Vēsturisks pielikums

Šis vēsturiskais pielikums sniedz ļoti īsu pārskatu par pētniecības ētiku Amerikas Savienotajās Valstīs.

Jebkurā diskusijās par pētniecības ētiku ir jāatzīst, ka agrāk zinātnieki zinātnēs ir izdarījuši šausmīgas lietas. Viens no sliktākajiem no tiem bija Tuskegee sifilusa pētījums (6.4. Tabula). 1932. gadā ASV sabiedrības veselības dienesta pētnieki (PHS) pētījumā iesaistījās apmēram 400 melnos vīriešus, kas inficēti ar sifilisu, lai uzraudzītu slimības sekas. Šie vīrieši tika pieņemti darbā no apgabala ap Tuskegee, Alabama. Sākotnēji pētījums bija nontherapeutic; tā bija paredzēta, lai dokumentētu tikai melno vīriešu slimības vēsturi. Dalībnieki tika maldināti par pētījuma būtību - viņiem teica, ka tas ir pētījums par "sliktajām asinīm", un viņiem tika piedāvāta nepatiesa un neefektīva ārstēšana, lai arī sifiliss ir nāvējoša slimība. Pēc pētījuma progresēšanas tika izstrādātas drošas un efektīvas sifilisa ārstēšanas metodes, taču pētnieki aktīvi iesaistījās, lai novērstu to, ka dalībnieki saņem ārstēšanu citur. Piemēram, Otrā pasaules kara laikā pētījumu grupa nodrošināja pētījumu laikā visiem vīriešiem paredzēto atlikšanas projektu, lai novērstu to, kā vīrieši būtu saņēmuši attieksmi, ja viņi būtu ieradušies bruņotajos spēkos. Pētnieki turpināja maldināt dalībniekus un liegt viņiem aprūpi 40 gadus.

Tuskegee sifilusa pētījums notika rasisma un ārkārtējas nevienlīdzības fona, kas tajā laikā bija izplatīta Amerikas Savienoto Valstu dienvidu daļā. Bet, pāri 40 gadu vēsturē, pētījumā iesaistīti desmitiem pētnieku, gan melnā un baltā. Turklāt, papildus iesaistītajiem pētniekiem, daudzi citi ir lasījuši vienu no 15 pētījuma ziņojumiem, kas publicēti medicīnas literatūrā (Heller 1972) . 1960. gadu vidū, aptuveni 30 gadus pēc pētījuma sākuma, PHS darbinieks Roberts Buxtuns uzsāka strīdēties PHS, lai izbeigtu pētījumu, ko viņš uzskatīja par morāli augstprātīgu. Reaģējot uz Buxtun, 1969. gadā PHS izveidoja ekspertu grupu, lai veiktu pilnīgu pētījuma ētikas pārbaudi. Šokējoši ētiskās izskatīšanas komisija nolēma, ka pētniekiem jāturpina atturēties no inficēto vīriešu ārstēšanas. Apspriežu laikā viens komisijas loceklis pat atzīmēja: "Jums nekad nebūs tāda cita pētījuma kā šis; izmantojiet to " (Brandt 1978) . Visbaltā panelis, kurā galvenokārt bija ārsti, nolēma, ka būtu jāsaņem noteikta veida informēta piekrišana. Bet ekspertu grupa domāja, ka vīrieši paši nespēj sniegt informētu piekrišanu viņu vecuma un zemā izglītības līmeņa dēļ. Tādēļ komisija ieteica, lai pētnieki saņem vietējiem medicīnas ierēdņiem "ar aizstājēju informētu piekrišanu". Tātad, pat pēc pilnīgas ētikas pārbaudes, aprūpes ieturēšana turpinājās. Galu galā Buxtūns stāstīja žurnālistam, un 1972. gadā Žans Hellers rakstīja virkni laikrakstu rakstu, kas pētījumu atklāja pasaulei. Tikai pēc plaši izplatītā sašutuma, ka pētījums beidzot beidzās, un aprūpi piedāvāja pārdzīvojušajiem vīriešiem.

Šī pētījuma upuri iekļāva ne tikai 399 vīriešus, bet arī viņu ģimenes: vismaz 22 sievas, 17 bērni un 2 mazbērni ar sifilisu slimības dēļ varēja pārtraukt ārstēšanu (Yoon 1997) . Turklāt pētījuma radītais kaitējums turpinājās ilgi pēc tā beigām. Pētījums pamatoti samazināja afrikāņu amerikāņu uzticēšanos medicīnas sabiedrībā, uzticības erozija, kuras dēļ Āfrikas amerikāņi varēja izvairīties no medicīniskās palīdzības, kaitējot viņu veselībai (Alsan and Wanamaker 2016) . Turklāt uzticības trūkums kavēja HIV / AIDS apkarošanu 80. un 90. gados (Jones 1993, chap. 14) .

Lai gan tas ir grūti iedomāties pētniecība tik šausminoši šodien notiek, es domāju, ka ir trīs svarīgas mācības no Tuskegee sifilisa pētījumā cilvēkiem, kas veic sociālo pētījumu digitālajā laikmetā. Pirmkārt, tas mums atgādina, ka ir daži pētījumi, kas vienkārši nevar notikt. Otrkārt, tas rāda, ka izpēte var kaitēt ne tikai dalībniekiem, bet arī viņu ģimenes un veselas kopienas ilgi pēc pētījumu pabeigšanas. Visbeidzot, tas liecina, ka pētnieki var veikt briesmīga ētiskus lēmumus. Patiesībā, es domāju, ka vajadzētu izraisīt kādu bailes pētniekiem šodien, ka tik daudzi cilvēki, kas iesaistīti šajā pētījumā veikta šādas šausmīgs lēmumus tik ilgā laika posmā. Un, diemžēl, Tuskegee nekādā ziņā nav unikāla; tur bija vairāki citi piemēri problemātiskai sociālo un medicīnisko pētījumu šajā laikmetā (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974. gadā, atbildot uz pētījumu par Tuskegee sifilēzi un citiem pētnieku ētiskajiem neveiksmēm, ASV Kongress izveidoja Nacionālo komisiju par biomedicīnas un uzvedības pētījumu cilvēkiem, un tā uzdevusi izstrādāt ētikas pamatnostādnes pētījumiem, kas saistīti ar cilvēkiem. Pēc četriem gadiem, kas notika Belmontas konferenču centrā, grupa sagatavoja Belmona ziņojumu - ziņojumu, kas ir ļoti ietekmējis gan abstraktās debates bioētikas jomā, gan ikdienas pētījumu praksi.

Belmonta ziņojumā ir trīs sadaļas. Pirmajās pierobežas robežās starp praksi un pētniecību ziņojumā ir izklāstīta tās kompetence. Jo īpaši tā apgalvo, ka ir jānošķir pētniecība , kuras mērķis ir vispārinātas zināšanas un prakse , kas ietver ikdienas ārstēšanu un darbības. Turklāt tā apgalvo, ka Belmontas ziņojuma ētiskie principi attiecas tikai uz pētniecību. Ir apgalvots, ka šī atšķirība starp pētniecību un praksi ir viens no veidiem, kāpēc Belmona ziņojums nav piemērots sociālajiem pētījumiem digitālajā laikmetā (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmontas ziņojuma otrajā un trešajā daļā ir izklāstīti trīs ētikas principi - personu cieņa; Labdarība; un tiesiskums - un aprakstiet, kā šos principus var pielietot pētniecības praksē. Šie ir principi, kurus es sīkāk aprakstīju šīs nodaļas galvenajā tekstā.

Belmonta ziņojumā ir noteikti plaši mērķi, taču tas nav dokuments, ko var viegli izmantot, lai pārraudzītu ikdienas darbības. Tāpēc ASV valdība izveidoja noteikumu kopumu, kuru sarunvalstis sauc par kopīgo noteikumu (to oficiālais nosaukums ir federālo noteikumu 45. sadaļas 45. daļa, AD apakšnodaļa) (Porter and Koski 2008) . Šie noteikumi apraksta pētījumu pārskatīšanas, apstiprināšanas un pārraudzības procesu, un tie ir noteikumi, kuriem ir jāpilda institūciju pārskata valdes (IRB). Lai saprastu atšķirību starp Belmonta ziņojumu un kopīgo noteikumu, apsveriet, kā katrs apspriež informētu piekrišanu: Belmona ziņojumā ir aprakstīti filozofiskie iemesli informētai piekrišanai un plašas īpašības, kas atspoguļo patiesi informētu piekrišanu, savukārt kopējā noteikumā ir uzskaitīti astoņi nepieciešamie un seši informētas piekrišanas dokumenta izvēles elementi. Saskaņā ar likumu kopīgais likums regulē gandrīz visu pētījumu, kas saņem finansējumu no ASV valdības. Turklāt daudzas iestādes, kas saņem finansējumu no ASV valdības, parasti piemēro kopīgo noteikumu visiem pētījumiem, kas notiek šajā iestādē neatkarīgi no finansējuma avota. Bet kopīgais noteikums automātiski netiek piemērots uzņēmumiem, kas nesaņem finansējumu no pētījumiem no ASV valdības.

Es domāju, ka gandrīz visi pētnieki ievēro ētiskā pētījuma vispārējos mērķus, kas izteikti Belmona ziņojumā, bet ir plaši izplatīta satraukums par kopīgo noteikumu un darba ar IRB procesu (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Lai būtu skaidrs, tie, kas kritizē IRB, nav pret ētiku. Drīzāk viņi uzskata, ka pašreizējā sistēma nenodrošina pienācīgu līdzsvaru vai ka tā varētu labāk sasniegt savus mērķus, izmantojot citas metodes. Tomēr es ņemšu šos IRB kā norādīts. Ja jums ir jāievēro IRB noteikumi, tad jums tas jādara. Tomēr es aicinu jūs, lai arī veikt principiem balstītu pieeju, apsverot ētiku jūsu pētniecībā.

Šajā fona īsumā ir apkopota informācija par to, kā mēs nonācām pie noteikumiem balstītas IRB pārskatīšanas sistēmas Amerikas Savienotajās Valstīs. Apsverot Belmona ziņojumu un kopīgo noteikumu šodien, mums jāatceras, ka tie tika izveidoti citā laikmetā un bija diezgan saprātīgi, reaģējot uz šīs ēras problēmām, it īpaši medicīniskās ētikas pārkāpumiem Otrā pasaules kara laikā un pēc tā (Beauchamp 2011) .

Papildus medicīnas un uzvedības zinātnieku centieniem radīt ētikas kodeksus, datorzinātnieku darbs bija arī mazāks un mazāk pazīstams. Patiesībā pirmie pētnieki, kas nonāca ētikas jautājumos, ko radīja digitālā vecuma pētījumi, nebija sociālie zinātnieki: tie bija datoru zinātnieki, it īpaši pētnieki datorvadības jomā. Deviņdesmitajos un divdesmitajos gados datoru drošības pētnieki veica vairākus ētiski apšaubāmus pētījumus, kas ietvēra lietas, piemēram (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) un uzlaušanu tūkstošiem datoru ar vājām parolēm (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Atbildot uz šiem pētījumiem, ASV valdība, konkrēti Tēvzemes drošības departaments, izveidoja zilās lentes komisiju, lai uzrakstītu vadošo ētikas sistēmu pētniecībai, kas ietver informācijas un komunikāciju tehnoloģijas (IKT). Šo centienu rezultāts bija Menlo ziņojums (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Lai gan datoru drošības pētnieku bažas nav tieši tādas pašas kā sociālajiem pētniekiem, Menlo ziņojums sniedz trīs nozīmīgas mācības sociālajiem pētniekiem.

Pirmkārt, Menlo ziņojumā atkārtoti apstiprināti trīs Belmonta principi - cieņa pret cilvēkiem, labklājība un taisnīgums - un tiek pievienots ceturtais: cieņa pret tiesībām un sabiedrības interesēm . Es aprakstīju šo ceturto principu un to, kā tas būtu jāpiemēro sociālajiem pētījumiem šīs nodaļas galvenajā tekstā (6.4.4. Sadaļa).

Otrkārt, Menlo ziņojums aicina pētniekus no Belmontas ziņojuma izvērst šaura jēdziena "pētniecība, iesaistot cilvēkus", definīciju vispārīgākam jēdzienam "pētījumi ar cilvēku potenciālu kaitējumu". Belmonta ziņojuma darbības jomas ierobežojumi ir labi ilustrē Encore. Princetonas un Džordžijas Tech IRB pieņēma lēmumu, ka Encore nebija "pētījums, kurā iesaistīti cilvēki", un tādēļ tas nebija pakļauts pārskatīšanai saskaņā ar kopīgo noteikumu. Tomēr Encore skaidri izraisa cilvēka bojājumus; visnopietnākajā gadījumā Encore potenciāli varētu izraisīt represīvu valdību ieslodzīto nevainīgus cilvēkus. Uz principiem balstīta pieeja nozīmē, ka pētniekiem nevajadzētu slēpties aiz šauras, juridiskas jēdziena "pētījumi, kuros iesaistīti cilvēki", pat ja IRB to pieļauj. Drīzāk viņiem vajadzētu pieņemt vispārīgāku jēdzienu "pētniecība ar cilvēka ciešanas potenciālu", un viņiem būtu jāpiemēro visi viņu pētījumi ar cilvēka ciešanas potenciālu ētikas apsvērumiem.

Treškārt, Menlo ziņojums aicina pētniekus paplašināt ieinteresētās puses, kuras tiek ņemtas vērā Belmont principu piemērošanā. Tā kā pētījumi ir pārcēlušies no atsevišķas dzīves sfēras uz kaut ko, kas ir vairāk iekļauta ikdienas darbībās, ētiskie apsvērumi ir jāpaplašina, iekļaujot tikai konkrētus pētnieku dalībniekus, lai iekļautu dalībniekus un vidi, kurā tiek veikts pētījums. Citiem vārdiem sakot, Menlo ziņojumā aicināti pētnieki paplašināt savu ētisko redzes jomu ne tikai viņu dalībniekiem.

Šis vēsturiskais pielikums ir sniedzis īsu pārskatu par pētniecības ētiku sociālajās un medicīnas zinātnēs un datorzinātnēs. Grāmatas ilguma ārstēšanai pētījumu ētikas jomā medicīnas zinātnē skatiet Emanuel et al. (2008) vai Beauchamp and Childress (2012) .