hevpêçekî xwe ya dîrokî

Tu nîqaş etîka lêkolînan divê ku bizanibin ku, di dema borî de, lêkolînerên tiştên wax, ku li ser navê zanistê kiriye. Yek ji wan, wax herî Tuskegee Study Siflîs bû. Û di sala 1932 de, lêkolînerên ji Dezgeha Tenduristiya Gel ya Amerîkayê (PHS) li ser 400 mêrên reş hilgirtiye bi syfilis di xebatê de ji bo şopandin û bandorên ku nexweşî bi cî digirin. Ev mirovên ji herêma derdora Tuskegee, Alabama hatin peydekirin. Ji destpêkê xebatê de non-dermane bû; ew ji bo xurt- dîroka nexweşî li xort û reş belgekirina dîzaynkirin. Beşdarên li ser xwezaya xapandin bûn lêkolînê-wan re hat gotin ku ev xebat ji "xwîn xerab" bû şerekî ew tedawî derewîn û bêbandor kirin, tevî ku syfilis nexweşiyeke kujer e. Ji ber ku xebata bi pêşketina, tedawî, ewle û bi bandor ji bo syfilis, pêş bûn di heman demê de, lêkolînerên ku çalak mudaxele ji bo rê li beşdarên ji getting cêhekî. Ji bo nimûne, di dema Şerê Cîhanê yê Duyemîn de lêkolînê ku tîma pêşnûma deferments ji bo hemû mirovan ku di xebatê de ji bo ku rê li ber tedawiya ku mirovên wê qebûl kiribû ku ew ketin Hêzên Çekdar, li bin temînatê. Lêkolînvan berdewam xapandinê ji beşdarên û înkar wan ji bo 40 salan xema. Li gorî lêkolînê, a deathwatch 40-salî bû.

Rêbaza Siflîs Tuskegee cihê li dijî backdrop yên nîjadperestî û newekhevîyek tunde ku di beşê başûrê yên Amerîkayê di dema hevbeş bû hildan. Lê belê, li ser dîroka 40-salî xwe, vê xebatê de beşdar mînakên hevokan ên lêkolîner, hem jî reş û spî. Û, ji bilî li lêkolîneran yekser, gelek zêdetir, divê ku yek ji 15 raporên xebatê de, di lîteratûrê de tibî weşandin xwendin (Heller 1972) . Di nîvê salên 1960î de-30 sal piştî vê xebatê dest pê kir-a karker PHS bi navê Robert Buxtun dest rijd di nava PHS ji bo dawî li xebatê de, ku ew exlaqî skandalan hesibandin. Di bersiva Buxtun de, di 1969 de PHS a panelê ji bo pêdaçûna exlaqî bi tevahî ya xebatê de dê bicive. Ciyekî, di panelê de review exlaqî biryar da, ku lêkolîner divê ku nimetên dermankirinê ji mêr a vegirtî ya berdewam. Di dema van tiştan jî, yek endamê panel heta destnîşan kir: "Te tu carî xebata din wek vê dê; sûd ji ew " (Brandt 1978) . The hemû panel spî, ku bi piranî hate kirin ji bijîşkan, ti biryarê bide ku hin form of erêkirina agahdar divê bidest bixin. Lê belê, di panelê de ku mirovên xwe yên ji bo xetme ji ber temenê xwe û di asta nizm ya perwerdeya nikare darizandin. Ya di panelê de pêşniyar dikin, ji ber vê yekê, ku lêkolînerên "erêkirina zayîn zanyarîyan" ji rayedarên tibî herêmî bistînin. Îcar, heta ku piştî pêdaçûna full exlaqî, li berdest ji lênêrîna dewam kir. Di dawiyê de, Robert Buxtun çîrokê de ji bo rojnamevan girt, û di sala 1972 de Jean Heller zincîreke nivîsarên rojnameya ku di xebatê de ji dinyayê re eşkere nivîsî. Ev tenê piştî berxwdan giştî berfireh ku di lêkolînê de di dawiyê de bi dawî bû û lênêrîna ji bo zilamên ku li ser piyan hat pêşkêşkirin bû.

Mexdûrên vê xebatê de, ne bi tenê li 399 zilam, di heman demê de jî malbatên wan: herî kêm 22 jin, 17 zarok û 2 neviyên bi syfilis Dibe ku ji ber nexweşînê ku di encama berdest ji tedawiya bi peyman (Yoon 1997) . Din, ku ziyan ji ber vê xebatê berdewam dirêj piştî ev jî qediya. Li gorî lêkolîna ku-mafdar-kêm baweriya ku Afrîkaya Amerîkî di nav civakê de tibî hebû, ku derbeke li baweriya ku dibe ku birin African-Amerîkî, ji bo lênerîna tibbî ji determent ya tenduristî xwe (Alsan and Wanamaker 2016) . Din, ji ber nebûna baweriya hewldanên ji bo tedawîkirina HIV / AIDS di sala 1980'an de û 90'an de pirsgirêk, (Jones 1993, Ch. 14) .

Tevî ku gelek zehmet e ku mirov lê bifikire lêkolîn, da dinivîsîne ku diqewimin îro, ez bawer in, sê dersên girîng ji Study Siflîs Tuskegee bo gelê encamdana lêkolînên civakî ya ku di serdema dîjîtal heye. Yekem, ew bi bîr dixe ku hin xebatên ku bi tênê divê ev ne weha heye. Duyem, ev ji me re nîşan dide ku lêkolîn ne bi tenê beşdaran, di heman demê de bi malbata xwe û tevahiya civakên dirêj, piştî ku lêkolîn bi dawî bû biêşîne. Di dawiyê de, ev nîşan dide ku lêkolîner dikare biryarên exlaqî xerab bide. Bi rastî, ez difikirim ku divê ev hin tirs li lêkolînerên îro kîvroşkê, ku ewqas gelek kesên ku tev li vê xebatê de biryarên wisa, wax li ser van demeke dirêj ji dem çêkirin. Û, mixabin, Tuskegee e bi tu awayî xweser; Di vê serdemê de bûn, çend mînakên din yên lêkolînên civakî û tibbî de astengî hene (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Di sala 1974 de, li bersiva Rêbaza Siflîs Tuskegee û van binketinan exlaqî din ji aliyê lêkolînerên, ku Kongreya Amerîkî, Komîsyona Neteweyî ya ji bo Parastina Subjects Mirovan ya Biomedical û Behavioral Lêkolîn tên afirandin û komîteya ji bo pêşvebirina prensîpên ji bo lêkolînên mijarên mirovan Doskî. Piştî çar salan ji civîna li Navenda Konferansa Belmont, koma Rapora Belmont, belgeyeke Hilweşîna tirsê di heman demê de bi hêz hatiye ku tesîreke mezin hem li ser nîqaşên razber li bioethics û pratîka rojane yên lêkolînan çêkirin.

The Belmont Report sê beşan. Di beşa yekem-sînorên di navbera Practice û Research-Rapora Belmont sets out mafê xwe. Bi taybetî jî, ji bo ferqa navbera lêkolîn, ku hewl dide zanîn generalizable, û pratîkê de, ku tê de tedawî û çalakiyên rojane de îddîa dike. Din, ew îddîa dike ku bingeha exlaqî ya Rapora Belmont bi tenê ji bo lêkolînên serî. Ev hatiye îdia dike ku, ev cihêtî di navbera lêkolîn û pratîkê de kes bi awayekî ku Report Belmont Zero ji bo lêkolînên civakî ya ku di serdema dîjîtal e e (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Parçeyên duyem û sêyem ya Rapora Belmont lay out sê prensîbên-Giramî ji bo Persons exlaqî; dilovan; û Edaletê-û çawa van prensîban dikare di pratîkê de lêkolîn sepandin. Van prensîbên ku ez bi berfirehî di beşê şirove in.

The Belmont Rapora navborî armancên fireh, lê ew e ku belgeyeke ku mirov bi hêsanî dikare ji bo serpereştiya çalakîyên roj bi roj-to-day ne. Ji ber vê yekê, hikûmeta Amerîkî a set ji qanûnên ku bi colloquially bi navê Rule Common tên afirandin (bi navê xwe yê fermî Title 45 Code of Federal Fermanên, Part 46 e, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Van rist û pêvajoya salix ji bo yekûn, nabînin, û serpereştiya lêkolîn, û ew hemû qanûnên ku bi Sazûmanî Review Desteyên (IRBs) bi Bicihanîna Doskî in. Ji bo fêmkirina Ferqa di navbera Report Belmont û Rule Common, bala çawa her hizirmend û xetme: Rapora Belmont rave sedemên felsefî ji bo erêkirina agahdar û taybetmendiyên berfireh ku dê xetme rastîn temsîl dema ku Rule Common lîsteyên ku ji heşt pêwîst û şeş tercîhê hêmanên ku belgeyeke xetme. Bi qanûnê, li Rule Common rê hema hema hemû lêkolînên ku ji aliyê Hikûmeta Amerîka distîne fona. Din de, gelek sazî û dezgehên ku fona ji hikûmeta Amerîka, bêhtirê caran serî li Rule hevbeş ji bo hemû lêkolîn diqewimin li ku sazî, bêyî ku li source perê. Lê belê, li Rule Common nade bixweber di şirketên ku ji fona lêkolîn ji hikûmeta Amerîkayê qebûl nekir derbas nabe.

Ez wisa difikirim, ku hema hema hemû lêkolînerên weke ku di Rapora Belmont diyar armancên berfireh yên lêkolîn û exlaqî rêzê, lê e cefadan û berfireh bi Rule Common û di pêvajoya xebata bi IRBs li wir (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Zelal be, kesên ku rexne li IRBs ne li dijî etîkê ne. Lê belê, ew bawer dikin ku sîstema niha an balanseke minasiw xim, ne an baştir nikare bi rêbazên din jî bo bicihanîna armancên xwe. Ev beş, lê belê, wê ev IRBs wek dayîn bigirin. Eger tu bi pêwîst li pey qaîdeyên an IRb, hingê divê tu ji wan re li pey. Lê belê, ez ê we teşwîk ji bo bi a xwe dispêre prensîbên-Dema mirov li rewiştên lêkolînên xwe bigirin.

Ev background pir bi kurtî diyar dike ku çawa em li sîstema xwe dispêre qaîdeyên-of review IRb li Dewletên Yekbûyî yên Amerîkayê hat. Dema mirov li Report Belmont û Rule Common îro, divê em bînin bîra xwe ku ew di pêvajoyekî cuda li Qelşên taybetî li rewişt ên tibbî di dema û piştî Şerê Duyemîn ê Cîhanê de hatine afirandin û bûn-pir mentiqî-bersiva pirsgirêkên ku era, (Beauchamp 2011) .

Li gel hewldanên exlaqî ji aliyê zanyarên tibî û tevgerî jî ji bo afirandina codes exlaqî, bi biçûk û kêmtir baş hewldanên tê zanîn ji aliyê zanayên dibe li wir bûn. Di rastiyê de, ev cara yekem lêkolînerên ji bo birêvebirina nav dijwarîyên exlaqî tên afirandin ji aliyê lêkolîn temenê dîjîtal bûn zanistên civakî ne; ew zanyar dibe, bi taybetî ji lêkolîneran di ewlehiyê dibe bûn. Di salên 1990î û 2000î de lêkolînerên ewlekariyê dibe a hejmara xebatên exlaqî guman kir ku tiştên ku tev mîna ku li ser botnets û vekirna bi hezaran komputeran bi şîfreyên qels kirin (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Di bersiva van lêkolînan, Amerîkayê, hikûmeta-bi taybetî ji Wezareta Ewlekariyê-tên afirandin a komîsyona blue-ribbon bo nivîsandina çarçoveya etîkî bê pakkirin û ji bo lêkolînên teknolojiyên agahdarî û ragihandinê (ICT). Encamên vê bizava Report Menlo bû (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Tevî ku fikarên ji lêkolînerên ewlekariyê dibe ne tam eynî wek lêkolîner civakî de ne, rapora Menlo provides sê dersên girîng ji bo lêkolînerên civakî.

Yekem, di rapora Menlo dubare sê Belmont prensîbên-Giramî ji bo Persons, dilovan, û Edaletê-û dibêje prensîbeke çaremîn: Giramî ji bo Şerîetê û bala raya giştî. Ez vê prensîba çaremîn binav û çawa ew bên şandin ji bo lêkolînên civakî de di beşê sereke sepandin (Beþ 6.4.4).

Diduyan de, di Rapora Menlo bang li ku lêkolîner ji derveyî a pênase teng ya "lêkolînên mijarên mirovan" ji Report Belmont koçî Nerîneke giştî zêdetir ji "lêkolîn bi potansiyela mirovan-Zirar." The sînorên di çarçoveya Rapora Belmont bi baş ji aliyê Encore nimandin. The IRBs li Princeton û Gurcistanê Tech biryar da ku dawî Encore bi "lêkolînên mijarên mirovan," û ji ber vê yekê ne mijara revue de di bin Rule Common. Lê belê, Encore berçavî potansiyela mirovan-Zirar; li xwe extreme herî, Encore dikarin li mirovên bêguneh ên ku ji aliyê hikûmetên zordar girtî li holê. A helwestên prensîbên-bingeha wê wateyê ku lêkolîner divê li pişt a teng û pênase hiqûqî ya "lêkolînên mijarên mirovan," heta eger IRBs ew destûrê vedişêrin ne. Lê belê, ew divê têgeha giştî zêdetir ji qebûl "lêkolîn bi mirovan-Zirar potansiyel" û divê ew hemû ji lêkolîna xwe bi xwe bi mirovan-Zirar potansiyela li ber çav exlaqî babetan,.

Sêyem, Report Menlo bang li lêkolînerên ji bo veşartinê li venexwendine bi ku gava mirov bi prensîb Belmont hesibandin. Wek lêkolîn hatiye ji qada cuda yên jiyanê ji bo tiştekî ku zêdetir di çalakiyên roj-to-roj bicîbûyî de bar kir, nirxandinên exlaqî, divê li derveyî tenê beşdaran lêkolîn taybet berfereh bê to de non-beşdaran û jîngeh cihê ku lêkolîn bê cih. Bi gotineke din, di rapora Menlo re dibêje ji bo ku lêkolîner berfireh warê exlaqî ű dîtina wan ya li derveyî tenê beşdaran wan.

Ev metna dîrokî a review pir kurt ji etîka lêkolînan di zanistên civakî de û tibbî, wisa jî, wek zanist dibe pêşkêş dike. Ji bo tedawîya length pirtûka ji etîka lêkolînan Di zanistên tibî, dîtina Emanuel et al. (2008) an Beauchamp and Childress (2012) .