ისტორიული დანართი

ეს ისტორიული დანართი წარმოადგენს აშშ-ში კვლევის ეთიკის ძალიან მოკლე მიმოხილვას.

კვლევის ეთიკის განხილვა საჭიროებს აღიარებას, რომ წარსულში მკვლევარებმა მეცნიერების სახელით საშინელი რამ გააკეთეს. ერთ-ერთი ყველაზე უარესი ეს იყო Tuskegee Syphilis Study (ცხრილი 6.4). 1932 წელს აშშ-ს საზოგადოებრივი ჯანდაცვის სამსახურის (PHS) მკვლევარები ჩაუტარეს 400-მდე შავი მამაკაცის სიფილისით დაავადებულ პაციენტებს დაავადების ეფექტიანობის შესამოწმებლად. ეს ადამიანები დაკომპლექტდნენ ტერიტორიიდან ტუშკეზე, ალაბამაში. თავდაპირველად კვლევა არ იყო არაერაპევტული; იგი შექმნილია მხოლოდ შავი მამაკაცის დაავადების ისტორიაში. მონაწილეები მოტყუებულნი იყვნენ კვლევის ბუნების შესახებ - მათ უთხრეს, რომ "ცუდი სისხლი" იყო შესწავლილი და მათ ცრუ და არაეფექტური მკურნალობა შესთავაზეს, მიუხედავად იმისა, რომ სიფილისი სასიკვდილო დაავადებაა. როგორც კვლევამ აჩვენა, სიფილისის უსაფრთხო და ეფექტური მკურნალობა განვითარდა, მაგრამ მკვლევარებმა აქტიურად ჩაერია მონაწილეებს, რათა თავიდან აიცილონ მკურნალობა სხვაგან. მაგალითად, მეორე მსოფლიო ომის დროს, კვლევითმა ჯგუფმა უზრუნველყო ყველა ადამიანს გადაუდებელი გამოკვლევა, რათა თავიდან იქნას აცილებული მკურნალობა, რომ ისინი შეიყვანეს შეიარაღებულ ძალებში. მკვლევარებმა გააგრძელეს მონაწილეების მოტყუება და უარყვეს 40 წლიანი ზრუნვა.

Tuskegee Syphilis Study ჩატარდა რასიზმისა და უკიდურესი უთანასწორობის ფონზე, რომელიც ამერიკის შეერთებულ შტატებში სამხრეთ ნაწილში იყო გავრცელებული. მაგრამ 40 წლიანი ისტორიის მანძილზე სწავლა ათეულობით მკვლევარს ატარებდა, როგორც შავი, ისე თეთრი. მკვლევართა უშუალო ჩართულობის გარდა, ბევრმა უფრო უნდა წაიკითხოს სამედიცინო ლიტერატურის (Heller 1972) გამოცემული კვლევის ერთ-ერთი 15 ანგარიში. 1960-იანი წლების შუა რიცხვებში სწავლის დაწყებიდან 30 წლის შემდეგ PHS- ის თანამშრომელმა რობერტ ბუქსტონმა დაიწყო PHS- ში ჩაბმის შესწავლა, რაც მორალურად აღმაშფოთებელი იყო. ბუქსუნუნის პასუხად, 1969 წელს, PHS- მა მოაწყო პანელი, ჩაატაროს კვლევის სრული ეთიკური მიმოხილვა. შოკისმომგვრელი, ეთიკური მიმოხილვის პანელი გადაწყვიტა, რომ მკვლევარებმა უნდა გააგრძელონ მკურნალობის ინფიცირებული მამაკაცები. განხილვის დროს პანელის ერთ-ერთმა წევრმა აღნიშნა: "მსგავსი სწავლა არასდროს არ ექნება. გამოიყენე ეს " (Brandt 1978) . ყველა თეთრი პანელი, რომელიც ძირითადად ექიმებისგან შედგებოდა, გადაწყვიტა, რომ მიღებული უნდა იქნეს ინფორმირებული თანხმობის გარკვეული ფორმა. მაგრამ პანელი გაასაჩივრა მამაკაცები, რომელთაც არ გააჩნიათ ინფორმირებული თანხმობა მათი ასაკისა და დაბალი დონის განათლების გამო. პანელი რეკომენდირებულია, რომ მკვლევარებმა მიიღონ ადგილობრივი თვითმმართველობის წარმომადგენლებისგან "სერგოგატი ინფორმირებული თანხმობა". ასე რომ, სრული ეთიკური გადახედვის შემდეგაც გაგრძელდა მკურნალობის შეწყვეტა. საბოლოოდ, ბუქსტონმა ეს ამბავი ჟურნალისტს წაიყვანა და 1972 წელს ჟან ჰელერიმ დაწერა სტატია სერიული გაზეთების სტატიები, რომლებიც გამოკვლევდნენ მსოფლიოსთვის. ეს იყო მხოლოდ მას შემდეგ, რაც გავრცელებული საზოგადოების აღშფოთება, რომ კვლევა საბოლოოდ დასრულდა და ზრუნვა შესთავაზეს მამაკაცებს, რომლებიც გადარჩა.

ამ კვლევის მსხვერპლთა რიცხვი არა მარტო 399 კაცს, არამედ მათ ოჯახებს: 22 ცოლს, 17 ბავშვს და 2 შვილიშვილს სიფილისით დაავადებული ჰქონდათ მკურნალობის შეწყვეტის შედეგად (Yoon 1997) . გარდა ამისა, კვლევის შედეგად გამოწვეული ზიანი გრძელდებოდა ხანგრძლივი პერიოდის შემდეგ. კვლევა-უბრალოდ შემცირდა ნდობა, რომ აფრიკელ ამერიკელებს ჰქონდათ სამედიცინო საზოგადოებაში, ეროზიის ნდობით, რამაც შეიძლება გამოიწვია აფრიკელი ამერიკელები თავიანთი ჯანმრთელობისთვის საზიანო სამედიცინო დახმარების თავიდან ასაცილებლად (Alsan and Wanamaker 2016) . გარდა ამისა, ნდობის ნაკლოვანმა ხელი შეუშალა აივ / შიდსის მკურნალობას 1980-იან და 90-იან წლებში (Jones 1993, chap. 14) .

მიუხედავად იმისა, რომ ძნელი წარმოსადგენია კვლევის იმდენად საზარელი დღეს ხდება, მე ვფიქრობ, რომ არსებობს სამი მნიშვნელოვანი გაკვეთილი Tuskegee სიფილისი კვლევა ადამიანი ჩატარების სოციალური კვლევის ციფრული ასაკი. პირველი, ეს გვახსენებს, რომ არსებობს კვლევები, რომ უბრალოდ არ უნდა მოხდეს. მეორე, ეს გვიჩვენებს, რომ კვლევა შეიძლება ზიანი მიაყენოს არა მხოლოდ მონაწილეებს, არამედ მათი ოჯახის წევრები და მთელი თემი დიდი ხნის შემდეგ კვლევის უკვე დასრულდა. და ბოლოს, ეს გვიჩვენებს, რომ მკვლევარები შეუძლია საშინელი ეთიკური გადაწყვეტილება. სინამდვილეში, მე ვფიქრობ, რომ უნდა გამოიწვიოს გარკვეული შიში მკვლევართა დღეს, რომ ამდენი ხალხი ჩართული ამ კვლევის გააკეთა ასეთი საშინელი გადაწყვეტილებები მეტი ასეთი ხანგრძლივი დროის განმავლობაში. და, სამწუხაროდ, Tuskegee არ ნიშნავს უნიკალურია; იყო რამდენიმე სხვა მაგალითები პრობლემური სოციალური და სამედიცინო კვლევა ამ ეპოქის (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 წელს მკვლევართა მიერ Tuskegee Syphilis Study და სხვა ეთიკური ჩავარდნებების საპასუხოდ, აშშ-ს კონგრესმა შექმნა ბიომეტრიული და ქცევითი კვლევის ადამიანური რესურსების დაცვის ეროვნული კომისია და დაავალა მას, რომ ადამიანის სუბიექტების კვლევის ეთიკური სახელმძღვანელო პრინციპების შემუშავება. Belmont Conference Centre- ში ოთხწლიანი შეხვედრის შემდეგ, ჯგუფმა წარმოადგინა Belmont Report , ანგარიში, რომელმაც დიდი გავლენა მოახდინა ორივე აბსტრაქტული დებატების ბიოეთიკისა და კვლევის ყოველდღიურ პრაქტიკაზე.

Belmont ანგარიში სამი სექცია. პრაქტიკასა და კვლევას შორის პირველი საზღვრებში - ანგარიში ასახავს მის ფარგლებს. კერძოდ, ის ამტკიცებს, რომ კვლევას შორის განსხვავებაა, რომელიც მიზნად ისახავს საყოველთაო ცოდნასა და პრაქტიკას , რომელიც მოიცავს ყოველდღიურ მკურნალობას და საქმიანობას. გარდა ამისა, ის ამტკიცებს, რომ Belmont Report- ის ეთიკური პრინციპები გამოიყენება მხოლოდ კვლევისთვის. კვლევასა და პრაქტიკას შორის განსხვავებაა ის, რომ Belmont Report არ არის კარგად შეესაბამება სოციალურ კვლევას ციფრულ ასაკში (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont- ის ანგარიშის მეორე და მესამე ნაწილს სამი ეთიკური პრინციპი - პირთა პატივისცემა; კეთილგანწყობა; და სამართლიანობა და აღწერეთ, თუ როგორ შეიძლება გამოყენებულ იქნეს ეს პრინციპები კვლევის პრაქტიკაში. ეს არის პრინციპები, რომლებიც მე უფრო დეტალურად აღწერილია ამ თავის მთავარ ტექსტში.

Belmont Report ადგენს ფართო მიზნებს, მაგრამ ეს არ არის დოკუმენტი, რომელიც ადვილად შეიძლება გამოყენებულ იქნას ყოველდღიურ საქმიანობაში. აქედან გამომდინარე, აშშ-ის მთავრობის შექმნა კომპლექტი წესების, რომლებიც colloquially მოუწოდა საერთო წესის (მათი ოფიციალური სახელი არის სათაური 45 კოდექსის ფედერალური დებულება, ნაწილი 46, ნაწილად AD) (Porter and Koski 2008) . ეს წესები აღწერს კვლევის განხილვის, დამტკიცებისა და ზედამხედველობის პროცესს და ისინი რეგულაციებია, რომლებიც ინსტიტუციონალური განხილვის დაფები (IRBs) ვალდებულნი არიან განახორციელონ აღსრულება. ბელმორტის ანგარიშსა და საერთო წესს შორის განსხვავების გააზრება, განიხილეთ, თუ როგორ განიხილავს თითოეული მათგანი ინფორმირებულ თანხმობას: Belmont Report აღწერს ფილოსოფიურ მიზეზებს ინფორმირებული თანხმობისა და ფართო მახასიათებლების შესახებ, რომელიც წარმოადგენს ნამდვილ ინფორმირებულ თანხმობას, ხოლო საერთო წესი ჩამოთვლილია რვა საჭირო და ექვსი ინფორმირებული თანხმობის დოკუმენტის არჩევითი ელემენტები. კანონით, საერთო წესი მართავს თითქმის ყველა კვლევას, რომელიც დაფინანსებას იღებს ამერიკის მთავრობიდან. გარდა ამისა, ბევრი ინსტიტუტი, რომელიც აშშ-ის მთავრობის დაფინანსებას იღებს, როგორც წესი, ჩვეულებრივ ვრცელდება ზოგადი წესი ამ ინსტიტუტის ყველა კვლევისთვის, მიუხედავად დაფინანსების წყაროებისა. მაგრამ საერთო წესი არ ავტომატურად ვრცელდება იმ კომპანიებისთვის, რომლებიც არ იღებენ კვლევითი დაფინანსების მიღებას აშშ-ს მთავრობისგან.

მე ვფიქრობ, რომ თითქმის ყველა მკვლევარი პატივს სცემს ეთიკური კვლევის ფართო მიზნებს Belmont Report - ში, მაგრამ არსებობს გავრცელებული გაღიზიანება საერთო წესითა და IRB - ებთან მუშაობის პროცესში (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . ნათელია, რომ IRB- ის კრიტიკულები არ არიან ეთიკის საწინააღმდეგოდ. უფრო სწორად, ისინი მიიჩნევენ, რომ არსებული სისტემა არ აყენებს სათანადო ბალანსს ან მის მიზანს უკეთესად მიაღწევს სხვა მეთოდებს. თუმცა, ამ IRB- ებს მე მივიღებ. თუ საჭიროა IRB- ს წესების დაცვა, მაშინ უნდა გააკეთოთ ამის გაკეთება. თუმცა, მე მოგიწოდებთ, რომ ასევე მიიღოს პრინციპები დაფუძნებული მიდგომა, როდესაც გათვალისწინებით ეთიკის თქვენი კვლევა.

ეს ფონდი მოკლედ აჯამებს რა დავბრუნდით აშშ-ში IRB- ის მიმოხილვის წესების საფუძველზე. დღეს, Belmont Report- ისა და საერთო წესის გათვალისწინებით, უნდა გვახსოვდეს, რომ ისინი სხვადასხვა ეპოქაში შეიქმნა და საკმაოდ გონივრულად გამოხატავდნენ იმ ეპოქის პრობლემებს, კერძოდ, მეორე მსოფლიო ომის დროს და შემდეგ სამედიცინო ეთიკის დარღვევას (Beauchamp 2011) .

სამედიცინო და ქცევითი მეცნიერების მიერ ეთიკური კოდების შექმნის მცდელობებთან ერთად, კომპიუტერის მეცნიერთა მცირე და ნაკლებად ცნობილი მცდელობებიც იყო. სინამდვილეში, პირველი მკვლევარები ციფრულ-ასაკობრივი კვლევის შედეგად შექმნილი ეთიკური გამოწვევებით არ იყვნენ სოციალური მეცნიერები: ისინი იყვნენ კომპიუტერული მეცნიერები, სპეციალურად მკვლევარები კომპიუტერულ უსაფრთხოებაში. 1990-იან და 2000-იან წლებში კომპიუტერული უსაფრთხოების მკვლევარებმა ჩაატარეს რიგი საეჭვო გამოკვლევები, რომლებიც (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) აღება და ათასობით კომპიუტერი სუსტი პაროლის საშუალებით (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . ამ კვლევების საპასუხოდ, აშშ-ს მთავრობამ, კერძოდ, უსაფრთხოების სექტორის დეპარტამენტმა შექმნა ლურჯი ლენტი კომისია, რომელიც დაეწერა სახელმძღვანელოს ეთიკური ჩარჩო, რომელიც მოიცავს საინფორმაციო და საკომუნიკაციო ტექნოლოგიებს (ICT). ამ ძალისხმევის შედეგი იყო მენლოს ანგარიში (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . მიუხედავად იმისა, რომ კომპიუტერის უსაფრთხოების მკვლევარების შეშფოთება არ არის ზუსტად ისეთივე, როგორიც სოციალური მკვლევარებია, მენლო მოხსენება სოციალურ მკვლევართათვის სამი მნიშვნელოვანი გაკვეთილია.

პირველ რიგში, მენლოს ანგარიში კიდევ ერთხელ ადასტურებს სამ ბელმონტის პრინციპებს - პირთა, კეთილდღეობასა და სამართლიანობის პატივისცემას და დასძენს მეოთხე: კანონისა და საზოგადოებრივი ინტერესის პატივისცემა . მე ეს მეოთხე პრინციპი აღვწერე და როგორ უნდა მივიღოთ სოციალური კვლევა ამ თავის ძირითად ტექსტში (სექცია 6.4.4).

მეორე, მენლოს მოხსენება მოუწოდებს მკვლევარებს, "Belmont Report" - ის კვლევის "ვიწრო განსაზღვრის" ვიწრო განსაზღვრობის მიღმა უფრო მეტი ზოგადი ცნება "კვლევა ადამიანის ჰარმონიულ პოტენციალთან". Belmont- ის ანგარიშის ფარგლები კარგად ილუსტრირებული ენკორი. პრინციტონისა და საქართველოს ტექნიკური უნივერსიტეტის IRB- ები ირწმუნებდნენ, რომ ენკორი არ იყო "კვლევის მონაწილე ადამიანური სუბიექტები" და, შესაბამისად, არ იყო განხილული საერთო წესით. თუმცა, Encore- ს აქვს მავნე ზემოქმედების პოტენციალი; მისი უკიდურესი უკიდურესი ზეგავლენის ქვეშ მყოფმა შეიძლება გამოიწვიოს უდანაშაულო ადამიანები, რომლებიც რეპრესიულმა მთავრობებმა დააპატიმრეს. პრინციპებზე დაფუძნებული მიდგომა იმას ნიშნავს, რომ მკვლევარებმა არ უნდა დაიმატოს "ვიწრო, სამართლებრივი სუბიექტების კვლევა ადამიანის სუბიექტებზე", თუნდაც IRB- ებიც. უფრო მეტიც, მათ უნდა მიიღონ უფრო ზოგადი ცნება "კვლევა ადამიანებით საზიანო პოტენციალთან" და მათ უნდა ჰქონდეთ ყველა საკუთარი კვლევა ადამიანისთვის საზიანო პოტენციალით ეთიკური მოსაზრებების გათვალისწინებით.

მესამე, მენლოს მოხსენება მოუწოდებს მკვლევარებს, გაზარდონ დაინტერესებული მხარეები, რომლებიც ითვალისწინებენ Belmont- ის პრინციპების გამოყენებას. როგორც კვლევა ცალკეული სფეროდან გადავიდა, რაც უფრო აქტიურად არის ჩართული ყოველდღიურ საქმიანობაში, ეთიკური მოსაზრებები უნდა გაფართოვდეს მხოლოდ კონკრეტული კვლევის მონაწილეებს, რომლებშიც ჩართული იყვნენ არაპარტნიორები და გარემო, რომელშიც კვლევა მიმდინარეობს. სხვა სიტყვებით რომ ვთქვათ, მენლოს მოხსენება მკვლევარს მოუწოდებს, მათი მონაწილეების მიღმა ეთიკური თვალსაზრისის გაფართოება.

ეს ისტორიული დანართი წარმოადგინა კვლევის ეთიკის მოკლე მიმოხილვა სოციალურ და სამედიცინო მეცნიერებებში და კომპიუტერულ მეცნიერებაში. სამედიცინო მეცნიერებების კვლევის ეთიკის წიგნის სიგრძე მკურნალობისათვის იხილეთ Emanuel et al. (2008) ან Beauchamp and Childress (2012) .