역사 부록

연구 윤리의 논의는 과거에, 연구자들은 과학의 이름으로 끔찍한 짓을 한 것을 인정해야합니다. 가장 무서운 중 하나는 터스 키기 매독 연구했다. 1932 년 미국 공중 위생국 (PHS)에서 연구진은 질병의 영향을 모니터링하기 위해 연구에 매독에 감염된 약 400 흑인 남성을 등록. 이 사람들은 터스 키기, 알라바마 주변 지역에서 모집했다. 처음부터 연구는 비 치료 하였다; 그것은 단지 흑인 남성의 질병의 역사를 기록하기 위해 설계되었습니다. 참가자는의 성격에 대한기만 한 연구 - 그들은 그것을 "나쁜 피"의 연구이었다 - 그리고 그들이 매독은 치명적인 질병 임에도 불구하고, 거짓과 비효율적 인 치료를 제공했다라고 들었다. 연구가 진행됨에 따라, 매독에 대한 안전하고 효과적인 치료법이 개발되었지만, 연구진은 적극적으로 다른 곳에서 치료를 받고에서 참가자를 방지하기 위해 개입했다. 예를 들어, 세계 대전 중 연구 팀받은 것이다 남성들이 군대를 입력 한 처리를 방지하기 위해 연구에서 모든 사람을위한 초안 유예를 확보했다. 연구진은 참가자를기만하고 40 년에 대한 관심 거부를 계속했다. 이 연구는 40 년 살짝 수염 벌레이었다.

터스 키기 매독 연구는 당시 미국의 남쪽 부분에 일반적이었다 인종주의와 극단적 인 불평등의 배경으로 일어났다. 그러나, 그 40 년의 역사를 통해,이 연구는 검은 색과 흰색 두 연구자의 수십, 참여. 그리고, 직접 관련 연구자뿐만 아니라, 더 많은 의료 문헌에 발표 된 연구의 15 보고서 중 하나 읽기 권한이 있어야합니다 (Heller 1972) . 연구 30 년 후-에 대한 1960 년대 중반에 시작 - 로버트 Buxtun라는 이름의 PHS 직원은 그가 도덕적으로 부당한 것으로 간주 연구를 종료합니다 PHS 내에서 추진하기 시작했다. Buxtun에 대응하여, 1969 년 PHS는 연구의 전체 윤리적 인 검토를 할 수있는 패널을 소집. 놀랍게도, 윤리적 검토 패널 연구진은 감염된 사람에서 치료를 보류 계속해야한다고 결정했다. 심의 중, 패널의 한 회원도 말했다 : "당신은이 같은 또 다른 연구를하지 않습니다; "그것의 활용 (Brandt 1978) . 대부분의 의사들로 구성 된 모든 흰색 패널은, 동의의 형태를 취득해야한다고 결정했다. 그러나, 패널은 그들의 연령과 교육의 낮은 수준의 동의를 제공 할 자신이없는 사람을 판단. 패널은 연구자들이 지역 의료 관계자로부터 "대리 동의"를받을 수 있으므로, 권장. 그래서, 심지어 전체 윤리적 검토 한 결과, 치료의 원천 징수는 계속했다. 결국, 로버트 Buxtun는 기자에게 이야기를했다, 그리고 1972 년에 진 헬러는 세계에 대한 연구를 노출 신문 기사의 시리즈를 썼다. 그것은 단지 연구가 마침내 끝났다 및 관리가 생존했던 사람들에게 제공했다 광범위한 대중의 분노 후였다.

이 연구의 피해자뿐만 아니라 399 사람뿐만 아니라 그 가족을 포함 : 적어도 22 아내 (17) 어린이, 치료의 원천 징수의 결과로 질병을 계약했을 수 있습니다 매독 2 손자 (Yoon 1997) . 가 끝난 후 또한, 연구에 의한 피해는 오랫동안 계속했다. 아프리카 미국인이 의료 사회에 가지고 있던 신뢰, 자신의 건강의 determent에 치료를 피하기 위해 아프리카 계 미국인을 주도 할 수있다 신뢰의 침식 연구 - 정당 - 감소 (Alsan and Wanamaker 2016) . 또한, 신뢰의 부족은 1980 년대와 90 년대에 HIV / AIDS를 치료하는 노력을 방해 (Jones 1993, Ch. 14) .

이 일이 오늘 연구 그렇게 무서운 상상하기 어렵다하지만, 나는 디지털 시대의 사회 연구를 수행 사람들을위한 터스 키기 매독 연구에서 세 가지 중요한 교훈이 있다고 생각합니다. 첫째, 단순히 일어나지 할 몇 가지 연구 있다는 것을 우리에게 상기시켜줍니다. 둘째, 연구가 완료된 후 연구가 긴뿐만 아니라 참가자뿐만 아니라 가족과 사회 전체를 끼칠 수 있다는 것을 우리에게 보여줍니다. 마지막으로, 연구자들은 끔찍한 윤리적 의사 결정을 내릴 수 있음을 보여줍니다. 사실, 나는이 연구에 참여한 많은 사람들이 시간의 그런 긴 기간 동안 이러한 끔찍한 결정을했다고 연구진에 약간의 두려움을 유발한다고 생각합니다. 그리고, 불행하게도, 터스 키기은 고유 한 의미가 없다; 문제가 사회적, 의료 연구의 몇 가지 다른 예는이 시대가 있었다 (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 년 터스 키기 매독 연구와 연구자에 의해이 다른 윤리적 실패에 대한 응답으로, 미국 의회는 생물 의학 및 행동 연구의 피험자의 보호를위한 국가위원회를 만들어 인체를 이용한 연구에 대한 윤리적 가이드 라인을 개발하는위원회를 주어. 벨몬트 컨퍼런스 센터에서 모임 4 년 후, 그룹은 벨몬트 보고서, 생명 윤리의 추상적 인 토론과 연구의 일상적인 연습 모두에 엄청난 영향을 미쳤습니다 슬림하지만 강력한 문서를 생산했다.

벨몬트 보고서는 세 가지 섹션이 있습니다. 사례 연구 - 벨몬트 보고서 사이의 첫 번째 섹션 - 경계에서 그 범위를 설정합니다. 특히, 일상적인 치료 및 활동을 포함하는 일반화 지식을 추구 연구 사이의 구별, 연습에 대한 주장한다. 또한, 벨몬트 보고서의 윤리 원칙은 연구에 적용 할 것을 주장한다. 그것은 연구와 실천 사이의 구분이 벨몬트 보고서는 디지털 시대의 사회 연구에 부적합를 하나 방법이라고 주장하고있다 (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

벨몬트 보고서의 두 번째와 세 번째 부분은 세 가지 윤리 원칙-존중 명을 배치; 선행; 법무부는-이러한 원칙이 연구 실제로 적용 할 수있는 방법에 대해 설명합니다. 이들은 I는 장에서 자세히 설명하는 원리이다.

벨몬트 보고서는 다양한 목표를 설정하지만 용이 ​​일상 활동을 감독하는 데 사용할 수있는 문서 아니다. 따라서 미국 정부는 구어체로 일반 규칙이라고 규정의 집합을 생성 (공식 이름은 코드 연방 규정, 제 46의 제목 45, 서브 파트 A - D) (Porter and Koski 2008) . 이 규정은, 검토, 승인 및 연구를 감독하기위한 과정을 설명하고, 그들이 수행하는 임무되는 제도적 검토 보드 (IRBs)하는 규정이다. 벨몬트 보고서 및 공통 규칙의 차이를 이해하기 위해, 각각의 동의서를 설명하는 방법을 고려하십시오 벨몬트 보고서 동의 진정한 동의서를 나타내는 것이다 다양한 특성에 대한 철학적 인 이유를 설명하는 일반적인 규칙이 필요한 여덟 여섯 옵션이 나열하면서 정보통 동의 문서의 요소. 법으로, 일반적인 규칙은 미국 정부로부터 자금 지원을받는 거의 모든 연구에 적용됩니다. 또한, 미국 정부로부터 자금 지원을받을 수 많은 기관은 일반적으로에 관계없이 자금 소스의 해당 기관에서 발생하는 모든 연구에 일반 규칙을 적용합니다. 그러나, 일반 규칙은 자동으로 미국 정부로부터 연구 자금을받지 않는 회사에 적용되지 않습니다.

나는 벨몬트 보고서에 표현 된 거의 모든 연구 윤리 연구의 광범위한 목표를 존중 생각하지만, 광범위한 공통 규칙과 성가심과 IRBs 작업의 과정이 (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . 명확하게하기 위해, IRBs의 중요한 사람들은 윤리에 대해 수 없습니다. 오히려 그들은 현재의 시스템이 적절한 균형을하지 않는 이상 다른 방법을 통해 목표를 달성 할 수 있다고 생각합니다. 주어진이 장 그러나, 이러한 IRBs를 취할 것입니다. 당신은 IRB의 규칙을 준수해야하는 경우에, 당신은 그들을 따라야한다. 그러나, 나는 당신의 연구의 윤리를 고려할 때 또한 원칙 기반의 접근을하는 것이 좋습니다 것입니다.

이 배경은 매우 간단하게 우리가 미국에서 IRB 검토의 규칙 기반 시스템에 도착하는 방법을 요약 한 것입니다. 오늘 벨몬트 보고서 및 공통 규칙을 고려할 때, 우리는 그들이 동안 제 2 차 세계 대전 후 의료 윤리의 특정 위반에, 다른 시대에 만들어진 및-꽤 된 그 시대의 문제를 현명하게-응답 있음을 알아 두셔야합니다 (Beauchamp 2011) .

윤리 코드를 작성하는 의료 및 행동 과학자들이 윤리적 노력뿐만 아니라, 컴퓨터 과학자로 알려져 노력도 작고 덜 있었다. 사실, 최초의 연구자들은 사회 과학자되지 않은 디지털 시대 연구에 의해 생성 된 윤리적 문제로 실행하는 단계; 그들은 컴퓨터 과학자, 컴퓨터 보안에서 구체적으로 연구했다. 1990 년대와 2000 년대 동안 컴퓨터 보안 연구자들은 약한 암호와 수천 대의 컴퓨터에 봇넷을 인수 해킹 같은 것들을 포함 윤리적으로 의심 많은 연구 실시 (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . 이러한 연구에 대한 응답으로, 국토 미국 정부, 특히 교육부 정보 통신 기술 (ICT)을 포함하는 연구를위한 안내 윤리적 인 프레임 워크를 작성하는 블루 리본위원회를 보안-만들었습니다. 이러한 노력의 결과는 멘로보고되었다 (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . 컴퓨터 보안 전문가의 우려가 정확히 사회 연구원과 동일하지 않지만, 멘로 보고서는 사회 연구원에 대한 세 가지 중요한 교훈을 제공한다.

첫째, 멘로 보고서는 사람, 선행에 대한 세 가지 벨몬트 원칙-존중을 재확인하고, 정의-및 제 4 원칙을 추가 법률과 공공의 이익에 대한 존중을. 나는이 네 번째 원리를 설명하고 어떻게는 주 장 사회 연구 (제 6.4.4)를 적용해야합니다.

둘째, 멘로 보고서의 일반적인 개념에 벨몬트 보고서에서 "연구와 관련된 사람을 대상으로"의 좁은 정의 넘어 연구자 촉구 "인간 해치지 가능성 연구."벨몬트 보고서의 범위의 제한이있다 잘 앙코르로 설명합니다. 프린스턴과 조지아 공대에서 IRBs 따라서 일반적인 규칙에 따라 검토 될 수 없다 "인체를 이용한 연구가"앙코르가 아니라고 판결. 그러나, 앙코르는 분명히 인간 해치지 가능성이있다; 가장 극단적에, 앙코르는 잠재적으로 억압적인 정부에 의해 투옥되는 무고한 사람들을 초래할 수 있습니다. 원칙 기반의 접근 방식은 연구자가 IRBs가 그것을 허용하는 경우에도 "연구와 관련된 사람을 대상으로,"좁은 법적 정의 뒤에 숨길 것을 의미한다. 오히려, 그들은 좀 더 일반적인 개념을 채택해야한다 "로 연구를 인간 해치지 가능성"그들이 윤리적 고려에 가능성을 인간 해치지와 자신의 연구의 모든 대상이되어야합니다.

셋째, 멘로 보고서는 벨몬트의 원리를 적용 할 때 고려하는 이해 관계자를 확장 연구자에 호출합니다. 연구가 더 일상적인 활동에 포함 뭔가 삶의 별도 영역에서 이동함에 따라, 윤리적 고려 사항이 아닌 참가자와 연구가 수행 환경을 포함하는 단지 특정 연구 참가자를 넘어 확장해야합니다. 즉, 보고서 멘로 연구자들이 그들의 참가자 넘어 뷰 윤리적 필드를 확장하기 위해 요구한다.

이 역사적 부록은 사회와 의학 연구 윤리뿐만 아니라 컴퓨터 과학의 아주 짧은 리뷰를 제공합니다. 의학 연구 윤리의 책 길이 처리에 대한 내용은 Emanuel et al. (2008) 또는 Beauchamp and Childress (2012) .