Istorinė priedas

Bet tyrimų etikos diskusiją reikia pripažinti, kad praeityje, mokslininkai padarė baisu dalykų mokslo vardu. Vienas iš labiausiai baisu buvo Tuskegee Sifilis tyrimas. 1932, mokslininkai iš JAV visuomenės sveikatos priežiūros tarnyba (PHS) dalyvavo apie 400 juoda vyrai užsikrėtę sifiliu tyrime stebėti ligos poveikį. Šie vyrai buvo įdarbinti iš aplink Tuskegee, Alabama srityje. Iš pradžių tyrimas buvo ne terapinis; ji buvo skirta tik dokumentuoti juodos vyrų liga. Dalyviai buvo apgauta apie pobūdžio tyrimo-jiems buvo pasakyta, kad tai buvo "blogas kraujas" tyrimas -ir jie buvo pasiūlyta neteisingą ir neefektyvią gydymą, nors sifilis yra mirtinos ligos. Kadangi tyrimas pasistūmėjo į priekį, saugių ir veiksmingų gydymo sifiliu buvo sukurta, tačiau mokslininkai aktyviai įsikišo išvengti dalyvius iš gauti gydymo kitur. Pavyzdžiui, Antrojo pasaulinio karo metu Mokslininkų komanda užsitikrino atidėjimus projektas visų tyrime dalyvavusių vyrų, siekiant užkirsti kelią gydymą vyrai būtų gavęs, jeigu ji būtų įrašytas ginkluotąsias pajėgas. Mokslininkai ir toliau apgaudinėja dalyvius ir neigia jiems rūpintis 40 metų. Tyrimas buvo 40-metų deathwatch.

Tuskegee Sifilis Tyrimas vyko prieš rasizmo ir itin nelygybės fone, kuris buvo paplitęs pietinėje JAV tuo metu. Tačiau per savo 40 metų istoriją, tyrime dalyvavo dešimtys mokslininkų, tiek juoda ir balta. Ir, be to, mokslininkai, tiesiogiai dalyvaujančių, daug daugiau, turi būti perskaitęs vieną iš 15 ataskaitas paskelbtame tyrime medicinos literatūroje (Heller 1972) . Per 1960-ųjų viduryje, apie 30 metų po to, kai tyrimas prasidėjo-A PHS darbuotojas pavadintas Robertas Buxtun pradėjo stumti per PHS baigti tyrimą, kuriame jis laikomas moraliai neįtikėtinas. Atsakydama į Buxtun, 1969 PHS sušaukė skydelį daryti pilną etikos peržiūrą tyrime. Stulbinamai, etikos peržiūros komisija nusprendė, kad mokslininkai turėtų ir toliau neduoti gydymą nuo infekuotų vyrų. Pasitarimo metu, vienas narys skydelyje net pastebėjo: "Jūs niekada turėti kitą tyrimą, kaip šis; pasinaudoti juo " (Brandt 1978) . Visiškai baltas panelė, kuri buvo daugiausia sudaryta iš gydytojų, padarė nuspręsti, kad kai informuoto sutikimo forma turi būti įgytas. Tačiau, kolegija teisiami vyrai patys nepajėgūs teikti sutikimą dėl jų amžiaus ir žemo išsilavinimo lygio. Mokslininkų grupė rekomendavo, todėl, kad mokslininkai gauna "pakaitalas informuotam sutikimui" iš vietos medicinos pareigūnai. Taigi, net po visą etikos peržiūros, priežiūros išskaičiavimo toliau. Galų gale, Robertas Buxtun paėmė istoriją žurnalistui ir 1972 Jean Heller parašė laikraščių straipsnių, kad veikiami tyrimą į World Series. Tai buvo tik po plačiai visuomenės pasipiktinimą, kad tyrimas buvo pagaliau baigėsi ir priežiūros buvo siūlomi žmonės, kurie išgyveno.

Nukentėjusieji nuo šio tyrimo apima ne tik 399 vyrai, bet ir jų šeimų: ne mažiau kaip 22 žmonas, 17 vaikus ir 2 anūkus su sifiliu galėjo užsikrėtė liga kaip gydymo išskaičiavimas rezultatas (Yoon 1997) . Be to, žala, kurią sukelia tyrimo tęsėsi ilgai po to, kai baigėsi. Tyrimas-pagrįstai-sumažėjo pasitikėjimas, kad Afrikos amerikiečiai turėjo medicinos bendruomenei, in pasitikėjimo erozijos kad galėjo afroamerikiečių išvengti medicininę priežiūrą į savo sveikatą Atgrasymo (Alsan and Wanamaker 2016) . Be to, pasitikėjimo stoka trukdo pastangoms gydyti ŽIV / AIDS 1980 ir 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

Nors sunku įsivaizduoti, tyrimai taip šiurpus šiandien vyksta, manau, kad yra trys svarbūs pamokos Tuskegee sifilis studijuoti žmonių, vykdančių socialinę tyrimus skaitmeniniame amžiuje. Pirma, ji primena mums, kad yra keletas tyrimų, kurie tiesiog neturėtų atsitikti. Antra, tai rodo mums, kad moksliniai tyrimai gali pakenkti ne tik dalyvius, bet ir jų šeimoms ir visą bendruomenę ilgai po tyrimų buvo baigtas. Galiausiai, tai rodo, kad mokslininkai gali padaryti baisių etikos sprendimus. Tiesą sakant, aš manau, kad tai turėtų sukelti tam tikrą mokslininkų baimę, kad šiandien tiek daug žmonių dalyvauja šiame tyrime padarė tokias baisias sprendimus per tokį ilgą laiką. Ir, deja, Tuskegee jokiu būdu nėra unikalus; buvo keletas kitų pavyzdžių problemišką socialinę ir medicinos moksliniams tyrimams šioje eroje (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974, reaguodama į Tuskegee sifilis Studijų ir šių kitų etinių nesėkmių mokslininkai, JAV Kongresas sukūrė Nacionalinę komisiją žmogaus organizmui biomedicinos ir elgesio tyrimų apsaugos ir pavedė komitetui parengti etikos gaires mokslinių tyrimų su žmogaus dalykus. Po ketverių metų posėdyje Belmonto Conference Center, grupė pagamino Belmont ataskaitą, lieknas, bet galingą dokumentą, kuris turėjo didžiulį poveikį tiek abstrakčių diskusijų bioetikos ir kasdienėje praktikoje mokslinius tyrimus.

Belmonto ataskaitoje turi tris skyrius. Per pirmuosius SECTION-ribos tarp praktikos ir mokslinių tyrimų-Belmonto ataskaitoje išdėsto savo kompetencijai. Visų pirma, ji teigia, skirtumą tarp mokslinių tyrimų, kuria siekiama apibendrinančių žinių, ir praktikos, kuri apima kasdienį elgesį ir veiklą. Be to, ji teigia, kad etikos principai Belmonto ataskaitoje taikoma tik tyrimams. Buvo teigiama, kad skirtumas tarp mokslinių tyrimų ir praktikos yra vienas iš būdų, kad Belmonto ataskaita neprisitaikėlis į socialinių tyrimų skaitmeniniame amžiuje (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Antra ir trečia dalys Belmonto ataskaitoje išdėstyti trys etikos principais Pagarba asmenims; geradarystės; ir teisingumas, ir aprašyti, kaip šie principai gali būti taikomi mokslinių tyrimų praktika. Tai yra principai, aš išsamiau aprašyti skyriuje.

Belmonto ataskaitoje pateikiama plačios tikslų, tačiau tai nėra dokumentas, kuris gali būti lengvai naudojamas prižiūrėti dienos į dieną veiklai. Todėl JAV vyriausybė sukūrė keletą reglamentų, kurie šnekamojoje kalboje vadinama bendroji taisyklė rinkinį (jų oficialus pavadinimas yra 45 antraštinė Federalinių taisyklių kodekso 46 dalies poskyrių A - D), (Porter and Koski 2008) . Šie reglamentai aprašyti procesą vertinimo, pripažinimo ir prižiūrėti tyrimus, ir jie yra taisyklės, kad institucinė apžvalga tarybų (IRBs) yra pavesta vykdymą. Suprasti skirtumą tarp Belmonto ataskaitoje ir Bendrosios taisyklės skirtumą, apsvarstyti, kaip kiekviena aptariama informuoto sutikimo: Belmont ataskaitoje apibūdinami filosofinius motyvus informuoto sutikimo ir platus savybių, kuri keltų tikrą informuoto sutikimo, o bendroji taisyklė išvardyti aštuoni reikalingas ir šešių neprivalomų elementai informuotam sutikimo dokumentą. Pagal įstatymą, bendrą taisyklę, reguliuoja beveik visas mokslinius tyrimus, kurie gauna finansavimą iš JAV vyriausybės. Be to, daugelis institucijų, kurios gauna finansavimą iš JAV vyriausybės paprastai taikyti bendrą taisyklę visiems tyrimams vyksta šios institucijos, neatsižvelgiant į finansavimo šaltinį. Tačiau bendroji taisyklė nėra automatiškai taikomi įmonių, kurios negauna mokslinių tyrimų finansavimą iš JAV vyriausybės.

Manau, kad beveik visi mokslininkai gerbti bendrąsias tikslus mokslinių tyrimų etikos išreikštą Belmonto ataskaitoje, tačiau yra plačiai erzina su bendra taisyklė, o dirbant su IRBs procesas (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Kad būtų aišku, tie, kritiškai IRBs ne prieš etika. Vietoj to, jie mano, kad dabartinė sistema neturi tinkamą pusiausvyrą ar gali geriau pasiekti savo tikslus per kitus metodus. Šiame skyriuje, tačiau imsis šių IRBs kaip nurodyta. Jei reikia vadovautis IRB taisykles, tada jūs turėtumėte juos sekti. Tačiau norėčiau paskatinti jus taip pat imtis principais grindžiamą požiūrį svarstant savo mokslinių tyrimų etiką.

Tai fonas labai trumpai apibendrina, kaip atvykome į taisyklėmis grindžiamą sistemą IRB peržiūros Jungtinėse Amerikos Valstijose. Svarstant Belmont ataskaitą ir bendrą taisyklę, šiandien mes turime prisiminti, kad jie buvo sukurti kitu eros ir buvo-gana protingai-reaguoti į tos eros problemų, ypač pažeidimų medicinos etikos metu ir po Antrojo pasaulinio karo (Beauchamp 2011) .

Be etinių pastangų medicinos ir elgesio mokslininkų sukurti etikos kodeksus, taip pat mažesni ir ne taip gerai buvo žinomi pastangos kompiuterių specialistų. Tiesą sakant, pirmieji mokslininkai paleisti į etikos problemas, sukurtų skaitmeninio amžiaus tyrimų nebuvo sociologai; jie buvo kompiuterių mokslininkai, ypač mokslininkai kompiuterinį saugumą. Per 1990-ųjų ir 2000-ųjų kompiuterių saugumo tyrėjai atliko etiškai abejotina tyrimų, susijusių dalykų, pavyzdžiui, perimant botnetų ir įsilaužimo į tūkstančius kompiuterių su silpnais slaptažodžiais skaičių (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Reaguodama į šiuos tyrimus, JAV vyriausybės konkrečiai apie Tėvynės departamentas saugumo sukūrė mėlynos juostelės komisiją parašyti kelrode etikos principus, moksliniai tyrimai informacinių ir ryšių technologijų (IRT). Šio pastangų rezultatai buvo Menlo ataskaitą (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Nors kompiuterinių saugumo tyrėjai susirūpinimas yra ne visai tas pats, kaip socialinių mokslininkų, The Menlo ataskaita pateikia tris svarbias pamokas socialinių mokslininkų.

Pirma, Menlo ataskaita patvirtina trijų Belmont principais Pagarba asmenims, geradarystės, ir teisingumas, ir priduria, ketvirtą principą: pagarba teisei ir viešąjį interesą. Aprašiau šį ketvirtą principą ir kaip jis turėtų būti taikomas socialinių tyrimų pagrindiniame skyriuje (6.4.4 skyrių).

Antra, Menlo ataskaita ragina mokslininkų peržengti siauras sąvokos "mokslinių tyrimų įtraukiant žmogaus organizmui" iš Belmonto ataskaitoje bendresnio pobūdžio sąvokos "mokslinių tyrimų su žmogaus-žalos potencialą." The iš Belmonto ataskaitoje apimties apribojimai gerai iliustruoja Encore. Į Prinstono ir Gruzijos Tech IRBs nusprendė, kad "Encore" buvo ne "moksliniai tyrimai, žmogaus dalykus", ir todėl joms netaikomas peržiūrėti pagal bendrą taisyklę. Tačiau Encore aiškiai turi žmonių kenkia potencialą; jos labiausiai kraštutinis, Encore potencialiai gali sukelti nekaltų žmonių buvo įkalinti represinių vyriausybėms. A principais pagrįstas požiūris reiškia, kad mokslininkai neturėtų dangstytis siaurą teisinį apibrėžimą "mokslinių tyrimų įtraukiant žmogaus organizmui", net jei IRBs leidžia ją. Vietoj to, jie turėtų priimti bendresnę sąvoką "mokslinių tyrimų su žmogaus žalos potencialas" ir jie turėtų apmokestinti visus savo mokslinius tyrimus su žmogaus savęs žalojimą gali etinio atlygį.

Trečia, Menlo ataskaita ragina mokslininkams išplėsti suinteresuotąsias šalis, kurios laikomos taikant Belmonto principus. Kaip tyrimai persikėlė iš atskiro sferoje gyvenimo į kažką, kad yra daugiau įterptųjų dienos į dieną veiklai, etinius aspektus turi būti išsiplėtė už vos konkrečių mokslinių tyrimų dalyvių įtraukti nedalyvaujantys ir aplinką, kurioje tyrimas vyksta. Kitaip tariant, Menlo ataskaitoje raginama mokslininkams išplėsti savo etikos matymo laukas už vos jų dalyvių.

Šis istorinis priedas suteikia labai trumpą apžvalgą mokslinių tyrimų etikos socialinės ir medicinos mokslo, taip pat kompiuterių mokslas. Dėl knyga ilgio gydymo tyrimų etikos medicinos mokslo žr Emanuel et al. (2008) , arba Beauchamp and Childress (2012) .