historesch komm

Dësen historeschen Appendix stellt eng ganz kuerz Iwwerleeung vun der Fuerschung vun der Fuerschung an den USA.

All Diskussioun iwwer d'Fuerschung vun der Fuerschung muss bewosst sinn datt an der Vergaangenheet d'Fuerscher schrecklech Saachen am Numm vun der Wëssenschaft gemaach hunn. Ee vun de schlëmmste vun dësen ass d'Tuskegee Syphilis Study (Tabelle 6.4). 1932 hunn d'Fuerscher aus dem US Public Health Service (PHS) ongeféier 400 schwarz Männer mat Syphilis an enger Studie opgefouert fir d'Effekter vun der Krankheet ze iwwerwaachen. Dës Männer waren aus der Géigend ëm Tuskegee, Alabama rekrutéiert. Vun Ufank un ass d'Studie netherapeutesch; Et war entwéckelt fir nëmmen d'Geschicht vun der Krankheet an schwarze Männer ze dokumentéieren. D'Participanten hu sech iwwer d'Natur vun der Studie verfollegt - si hu gesot datt et eng Studie iwwer "schlechtem Blutt" war - an si goufen falsch an effektiv Behandlung behandelt, och wann Syphilis eng Todeskrankheet ass. Wéi d'Studie scho virgestallt, sécher a effektiv Behandlungen fir Syphilis entwéckelt goufen, awer d'Fuerscher hunn aktiv agedeelt, fir d'Participanten vun engem Behandlungsaccord an der Géigend ze verhënneren. Zum Beispill, während dem Zweete Weltkrich, de Fuerschungsteam geséchert Entworf fir all Männer an der Studie, fir datt d'Behandlung d'Männer géif kréien kréien, hu se an d'Armed Forces agefouert. D'Fuerscher hunn d'Participanten ze verloossen an d'40 Joer laang si verleegnen.

D'Tuskegee Syphilis Study huet géint eng Rëck vu Rassismus an extremen Ongläichheet, déi am südlechen Deel vun de Vereenegte Staaten zu deem Moment war, geschitt. Mee, iwwer déi 40 Joer Geschicht huet d'Studie Dutzende vu Fuerscher, déi schwaarz a wäiss. A wéi och un d'Fuerscher direkt bäitrieden, mussen nach vill méi vun de 15 Berichter vun der Studie vun der medizinescher Literatur gelies hunn (Heller 1972) . An der Mëtt vun den 1960er -geféier 30 Joer no der Etude koum eng PHS-Employé mam Robert Buxtun ugefaang an der PHS gedréckt fir d'Studie ze schrëftelen, déi hien als moralesch ongewollt betraff huet. Als Reaktioun op Buxtun, am Joer 1969, huet d'PHS eng Panel agefouert fir eng komplett ethesch Evaluatioun vun der Studie ze maachen. Schockingly huet d'ethesch Evaluatiounskomissioun decidéiert datt d'Fuerscher weiderhin d'Behandlung vun de infizéierte Männer behënneren. Während de Gespréicher huet ee Member vun der Plack gesot: "Dir wäert nach ni eng aner Studie maachen; dofir profitéiere se " (Brandt 1978) . Déi allweiss Panel, déi meeschtens vu Dokteren gemaach gouf, huet décidéiert, datt eng Form vun enger zoustänneger Erklärung sollt kréien. Mä de Panel huet d'Männer sech selwer onfäeg félicitéiert fir eng informéiert Zoustëmmung wéinst hirem Alter an engem nidderegen Niveau vun der Erzéiung ze geroden. De Panel empfänkt dofir, datt d'Fuerscher "vun der lokaler medizinescher Beamten" informéiert sinn ". Also, och no enger voller ethescher Kritik, huet d'Verspéidung vun der Pflege weidergehal. Elo huet d'Buxtun d'Geschicht op en Journalist geholl, a 1972 huet Jean Heller eng Serie vun Zeitungsartikelen geschriwwen, déi d'Studie an d'Welt ausgesat hunn. Et gouf just nach vill verbreet öffentlech Schold, datt d'Studie endlech eriwwer ass a Suergen huet déi Männer gelieft, déi iwwerlieft hunn.

D'Affer vun dëser Etude waren net nëmmen d'399 Männer, awer och hir Famill: mindestens 22 Fraen, 17 Kanner, an 2 Enkelkanner mat Syphilis däerf d'Krankheet als Konsequenz vun der Ofhalung vun der Behandlung contraire (Yoon 1997) . Weider, de Schued, deen duerch d'Studie verursaacht gouf, huet laang gedauert nodeems et endlech war. D'Studie huet gerechtfäerdegt d'Vertrauen datt d'Afroamerikaner an der medezinescher Gemeinschaft haten, eng Erosioun am Vertrauensgefill, déi Afferer Amerikaner gefouert hunn fir medizinesch Versuergung fir d'Gefiller vun hirer Gesondheet ze halen (Alsan and Wanamaker 2016) . Ausserdeem war de Mankes vum Vertrauensbehënnerten d'Effekter fir HIV / AIDS an den 1980er an 90er ze behandelen (Jones 1993, chap. 14) .

Obwuel et schwéier ass Fuerschung sou grausam geschitt haut zu virstellen, dass ech et fir Leit Orchesterdirigéieren sozial Fuerschung an der digitaler Ära dräi wichteg Lektioune vun der Tuskegee Syphilis Sécuritéit ginn. Éischten, et rappeléiert, dass et e puer Studien sinn, datt einfach sollt net geschéien. Zweet, dat weist eis, datt Fuerschung net just Participanten schuede kann, mee och laang hir Famillen an ganz Communautéiten no der Fuerschung fäerdeggestallt gouf. Endlech, weist dat, datt Fuerscher schrecklech ethesch Décisiounen maachen kann. An eigentlech, mengen ech, et soll haut puer Angscht a Fuerscher induce datt esou vill an dëser Etude Équipe Leit esou schrecklech Entscheedungen iwwer esou eng laang Zäit gemaach. An, leider, Tuskegee ass vun kee Mëttel eenzegaarteg; do waren puer aner Beispiller vu Problemstoffer sozial a medezinesch Fuerschung während dëser Ära (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 huet d'US National Congress an der Tuskegee Syphilis Study an déi aner ethesch Misserfolg vun der Fuerschung d'Nationalcommissioun fir den Schutz vu mënschleche Sujete vun der Biomedizinescher a Behavioraler Forschung entwéckelt an et huet et ethesch Richtlinien fir d'Fuerschung vun de Mënscherechter entwéckelt. No véier Joer Treffpunkt am Belmont Conference Centre produzéiert d'Grupp den Belmont Report , e Bericht, deen e groussen Auswierkunge op abstrakt Debatten an der Bioethik huet an déi alldeeglech Praxis vun der Fuerschung.

De Belmont Report huet dräi Sektiounen. An der éischter Begrenzung tëscht Praxis an Fuerschung - de Rapport setze sech fir säi Virschléi. Besonnesch d'Argumentatioun fir eng Ënnerscheedung tëscht der Recherche , déi allgemeng Wëssen an d' Praxis verfaasst , déi alldeeg Behandlung an Aktivitéiten beinhalt. Ausserdeem bemierkt et, datt déi ethesch Prinzipien vum Belmont-Bericht nëmmen fir d'Fuerschung ginn. Et gouf argumentéiert datt dësen Ënnerscheed tëschent Fuerschung an Praxis eng Aart ass datt de Belmont Report net gutt fir sozial Recherche am digitale Alter ass (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Déi zweet an drëtt Deeler vum Belmont Report lafen dräi ethesch Prinzipien - Respekt fir Personnen; Benefice a Justiz - a beschreift wéi dës Prinzipien an der Fuerschung benotzt kënne ginn. Dëst sinn d'Prinzipien, déi ech méi am Detail erschéngt am Haapttext vun dësem Kapitel.

Den Belmont Report setzt breet Ziler, awer et ass net e Dokument, deen einfach benotzt ka gi fir d'Aktivitéiten vum Dag zu Dag ze kontrolléieren. Dofir huet d'US Regierung eng Rei Reglementer geschaaft, déi am Géigesaz zum Common Rule genannt ginn (hiren offiziellen Numm ass Titel 45 Code of Federal Regulations, Part 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Dës Reglement beschreift de Prozess fir d'Iwwerpréiwung, Genehmigung an d'Iwwerwaachung vun der Fuerschung, an et sinn d'Bestëmmungen, déi institutionell Kontrollpräisser (IRB) duerch Uwänner gesat ginn. Fir den Ënnerscheed tëscht dem Belmont-Rapport an der Gemeinsamer Regel ze verstoen, kuckt wéi jiddferee perséinlech d'Zoustëmmung iwwerpréift: Den Belmont Report beschreibt d'philosophesch Grënn fir informéiert Zoustëmmung a breet Charakteristiken déi wier richteg informéiert Zoustëmmung vertruede sinn, während d'Regelregel déi véier Requêter a sechs optional Elementer vun engem informéierte Konsentdokument. Gesetzer hält d'Regulärreeg, bal all d'Fuerschung déi finanzéiert vun der US Regierung. En plus, vill Institutiounen, déi d'Finanzéierung vun der US-Regierung kréien kréien normalerweis d'gemeinsame Regel fir all d'Fuerschung an der Institutioun, egal vu der Finanzéierungsquell. Awer d'Regel Regel erlabt net automatesch fir Firmen déi keng Recherche finanzéieren vun der US Regierung.

Ech mengen datt bal all d'Wëssenschaftler respektéieren déi breet Ziler vun der ethescher Fuerschung wéi am Belmont Report ausgedréckt, awer et gëtt vill Veräinserung mat der gemeinsamer Regel an de Prozess vun der IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Et muss kloer sinn, déi kritesch vun den IRB sinn net géint Ethik. Villmools sinn se der Meenung, datt déi aktuell System net eng adequat Bilanz stéisst oder datt et seng Ziler besser duerch aner Methoden erreechen konnt. Ech wäerte awer d'IRB fir sou uginn. Wann Dir d'Regele vun engem IRB befollegt hutt, da sollt Dir et maachen. Mä ech géif Iech encouragéieren, och e prinzipiell baséiert Approche ze huelen wann Dir d'Ethik vun Ärer Recherche fannt.

Dësen Hannergrond ganz kuerz erkläert, wéi mer am Regelenbasis vun der IRB iwwerpréift hunn an den USA. Wann Dir de Belmont Report an de gemeinsame Rule berücksichtegen, da sollt mer eis drun erënneren datt se an enger anerer Ära geschaaft hunn an sinn zimlech sinn an d'Problemer vun där Ära, virun allem Verbriechen an der Medizin an der Zäit an dem Zweete Weltkrich (Beauchamp 2011) .

Nieft den Effekter vum medizineschen a Verhalenswëssenschaftler fir ethesch Codëen ze kreéieren waren och kleng a manner bekannt Beméiungen vun Informatiker. Tatsächlech sinn déi éischt Fuerscher an den etheschen Erausfuerderungen, déi d'Digitale-Forschungsresultater gemaach hunn, waren net sozial Wëssenschaftler. Si waren Informatiker, speziell Fuerscher an der Computersécherheet. Während den 1990er an 2000er goufen d'Computer-Sécherheetsféierer eng Rei ethesch betrügerweisst Studien gemaach, déi Dinge wéi Botnets iwwerholl hunn an an Tausende vun Computeren mat schwaach Passwuert (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . An dëser Äntwert huet d'US Regierung - speziell d'Departement vu Homeland Security - eng blo-Ribbon-Kommissioun geschaf fir e ethesche Kader fir Recherchen ze informéieren mat Informatioun an Kommunikatiounstechnologien (ICT). D'Resultat vun dësem Effort war de Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Obwuel d'Besuergt vu Computersécherheet Forscher net genee d'selwecht wéi déi vun de soziale Fuerscher, de Menlo Report liwwert dräi wichtegen Uergelen fir Sozialwëssenschaftler.

Fir d'éischt gëtt de Menlo Report iwwer d'dräi Belmont Prinzipien - Respekt fir Personnen, Beneficence an Justice - a fiert e véierten: Respekt fir Gesetz a Public Interest . Ech beschriwwen dat véiert Prinzip a wéi et soll op sozialer Fuerschung an den Haapttext vun dësem Kapitel applizéieren (Abschnitt 6.4.4).

Zweetens, de Menlo Report rifft d'Fuerscher iwwer d'schrëftlech Definitioun vu "Mënscherechter mat der Fuerschung" vum Belmont Bericht op eng méi allgemeng Notioun vun "Fuerschung mat mënschleche Schadenspotenzial". D'Beschränkungen vum Ëmfang vum Belmont Report gutt illustréiert vun Encore. D'IRB bei Princeton an Georgia Tech huet iwwerrannt datt Encore net "Forschung mat Mënschematerialen" war a war dofir net ënnert der Iwwerpréifung vum Common Rule gefrot. Encore huet e klengen Mënscheschuedpotential; Um Enn vun der extremer Säit huet Encore potentiell Resultater bruecht, déi onschëlleg Leit vun de repressiven Regierungen fonktionéiert hunn. A Prinzipien baséiert Approche bedeit datt d'Fuerscher net hannert enger schmueler legaler Definitioun vu "Ënnersiche vu mënschleche Sujeten" verstees wieren, och wann d'IRBën et erlaben. Vill méi ginn se eng méi allgemeng Notioun vun "Fuerschung mat mënschlecht Geféieregkeete" adoptéieren an si sollten all hir eege Fuerschung mat engem Mënsch schuedend Potenzial fir ethesch consideréiert ginn.

Drëtt gëtt den Menlo Report fir Forscher opgeriicht fir d'Akteuren ze vergréisseren déi sech bei der Applikatioun vun de Belmont Prinzipien berücksichtegen. Well d'Fuerschung vun engem gesonden Liewen vum Liewen op eppes bewegt, wat méi engagéiert ass an all Dag Aktivitéiten, muss ethesch Aspekter iwwer nëmmen spezifesch Forschungsbeamten ausgedréckt ginn fir onpartizipant ze ginn an d'Ëmwelt, wou d'Fuerschung stattfënnt. An anere Wierder rufft de Menlo Report fir Fuerscher ze verstoen fir säi ethesch Beräich ze iwwerdenken nëmme jhust vun hiren Participanten.

Dësen historeschen Appendix huet eng ganz kuerz Iwwerpréiwung vun der Fuerschung vun der Fuerschung an de sozialen a medezinesche Wëssenschaften an an der Informatik. Fir eng Brochstands-Behandlung vun der Fuerschung vun der Fuerschung an der Medizin, kuckt Emanuel et al. (2008) oder Beauchamp and Childress (2012) .