тарыхый-тиркеме

Бул тарыхый тиркеме Кошмо Штаттарда изилдөө этика абдан кыскача берет.

изилдөө этикасы ар кандай талкуу экенин моюнга алуу керек, буга чейин, изилдөөчүлөр илим аты менен жаман иштерди кылган. Бул жаман бири Таскиги Котон Изилдөө (стол 6,4) болгон. 1932-жылы АКШнын Коомдук саламаттык сактоо кызматынын (PHS) изилдөөчүлөр оорунун кесепеттерин мониторинг жүргүзүү үчүн изилдөө Кулгуна жугузган 400 кара кишилерди жазылган. Бул адамдар Таскиги, Алабама тегерегиндеги тартылган. башынан баштап изилдөө nontherapeutic болгон; Бул жөн гана кара эркек оорунун тарыхын документтештирүү үчүн иштелип чыккан. Катышуучулар жаратылышы жөнүндө алданган изилдөөдө алар "жаман кан" изилдөө деп айткан жайы деп котон бир айыккыс оору болсо да, жалган жана натыйжалуу дарылоо сунушталган. изилдеген сайын, котон коопсуз жана натыйжалуу дарылоо иштелип чыкты, бирок, изилдөөчүлөр жигердүү башка дарыланып келген катышуучулардын жол бербейт. Мисалы, Экинчи дүйнөлүк согуш учурунда, изилдөө тобу мамиленин алдын алуу үчүн изилдөө бардык адамдарга долбоору жылдырат камсыз кылынган, алар Куралдуу Күчтөрүн кирип эле кабыл алышмак. Изилдөөчүлөр катышуучуларды алдап, 40 жыл бою кам баш берген.

Таскиги Котон Изилдөө учурунда Кошмо Штаттардын түштүгүндө жалпы эле расизм жана өтө кескин көшөгөгө каршы болуп өттү. Бирок, анын 40-жылдык тарыхында, изилдөө, ак-кара жана эки изилдөөчүлөрдүн ондогон тартылган. Ал эми түздөн-түз тиешеси бар изилдөөчүлөр тышкары, дагы көптөгөн медициналык адабияттарда басылып изилдөөгө 15 кабарлардын бирин окуп керек (Heller 1972) . Изилдөө 1960-жылдардын орто чени-30 жыл өткөндөн кийин башталган бир Роберт Buxtun деген PHS кызматкери, ал адеп-ахлактык жактан сыйлабастык деп PHS ичинде изилдөөнү аягына чейин түртүп, баштады. Buxtun жооп кылып, 1969-жылы, PHS изилдөөнүн толук этикалык карап чыгуу үчүн бир нече адистен турган топко чакырылат. Андан да жаманы, этикалык карап кашек изилдөөчүлөр жуккан адамдардан дарыланып жүрө бериши керек деген чечим кабыл алды. Талкуунун жүрүшүндө, ал тургай, ал панелдин бир мүчөсү мындай деген: "Бул сыяктуу дагы бир изилдөөгө эч качан; аны өз пайдасы үчүн колдонушат " (Brandt 1978) . негизинен дарыгерлер түзгөн ак кашек, маалымат макулдугу кээ бир түрлөрүнө ээ болушу керек деп чечкен эле. Бирок комиссиянын, анткени, алардын жаш курагына жана билим төмөн негизделген макулдукту берген өздөрүн жөндөмсүз адамдар болду. панелдин сунушталат, демек, изилдөөчүлөр жергиликтүү медициналык кызмат адамдары тарабынан "орсок негизделген макулдукту" кабыл алуу керек. Ошентип, ал тургай, толук этикалык карап чыккандан кийин, кам кармоо улантты. Акыр-аягы, Buxtun бир журналист окуяны алып, 1972-жылы, Жан Heller дүйнөгө изилдөөгө дуушар гезитинин макалалардын сериясын жазган. Ал гана изилдөө аяктаган жана сактоо аман калган адамдар үчүн сунуш кылынган кеңири таралган коомдук нааразылыктар кийин болду.

Бул изилдөөнүн жабыр эле 399 киши, ошондой эле алардын үй-бүлө эмес, анын ичинде: котон жара менен, бери дегенде, 22 аялдар, 17 бала жана 2 небереси дарылоо кармоо натыйжасында ооруга болушу мүмкүн (Yoon 1997) . Андан тышкары, изилдөө менен шартталган зыян, ал бүткөндөн кийин көпкө чейин уланган. Африкалык америкалыктар ишеним изилдөө-негиздүү-төмөндөп, медициналык коомчулук менен болгон, алардын ден соолугун африкалык америкалыктарга зыян медициналык жардам алыс алып келген болушу мүмкүн ишеним менен эрозия (Alsan and Wanamaker 2016) . Андан тышкары, ишеничтин жоктугу 1980-жана 90-жылдардын ичинде ЖИКС / мамиле тоскоол (Jones 1993, chap. 14) .

бүгүнкү күндө аткарылып изилдөө ушунчалык үрөй учурарлык элестетүү кыйын болсо да, мен жаштагы коомдук изилдөөлөрдү жүргүзүү үчүн Таскиги Котон изилдөөнүн үч маанилүү сабак бар деп ойлойм. Биринчиден, бул жөн гана болушу керек, бир нече изилдөөлөр бар экенин эсибизге салат. Экинчиден, изилдөө аяктагандан кийин изилдөө эле катышуучуларына, ошондой эле өз үй-бүлөлөрүн жана бүтүндөй коомду эмес, зыян келтириши мүмкүн экенин көрсөтүп турат. Акыр-аягы, ал изилдөөчүлөр коркунучтуу этикалык чечимдерди кантип кабыл алышы мүмкүн экенин көрсөтүп турат. Чындыгында, мен бул изилдөөгө катышкан көптөгөн адамдар убакыттын ушул узак мезгил аралыгында ушундай коркунучтуу бир чечимдерди кабыл алды деп бүгүн изилдөөчүлөр бир коркуу азгыра керек деп ойлойм. Жана, тилекке каршы, Таскиги жок уникалдуу болуп саналат; Бул доордо көйгөйлүү коомдук жана медициналык изилдөөлөрдүн бир нече мисалдар да бар болчу (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974-жылы, Таскиги Котон изилдөө жана изилдөөчүлөр бул башка этикалык учурлары жооп кылып, АКШ Конгресси ЖОЖго жана жүрүм-турумдук изилдөө адам субъекттерин коргоо боюнча Улуттук комиссия түзүлгөн жана окумуштууларда үчүн этикалык эрежелерин иштеп чыгуу үчүн тапшырылган. Белмонт Conference борборунда жыйын төрт жыл өткөндөн кийин, топ Белмонт отчетту, отчетту bioethics менен абстрактуу талаш жана изилдөө күнүмдүк практика зор таасир эткен өндүрүлгөн.

Белмонт отчет үч бөлүктөн турат. Машыгуу жана илимий-отчеттун ортосунда биринчи-чектөөлөрдү анын ³ст³нд¼ кантип аныктайт. Атап айтканда, күнүмдүк мамиле жана иш-аракеттерди камтыйт generalizable билимди издейт изилдөөнүн ортосундагы айырмачылыгы, ошондой эле иш жүзүндө үчүн ырастайт. Андан тышкары, ал Белмонт отчет этикалык негиздери гана изилдөө үчүн колдонулат деп ишенет. Бул изилдөө жана практикада ортосундагы айырмачылык Белмонт отчет бир жолу жаштагы коомдук изилдөөлөр, ошондой эле ылайыктуу эмес экенин кабыл алына элек (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Белмонт Отчеттун экинчи жана үчүнчү бөлүктөрү, үч этикалык-өзү сыйлоо үчүн адамдар чыгып жатты; кам көрүү; жана бул негиздери изилдөө иш жүзүндө кантип колдонсо болорун Адилеттүүлүк жана сүрөттөө. Булар мен ушул бөлүмдүн негизги текстинде кененирээк сүрөттөлгөн негиздери болуп саналат.

Белмонт отчету жалпы максаттарды коёт, бирок аны күн сайын ишин көзөмөлгө алуу үчүн колдонулушу мүмкүн документ эмес. Ошондуктан, АКШ Өкмөтү пакт Common эреже деп ченемдик укуктук актылардын пакетин түзүлгөн (алардын кызмат адамдарынын аты-жөнү 45 Federal эрежелеринин кодекси Статус, 46-бөлүгүнө, пунктчаларында AD) (Porter and Koski 2008) . Бул жоболор, кайра карап чыгуу боюнча жобосун бекитүү, илимий изилдөөлөрдү жана көзөмөлдөө, сүрөттөп жана ишке ашыруу менен институттук карап устун (IRBs) нукка деген жобо бар. Белмонт отчету жана жалпы эрежеге айырмасын түшүнүү үчүн, ар бир маалымат макулдугу талкууланат карап көрөлү: Common Rule сегиз талап алты санап жатканда Белмонт отчет, чыныгы негизделген макулдукту билдирет негизделген макулдук жана жалпы мүнөздөмөлөр боюнча методологиялык себептер баяндалат негиздүү макулдугу документ кошумча элементтер. Мыйзам боюнча, жалпы эреже АКШ Өкмөтүнүн каржылоону алган дээрлик бардык изилдөө иет. Андан тышкары, АКШ өкмөтү тарабынан каржыланбаган жана көптөгөн мекемелер адатта каржылоонун булагына карабастан, ошол окуу жайында болуп, бардык изилдөөлөр үчүн жалпы эреже колдонулат. Бирок жалпы эреже жазуусу АКШ Өкмөтүнүн изилдөө каржылоону кабыл алышпайт компанияларга жайылтылбайт.

Мен Белмонт отчетунда билдирген эле дээрлик бардык изилдөөчүлөр этикалык изилдөөлөрдү кенен максаттарды урмат деп ойлошот, бирок, жалпы эрежеге жана IRBs менен иш жүрүшү менен кеңири таралган кыжырдануу бар (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . ачык-айкын болушу үчүн, IRBs ошол оор этика каршы эмес. Тескерисинче, алар азыркы системасы тийиштүү балансын же аны жакшыраак башка ыкмалар менен өз максаттарына жетишүү мүмкүн экенин сокку кылат деп ишенем. Бирок мен сыяктуу эле бул IRBs алат. Сиз Турнир эрежелерин сактоо керек болсо, анда эмне керек. Ошентсе да, мен сиздин изилдөөнүн этикасын карап жатканда негиздери негизделген мамилени талап түрткү болмок.

Бул маалымат абдан кыскача айтканда, биз Америка Кошмо Штаттарында Турнир кароонун эрежелери системасына келип кантип жалпылайт. Бүгүн Белмонт баяндамасын жана жалпы эрежени эске алуу менен, биз алар ар кайсы доордо-жылы түзүлгөн жана ал доордун көйгөйлөрү-такыр эле сылык-жооп, медициналык этика өзгөчө бузуулар учурунда жана Экинчи дүйнөлүк согуштан кийин экенин унутпашыбыз керек (Beauchamp 2011) .

этикалык коддору түзүү үчүн медициналык жана жүрүм-илимпоздор тарабынан аракет жасагандан тышкары, ошондой эле аз жана анча белгилүү компьютер илимпоздор тарабынан күч бар эле. Чынында эле, биринчи санариптик-курактык изилдөө тарабынан түзүлгөн этикалык кыйынчылыктар чуркайт изилдөөчүлөр коомдук илимпоздор эмес, алар компьютер илимпоздор, атайын коопсуздук изилдөөчүлөр болгон. 1990 жана 2000-жылдардын ичинде, компьютер коопсуздук изилдөөчүлөр алсыз сырсөздөр менен ЭЭМ ми botnets жана атакалар эске алуу сыяктуу нерселер менен байланыштуу этикалык шектүү изилдөө боюнча бир катар изилдөөлөрдү жүргүзгөн (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Бул изилдөөлөр жооп катары, АКШнын өкмөтү атайын Мекен коопсуздук-түзүлгөн Бөлүм көк-кызыл лентаны комиссия бир маалыматтык технологияларды тартуу менен изилдөө үчүн этикалык базаны жетектеп жазуу (МКТ). Бул аракеттердин натыйжасы Менло отчетту болгон (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . ЭЭМ үчүн Коопсуздук изилдөөчүлөр маселелер так коомдук изилдөөчүлөрдүн ошол эле эмес болсок да, Менло отчет коомдук изилдөөчүлөр үчүн үч маанилүү нерсени биле алабыз.

Биринчиден, Менло отчет адамдардын үч Белмонт негиздери-сыйлоосун дагы бир жолу ырастайт, мээримине жана Адилет жана төртүнчү кошумчалайт: Мыйзамда жана коомдун кызыкчылыгы үчүн урмат. Мен бул төртүнчү ынанымын айтылган жана ал кантип ушул бөлүмдүн (бөлүм 6.4.4) негизги текстинде коомдук изилдөө колдонулушу керек.

Экинчиден, Менло отчет "окумуштууларда" тапчы аныктама бере албай көчүп изилдөөчүлөр чакырган Белмонт жөнүндө жалпы түшүнүккө баяндаманын "адам зыян дарамети менен изилдөө". Белмонт отчет чөйрөсүн чектөө жакшы Encore менен сүрөттөгөн. Принстон жана Грузия Тех боюнча IRBs Encore эмес деген бүтүм чыгарды "окумуштууларда", ошондуктан жалпы эрежеге ылайык каралууга тийиш эмес. Бирок, Encore ачык адам зыян дараметке ээ; анын абдан оор учурда, Encore мүмкүн репрессиячыл өкмөттөр менен абакта жаткан бейкүнөө адамдардын алып келиши мүмкүн. А негиздери негизделген мамиле изилдөөчүлөр IRBs жол болсо да, "изилдөө адам субъектилеринин катышуусу менен," тар, юридикалык аныктамасына артына жашырып кереги жок дегенди билдирет. Тескерисинче, алар: "мүмкүн болгон адам зыян менен изилдөө" деген жалпы түшүнүктү кабыл алууга жана алар адам зыян этикалык карап дарамети менен өз изилдөөнүн бардык дуушар болушу керек.

Үчүнчүдөн, Белмонт жоболорун колдонууда Менло отчету каралат кызыкдар кеңейтүү үчүн изилдөөчүлөр чакырат. изилдөө дагы күн сайын иш киргизилген нерсеге жашоонун өзүнчө чөйрөсүндө көчүп кеткендей, этикалык ой белгилүү бир изилдөө катышуучуларынын тышкары үчүн nonparticipants жана илимий ишке ашат турган чөйрөнү камтыйт түзүлүүгө тийиш. Башка сөз менен айтканда, Менло отчет изилдөөчүлөр эле, алардын катышуучуларынын тышкары Алардын этикалык талаасын кароого чакырат.

Бул тарыхый тиркеме коомдук жана медициналык илимдер жана компьютер илими боюнча изилдөө этика абдан кыскача карап берген. Медициналык илим изилдөө этика бир китеп узундугу дарылоо үчүн, кара Emanuel et al. (2008) , же Beauchamp and Childress (2012) .