тарихи-қосымша

Бұл тарихи қосымшаға Құрама Штаттарда зерттеу этикасының қысқаша шолуы берілген.

Зерттеу этикасының кез-келген талқылануы бұрын-соңды зерттеушілердің ғылыми атақ-даңқты істер жасағанын мойындау керек. Олардың ең нашар түрлерінің бірі - Tuskegee сифилиза зерттеуі (кесте 6.4). 1932 жылы АҚШ-тың Денсаулық сақтау министрлігінің (PHS) зерттеушілері аурудың салдарын бақылауға арналған зерттеуге кеудеге жұқтырған 400-ге жуық қара қаруды тіркеді. Бұл адамдар Тоскеге қаласының алабынан алынды. Басынан бастап зерттеу терапевтік емес болды; ол қара ерлердегі аурудың тарихын құжаттау үшін жасалған. Қатысушылар зерттеудің табиғаты туралы алданған болатын - олар «жаман қан» туралы зерттеу екенін айтқан, ал күлімсіреу - бұл өлім ауруы болса да, жалған және тиімсіз ем ұсынылған. Зерттеу жүріп жатқанда, мерезге арналған қауіпсіз және тиімді емдеу әдісі жасалды, бірақ зерттеушілер қатысушыларды басқа жерде емдеуге жол бермеу үшін белсенді түрде араласты. Мысалы, Екінші дүниежүзілік соғыстың барысында зерттеу тобы барлық ер адамдарға Қарулы Күштерге кірген кездегі емделуге жол бермеу үшін алдын алу жобаларын қамтамасыз етті. Зерттеушілер қатысушыларды алдауды жалғастырып, 40 жылдан бері қамқорлық жасаудан бас тартты.

Tuskegee сифилиза зерттеуі сол уақытта Америка Құрама Штаттарының оңтүстігінде кең тараған нәсілшілдікке және өте теңсіздікке қарсы болды. Бірақ 40 жылдық тарихы бойынша зерттеуге қара және ақ түсті көптеген зерттеушілер қатысты. Және тікелей зерттеушілермен қатар, медициналық материалдарда жарияланған зерттеудің 15 баяндамасының біреуін оқыған (Heller 1972) . 1960 жылдардың ортасында - зерттеу басталғаннан кейін шамамен 30 жыл өткен соң, PHS қызметкері Роберт Бухтун деп аталатын PHS қызметкері зерттеудің аяқталуына кедергі келтіре бастады, ол оны моральдық жағымсыз деп есептеді. Бухтунге жауап ретінде 1969 жылы PHS зерттеудің толық этикалық шолуын жасау үшін панельді шақырды. Әсіресе, этикалық шолу панелі зерттеушілердің жұқтырған адамдардан емделуді тоқтатуды шешуі керек деп шешті. Пікірталас барысында бір топ мүше тіпті: «Сізде ешқашан мұндай зерттеу болмайды; Оны пайдаланыңдар » (Brandt 1978) . Негізінен дəрігерлерден құралған ақ түсті панель келісімнің қандай да бір түрін алу керек деп шешті. Алайда, ерлер өздерінің жасына және білім деңгейінің төмен болуына байланысты негізделген келісімді қамтамасыз ете алмады. Сондықтан панель жергілікті медицина қызметкерлерінен «зерттеушілерге« суррогаттан алынған келісімге »ие болуға кеңес берді. Мәселен, тіпті толық этикалық шолудан кейін, күтімді тоқтату жалғасты. Содан кейін Бухтун журналистке әңгімесін алып, 1972 жылы Жан Хеллер әлемге зерттеуді көрсететін бірқатар газет мақалаларын жазды. Зерттеу аяқталғаннан кейін аман қалған ер адамдарға қамқорлық көрсетіліп, кең таралған қоғамдық реніштен кейін ғана болды.

Зерттеудің құрбандары тек қана 399 адамды ғана емес, олардың отбасыларын да қамтыды: кем дегенде 22 әйел, 17 бала және мерезбен 2 немере емдеуді тоқтату нәтижесінде ауруды жоя алады (Yoon 1997) . (Yoon 1997) . Бұдан басқа, зерттеу нәтижесінде туындаған зиян аяқталғаннан кейін ұзаққа созылды. Зерттеу - афроамерикандықтардың медицина қауымдастығы сенімін төмендетті, бұл афроамерикандықтардың өздерінің денсаулығына зиян тигізбейтін медициналық көмекке жол бермеуі мүмкін (Alsan and Wanamaker 2016) . Бұдан басқа, сенімсіздік 80-ші және 90-шы жылдары ВИЧ / СПИД-ті емдеуге кедергі келтірді (Jones 1993, chap. 14) .

ол бүгін жатқан сондықтан түршігерлік зерттеулер елестету қиын болғанымен, мен сандық жасқа әлеуметтік зерттеулер жүргізу адамдар үшін Tuskegee мерез зерттеу үш маңызды сабақ бар деп ойлаймын. Біріншіден, бұл жай ғана орын болмауы тиіс кейбір зерттеулер бар екенін есімізге салады. Екіншіден, бұл зерттеулер ғылыми-зерттеу аяқталды ұзақ кейін ғана емес қатысушылардың, сондай-ақ олардың отбасы мен бүкіл қоғамдастықтарға зиян келтіруі мүмкін екенін көрсетеді. Ақыр аяғында, ол зерттеушілер қорқынышты этикалық шешім қабылдауға болады деп көрсетеді. Шын мәнінде, менің ойымша, бұл осы зерттеуге тартылған сондықтан көптеген адамдар уақыт осындай ұзақ уақыт кезеңі ішінде осындай жан түршігерлік шешімдер қабылдады, деп бүгін зерттеушілердің кейбір үрей тудыру керек деп ойлаймын. Ал, өкінішке орай, Tuskegee бірегей жоқ арқылы болып табылады; Осы заманында проблемалы әлеуметтік және медициналық зерттеулердің басқа да бірнеше мысалдар болды (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 жылы зерттеушілердің Tuskegee сифилиза зерттеуіне және басқа да этикалық сәтсіздіктеріне жауап ретінде, АҚШ конгресі биомедициналық және мінез-құлық зерттеулерінің адами субъектілерін қорғау жөніндегі ұлттық комиссияны құрды және оны адами тақырыптарға қатысты зерттеуге арналған этикалық қағидаларды әзірлеуді тапсырды. Белмонтон конференц-орталығында өткізілген төрт жылдық кездесуден кейін топ Белмонт туралы баяндаманы дайындады, ол биоэтикада да, күнделікті зерттеу тәжірибесінде де дерексіз дебаттарға үлкен әсер етті.

Белмонт есебі үш бөлімнен тұрады. Практика мен зерттеу арасындағы алғашқы шекараларда - баяндамада оның мақсаты қарастырылған. Атап айтқанда, ол күнделікті емдеуді және қызметті қамтитын жалпылама білімді және тәжірибені іздейтін зерттеулер арасындағы айырмашылықты талап етеді. Бұдан басқа, Белмонт баяндамасының этикалық қағидаттары зерттеуге ғана қатысты. Зерттеу мен тәжірибе арасындағы айырмашылық Белмонт Есебі сандық жастағы әлеуметтік зерттеулерге (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) сәйкес келмейтіндігінің дәлелі болып табылады.

Белмонт баяндамасының екінші және үшінші бөліктері үш этикалық принциптерді - Адамдарды құрметтеуді; Мейірімділік; және әділеттілік - бұл принциптерді зерттеу тәжірибесінде қалай қолдануға болатынын сипаттаңыз. Бұл осы тараудың негізгі мәтінінде егжей-тегжейлі сипатталған принциптер.

Белмонт есебінде кең мақсаттар көзделген, бірақ бұл күнделікті іс-қимылдарды қадағалау үшін оңай қолданылатын құжат емес. Осылайша, АҚШ үкіметі Ортақ ереже деп аталатын (олардың атауы ресми атауы 45-ші Федералдық ережелердің, 46-бөлім, Әділет бөлімі) (Porter and Koski 2008) деп аталатын бірқатар ережелерді құрады. Бұл нормативтік-құқықтық актілер зерттеулерді қарау, бекіту және қадағалау процесін сипаттайды және институционалды шолу тақталарын (ИРБ) орындауды талап ететін ережелер болып табылады. Белмонт туралы есеп пен Жалпы ереженің арасындағы айырмашылықты түсіну үшін, әрқайсысында негізделген келісімді қалай талқылайтынына назар аударыңыз: Белмонт Есептері негізделген келісімді және кең сипаттамалардың философиялық себептерін сипаттайды, ал шынайы негізделген келісімді білдіреді, ал Жалпы ереже сегіз талап етілетін және алты келісілген келісілген құжаттың қосымша элементтері. Заң бойынша, Жалпы ереже АҚШ үкіметінің қаражатын алатын барлық дерлік зерттеулерді басқарады. Бұдан басқа, АҚШ үкіметінен қаржыландыратын көптеген институттар, әдетте, қаржыландыру көзіне қарамастан, осы мекеменің барлық зерттеулеріне Жалпы ережені қолданады. Бірақ Жалпы ереже АҚШ үкіметінің зерттеу қаржыландыруын ала алмайтын компанияларға автоматты түрде қолданылмайды.

Менің ойымша, барлық зерттеушілер Белмонт баяндамасында айтылған этикалық зерттеулердің кең мақсаттарын құрметтейді деп ойлаймын, бірақ Жалпы ереже мен (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) мен жұмыс істеу процесін кеңінен тараған (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Әрине, IRB-лердің сыни этикасы қарсы емес. Керісінше, олар қазіргі жүйе тиісті теңгерімді ұстамайды немесе өз мақсаттарына басқа әдістер арқылы қол жеткізе алатынына сенеді. Мен, алайда, осы IRB-ді берілгендей қабылдаймын. Егер сізге IRB ережелерін ұстану қажет болса, мұны істеу керек. Алайда, мен сіздің зерттеулер этикасы қараған кезде, сондай-ақ принциптері негізделген тәсілді қабылдауға шақырамын еді.

Бұл фонды Америка Құрама Штаттарындағы IRB шолудың ережелеріне негізделген жүйеге қалай келгеніміз туралы қысқаша түрде қысқаша баяндайды. Белмонт туралы есеп пен жалпы ережені бүгін қарастырған кезде, біз оларды басқа дәуірде құрғанын есте ұстауымыз керек және бұл кезеңнің қиындықтарына, әсіресе Екінші Дүниежүзілік соғыстан кейін және кейінгі кезеңде медициналық этикаға қатысты бұзушылықтарға (Beauchamp 2011) .

Этикалық кодтарды жасау үшін медициналық және мінез-құлық ғалымдарының күш-жігерінен басқа, компьютерлік ғалымдардың аз және аз белгілі күш-жігері де болды. Іс жүзінде, цифрлық жас ғалымдардың этикалық мәселелерін шешетін алғашқы зерттеушілер әлеуметтік ғалымдар емес: олар компьютерлік ғалымдар, әсіресе компьютерлік қауіпсіздіктегі зерттеушілер. 1990 және 2000 жылдары компьютерлік қауіпсіздікті зерттеушілер әлсіз құпия сөзі бар мыңдаған компьютерлерге (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) ботнеттерді алып, бұзу сияқты нәрселерге қатысты этикалық күмәнді зерттеулер жүргізді. Осы зерттеулерге жауап ретінде АҚШ Үкіметі, атап айтқанда, ішкі қауіпсіздік департаменті ақпараттық-коммуникациялық технологияларды (АКТ) қамтитын зерттеулер үшін жетекші этикалық негізді жазу үшін көк таспа комиссиясын құрды. Бұл күш-жігердің нәтижесі Menlo Report болды (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Компьютер қауіпсіздігі зерттеушілерінің әлеуметтік зерттеушілері сияқты бірдей емес екеніне қарамастан, Menlo Report әлеуметтік зерттеушілер үшін маңызды үш сабақ береді.

Біріншіден, Менло есебі Белмонттың үш қағидасын - Адамдарды құрметтеу, Мейірімділік және Әділеттілік қағидаттарын растайды және төртіншіден: Құқық пен қоғамдық мүддеге деген құрметке ие . Мен осы төртінші қағиданы және осы тараудың негізгі мәтінінде әлеуметтік зерттеулерге қалай қолдануға болатынын сипаттадым (6.4.4-бөлім).

Екіншіден, Менло есебі зерттеушілерге «адамдық заттармен байланысты зерттеу» тар анықтамасынан тыс Белмонт есептемесінен «адамның зиян келтіретін әлеуеті бар зерттеулерге» жалпы ұғымға дейін қозғалуға шақырады. Белмонт туралы баяндаманың шектеулері жақсы суреттелген Encore. Принстон мен Грузия Технологияларындағы ИР-лар Энкордың «адам субъектілеріне қатысты зерттеулер» болмағанын анықтады, сондықтан Жалпы ереже бойынша қарауға жатпайды. Алайда, Encore адамның зиян келтіретін әлеуетін анық көрсетеді; оның ең шеткі жағдайында Encore репрессивті үкіметтердің түрмеге қамалған жазықсыз адамдарға әкелуі мүмкін. Практикаға негізделген көзқарас, зерттеушілердің IRB-лерге рұқсат берсе де, «адами субъектілердің қатысуымен жүргізілген зерттеу» тар анық, заңды анықтамасын жасыруға болмайды дегенді білдіреді. Керісінше, олар «адамның зиян келтіретін әлеуеті бар зерттеулерді» жалпы ұғымына ие болу керек және өздерінің барлық зерттеулерін адамның зиянды әлеуетімен этикалық тұрғыдан қарауға тиіс.

Үшіншіден, Menlo Report зерттеушілерге Белмонт қағидаларын қолданған кезде қарастырылатын мүдделі тараптарды кеңейтуге шақырады. Зерттеу жеке өмір саласынан күнделікті іс-қимылға көбірек қоныс аударғандықтан, зерттеуге қатысушы емес адамдарды және қоршаған ортаны қамту үшін этикалық ойларды нақты зерттеу қатысушыларынан тыс кеңейту керек. Басқаша айтқанда, Менло есебі зерттеушілерге өзінің қатысушыларының қатарынан тыс этикалық саласын кеңейтуге шақырады.

Бұл тарихи қосымшалар әлеуметтік және медициналық ғылымдарда және информатикада зерттеу этикасының қысқаша шолуын ұсынды. Медицина ғылымында зерттеу этикасының кітапты ұзақтылығы үшін Emanuel et al. (2008) немесе Beauchamp and Childress (2012) .