hevpêçekî xwe ya dîrokî

Ev celebek dîrokî ya lêkolîna etnîkî ya di Dewletên Yekgirtî de pir lêkolînek kurt dike.

Her kesê ku nîqaşên etnîkî vekolîn divê hewce bikin ku, di berê de, lêkolîner li ser navê zanistên xwe tengahî kirin. Yek ji herî xirab ji van xebata Tuskegee Syphilis (table 6.4) bû. Di sala 1932 de, lêkolînerên ji Xizmetên Xizmetiya Dewletên Yekbûyî (PHS) di nav lêkolînê de bandorên nexweşiyê yên nêzîkî 400 kesên reşan di nav pêvajoya syilîlan de navnîşan kirin. Ev meriv ji ji derdora Tuskegee, Alabama re hat avêtin. Ji destpêkê vekolîna neerapeutîk bû; Ew bi tenê di dîrokek nexweşiyê de di nav malên reş de belgeyê hate çêkirin. Şagirt beşdarî derheqa xwezayî ya wan dixebitin - Wan hat gotin ku ew xwîn "xwîna xirab" bû. Û ew derman kirin çewt û nefret kirin, tevî ku sifilî nexweşiyek mirî ye. Wekî ku lêkolîna pêşveçûn, ewlehiyên ewle û bandor ji bo syphilis ve hatine pêşxistin, lê lêkolîner çalakvanan tevlihev kirin ku ji bo beşdarî beşdarî beşdarên din ên dermankirinê bigirin. Ji bo nimûne, di dema Duyemîn Şerê Cîhanê de, tîmek lêkolîner ji bo hemî mirovan di lêkolînê de da ku ji bo pêşîlêgirtina dermanê mêr, miletên çekdarî yên çekdarî ketin. Lêkolînerên beşdarî beşdaran bêdeng dikin û ew ji 40 salan re nebawer dikin.

Lêkolîna Tuskegee Syphilis li dijî paşdestiya nijadperestî û neheqaliyek pir zêde bû ku di dema başûrê başûrê Dewletên Yekgirtî de gelemperî bû. Lê, di dîroka 40-sal salî de, lêkolîn bi dehan lêkolînvanan, herdu, spî û spî bûn. Û, tevî lêkolîneran bi rasterast tevlî tevlêbûnê, divê bêtir ji 15 raportên lêkolînek di edebîgariya bijîşk (Heller 1972) hate weşandin. Di salên 1960-a de - 30 salan piştî lêkolînê dest pê kir - karmendê PHS navê wî Robert Buxtun dest pê kir ku di nava PHSê de da ku xebata dawî bikin, ku ew bi awayek exlaqî bi awayekî fikirîn. Bi bersiva bersiva Buxtun, di sala 1969 an de, PHS panelek da ku ji bo lêkolîna etîkî ya yekem a tevlîhev kir. Bi şiklê, panelê çavdêriya nirxî ya biryarê biryar da ku lêkolîner divê ji bo merivên ji nexweşiyên domdar re berdewam bikin. Di dema diyalogan de, endamê yek ji panelê re got: "Hûn tu caran qet xwendekarekî din nîne; sûdê bikin " (Brandt 1978) . Panela tevahiya spî, ku piranîya doktoran hate çêkirin, biryar da ku hin forma mûzeya agahdarî agahdariyê bêne qebûl kirin. Lê panele merivên xwe bihejirandin ku ji bo temen û asta perwerdehiya wan a nerastiya agahdariyê agahdariya agahdariyê agahdar dikin. Ji bo pêşniyarê panelê, ji ber lêkolînerên "rayedarên agahdariyê agahdar dikin" ji ji rayedarên tendurustî yên herêmî. Ji ber vê yekê, piştî lêkolîna etîkî ya tevahî hebe, xerca lênêrînê berdewam dike. Di dawiyê de, Buxtun çîrokek rojnamevanê kir û, di sala 1972 de, Jean Heller gotarên ku rojnamevanê cîhanê xuya kir. Tenê piştî paşpêşandana gelemperî bû ku xwendina dawiyê dawî bûye û lênêrîna wan kesên ku ji zindî bûne pêşkêş kirin.

Xwendekarên vê lêkolînê ne tenê 399 mêr, lê jî jî malbatên wan jî hene: herî kêm 22 jin, 17 zarok, û 2 nadînan bi sifîlî dikarin bi encamên tedawiya (Yoon 1997) nexweşiyek peyda kir. Wekî din, zehmetiya ku ji hêla xwendinê ve hatî hilberandin piştî demek dirêj berdewam kir. Lêkolîn-rast-bi taybetî-bawer kir-bawer kir ku Amerîka Afganistanê di civaka dermanê de, di baweriya erkujiyê de dibe ku dibe ku Amerîkaya Afganistanê ji bo lênêrîna lênêrîna xwe ya tendurustiyê (Alsan and Wanamaker 2016) ji ber dermankirinê derman bikin. Di heman demê de, nebûna neheqiyên hewldanên di navbera salên 1980 û 90s de (Jones 1993, chap. 14) HIV / AIDS) biparêze (Jones 1993, chap. 14) .

Tevî ku gelek zehmet e ku mirov lê bifikire lêkolîn, da dinivîsîne ku diqewimin îro, ez bawer in, sê dersên girîng ji Study Siflîs Tuskegee bo gelê encamdana lêkolînên civakî ya ku di serdema dîjîtal heye. Yekem, ew bi bîr dixe ku hin xebatên ku bi tênê divê ev ne weha heye. Duyem, ev ji me re nîşan dide ku lêkolîn ne bi tenê beşdaran, di heman demê de bi malbata xwe û tevahiya civakên dirêj, piştî ku lêkolîn bi dawî bû biêşîne. Di dawiyê de, ev nîşan dide ku lêkolîner dikare biryarên exlaqî xerab bide. Bi rastî, ez difikirim ku divê ev hin tirs li lêkolînerên îro kîvroşkê, ku ewqas gelek kesên ku tev li vê xebatê de biryarên wisa, wax li ser van demeke dirêj ji dem çêkirin. Û, mixabin, Tuskegee e bi tu awayî xweser; Di vê serdemê de bûn, çend mînakên din yên lêkolînên civakî û tibbî de astengî hene (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Di sala 1974 de, bersiva lêkolînê ya Tuskegee Syphilis û ji van lêkolînerên etîkal ên din, kongreya amerîkî ji bo Parastina Mafên Mirovan ya Lêkolînal û Behavioral Behindî û ji bo lêkolînên ethîkî yên ji bo lêkolînên mirovî yên mirovan didin pêşniyarkirin. Piştî çar salan hevdîtin li Navenda Konferansa Belmontê, grûbek rapora Belmont raporê , raporek ku bandor li ser herdu gotûbêjên bi bioethîk û rojane ya lêkolîner.

Raporta Belmont sê beş hene. Di yekem-Navendên di navbera Doktor û Lêkolîna Navîn de - raporta xwe paqij dike. Bi taybetî, ew ji bo di navbera lêkolînê de , lêgerîna zanistî ya gelemperî, û pratîk dikin , ku di tedawî û çalakiyên rojane de pêk tê. Wekî din, argûk dide ku prensîbên etîkal ên Belmont tenê tenê lêkolînê dikin. Ew argûk hat gotin ku ev cudahiyê di navbera lêkolîn û pratîkê de yek awayî ku Belmont Raportek lêkolînek civakî ya di temenê dîjîtal (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Duyemîn û sêyemîn a Raporta Belmont sê sêwirên etîkî-rêzgirtina kesan derxistin; Berbiçav û Dadwer-û binirxîne ka ev prensîpên çawa dikarin di lêkolînan de lêkolîn bikin. Ev prensîpên ku ez di çarçoveya sereke ya vê beşê de bêtirfirehî tê de tête diyar kirin.

Raporta Belmont re armancên berfirehtir dike, lê ew belgeyeke belgeyê ne ku bi hêsanî tê bikaranîn ku çalakiyên rojane yên rojane kontrol bikin. Ji ber vê yekê, Hikûmetê Dewleta Yekgirtî ji bo rêbazên giştî yên ku navê Rûsyayê (navê wî ya fermî ye, navê Sernav 45, Qanûna Federasyona Federal, Part 46, AD AD). (Porter and Koski 2008) . Ev qaîdeyên pêvajoyê ji bo lêkolînkirin, erêkirin û çavdêriyê binirxînin, û ew rêbazên ku bi rêveberên rekolîner ên rêxistin (IRBs) bi bicîhkirina wan re têne bicîh kirin. Ji bo fêmkirina cudahiyê di navbera Rêjeya Belmont û Rêzeya Hevpeymaniyê de, bisekinin ka her yek ji gotûbêjên agahdariyê agahdar dike: Belmont Raport ji ber sedemên felseolojî ji bo ji bo ramanên berfirehtirîn û taybetmendiyên berfirehtir diyar dike ku dê raveya agahdariya agahdariya rastîn nîşan bide, gava ku Rule Giştî heşt heşt û şeş elementên alternatîf ên belgeya belgeya agahdariyê. Bi qanûnê, Rêznameya Giştî ya hema hema hemî lêkolînê dike ku ji desthilatdariya Dewleta Yekgirtiyê wergire. Wekî din, gelek saziyên ku ji Dewleta Dewletên Dewletên Yekbûyî yên wergirtin bi gelemperî bi awayekî gelemperî re rêbazê Giştî ya hemî lêkolînê li ser vê saziyê dibe, lêgerîna çavkaniya çavkaniyê. Lê Rûmana Hevpeyman li ser kompaniyên ku bi destûra lêkolîna lêkolînê ji Dewleta Dewletên Yekbûyî neyê bicihanîn nake.

Ez difikirim ku hema hemî lêkolînerên armancên berfireh ên armancên wêjeya ethnîkî yên ku di raporta etnîkî de tê gotin, di rapora etnîkî de tê gotin, lê belê li dijî Rûwaya Giştî û pêvajoyek bi IRB-a (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Ji bo ku ew eşkere be, ew kesên girîng ên IRBs ne li dijî ethics ne. Belê, ew bawer dikin ku pergala niha neheqiyek maqûl nîne yan jî ew dikare ji hêla rêbazên din ve baştirîn armancên xwe bigirin. Lêbelê, dê van IRB-ê wek dayîn bistînin. Heke ku hûn hewce ne ku hûn qaîdeyên IRB peyde bikin, hingê hûn vê yekê bikin. Lê belê, ez ê we teşwîk ji bo bi a xwe dispêre prensîbên-gava mirov li exlaqî yên lêkolînên xwe bigirin.

Ev pirtûkek pir kurtasî kurt dike ku em li ser Dewletên bingehîn-ya Sîstema IRB re di Dewletên Yekbûyî de damezirandin. Dema ku îro îro li ser bîrkirina Belmont Raport û Rêjeya Hevpeyman a Bawer dike, divê em di bîra xwe de ku ew di heyama cuda de têne çêkirin û bi hest-zehmet-bersiva pirsgirêkên ku di dema dem de, bi taybetî di binpêkirina şerê cîhanîya II (Beauchamp 2011) .

Ji bilî hewldanên ji aliyê zanyariyên derman û dravî yên kodiyan re çêbikin, hewldanên biçûk û kêmtir hewldanên ku zanistên komputerê bûn. Di rastiyê de, lêkolînerên pêşîn ên ku ji hêla lêkolînên dîjîtal-dîplomantî ve têne damezrandin, ne zanistên sosyalîst bûn: ew zanistên zanistî, bi taybetî bi lêkolîner di ewlehiya komputerê de bûn. Di salên 1990 û 2000î de, lêkolînerên ewlekariya komputerê hejmarek lêkolînên pevçûnan yên etnîkî yên ku di ser botnetsan de digirin û hacking bi hezaran komputerên bi bi şîfreyên zehf (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Di bersiva van van lêkolînên, Dewleta Dewletê-taybetî li Daîreya Ewlekariya Homê ya Dewletê -ek komîsyonek şîn a rûbbonek avakirin ku ji bo lêkolînên etnîkî û teknolojiya ragihandinê (ICT) vekolînek rêvebirin. Di encama vê hewldanê de xebata Menlo Raport (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Tevî ku fikrên ku lêkolînerên ewlekariyê yên teknolojî ne bi heman awayî wek lêkolînerên sosyal ne, Menlo Raport ji bo lêkolînerên civakî yên sê girîng girîng pêşkêş dikin.

Ya yekem, Raporta Menlo re sê prensîbên Belmont-Hêzdariya Ji bo Mirovan, Berbiçav û Dadweriyê re-şahidî dike û çarçoveya çarçoveya: Ji bo Qanûna Qanûn û Giştî ya Gelek zêde dike . Min ev prensîbê çaremîn û got ku di lêkolîna sosyalê de li ser nivîsa sereke ya vê beşê (beşa 6.4.4) tê de tête kirin.

Duyemîn, Menlo Raport li ser lêkolînerên ji bo lêkolînerên ku ji ber "nirxên mirovahiyê mirovan" ji Belmont Raporta gelemperî gelemperî ya "lêkolîna bi mirovî-zehmetiya mirovahiyê-hûrgelan". ji hêla Encore ve baş eşkere dike. IRBs li Princeton û Gurcistanê Tek tek destnîşan kir ku "Encore ne" mijarên mirovahiyê, "lêkolîn nebû û ji ber vê yekê binçavkirin li bin Rêzeya Giştî. Lêbelê, Encore bi zelaliyek mirovî-zehfî heye; li herî pir zêde, Encore dibe ku dibe ku encamên mirovên ku ji hêla hikûmetên zordestî ve têne girtin. Nîqaşên bingehîn-rêbazan tê wateya ku lêkolîner divê paş veguherînek hûrgelan, qanûnî ya qanûnî "mijarên mirovahiyê lêkolîn," ger vegerînin ku ger IRS destûrê dide. Belê, ew gumanek gelemperî "lêkolîna bi bi potansiyonê mirovan-harman" e û divê hemû lêkolînên xwe bi bi potansiyona mirov-zehfî re nerazîbûnek exlaqî ye.

Sêyemîn, Menlo Raport li ser lêkolînerên bang dikin ku ji bo beşdarên berfirehtir bikin ku dema ku dema ku tê de bi rêbazên Belmont re tê bicih kirin têne fikirin. Wekî lêkolîn ji cîhê cihê cuda vekiriye ku tiştek ku di rojane-rojan de bêtir ve girêdayî ye, nirxên exlaqî divê ji tenê beşdarî lêkolînerên lêkolînerên taybetî yên ku di nav lêkolîner û hawîrdanê de di lêkolînê de pêk tîne. Di gotinên din de, Menlo Raport ji bo lêkolînerên ji bo beşdarî wan beşdarên derveyî xwe ya exlaqî ya dîtina xwe bipirse.

Ev celebek dîrokek lêkolînek nirxên lêkolînên di zanistên civakî û derman û di zanistiya komputerê de pêşkêş kir. Ji bo tedawiya pirtûka pirtûk-aşîtiyê ya akademîk di bijîşkek dermanê de ye, Emanuel et al. (2008) an Beauchamp and Childress (2012) .