Vēsturisks pielikums

Jebkura diskusija par pētniecības ētiku ir jāatzīst, ka pagātnē, pētnieki ir darījuši šausmīgs lietas nosaukumu zinātnes. Viens no visvairāk šausmīgs bija Tuskegee Sifiliss pētījums. In 1932, zinātnieki no ASV Sabiedrības veselības dienesta (PHS) uzņemti aptuveni 400 melnā vīriešiem inficēti ar sifilisu pētījumā, lai uzraudzītu ietekmi uz slimību. Šie vīri tika pieņemti darbā no zonas ap Tuskegee, Alabama. No paša sākuma pētījums bija non-terapeitisko; tas bija paredzēts tikai dokumentēt vēsturi slimības melnā vīriešiem. Dalībnieki tika maldināti par dabu pētījumu, viņi teica, ka tas bija pētījums par "slikto asinis" -un tās tika piedāvātas viltus un neefektīvu ārstēšanu, kaut arī sifiliss ir nāvējoša slimība. Tā kā pētījums progresējusi, tika izstrādāti drošas un efektīvas ārstēšanas sifilisu, bet pētnieki aktīvi iejaucās, lai novērstu dalībniekus no kļūst ārstēšanu citur. Piemēram, Otrā pasaules kara laikā, pētniecības komanda nodrošināja deferments projektus visiem vīriešiem pētījumā, lai novērstu ārstēšanu vīri būtu saņēmuši, ja tās ieraksta bruņotajiem spēkiem. Pētnieki turpināja maldināt dalībniekus un liegt viņiem rūpēties par 40 gadiem. Pētījumā bija 40 gadu deathwatch.

Tuskegee Sifiliss Pētījums notika fona rasisma un galēja nevienlīdzība, kas bija izplatīta dienvidu daļā ASV laikā. Bet, par tās 40 gadu vēsturē, pētījumā iesaistīti desmitiem pētnieku, gan melnā un baltā krāsā. Un papildus pētniekiem tieši iesaistītas, daudz vairāk ir izlasījis vienu no 15 ziņojumiem par pētījuma publicēts medicīnas literatūrā (Heller 1972) . In 1960, apmēram 30 gadus pēc tam, kad pētījums tika-a PHS darbinieks nosaukts Roberts Buxtun sāka spiežot ietvaros PHS lai izbeigtu pētījumu, kuru viņš uzskatīja morāli briesmīgs. Atbildot uz Buxtun, 1969 PHS sasauca paneli darīt pilnīgu ētisko pārskatīšanu pētījumā. Šokējoši, ētikas pārskatā panelis nolēma, ka pētnieki ir jāturpina ieturēt ārstēšanu no inficētajiem cilvēkiem. apspriežu laikā, viens loceklis paneļa pat atzīmēja: "Jums nekad nebūs cits pētījums kā šis; gūt labumu no tā " (Brandt 1978) . Visu baltais panelis, kas galvenokārt sastāvēja no ārstiem, tomēr nolemt, ka daži no apzinātas piekrišanas veidlapa būtu ieguvis. Bet, panelis tiesāti vīrieši paši nespēj nodrošināt informētu piekrišanu, jo to vecuma un zemu izglītības līmeni. Panelis ieteicama, tādēļ, ka pētnieki saņem "surogātpasta apzinātu piekrišanu" no vietējiem medicīnas amatpersonas. Tātad, pat pēc pilnīgas ētikas pārskatīšanas ieturēšana aprūpes turpinājās. Galu galā, Robert Buxtun ņēma stāstu žurnālista, un 1972. gadā Jean Heller rakstīja vairākus laikraksta rakstu, kas iedarbojas pētījumu pasaulei. Tas bija tikai pēc tam, kad plašu sabiedrības sašutumu, ka pētījums tika beidzot beidzās un aprūpe tika piedāvāta uz vīriešiem, kuri bija izdzīvojuši.

Cietušie Pētījuma ietver ne vien 399 cilvēkiem, bet arī viņu ģimenēm: vismaz 22 sievas, 17 bērni un 2 mazbērni ar sifilisu var būt noslēgti līgumi šo slimību, kā rezultātā ieturēšanas ārstēšanas (Yoon 1997) . Turklāt kaitējums, ko izraisa pētījumā turpinājās ilgi pēc tā beigām. Pētījumā-pamatoti-samazināja uzticību, ka Āfrikas amerikāņi bija medicīnas sabiedrības, eroziju pārvaldīšanā, kas varētu būt izraisījusi afroamerikāņiem, lai izvairītos no medicīnisko aprūpi uz atlikt tā viņu veselību (Alsan and Wanamaker 2016) . Turklāt uzticības trūkums kavē centienus, lai ārstētu HIV / AIDS 1980 un 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

Lai gan tas ir grūti iedomāties pētniecība tik šausminoši šodien notiek, es domāju, ka ir trīs svarīgas mācības no Tuskegee sifilisa pētījumā cilvēkiem, kas veic sociālo pētījumu digitālajā laikmetā. Pirmkārt, tas mums atgādina, ka ir daži pētījumi, kas vienkārši nevar notikt. Otrkārt, tas rāda, ka izpēte var kaitēt ne tikai dalībniekiem, bet arī viņu ģimenes un veselas kopienas ilgi pēc pētījumu pabeigšanas. Visbeidzot, tas liecina, ka pētnieki var veikt briesmīga ētiskus lēmumus. Patiesībā, es domāju, ka vajadzētu izraisīt kādu bailes pētniekiem šodien, ka tik daudzi cilvēki, kas iesaistīti šajā pētījumā veikta šādas šausmīgs lēmumus tik ilgā laika posmā. Un, diemžēl, Tuskegee nekādā ziņā nav unikāla; tur bija vairāki citi piemēri problemātiskai sociālo un medicīnisko pētījumu šajā laikmetā (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974.gadā, atbildot uz Tuskegee sifilisa studiju un šo citu ētikas neveiksmēm pētnieki, ASV Kongress izveidoja Nacionālo komisiju Cilvēka priekšmetu Biomedicīnas un uzvedības pētījumus aizsardzības un uzdevums komiteju izstrādāt ētikas vadlīnijas pētījumu, kurā iesaistīti cilvēki. Pēc četru gadu sanāksmē Belmont Conference Center, grupa ražo Belmontas ziņojumu, tievs, bet spēcīgu dokumentu, kas ir bijusi milzīga ietekme uz abu abstraktu debatēm bioētiku un ikdienas prakses pētījumiem.

Belmont ziņojumā ir trīs sadaļas. Pirmajos sekciju robežas starp prakses un pētniecības-Belmont ziņojumā izklāsta savu kompetencē. Jo īpaši tas iestājas par atšķirību starp pētniecību, kuras mērķis generalizable zināšanas un praksi, kas ietver ikdienas attieksmi un darbību. Turklāt tā apgalvo, ka ētikas principi Belmont ziņojuma attiecas tikai uz pētniecību. Ir apgalvots, ka šī atšķirība starp pētniecību un praksi ir viens no veidiem, ka Belmont ziņojums ir vienpati uz sociālo pētījumu digitālajā laikmetā (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Par otro un trešo daļu no Belmont ziņojuma nolikt trīs ētikas principi ievēroti attiecībā uz personām; Labdarība; un tiesiskums, un apraksta, kā šie principi var piemērot pētniecības praksē. Tie ir principi, kas es aprakstīti sīkāk nodaļā.

Belmont ziņojumā ir plašas mērķus, taču tas nav dokuments, kas var viegli izmantot, lai pārraudzītu ikdienas ikdienas darbībām. Tāpēc ASV valdība izveidoja noteikumu kopums, kas sarunvalodā sauc Kopējā noteikums (viņu oficiālais nosaukums ir 45 nosaukums Code of Federal Regulations, 46. daļas apakšsadaļā A - D) (Porter and Koski 2008) . Šie noteikumi aprakstītu procesu izskatīšanai, apstiprinot, un pārraudzību pētījumus, un tie ir noteikumi, kas institucionālā pārraudzības padomes (IRBs) ir uzdevums izpildes. Lai saprastu atšķirību starp Belmont ziņojumu un kopējo noteikumu, apsvērt, kā katrs apspriež apzinātu piekrišanu: Belmont ziņojumā aprakstīti filozofisko iemeslus apzinātu piekrišanu un plašām īpašībām, kas pārstāv patiesu apzinātu piekrišanu, savukārt kopējā noteikums ir uzskaitītas astoņas vajadzīga un seši izvēles elementiem kādā norunātas piekrišanas dokumentu. Saskaņā ar likumu, kopējā noteikums regulē gandrīz visi pētījumi, kas saņem finansējumu no ASV valdības. Turklāt daudzas iestādes, kas saņem finansējumu no ASV valdības parasti piemēro vienādus noteikumus visiem pētījumiem notiek šajā iestādē, neatkarīgi no finansējuma avota. Bet, kopējā noteikums netiek automātiski piemēro uzņēmumiem, kas nesaņem finansējumu pētniecībai no ASV valdības.

Es domāju, ka gandrīz visi pētnieki ievērot vispārējos mērķus ētisku pētījumu, kā izteikts Belmont ziņojumā, bet ir plaši izplatīta neapmierinātību ar kopējo noteikumu un process strādājot ar IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Lai būtu skaidrs, tiem, kuri kritizē IRBs nav pret ētiku. Drīzāk, viņi uzskata, ka pašreizējā sistēma nav pienācīgs līdzsvars vai varētu labāk sasniegt savus mērķus, izmantojot citas metodes. Šajā nodaļā tomēr ņems šos IRBs kā norādīts. Ja Jums ir nepieciešams ievērot noteikumus IRB, tad jums vajadzētu tos ievērot. Tomēr es aicinu jūs, lai arī veikt principiem balstītu pieeju, apsverot ētiku savu pētījumu.

Šis fons ļoti īsi apkopoti, kā mēs nonācām pie noteikumiem balstītu sistēmu IRB pārskatīt ASV. Apsverot Belmontas ziņojumu un kopējo Rule šodien, mums jāatceras, ka tie tika izveidoti citā laikmetā un bija-diezgan saprātīgi, reaģējot uz problēmām šajā laikmetā, jo īpaši pārkāpumiem medicīnas ētikas laikā un pēc Otrā pasaules kara (Beauchamp 2011) .

Papildus ētikas centienus medicīnisko un uzvedības zinātniekiem radīt ētikas kodeksus, tur bija arī mazāki un mazāk zināmi centieni datorzinātnieku. Faktiski, pirmie pētnieki uzskriet ētikas problēmām, ko rada digitālo vecuma pētniecībā nebija sociālie zinātnieki; tie bija datorzinātnieku, konkrēti pētniekiem datoru drošību. 1990. un 2000. gadā datoru drošības pētnieki veica virkni ētiski apšaubāmu pētījumu, kas iesaistītas lietas, piemēram, pārņemot robottīkliem un hakeru tūkstošiem datoru ar vāju paroles (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Reaģējot uz šiem pētījumiem, ASV valdības īpaši Department of Homeland Security radīta zilo lentes komisiju uzrakstīt vadošo ētisku pamatu pētniecībai, iesaistot informācijas un komunikācijas tehnoloģijas (IKT). Šīs pūles rezultāti bija uz Menlo ziņojumu (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Lai gan bažas datoru drošības pētnieki nav tieši tāds pats kā sociālo pētnieku Menlo pārskats sniedz trīs svarīgas mācības sociālajiem pētniekiem.

Pirmkārt, Menlo ziņojumā atkārtoti apstiprina trīs Belmontas principi ievēroti attiecībā uz personām, labdarība, un tiesiskums, un piebilst ceturto princips: tiesību ievērošanai un sabiedrības interesēm. Es aprakstīju šo ceturto principu, un kā tā būtu jāpiemēro sociālo pētījumu galvenajā nodaļā (6.4.4 sadaļu).

Otrkārt, Menlo ziņojumā aicina zinātniekiem iziet ārpus šaura definīcija "pētījumu, kurā iesaistīti cilvēki" no Belmont ziņojumā vispārīgāku jēdzienu "pētījumu ar cilvēka-nekaitējot potenciālu." Par darbības jomu Belmont ziņojuma ierobežojumi labi ilustrē Encore. Par IRBs Princeton un Gruzijas Tech lēma, ka Encore nebija "pētījums, kurā iesaistīti cilvēki", un tādējādi uz tiem neattiecas pārskatīt saskaņā ar kopējo noteikumu. Tomēr Encore skaidri ir cilvēka-nekaitējot potenciālu; tās visvairāk ekstrēms, Encore potenciāli varētu izraisīt nevainīgi cilvēki tiek apcietināja ar represīvām valdībām. A principiem balstītas pieejas nozīmē, ka pētniekiem nevajadzētu slēpties aiz šauras, juridisko definīciju "pētījumu, kurā iesaistīti cilvēki," pat ja IRBs ļauj to. Drīzāk, tie jāpieņem vairāk vispārēju priekšstatu par "pētījumu ar cilvēka-nekaitējot potenciālu", un tām vajadzētu pakļaut visu savu pētījumu ar cilvēka nekaitējot potenciāls ētikas izskatīšanai.

Treškārt, Menlo ziņojumā aicina pētniekus paplašināt ieinteresētās personas, kas tiek ņemti vērā, piemērojot Belmont principus. Kā pētījumi ir pārvietots no atsevišķā dzīves jomā uz kaut ko, kas ir vairāk iegults dienu ikdienas darbībām, ētiski apsvērumi ir paplašināta ārpus tikai konkrētās pētniecības dalībniekiem iekļaut ne-dalībniekiem un vidi, kurā pētījums notiek. Citiem vārdiem sakot, Menlo ziņojumā aicina pētniekus paplašināt savu ētisko redzeslauku pārsniedzot tikai to dalībniekiem.

Šis vēsturiskais pielikums sniedz ļoti īsu pārskatu par pētniecības ētiku sociālajā un medicīnas zinātnes, kā arī datorzinības. Par grāmatu garums ārstēšanā pētniecības ētikas medicīnas zinātnē, skatiet Emanuel et al. (2008) vai Beauchamp and Childress (2012) .