ისტორიული დანართი

ნებისმიერი განხილვის კვლევის ეთიკის საჭიროებს ვაღიაროთ, რომ, წარსულში, მკვლევარები არ კეთდება საშინელი რამ მეცნიერების სახელით. ერთ-ერთი ყველაზე საშინელი იყო Tuskegee სიფილისი შესწავლა. 1932 წელს, მკვლევარები აშშ საზოგადოებრივი ჯანდაცვის სამსახურის (PHS) ჩაირიცხა 400 შავი მამაკაცი ინფიცირებული სიფილისის სასწავლო მონიტორინგი ეფექტი დაავადების. ეს მამაკაცის დაკომპლექტდა ფართობი გარშემო Tuskegee, Alabama. თავიდანვე კვლევა არათერაპიული; ეს იყო შემუშავებული მხოლოდ დოკუმენტურად დაავადების ისტორიას შავ მამაკაცი. მონაწილეებს მოტყუებული ბუნების შესწავლა-უთხრეს, რომ ეს იყო შესწავლა "ცუდი სისხლი" და ისინი ყალბ და არაეფექტური მკურნალობის, მიუხედავად იმისა, რომ სიფილისი არის სასიკვდილო დაავადება. როგორც კვლევამ ვითარდებოდა, უსაფრთხო და ეფექტური მკურნალობა სიფილისის შემუშავდა, მაგრამ მკვლევარები აქტიურად ჩაერია, რათა თავიდან ავიცილოთ მონაწილეები გადიან მკურნალობას მის ფარგლებს გარეთ. მაგალითად, მეორე მსოფლიო ომის დროს კვლევის ჯგუფის უზრუნველყოფილი პროექტი deferments ყველა მამაკაცი შესწავლა, რათა თავიდან მკურნალობის მამაკაცებს მიიღებდა ჰქონდა შევიდნენ შეიარაღებული ძალები. მკვლევარებმა განაგრძო მოტყუება მონაწილეებს და უარყოფს მათ ზრუნვა 40 წლის განმავლობაში. კვლევა 40-წლიანი DEATHWATCH.

Tuskegee სიფილისი სასწავლო მოხდა ფონზე რასიზმისა და უკიდურესი უთანასწორობა, რომელიც გავრცელებული იყო სამხრეთ ნაწილში აშშ დროს. მაგრამ, მისი 40-წლიანი ისტორია აქვს, კვლევაში ჩართული ათობით მკვლევარები, როგორც შავი და თეთრი. და, გარდა ამისა, მკვლევართა უშუალოდ ჩართული, მრავალი სხვა უნდა წავიკითხე ერთი 15 ანგარიშები კვლევა გამოქვეყნდა სამედიცინო ლიტერატურა (Heller 1972) . In 1960-იან წლებში, დაახლოებით 30 წლის შემდეგ შესწავლა დაიწყო-a PHS თანამშრომელი სახელად რობერტ Buxtun ჩასჩიჩინებდა ფარგლებში PHS დასრულდება კვლევა, რომელიც მან მიიჩნია მორალურად აღმაშფოთებელი. საპასუხოდ Buxtun, 1969 წელს PHS მოიწვია პანელი გააკეთოთ სრული ეთიკური შესწავლა. Shockingly, ეთიკური განხილვის ჟიურიმ გადაწყვიტა, რომ მკვლევარებმა უნდა გაგრძელდეს, რომ დააყოვნოს მკურნალობა ინფიცირებული მამაკაცი. დროს განხილვის ერთ-ერთი წევრი panel კი აღნიშნა: "თქვენ არასოდეს არ კიდევ ერთი კვლევა, როგორც ეს; ისარგებლოს იგი " (Brandt 1978) . ყველა თეთრი პანელი, რომელიც ძირითადად შედგება ექიმები, არ გადაწყვეტს, რომ გარკვეული ფორმით ინფორმირებული თანხმობა უნდა შეიძინა. მაგრამ, პანელის გაასამართლეს კაცი თავს ვერ უზრუნველყოფს ინფორმირებული თანხმობა, რადგან მათი ასაკი და განათლების დაბალი დონე. პანელი რეკომენდირებული, შესაბამისად, რომ მკვლევარები მიიღოს "დე ფაქტო ინფორმირებული თანხმობის" ადგილობრივი სამედიცინო ოფიციალური პირები. ასე რომ, მას შემდეგ, რაც სრული ეთიკური, ამოღებული ზრუნვა გაგრძელდა. საბოლოოდ, რობერტ Buxtun აიღო ამბავი ჟურნალისტი, და 1972 წელს ჟან Heller სერია დაწერა საგაზეთო რომ დაუცველი შესწავლა მსოფლიოში. მხოლოდ მას შემდეგ, გავრცელებული საზოგადოების აღშფოთება, რომ კვლევა საბოლოოდ დასრულდა და ზრუნვა შესთავაზეს მამაკაცები, რომლებიც გადარჩა.

მსხვერპლი ამ შესწავლა მოიცავს არა მხოლოდ 399 მამაკაცები, არამედ მათი ოჯახის წევრები: მინიმუმ 22 ცოლები, 17 ბავშვი, და 2 შვილიშვილი სიფილისის შეიძლება კონტრაქტი დაავადება შედეგად ამოღებული მკურნალობა (Yoon 1997) . გარდა ამისა, გამოწვეული ზიანის შესწავლა განაგრძო ხნის შემდეგ დასრულდა. სასწავლო-სამართლიანად-შემცირდა ნდობა, რომ აფრიკის ამერიკელები ჰქონდა სამედიცინო საზოგადოების, ეროზიის ნდობა, რომ შეიძლება არ გამოიწვია აფრიკის ამერიკელები, რათა თავიდან ავიცილოთ სამედიცინო დახმარების determent მათი ჯანმრთელობის (Alsan and Wanamaker 2016) . გარდა ამისა, ნდობის ნაკლებობა შეაფერხა ძალისხმევა მკურნალობა აივ / შიდსის 1980 წელს და 90-იან წლებში (Jones 1993, Ch. 14) .

მიუხედავად იმისა, რომ ძნელი წარმოსადგენია კვლევის იმდენად საზარელი დღეს ხდება, მე ვფიქრობ, რომ არსებობს სამი მნიშვნელოვანი გაკვეთილი Tuskegee სიფილისი კვლევა ადამიანი ჩატარების სოციალური კვლევის ციფრული ასაკი. პირველი, ეს გვახსენებს, რომ არსებობს კვლევები, რომ უბრალოდ არ უნდა მოხდეს. მეორე, ეს გვიჩვენებს, რომ კვლევა შეიძლება ზიანი მიაყენოს არა მხოლოდ მონაწილეებს, არამედ მათი ოჯახის წევრები და მთელი თემი დიდი ხნის შემდეგ კვლევის უკვე დასრულდა. და ბოლოს, ეს გვიჩვენებს, რომ მკვლევარები შეუძლია საშინელი ეთიკური გადაწყვეტილება. სინამდვილეში, მე ვფიქრობ, რომ უნდა გამოიწვიოს გარკვეული შიში მკვლევართა დღეს, რომ ამდენი ხალხი ჩართული ამ კვლევის გააკეთა ასეთი საშინელი გადაწყვეტილებები მეტი ასეთი ხანგრძლივი დროის განმავლობაში. და, სამწუხაროდ, Tuskegee არ ნიშნავს უნიკალურია; იყო რამდენიმე სხვა მაგალითები პრობლემური სოციალური და სამედიცინო კვლევა ამ ეპოქის (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 წელს, საპასუხოდ Tuskegee სიფილისი შესწავლა და ამ სხვა ეთიკური წარუმატებლობის მკვლევარები, აშშ-ის კონგრესი ის ეროვნული კომისიის დაცვის ადამიანის სუბიექტების ბიოსამედიცინო და ქცევითი კვლევისა და დაევალა კომიტეტის განვითარდეს ეთიკური სახელმძღვანელო კვლევა ადამიანები. ოთხი წლის შემდეგ, შეხვედრა Belmont Conference Center, ჯგუფის წარმოებული Belmont ანგარიში, სუსტი, მაგრამ ძლიერი დოკუმენტი, რომელიც ჰქონდა დიდი გავლენა ორივე აბსტრაქტული დებატები ბიოეთიკა და ყოველდღიური პრაქტიკის კვლევა.

Belmont ანგარიში აქვს სამ ნაწილად. პირველ ნაწილში-საზღვრებთან პრაქტიკა და კვლევითი-the Belmont ანგარიში აყალიბებს purview. კერძოდ, იგი ამტკიცებს, რომ განსხვავება კვლევა, რომელიც ცდილობს generalizable ცოდნა და პრაქტიკა, რომელიც მოიცავს ყოველდღიური მკურნალობა და საქმიანობას. გარდა ამისა, იგი ამტკიცებს, რომ ეთიკურ პრინციპებს Belmont ანგარიში ვრცელდება მხოლოდ კვლევა. უკვე ამტკიცებდა, რომ ეს განსხვავება შორის კვლევა და პრაქტიკა არის ერთი გზა, რომ Belmont ანგარიში misfit სოციალური კვლევის ციფრული ასაკი (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

მეორე და მესამე ნაწილები Belmont ანგარიში ქმნის სამი ეთიკური პრინციპების პატივისცემა პირებს; სარგებლობის; და იუსტიციის და აღწეროთ ეს პრინციპები შეიძლება გამოყენებული კვლევის პრაქტიკაში. ეს არის ის პრინციპები, რომ მე უფრო დეტალურად თავი.

Belmont ანგარიში ადგენს ფართო მიზნების, მაგრამ ეს არ არის დოკუმენტი, რომელიც შეიძლება ადვილად გამოიყენება გააკონტროლოს დღეში- to-day საქმიანობას. აქედან გამომდინარე, აშშ-ის მთავრობის შექმნა კომპლექტი წესების, რომლებიც colloquially მოუწოდა საერთო წესის (მათი ოფიციალური სახელი არის სათაური 45 კოდექსის ფედერალური დებულება, ნაწილი 46, ნაწილად A - D) (Porter and Koski 2008) . ეს წესები აღწერს პროცესს განხილვის, დამტკიცების, და მათზე კვლევის, და ისინი წესების, რომ ინსტიტუციონალური მიმოხილვა დაფა (IRBs) დაევალა აღსრულების. უნდა გვესმოდეს, რომ განსხვავება Belmont ანგარიში და საერთო წესის, თუ როგორ თითოეული განიხილავს ინფორმირებული თანხმობა: the Belmont მოხსენების ფილოსოფიური მიზეზები ინფორმირებული თანხმობა და ფართო მახასიათებლები, რომელიც წარმოადგენს ჭეშმარიტი ინფორმირებული თანხმობა, ხოლო საერთო წესის ჩამოთვლილია რვა საჭირო და ექვსი სურვილისამებრ ელემენტები ინფორმირებული თანხმობის დოკუმენტი. კანონის მიხედვით, საერთო წესის არეგულირებს თითქმის ყველა კვლევა, რომელიც იღებს დაფინანსებას ამერიკის მთავრობა. გარდა ამისა, ბევრი ინსტიტუტების, რომ დაფინანსებას მიიღებს აშშ-ის მთავრობა, როგორც წესი ვრცელდება საერთო წესი ყველა კვლევა ხდება, რომ დაწესებულება, მიუხედავად იმისა, რომ დაფინანსების წყარო. მაგრამ, საერთო წესის ავტომატურად არ ვრცელდება კომპანიებს, რომ არ მიიღოს კვლევის დაფინანსება ამერიკის მთავრობა.

მე ვფიქრობ, რომ თითქმის ყველა მკვლევარი, პატივი სცეს ფართო მიზნების ეთიკური კვლევის, რომელიც გამოხატულია Belmont ანგარიში, მაგრამ არ არის გავრცელებული გაღიზიანებას საერთო წესის და მუშაობის პროცესში IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . უნდა იყოს მკაფიო, იმ კრიტიკული IRBs წინააღმდეგი არ არიან, ეთიკა. პირიქით, მათ მიაჩნიათ, რომ არსებული სისტემა არ გაფიცვის შესაბამისი ბალანსი და შეიძლება უკეთესი თავისი მიზნების მისაღწევად სხვა გზით. ეს თავი, თუმცა, მიიღებს ამ IRBs გაცემულად. თუ თქვენ უნდა დაიცვას წესების IRB, მაშინ უნდა დაიცვას ისინი. თუმცა, მე მოგიწოდებთ, რომ ასევე მიიღოს პრინციპები დაფუძნებული მიდგომა, როდესაც გათვალისწინებით ეთიკის თქვენი კვლევა.

ამ ფონზე ძალიან მოკლედ აჯამებს როგორ მივედით წესებზე დაფუძნებული სისტემის IRB მიმოხილვა შეერთებული შტატები. როდესაც გათვალისწინებით Belmont ანგარიში და საერთო წესის დღეს, ჩვენ უნდა გვახსოვდეს, რომ მათ მიერ სხვადასხვა ეპოქაში და საკმაოდ გააზრებულად-რეაგირების პრობლემები, რომ ეპოქაში, კერძოდ, არღვევს სამედიცინო ეთიკის დროს და შემდეგ მეორე მსოფლიო ომის (Beauchamp 2011) .

გარდა ამისა, ეთიკური ძალისხმევას სამედიცინო და ქცევითი მეცნიერებს შექმნა ეთიკური ნორმების, იყო ასევე პატარა და ნაკლებად ცნობილი ძალისხმევას კომპიუტერული მეცნიერები. ფაქტობრივად, პირველი მკვლევარები გადაეყარონ ეთიკური გამოწვევები შექმნილია ციფრული ასაკი კვლევა არ იყო სოციალური მეცნიერები; ისინი კომპიუტერული მეცნიერების, კონკრეტულად მკვლევარების კომპიუტერული უსაფრთხოება. 1990-იან წლებში და 2000 კომპიუტერული უსაფრთხოების მკვლევარებმა ჩაატარეს რიგი ეთიკურად საეჭვო კვლევები, რომელიც ჩართული რამ, როგორიცაა აღების გამო ბოტნეტი და გარჩევაში ათასობით კომპიუტერი სუსტი პაროლები (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . საპასუხოდ ამ კვლევების, აშშ-ის მთავრობის, კონკრეტულად უსაფრთხოების დეპარტამენტის შექმნა ლურჯი ლენტი კომისიის დაწერა სახელმძღვანელო ეთიკური ჩარჩოს კვლევა საინფორმაციო და საკომუნიკაციო ტექნოლოგიების (ICT). შედეგები ძალისხმევა იყო Menlo ანგარიში (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . მიუხედავად იმისა, რომ შეშფოთება კომპიუტერული უსაფრთხოების მკვლევარებმა არ არის ზუსტად ისევე როგორც სოციალური მკვლევარები, Menlo ანგარიში უზრუნველყოფს სამი მნიშვნელოვანი გაკვეთილი სოციალური მკვლევარები.

პირველი, Menlo ანგარიში კიდევ ერთხელ ადასტურებს, სამი Belmont პრინციპების პატივისცემა პირთა, სარგებლიანობისა და იუსტიციის და დასძენს მეოთხე პრინციპი: პატივისცემა და კანონის საზოგადოებრივი ინტერესი. მე აღწერილი ამ მეოთხე პრინციპი და როგორ უნდა იქნას გამოყენებული სოციალური კვლევის ძირითად თავი (სექცია 6.4.4).

მეორე, Menlo ანგარიში მოუწოდებს მკვლევარები შემოიფარგლონ ვიწრო განსაზღვრება "კვლევა ადამიანის სუბიექტების" საწყისი Belmont ანგარიში უფრო ზოგადი ცნება "კვლევა ადამიანის ზიანს აყენებს პოტენციალი." შეზღუდვები ფარგლებს Belmont ანგარიში კარგად ილუსტრირებული მიერ Encore. IRBs პრინსტონის და საქართველოს ტექნიკური დაადგინა, რომ Encore არ იყო "კვლევა ადამიანის სუბიექტების," და ამიტომ არ ექვემდებარება გადასინჯვას, რომელიც საერთო წესი. თუმცა, Encore ნათლად აქვს ადამიანის ზიანს აყენებს პოტენციალი; მისი ყველაზე ექსტრემალური, Encore შესაძლოა გამოიწვიოს უდანაშაულო ადამიანი მიმდინარეობს დააპატიმრეს მიერ რეპრესიული მთავრობების. პრინციპებზე დაფუძნებული მიდგომების ნიშნავს, რომ მკვლევარები არ უნდა დამალვა უკან ვიწრო, იურიდიული განმარტება "კვლევა ადამიანის სუბიექტების", მაშინაც კი, თუ IRBs საშუალებას იძლევა. პირიქით, ისინი უნდა მივიღოთ უფრო ზოგადი ცნება "კვლევა ადამიანის ზიანს აყენებს პოტენციალი" და მათ უნდა დაექვემდებაროს ყველა საკუთარი კვლევა ადამიანის ზიანს აყენებს პოტენციალი ეთიკური განსახილველად.

მესამე, Menlo ანგარიში მოუწოდებს მკვლევარები გაფართოებას დაინტერესებულ მხარეებს, რომლებიც ითვლება გამოყენებისას Belmont პრინციპებს. როგორც კვლევის გადავიდა ცალკე სფეროში ცხოვრება, რომ რაღაც უფრო ჩართული დღეში- to-day საქმიანობის, ეთიკური მოსაზრებების უნდა გაფართოვდა მიღმა მხოლოდ კონკრეტული კვლევის მონაწილეებს მოიცავს არასამთავრობო მონაწილეებს და გარემო, სადაც კვლევა ხდება. სხვა სიტყვებით რომ ვთქვათ, Menlo ანგარიში მოუწოდებს მკვლევარები გაფართოების მათი ეთიკური სფეროში ხედი მიღმა მხოლოდ მათი მონაწილეები.

ეს ისტორიული დანართი უზრუნველყოფს ძალიან მოკლე მიმოხილვა კვლევის ეთიკის სოციალური და სამედიცინო მეცნიერების, ასევე კომპიუტერულ მეცნიერებაში. წიგნი სიგრძე მკურნალობის კვლევის ეთიკის სამედიცინო მეცნიერების, ვხედავ Emanuel et al. (2008) და Beauchamp and Childress (2012) .