역사 부록

이 역사적 부록은 미국의 연구 윤리에 대한 매우 간단한 검토를 제공합니다.

연구 윤리에 대한 논의는 과거에는 과학자들이 과학의 이름으로 끔찍한 일을 해왔다는 것을 인정해야합니다. 이 중 최악의 경우는 터스 기기 매독 연구 (Table 6.4)입니다. 1932 년 미국 공중 보건 서비스 (PHS)의 연구자들은이 질병의 영향을 모니터링하기 위해 매독에 감염된 약 400 명의 흑인 남성을 연구에 등록 시켰습니다. 이 사람들은 앨라배마 주 투스 기주 (Tuskegee) 주변 지역에서 모집되었습니다. 처음부터 연구는 치료 적이 지 않았다. 그것은 단순히 흑인 남성의 병력을 기록하도록 고안되었습니다. 참여자들은 연구의 본질에 대해기만당했습니다. 그들은 "나쁜 혈액"에 대한 연구라고 말했고, 매독이 치명적인 질병 임에도 불구하고 거짓되고 효과가없는 치료를 받았다고합니다. 연구가 진행됨에 따라 매독에 대한 안전하고 효과적인 치료법이 개발되었지만 참가자들이 다른 곳에서 치료를받지 못하도록 적극적으로 개입했습니다. 예를 들어 제 2 차 세계 대전 중 연구팀은 군대에 들어갔을 때 남성들이 받게 될 치료를 막기 위해 연구에 참여한 모든 남성에 대해 초안을 마련했습니다. 연구원은 참가자를기만하고 40 년간 그 (것)들 배려를 부정하는 것을 계속했다.

Tuskegee 매독 연구는 그 당시 미국 남부에서 흔했던 인종 차별주의와 극심한 불평등을 배경으로 실시되었습니다. 그러나 40 년간의 역사를 통해이 연구에는 흑백 연구원이 수십 명이 참여했습니다. 그리고 직접적으로 관여 된 연구자들 외에도, 의학 문헌 (Heller 1972) 발표 된 연구 보고서 15 개 중 하나를 더 많이 읽었어야합니다. 연구가 시작된 지 약 30 년 후인 1960 년 중반에 Robert Buxtun이라는 PHS 직원은 PHS에서 연구를 끝내기 시작했습니다. 그는 PHS를 도덕적으로 터무니없는 것으로 여겼습니다. Buxtun에 대한 응답으로, 1969 년에, PHS는 학문의 완전한 윤리적 인 검토를하기 위하여위원회를 소집했다. 놀랍게도, 윤리적 검토위원회는 연구자들이 감염된 남성들로부터 치료를 보류해야한다고 결정했다. 심의 중에, 한 위원은 "당신은 이와 같은 다른 연구를하지 않을 것입니다. 그것을 이용하십시오 " (Brandt 1978) . 대부분 의사들로 구성된 완전 백색 패널은 어떤 형태의 정보에 입각 한 동의를 얻어야한다고 결정했다. 그러나이위원회는 남자들은 나이와 교육 수준이 낮아서 정보에 입각 한 동의를 제공 할 수 없다고 판단했다. 따라서 패널은 연구원이 지역 의료 관계자로부터 "대리인 동의서"를받는 것이 바람직하다고 권고했다. 따라서 완전한 윤리적 인 검토가 있은 후에도 진료의 원천 징수가 계속되었습니다. 결국, Buxtun은 기자에게 이야기를 들려 주었고, 1972 년에 Jean Heller는이 연구를 세계에 공개 한 일련의 신문 기사를 저술했습니다. 연구가 마침내 끝나고 생존 한 사람들에게 관심이 제공되는 것은 대중의 분노가 널리 퍼진 후에야 일어났습니다.

이 연구의 희생자는 399 명의 남성뿐만 아니라 그들의 가족도 포함되었다 : 매독에 걸린 최소한 22 명의 아내, 17 명의 어린이 및 2 명의 손자는 치료의 원천 징수로 질병에 걸렸을 수있다 (Yoon 1997) . 또한, 연구가 초래 한 피해는 그것이 끝난 후에도 오랫동안 지속되었습니다. 이 연구는 아프리카 계 미국인이 의료계에서 겪었던 신뢰를 정당화하여 감소 시켰습니다. 아프리카 계 미국인이 건강을 해칠 수있는 의료 사고를 피할 수 있었던 신뢰의 침식입니다 (Alsan and Wanamaker 2016) . 또한, 신뢰의 결여는 1980 년대와 90 년대에 HIV / AIDS를 치료하려는 노력을 방해했다 (Jones 1993, chap. 14) .

이 일이 오늘 연구 그렇게 무서운 상상하기 어렵다하지만, 나는 디지털 시대의 사회 연구를 수행 사람들을위한 터스 키기 매독 연구에서 세 가지 중요한 교훈이 있다고 생각합니다. 첫째, 단순히 일어나지 할 몇 가지 연구 있다는 것을 우리에게 상기시켜줍니다. 둘째, 연구가 완료된 후 연구가 긴뿐만 아니라 참가자뿐만 아니라 가족과 사회 전체를 끼칠 수 있다는 것을 우리에게 보여줍니다. 마지막으로, 연구자들은 끔찍한 윤리적 의사 결정을 내릴 수 있음을 보여줍니다. 사실, 나는이 연구에 참여한 많은 사람들이 시간의 그런 긴 기간 동안 이러한 끔찍한 결정을했다고 연구진에 약간의 두려움을 유발한다고 생각합니다. 그리고, 불행하게도, 터스 키기은 고유 한 의미가 없다; 문제가 사회적, 의료 연구의 몇 가지 다른 예는이 시대가 있었다 (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 년 Tuskegee 매독 연구와 연구자에 의한 이러한 다른 윤리적 실패에 대한 응답으로 미국 의회는 생물 의학 및 행동 연구의 인간 대상 보호를위한 국가위원회를 만들고 인간 대상과 관련된 연구를위한 윤리적 가이드 라인을 개발하도록 임무를 부여했습니다. Belmont Conference Center에서 4 년간의 회의를 마친이 그룹은 생명 윤리에 대한 추상적 인 논쟁과 일상적인 연구 수행에 막대한 영향을 미친 보고서 인 Belmont Report를 제작했습니다.

벨몬트 보고서는 세 부분으로 구성되어 있습니다. 실무와 연구의 첫 번째 경계에서 보고서는 그 범위를 설정합니다. 특히 일반화 가능한 지식을 추구하는 연구 와 일상적인 치료 및 활동을 포함하는 실천을 구별해야한다고 주장한다. 또한 Belmont 보고서의 윤리적 원칙은 연구에만 적용된다고 주장한다. 연구와 실천의 이러한 구별은 벨몬트 보고서가 디지털 시대의 사회 연구에 적합하지 않은 한 가지 방법이라고 주장되어왔다 (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

벨몬트 보고서의 두 번째와 세 번째 부분은 세 가지 윤리적 원칙, 즉 존중 인격; 선행; 그리고 사법 (Justice) -이 원칙들이 연구 실무에서 어떻게 적용될 수 있는지 설명합니다. 이것들은이 장의 본문에 더 자세히 설명 된 원칙들이다.

Belmont 보고서는 광범위한 목표를 설정하지만 일상적인 활동을 감독하는 데 쉽게 사용할 수있는 문서는 아닙니다. 따라서 미국 정부는 구어체로 공통 규칙 (공식 명칭은 연방 규정 제 46 부, 부 조항 AD) (Porter and Koski 2008) 이라는 일련의 규정을 만들었습니다. 이 규정은 연구를 검토, 승인 및 감독하는 프로세스를 설명하며 제도적 검토위원회 (IRB)가 집행해야하는 규정입니다. Belmont 보고서와 공통 규칙의 차이점을 이해하려면 각자가 정보에 입각 한 동의에 대해 논의하는 방법을 고려하십시오. Belmont 보고서는 정보에 입각 한 동의의 철학적 이유와 정보에 입각 한 동의를 나타내는 광범위한 특성을 설명하고 공통 규칙에는 필수 8 개 항목과 6 개 항목 정보에 근거한 동의 문서의 선택적 요소. 법에 따라, Common Rule은 미국 정부로부터 자금을 제공받는 거의 모든 연구를 관리합니다. 또한 미국 정부로부터 자금을 지원받는 많은 기관은 일반적으로 자금 출처와 상관없이 해당 기관에서 진행되는 모든 연구에 공통 규칙을 적용합니다. 그러나 공통 규칙은 미국 정부로부터 연구 기금을받지 않는 회사에게는 자동으로 적용되지 않습니다.

거의 모든 연구원들이 벨몬트 보고서에서 표현 된 바와 같이 윤리적 연구의 광범위한 목표를 존중한다고 생각하지만 공통 규칙 및 IRB와 협력하는 과정에 광범위한 성가심이 있습니다 (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . 분명한 것은 IRB를 비판하는 사람들은 윤리에 위배되지 않는다는 것입니다. 오히려 그들은 현재 시스템이 적절한 균형을 이루지 못하거나 다른 방법을 통해 목표를 달성 할 수 있다고 믿는다. 그러나 나는 IRBs를 받아 들일 것이다. IRB의 규칙을 준수해야하는 경우 그렇게해야합니다. 그러나, 나는 당신의 연구의 윤리를 고려할 때 또한 원칙 기반의 접근을하는 것이 좋습니다 것입니다.

이 배경은 미국에서 IRB 검토의 규칙 기반 시스템에 어떻게 도달했는지 간단하게 요약합니다. 벨몬트 보고서와 공통 규칙을 오늘 고려할 때, 우리는 그들이 다른 시대에 만들어졌으며 그 시대의 문제, 특히 제 2 차 세계 대전 중 및 이후의 의학 윤리 위반에 대응했다는 사실을 기억해야합니다 (Beauchamp 2011) .

의사 및 행동 과학자들이 윤리적 규범을 수립하려는 노력 외에도 컴퓨터 과학자들의 작고 덜 알려진 노력이있었습니다. 사실, 디지털 시대 연구에서 창안 된 최초의 연구자는 사회 과학자가 아니 었습니다. 그들은 컴퓨터 과학자, 특히 컴퓨터 보안 연구원이었습니다. 1990 년대와 2000 년대에 컴퓨터 보안 연구원은 봇넷을 넘겨주고 암호가 약한 수천 대의 컴퓨터를 해킹하는 등의 여러 가지 윤리적으로 의심스러운 연구를 수행했습니다 (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . 이 연구에 대한 응답으로 미국 정부, 특히 국토 안보부는 정보 통신 기술 (ICT) 관련 연구의 지침 윤리 기본 틀을 작성하기위한 파란 리본위원회를 창설했습니다. 이 노력의 결과는 Menlo 보고서 (Dittrich, Kenneally, and others 2011) 였습니다. 컴퓨터 보안 연구원의 관심사가 사회 연구원의 관심사와 정확히 같지는 않지만 Menlo 보고서는 사회 연구자에게 중요한 세 가지 교훈을 제공합니다.

첫째, 멘로 리포트는 벨몬트의 3 가지 원칙, 즉 인격, 열정, 정의에 대한 존중을 재확인하고, 4 번째 : 법률 및 공익 존중을 추가합니다. 나는이 네 번째 원칙과이 장의 주요 텍스트 (6.4.4 장)에서 사회 연구에 어떻게 적용되어야 하는지를 설명했다.

둘째, 멘로 리포트는 연구원들에게 벨몬트 보고서의 "인간과 관련된 연구"의 좁은 정의를 넘어서서 "인간을 해치는 잠재력을 가진 연구"라는 좀 더 일반적인 개념으로 옮겨야한다고 요구합니다. 벨몬트 보고서의 범위에 대한 제한은 잘 Encore에 의해 설명했다. Princeton과 Georgia Tech의 IRB는 Encore는 "인간과 관련된 연구"가 아니며 따라서 공통 규칙에 따라 검토 대상이 아니라고 판결했습니다. 그러나 Encore는 분명히 인간을 해치는 잠재력을 가지고 있습니다. 극단적 인 경우 Encore는 잠재적으로 무고한 사람들이 억압적인 정부에 의해 투옥되는 결과를 낳을 수 있습니다. 원칙 기반 접근 방식은 IRB가 허용하더라도 연구자가 "사람과 관련된 연구"의 범위가 좁고 법적 정의 뒤에 숨어서는 안된다는 것을 의미합니다. 오히려, 그들은 "인간을 해치는 잠재력을 가진 연구"라는 좀 더 일반적인 개념을 채택해야하며, 인간에 해를 끼칠 가능성이있는 자신의 모든 연구를 윤리적 고려 대상으로 삼아야합니다.

셋째, 멘로 리포트는 벨몬트 원칙을 적용 할 때 고려되는 이해 관계자를 확대하기 위해 연구원을 요구합니다. 연구가 다른 분야의 삶에서 일상적인 활동에보다 깊숙한 곳으로 옮겨 감에 따라 비 연구자와 연구가 진행되는 환경을 포함하도록 특정 연구 참가자를 넘어 윤리적 고려가 확대되어야합니다. 다시 말해, 멘로 보고서는 연구원들이 참가자들뿐 아니라 윤리적 인 시야를 넓히도록 요구합니다.

이 역사적 부록은 사회 및 의학 과학과 컴퓨터 과학의 연구 윤리에 대한 매우 간단한 검토를 제공했습니다. 의학 분야의 연구 윤리에 대한 책 한 권의 치료법은 Emanuel et al. (2008) , Beauchamp and Childress (2012) .