarotra ny fikarohana an-tsaina toy izany mitranga mahatsiravina ankehitriny, mihevitra aho fa misy telo lesona manan-danja avy ao amin'ny Tuskegee Fianarana ho an'ny olona ny tety nitarika fikarohana ara-tsosialy ao amin'ny taona nomerika. Voalohany, dia mampahatsiahy antsika fa misy ny sasany tsotra izao fampianarana izay tokony tsy hitranga. Faharoa, dia mampiseho antsika fa tsy hanisy ratsy fikarohana afaka mpandray anjara fotsiny, fa koa ny fianakaviany sy ny fiaraha-monina iray manontolo, rehefa ela ny fikarohana efa vita. Farany, dia mampiseho fa afaka manao mahatahotra mpikaroka etika fanapahan-kevitra. Raha ny marina, Heveriko fa tokony hitarika ny sasany tahotra ny mpikaroka ankehitriny fa be dia be ny olona mandray anjara amin'ny fianarana io nanao toy izany fanapahan-kevitra mahery mahatsiravina lava be toy izany ny fotoana. Ary, indrisy, Tuskegee dia tsy midika hoe tsy manam-paharoa; nisy maro hafa koa ohatra ny olana ara-tsosialy sy ny fikarohana ara-pitsaboana mandritra io vanim-potoana (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Tamin'ny 1974, ho valin 'ny Tuskegee ny tety Fianarana sy ireo hafa etika tsy fahombiazana amin'ny mpikaroka, ny US Kongresy namorona ny National Commission ho amin'ny Fiarovana ny Human olom-pehezin'ny Biomedical sy ny fitondran-tenan'ny Fikarohana, ary nokaramaina ny komity mba hampitombo etika toromarika ho an'ny fikarohana momba olombelona foto-kevitra. Taorian'ny efa-taona fihaonana tao amin'ny Conference Belmont Center, ny vondrona namoaka ny Belmont Report, iray manifinify nefa mahery taratasy izay nisy fiantraikany goavana eo amin'ny samy saro-takarina ao amin'ny bioethics adihevitra sy ny fomba fanao andavanandro ny fikarohana.

Ny Belmont Report dia manana fizarana telo. Ao amin'ny fizarana voalohany-anelanelan'ny sisin-zatra sy fikarohana ny Belmont Report mametraka avy ny purview. Indrindra indrindra, dia milaza ny fahasamihafana eo amin'ny fikarohana, izay mitady generalizable fahalalana, sy ny fampiharana, anisan'izany ny fitsaboana sy ny fiaraha-mientana andavanandro. Ankoatra izany, dia nandresy lahatra fa ny etika fitsipiky ny Belmont Report mampihatra afa-tsy ny fikarohana. Tsy efa nilaza fa izany fahasamihafana eo amin'ny fikarohana sy ny fomba fanao no fomba iray izay ny Belmont Report dia misfit ny fikarohana ara-tsosialy ao amin'ny vanim-potoana nomerika (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Ny faharoa sy ny fahatelo faritra ny Belmont Report nandry avy telo fitsipika etika-Ny fanajana ny olona; Beneficence; sy ny Rariny, ary farito ny fomba ireo fitsipika ireo dia azo ampiharina eo amin'ny fikarohana fomba fanao. Ary izao no fitsipika izay voalaza amin'ny an-tsipiriany ao amin'ny toko.

Ny Belmont Report Mametraka tanjona ny sakany, nefa tsy misy antontan-taratasy izay azo mora ampiasaina mba hiandraikitra andro-to-andro hetsika. Noho izany, ny Masoivoho Amerikana namorona napetraka ny fitsipika izay colloquially antsoina hoe iombonana Fitsipika (ny anarana ofisialy dia Title 45 Code de Federaly fitsipika, Fizarana 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Ireo fitsipika mamaritra ny fomba famerenana, nankasitraka, sy maso fikarohana, ary izy ireo ny fitsipika izay Institutional Review Boards (IRBs) dia nokaramaina amin'ny fampiharana. Mba hahatakarana ny maha samy hafa ny amin'ny Belmont Report sy ny tsy Fitsipika, dia diniho ny fomba samy miresaka nilaza fanekena: ny Belmont Tatitra momba ny filozofika antony fahalalana ampy fanekena ary malalaka toetra izay maneho ny tena nilaza fanekena raha ny Common Fitsipika lisitr'ireo ny valo takiana sy enina tsy voatery singa iray faneken'ny fahalalana ampy antontan-taratasy. Ny lalàna, ny Common Fitsipika mifehy ankamaroan'ny fikarohana izay mandray famatsiam-bola avy amin'ny governemanta Amerikana. Ankoatra izany, maro ny andrim-panjakana izay mahazo famatsiam-bola avy amin'ny governemanta Amerikana matetika mampihatra ny Common Fitsipika rehetra mitranga fikarohana tamin'izany fanorenana, na inona na inona ny fanohanana ara-bola loharano. Nefa, ny Common Fitsipika tsy mihatra avy hatrany ao amin'ny orinasa izay tsy mandray fikarohana famatsiam-bola avy amin'ny governemanta Amerikana.

Heveriko fa ny ankamaroan'ny mpikaroka manaja ny malalaka tanjona ny etika fikarohana araka ny voalaza ao amin'ny Belmont Report, fa misy miparitaka fahasorenana amin'ny Common Fitsipika sy ny dingana ny miara-miasa amin'ny IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Mba ho mazava, ireo mitsikera ny IRBs dia tsy manohitra ny etika. Kosa, dia mino fa ny rafitra misy ankehitriny tsy hamely mety tsara, na mahay mandanjalanja tsara kokoa afaka hahatratra ny tanjony amin'ny alalan'ny fomba hafa. Ity toko ity, na izany aza, dia handray araka ny nomena IRBs ireo. Raha takiana mba hanaraka ny fitsipiky ny iray IRB, dia manaraka izany. Na izany aza, dia mamporisika anareo aho mba haka ihany koa ny fitsipika ara-fomba fiasa, rehefa mandinika ny etika ny fikarohana.

Izany fototra tena fohy mamintina ny fomba tonga tany amin'ny fitsipika ara-rafitra ny IRB famerenana ao amin'ny United States. Rehefa eo ny Belmont Report sy ny tsy Fitsipika amin'izao fotoana izao, isika dia tokony hahatsiaro fa izy ireo nohariana hafa vanim-potoana sy ireo-tena sensibly-mamaly ny olana izany vanim-potoana, indrindra banga amin'ny fitsaboana ny etika nandritra sy taorian'ny Ady Lehibe Faharoa (Beauchamp 2011) .

Ankoatra ny etika ezaka amin'ny alalan'ny fitsaboana sy ny fitondran-tena ny mpahay siansa mba hamorona etika mari-pamantarana, nisy koa kely kokoa sy tsy dia fanta-daza amin'ny solosaina ezaka mpahay siansa. Raha ny marina, ny voalohany mpikaroka mba hihazakazaka ho any amin'ny etika fanamby namorona ny taona nomerika fikarohana tsy mpahay siansa ara-tsosialy; solosaina izy ireo mpahay siansa, indrindra mpikaroka ao amin'ny solosaina fiarovana. Nandritra ny taona 1990 sy ny taona 2000 solosaina fiarovana nitarika mpikaroka maromaro mampiahiahy-pahamendrehana fampianarana izay zavatra toy ny fandraisana anjara ny botnets sy ny fanapahana ho an'arivony ny solosaina amin'ny malemy tenimiafina (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ho valin'ny fikarohana ireo, ny Masoivoho Amerikana-manokana ny Departemantam-Tanindrazana Security-namorona ny manga-kofehy asa mba hanoratra ny mitarika etika rafitra ho an'ny fikarohana momba teknolojiam-baovao sy ny fifandraisana (TIC). Ny vokatry ny ezaka io dia ny Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Na dia ny olana amin'ny solosaina fiarovana mpikaroka dia tsy tena mitovy amin'ny ara-tsosialy ny mpikaroka, ny Menlo telo Report manome lesona manan-danja ho an'ny fiaraha-monina mpikaroka.

Voalohany, ny Menlo Report manamafy ireo fitsipika telo Belmont-Ny fanajana ny olona, ​​Beneficence, sy ny Rariny, ary manampy ny fitsipika fahefatra: Ny fanajana ny lalàna sy ny Public Interest. Nilaza izany aho fitsipika fahefatra sy ny fomba tokony ampiharina amin'ny fiaraha-monina fikarohana ao amin'ny tena toko (sampana 6.4.4).

Faharoa, ny Menlo Report miantso mpikaroka mba hifindra mihoatra noho ny tery famaritana ny "fikarohana momba olombelona lohahevitra" avy amin'ny Belmont Report ho kokoa ankapobeny hevitra ny "fikarohana amin'ny olombelona-hanimba hery anaty." Ny famerana ny sehatra ny Belmont Report dia tsara sary avy encore. Ny IRBs amin'ny Princeton sy Georgia Tech encore nanjaka fa tsy "fikarohana mifandray amin'ny foto-kevitra olombelona," ka noho izany tsy manaiky handinika eo ambanin'ny Fitsipika Common. Na izany aza, mazava tsara encore-olombelona manana hery anaty manimba; amin'ny ny tena tafahoatra, encore mety mety hiteraka tsy manan-tsiny ny olona rehefa nogadraina ny famoretana governemanta. Ny fitsipika mifototra amin'ny fomba mpikaroka midika fa tsy tokony miafina ambadiky ny tery, ara-dalàna famaritana ny "fikarohana momba olombelona olom-peheziny," na dia IRBs mamela izany. Kosa, dia tokony hanaraka ny hevitra ankapobeny kokoa ny "fikarohana amin'ny olombelona-manimba mety", ary tokony hanaiky ny rehetra fikarohana amin'ny olombelona-manimba ny etika fiheverana mety.

Fahatelo, ny Menlo Report miantso mpikaroka mba hanitarana ny mpandray anjara izay heverina rehefa Belmont ny fampiharana ny toro lalana. Araka ny fikarohana dia nifindra avy amin'ny tontolo misaraka amin'ny fiainana ny zavatra izay nandinika lalina kokoa ny andro-to-andro asa, etika fiheverana tsy maintsy nitarina mihoatra noho fotsiny fikarohana manokana mpandray anjara mba ahitana tsy mpandray anjara sy ny tontolo iainana izay ny fikarohana atao. Amin'ny teny hafa, ny Menlo Report miantso ny mpikaroka mba hanitatra ny etika saha ny fijery mihoatra ny mpandray anjara fotsiny.

Io ara-tantara dia manome fanazavana fanampiny ny tena fohy famerenana fikarohana etikan'ny ao amin'ny ara-tsosialy sy fitsaboana, ary koa ny solosaina ny siansa. Fa ny boky lava etikan'ny fikarakarana ny fikarohana eo amin'ny siansa ara-pitsaboana, dia jereo Emanuel et al. (2008) na ny Beauchamp and Childress (2012) .