sesambungan sajarah

Sembarang pirembagan Etika riset perlu kanggo ngakoni sing, ing sasi, peneliti wis rampung iku ala ing jeneng ilmu. Salah siji sing paling ala ana ing Tuskegee syphilis Study. Taun 1932, peneliti saka Public Health Service US (PHS) dipuntampi 400 wong ireng infèksi karo syphilis ing sinau kanggo ngawasi efek saka penyakit. Wong-wong iki padha direkrut saka wilayah watara Tuskegee, Alabama. Saka awal ing panaliten iki non-babagan pengobatan; iki dirancang kanggo namung document sajarah penyakit ing lanang ireng. Peserta padha ngapusi bab alam sing sinau-padha marang sing ana sinau saka "getih ala" -Lan padha ana perawatan palsu lan ora ono guno, malah sanadyan syphilis punika pageblug. Minangka sinau ngembang, pangobatan aman lan efektif kanggo syphilis dipunkembangaken, nanging peneliti aktif campur kanggo nyegah peserta saka njupuk perawatan liya. Contone, nalika ing Perang Donya II riset tim aman konsep deferments kanggo kabeh wong ing sinau supaya nyegah perawatan wong wis ditampa wis padha mlebu ABRI. Peneliti terus kanggo ngapusi peserta lan lali wong Care kanggo 40 taun. sinau ana deathwatch 40-taun.

The Tuskegee syphilis Study njupuk Panggonan marang sokongan saka rasisme lan ketimpangan nemen sing umum ana ing sisih kidul saka US ing wektu. Nanging, liwat Sajarah 40-taun, sinau melu Welasan peneliti, loro ireng lan putih. Lan, saliyane kanggo peneliti langsung melu, akeh kudu maca siji saka 15 laporan sing sinau diterbitake ing sastra medical (Heller 1972) . Ing agêng-1960-bab 30 taun sawise sinau wiwit-pegawe PHS jenenge Robert Buxtun wiwit meksa nindakake perkara ing PHS kanggo mungkasi sinau, kang dianggep morally ngagetake. Nanggepi Buxtun, ing 1969 PHS dipunwiwiti panel review sopan lengkap sinau. Shockingly, panel review sopan mutusaké sing peneliti kudu terus nglirwakake perawatan saka wong kasebut. Sak deliberations, siji anggota saka panel malah ngomong: "Sampeyan ora bakal duwe sinau liyane kaya iki; njupuk kauntungan saka iku " (Brandt 1978) . The kabeh panel putih, kang biasane arupi Doctors, iya arep sing sawetara wangun idin informed kudu angsal. Nanging, panel ing biji wong piyambak sanggup nyediakake idin informed amarga umur lan tingkat kurang saka pendidikan. panel dianjurake, mulane, sing peneliti nampa "titipan informed idin" saka pejabat medical lokal. Dadi, malah sawise review sopan full, ing withholding care terus. Pungkasanipun, Robert Buxtun njupuk crita kanggo wartawan, lan ing taun 1972 Jean Heller wrote seri saka koran artikel sing kapapar sinau kanggo donya. Iku mung sawise njobo umum nyebar sing sinau iki pungkasanipun rampung lan care ditawani wong sing slamet.

Korban sinau iki kalebu ora mung 399 wong, nanging uga kulawargané: paling 22 garwa, 17 anak, lan 2 putu karo syphilis uga wis dikontrak penyakit minangka asil saka withholding perawatan (Yoon 1997) . Luwih, gawe piala sing disebabake dening sinau terus long sawise rampung. Sinau-justifiably-melorot perwalian kang Afrika Amerika wis ing masyarakat medical, lan erosi ing dateng sing uga wis mimpin Afrika-Amerika supaya kasarasan menyang determent saka kesehatan (Alsan and Wanamaker 2016) . Salajengipun, ing lack saka dateng karépotan efforts kanggo nambani HIV / AIDS ing taun 1980-an lan 90-an (Jones 1993, Ch. 14) .

Senajan iku hard kanggo mbayangno riset horrific kedados dina iki, aku ana telung piwulang penting saka Tuskegee syphilis Study kanggo wong nganakake riset sosial ing umur digital. First, iku ngelingaken kita sing ana sawetara studi sing mung ora kudu kelakon. Kapindho, iku nuduhake kita sing riset bisa cilaka ora mung peserta, nanging uga kulawargané lan kabeh komunitas long sawise riset wis rampung. Akhire, iku nuduhake yen peneliti bisa pancasan sopan elek. Ing kasunyatan, kula kinten kedah panggawe sawetara wedi ing peneliti dina supaya akeh wong melu sinau iki digawe pancasan ala kuwi liwat kuwi suwe. Lan, sayangé, Tuskegee dening ora tegese unik; ana sapérangan conto saka riset sosial lan medical masalah jaman iki (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Ing taun 1974, kanggo nanggepi Tuskegee syphilis Study lan iki gagal sopan dening peneliti, Congress US digawe Komisi Nasional kanggo pangreksan Subjek Human Biomedis lan tindak tanduk Research lan ditugasi panitia kanggo berkembang pedoman sopan kanggo riset nglibatno subjek manungsa. Sawisé patang taun patemon ing Belmont Spa, grup diprodhuksi ing Belmont Report, langsing nanging kuat document sing wis impact sanget ing loro debat abstrak ing Bioethics lan laku saben dinten riset.

The Belmont Report wis telung bagean. Ing pisanan bagean-Watesan-watesan antarane Laku lan Research-Report Belmont mranata metu purview sawijining. Ing tartamtu, iku ngandharaken bédané antarane riset, kang nggoleki kawruh generalizable, lan laku, kang kalebu perawatan lan aktivitas dinten. Luwih, udur sing prinsip sopan saka Report Belmont aplikasi mung kanggo riset. Wis ndhukung sing iki bédané antarane riset lan laku iku salah siji cara sing Report Belmont punika misfit kanggo riset sosial ing umur digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Bagéan kapindho lan katelu saka Report Belmont lay metu elinge-ngurmati Persons sopan; Beneficence; lan Kehakiman lan njelasaken cara prinsip bisa Applied ing laku riset. Iki prinsip sing diterangake ing liyane rinci ing bab.

The Belmont Report mranata gol amba, nanging ora document sing bisa gampang digunakake kanggo ngawasi aktivitas dina-dina. Mulane, ing Pemerintah digawe pesawat saka angger sing colloquially disebut Aturan umum (jeneng resmi sing Title 45 Code of Federal Peraturan, Part 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . peraturan iki njlèntrèhaké proses kanggo cipta, sarujuk, lan overseeing riset, lan lagi peraturan sing Institutional Review Boards (IRBs) sing ditugasi enforcing. Mangertos prabédan antarane Report Belmont lan angger umum, nimbang carane saben rembagan informed idin: Report Belmont nggambaraké alasan filosofis kanggo idin informed lan ciri amba sing bakal makili idin informed bener nalika Aturan umum pinten wolung dibutuhake lan enem pilihan unsur saka document idin informed. Miturut hukum, Aturan umum ringkih meh kabeh riset sing ditampa pendanaan saka Pemerintah. Luwih, akeh institusi sing nampa bantuan dhuwit saka pihak Pemerintah biasane aplikasi Aturan umum kanggo kabeh riset kedados ing institusi sing, preduli saka sumber pendanaan. Nanging, Aturan umum ora kanthi otomatis aplikasi ing perusahaan sing ora nampa pendanaan riset saka Pemerintah.

Aku sing meh kabeh peneliti ngormati gol sing godhongé amba saka riset sopan minangka ditulis ing Report Belmont, nanging ana gangguan nyebar karo Aturan umum lan proses nggarap IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Dadi cetha, sing kritis IRBs ora marang Etika. Luwih, padha pracaya sing sistem saiki ora serangan imbangan cocok utawa bisa luwih apik entuk gol liwat cara liyane. Bab iki, Nanging, bakal njupuk IRBs iki diwenehi. Yen sampeyan sing tindakake aturan saka IRB, sampeyan kudu tindakake. Nanging, aku bakal kasurung kanggo uga njupuk pendekatan prinsip basis nalika ngelingi Etika saka riset.

latar mburi banget sedhela ngringkes carane kita teka ing sistem aturan basis saka review IRB ing Amerika Serikat. Nalika ngelingi Report Belmont lan angger umum dina iki, kita kudu elinga digawe ing jaman beda lan padha-cukup kawicaksanan-respon kanggo masalah jaman sing, ing nglanggar tartamtu ing Etika medical sak lan sawise Perang Donya II (Beauchamp 2011) .

Saliyane efforts sopan dening ilmuwan medical lan tindak tanduk kanggo nggawe kode sopan, ana uga cilik lan kurang uga efforts dikenal dening ilmuwan komputer. Ing kasunyatan, peneliti pisanan mbukak menyang tantangan sopan digawe dening riset umur digital padha ora ilmuwan sosial; padha ilmuwan komputer, khusus peneliti ing keamanan komputer. Wonten ing taun 1990 lan taun 2000-an peneliti keamanan komputer conducted sawetara pasinaon ethically jelas sing melu iku kaya njupuk liwat botnets lan hacking menyang ewu komputer karo banget sandhi (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Nanggepi pasinaon, US Government-khusus Departemen Tanah kelairan Keamanan-digawe Komisi biru-pita kanggo nulis framework sopan nuntun kanggo riset nglibatno informasi lan komunikasi teknologi (ICT). Asil gaweyan iki Report Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Senajan uneg-uneg peneliti keamanan komputer ora persis padha peneliti sosial, ing Report Menlo menehi telung piwulang penting kanggo para panliti sosial.

First, Report Menlo reaffirms telung Belmont prinsip-ngurmati Persons, Beneficence, lan Kehakiman lan nambah asas papat: Bab kanggo Hukum lan Public Interest. Diterangake asas papat iki lan carane iku kudu Applied kanggo riset sosial ing bab utama (Section 6.4.4).

Kapindho, Report Menlo nyebut peneliti kanggo mindhah ngluwihi definisi panah "riset nglibatno subjek manungsa" saka Report Belmont kanggo pemanggih luwih umum saka "riset karo potensial manungsa-harming." Ing watesan saka orane katrangan saka Report Belmont sing uga gambaran dening Encore. The IRBs ing Princeton lan Georgia Tech mrentah sing Encore ora "riset nglibatno subjek manungsa," lan mulane ora tundhuk maneh ing Aturan umum. Nanging, Encore cetha wis potensial manungsa-harming; ing sawijining paling nemen, Encore potènsi kasil resik wong kang dipenjara dening pemerintah repressive. A cedhak prinsip basis ateges peneliti ora kudu ndhelikake konco panah, dhéfinisi "riset nglibatno subjek manungsa," sanajan IRBs ngidini. Luwih, padha kudu nganggo pemanggih luwih umum saka "riset karo manungsa-harming potensial" lan padha kudu ngalahke kabeh riset dhewe karo manungsa-harming potensial kanggo wawasan sopan.

Katelu, Report Menlo nyebut peneliti kanggo nggedhekake kepentingan sing dianggep nalika nglamar prinsip Belmont. Riset wis dipindhah saka bal kapisah saka urip kanggo soko sing luwih ditempelake ing aktivitas dina-dina, anggit sopan kudu ditambahi ngluwihi mung peserta penelitian tartamtu kanggo kalebu non-peserta lan lingkungan ing ngendi riset njupuk Panggonan. Ing tembung liyane, ing Report Menlo telpon kanggo riset njembarake lapangan sopan saka tampilan ngluwihi mung peserta sing.

sesambungan sajarah iki menehi review banget Brief saka Etika riset ing ilmu sosial lan medical, uga ilmu komputer. Kanggo perawatan dawa buku Etika riset ing ilmu medical, ndeleng Emanuel et al. (2008) utawa Beauchamp and Childress (2012) .