тарихи-қосымша

ғылыми-зерттеу этика Кез келген талқылау өткен, зерттеушілер ғылым жолындағы түршігерлік нәрселер жасадық, мойындауымыз керек. ең қорқынышты бірі Tuskegee мерез зерттеу болды. 1932 жылы АҚШ-тың қоғамдық денсаулық сақтау қызметі (PHS) зерттеушілері аурудың салдарын бақылау үшін зерттеу мерездің жұқтырған 400-ге жуық қара кісіні оқиды. Бұл адамдар Tuskegee, Алабама айналасында аймағынан тартылды. Басынан бастап зерттеу емес емдік болды; ол тек қара ерлер аурудың тарихын құжаттандыру үшін әзірленген болатын. қатысушылар оқу-олар бұл «жаман қан» зерттеу болды -and олар мерез сы ауру, тіпті жалған және тиімсіз ем ұсынылды айтты табиғаты туралы алдап болды. зерттеу барысында, мерез үшін қауіпсіз және тиімді емдеу дамыған, бірақ зерттеушілер белсенді басқа жерде ем алуға қатысушылар алдын алу үшін араласты болды. олар Қарулы Күштерді кірді ер алған еді емдеу алдын алу мақсатында оқу жылы барлық ерлер үшін зерттеу тобы күзетілетін жобасын қалдыру Екінші дүниежүзілік соғыс кезінде, мысалы. Зерттеушілер қатысушыларды алдау және оларды 40 жылға бас тарту қамқорлық жалғастырды. зерттеу 40 жыл deathwatch болды.

Tuskegee мерез зерттеу нәсілшілдік пен уақытта АҚШ-тың оңтүстік бөлігінде таралған болатын төтенше теңсіздік аясында болды. Бірақ, оның 40-жылдық тарихында, зерттеу қара және ақ, ​​екі зерттеушілердің ондаған, тартылған. Ал, тікелей тартылған зерттеушілер қосымша, тағы да көптеген медициналық әдеби зерттеу 15 есептердің бірін оқып болуы тиіс (Heller 1972) . ортасында 1960-жылы шамамен Роберт Buxtun атындағы зерттеу бастады-30 жыл өткен соң PHS қызметкер ол моральдық возмутительное саналады зерттеу, аяқтау PHS аясында итеру бастады. Buxtun жауап 1969 жылы PHS зерттеу толық этикалық шолу істеу панель шақырылған. Отвратительно, этикалық шолу панельдік зерттеушілер жұқтырған адамдардан ем ұстап қалуға жалғастыру қажет деп шештік. талқылау барысында, панельдің бір мүшесі, тіпті атап: «Сіз осы сияқты басқа зерттеуге ешқашан; «оның артықшылығын (Brandt 1978) . негізінен дәрігерлер құрады барлық ақ панелі, хабардар келісім кейбір нысаны сатып алынуы тиіс деп шештік. Бірақ, панельдік өйткені олардың жасына және білім деңгейі төмен келісімін қамтамасыз ету ер өздері әрекетке қабiлетсiз деп таныған. панелі зерттеушілер жергілікті медициналық лауазымды адамдарынан «суррогат хабардар келісім» деп алуға, сондықтан, ұсынылған. Сондықтан, тіпті толық этикалық сараптама кейін, қамқорлық ұстауды жалғастырды. Сайып келгенде, Роберт Buxtun журналист үшін тарихын алып, 1972 жылы Жан Heller әлемге зерттеу ұшыраған газет мақалалар сериясын жазды. Ол тек зерттеу, сайып келгенде, аяқталды және қамқорлық бастан ерлер ұсынды деп таралған қоғамдық наразылық кейін болды.

Осы зерттеудің құрбандары ғана емес, ерлер 399, сонымен қатар, олардың отбасыларын қамтиды: кем дегенде 22 әйелдері, 17 балалар, және мерез 2 немерелеріміз емдеу ұстау нәтижесінде ауру жұқтырып алдым мүмкін (Yoon 1997) . Әрі қарай, зерттеу зиянын ол аяқталған ұзақ кейін жалғастырды. Африка америкалықтар медициналық қоғамдастықтың болды сенімін, олардың денсаулығының determent медициналық көмек болдырмау үшін африкалық-американдықтар әкелді мүмкін сенім жылы эрозиясын оқу-негізді-төмендеді (Alsan and Wanamaker 2016) . Әрі қарай, сенім болмауы 1980 және 90-шы жылдары АҚТҚ / ЖҚТБ емдеуге кедергі күш (Jones 1993, Ch. 14) .

ол бүгін жатқан сондықтан түршігерлік зерттеулер елестету қиын болғанымен, мен сандық жасқа әлеуметтік зерттеулер жүргізу адамдар үшін Tuskegee мерез зерттеу үш маңызды сабақ бар деп ойлаймын. Біріншіден, бұл жай ғана орын болмауы тиіс кейбір зерттеулер бар екенін есімізге салады. Екіншіден, бұл зерттеулер ғылыми-зерттеу аяқталды ұзақ кейін ғана емес қатысушылардың, сондай-ақ олардың отбасы мен бүкіл қоғамдастықтарға зиян келтіруі мүмкін екенін көрсетеді. Ақыр аяғында, ол зерттеушілер қорқынышты этикалық шешім қабылдауға болады деп көрсетеді. Шын мәнінде, менің ойымша, бұл осы зерттеуге тартылған сондықтан көптеген адамдар уақыт осындай ұзақ уақыт кезеңі ішінде осындай жан түршігерлік шешімдер қабылдады, деп бүгін зерттеушілердің кейбір үрей тудыру керек деп ойлаймын. Ал, өкінішке орай, Tuskegee бірегей жоқ арқылы болып табылады; Осы заманында проблемалы әлеуметтік және медициналық зерттеулердің басқа да бірнеше мысалдар болды (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 жылы, Tuskegee мерез зерттеу мен зерттеушілер осы және басқа да этикалық сәтсіздіктер жауап, АҚШ Конгресі биомедициналық зерттеулер және мінез Адам субъектілерінің қорғау ұлттық комиссия құрылды және адам пәндерді зерттеулер этикалық нұсқауларды әзірлеу үшін комитетке тапсырылды. Belmont Конференция орталығында кездесу төрт жылдан кейін, топ Belmont есебін, сымбатты, бірақ Биоэтика және зерттеу күнделікті практикада да бағзы пікірталастар үлкен әсер етті қуатты құжат өндірді.

Belmont есеп үш бөлімнен тұрады. Тәжірибе және ғылыми-Belmont есеп арасында бірінші бөлімде-шекаралары оның құзыретіне белгілейді. Атап айтқанда, ол күнделікті емдеу және қызметін қамтитын жалпыға білімдерін ұмтылады зерттеулер арасындағы айырмашылық, және іс жүзінде үшін бекітеді. Әрі қарай, ол Belmont Есептің этикалық принциптері тек зерттеу үшін қолданылады дейді. Ол зерттеулер мен тәжірибе арасындағы осы айырмашылық Belmont есеп Сандық дәуірдегі әлеуметтік зерттеулер Мисфит екенін бір жолы болып табылады деп қауіптенеді болды (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont Есептің екінші және үшінші бөліктері тұлғалар үшін үш этикалық принциптері-құрмет жүзеге жатып; Қайырымдылық; және Әділет және осы принциптер зерттеу тәжірибеде қолданылуы мүмкін жолын сипаттайды. Бұл маған тарауда толығырақ сипатталған принциптері болып табылады.

Belmont есеп кең міндеттер қойып, бірақ ол оңай күні күнделікті ісін пайдаланылуы мүмкін құжат емес. - Сондықтан, АҚШ үкіметі әңгімемен Бірыңғай ереже (D олардың ресми атауы федералдық заңдарға, Part 46 атауы 45 кодексі болып табылады, подчасти A) деп аталады регламенттерін жиынтығын құрылды (Porter and Koski 2008) . Бұл ережелер, қарау, бекіту және зерттеулер қадағалауға процесін сипаттайды, және олар тапсырылған мәжбүрлеп отыр институционалдық шолу қалқандары (IRBs) ережелер болып табылады. Belmont есеп хабардар келісімімен және Бірыңғай ереже қажет сегіз және алты қосымша тізімдейді ал шынайы келісімін білдіретін еді кең сипаттамаларына философиялық себептерін сипаттайды: Belmont есеп және жалпы ережеден арасындағы айырмашылықты түсіну үшін, әрбір хабардар келісімін талқылайды қалай қарайды Егер саналы келісім құжаттың элементтері. Заң бойынша, Бірыңғай ереже АҚШ Үкіметі қаржыландыру алады барлық дерлік зерттеулер реттейді. Әрі қарай, АҚШ Үкіметі қаржыландыру алады көптеген мекемелер әдетте қарамастан қаржыландыру көзі, бұл мекемеде жатқан барлық зерттеулерге Жалпы ереже қолданылады. Бірақ, бірыңғай ереже автоматты түрде АҚШ Үкіметі зерттеу қаржыландыру алуға емес, компанияларда қолданылмайды.

Мен Belmont есебінде білдірді ретінде барлық дерлік зерттеушілер этикалық зерттеудің кең мақсаттарға құрметтеуге деп ойлаймын, бірақ жалпы ережеден және IRBs жұмыс барысымен таралған тітіркенуі бар (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . түсінікті болу үшін, IRBs сол сыни этика қарсы емес. Керісінше, олар ағымдағы жүйесі тиісті тепе-теңдікті емес, немесе жақсы басқа да әдістер арқылы өз мақсаттарына жету мүмкін деп есептейді. берілген Бұл тарауда, алайда, бұл IRBs өтеді. Егер сыныптамасы ережелерін ұстануға қажет болса, онда сіз оларды ұстануға тиіс. Алайда, мен сіздің зерттеулер этикасы қараған кезде, сондай-ақ принциптері негізделген көзқарас шақырамын еді.

Бұл фондық өте қысқа, біз Америка Құрама Штаттарында IRB қарау ережелері негізделген жүйесін келді қалай қорытындылайды. Бүгін Belmont есепті және Бірыңғай ереже қараған кезде, біз олар түрлі дәуірінде құрылды және өте болды Екінші дүниежүзілік соғыс кезінде және одан кейін медициналық этика, атап айтқанда бұзушылықтар бойынша, сол дәуірдің проблемаларына парасатты-жауап екенін есте ұстауымыз керек (Beauchamp 2011) .

этикалық кодтары құруға медициналық және мінез-құлық ғалымдар этикалық күш-жігеріне Сонымен қатар, аз және компьютерлік ғалымдар аз белгілі күш, сондай-ақ болды. Шын мәнінде, сандық жасы зерттеулер құрылған этикалық қатерлерге тап бірінші зерттеушілер әлеуметтік ғалымдар болған жоқ; Олар компьютерлік ғалымдар, компьютерлік қауіпсіздік саласындағы арнайы зерттеушілер болды. 1990 және 2000 компьютерлік қауіпсіздік зерттеушілер барысында ботнеттердің ішінде қабылдау және әлсіз парольдерді компьютерлер мыңдаған бұзу сияқты әрекеттерді тартылған этикалық күмәнді бірқатар зерттеулер жүргізілді (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Осы зерттеулердің, АҚШ Үкіметінің-арнайы ақпараттық-коммуникациялық технологияларды (АКТ) қатысуымен ғылыми-зерттеу үшін басшылық этикалық негіздерін жазу Отаным Қауіпсіздік жасалған көк-лента комиссиясының департаменті жауап. Осы күш нәтижелері Menlo есебі болды (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . компьютерлік қауіпсіздік зерттеушілердің қатысты дәл әлеуметтік зерттеушілер бірдей болып саналмаса да, Menlo есеп әлеуметтік зерттеушілер үшін үш маңызды сабақ береді.

Біріншіден, Menlo есеп тұлғалар, Қайырымдылық үш Belmont принциптері-құрмет растайды, және Әділет және төртінші принципі қосады: құқық және мемлекеттік Мүдделілік құрметтеу. Мен бұл төртінші принципті және ол қалай негізгі тарауда (Бөлім 6.4.4) әлеуметтік зерттеулерге қолданылуы тиіс сипатталған.

Екіншіден, Menlo есеп неғұрлым жалпы ұғым Belmont есеп «ретінде адамды қатыстыра зерттеулер» тар анықтау шегінен тыс жылжыту үшін зерттеушілер шақырады «Адам-зиян әлеуеті бар ғылыми-зерттеу.» Belmont есептің көлеміне шектеулер болып табылады сондай-ақ қоңырау бис суреттейді. Принстон және Georgia Tech кезінде IRBs Encore «ретінде адамды қатыстыра зерттеу,» және сондықтан бірыңғай Қағидаға сәйкес тексеруге жататын емес деп тапты. Алайда, Encore анық адам зиян әлеуетке ие; оның ең шеткі бойынша, Encore ықтимал репрессиялық үкіметтері түрмеде отыр жазықсыз адамдар әкелуі мүмкін. А принциптері негізделген тәсілдер зерттеушілер IRBs оны мүмкіндік болса да «, адамды қатыстыра зерттеулер» тар, заңды анықтау артта жасыру керек емес дегенді білдірмейді. Керісінше, олар «адам-зиян әлеуетті зерттеу» неғұрлым жалпы ұғым қабылдауға тиіс және олар этикалық қарауға адам зиян әлеуеті өз зерттеулердің барлық жатқыза тиіс.

Үшіншіден, Menlo есеп Belmont қағидаттарын қолдану кезінде есепке алынады мүдделі тараптарды кеңейту үшін зерттеушілер шақырады. ғылыми-зерттеу көп күн-күн қызметінде енгізілген нәрсе өмір бөлек саласындағы көшті өткендей, этикалық аспектілер емес қатысушыларды және ғылыми-зерттеу орын алады ортаны қамтиды ғана нақты зерттеулер қатысушыларының тыс жерлерде кеңейту қажет. зерттеушілер ғана олардың қатысушыларының шегінен тыс көзқарас олардың этикалық өрісті кеңейту үшін Басқаша айтқанда, Menlo есеп шақырады.

Бұл тарихи қосымшасы өте қысқаша әлеуметтік және медициналық ғылым саласындағы ғылыми-зерттеу этика шолу, сондай-ақ информатика қамтамасыз етеді. Медициналық ғылым саласындағы ғылыми-зерттеу этика кітабы ұзындығы емдеу үшін, қараңыз Emanuel et al. (2008) , немесе Beauchamp and Childress (2012) .