sesambungan sajarah

Lampiran sajarah iki nyedhiyakake panelitian sing ringkes tumrap etika riset ing Amerika Serikat.

Diskusi etika riset kudu mangerteni yen, ing jaman kepungkur, panaliti wis nindakake prakara-prakara ala ing jeneng ilmu pengetahuan. Salah sawijining sing paling awon yaiku Teskegee Syphilis Study (Tabel 6.4). Ing taun 1932, peneliti saka US Public Health Service (PHS) nyathet babagan 400 wong kulit ireng sing kena infeksi sifilis sajrone penelitian kanggo ngawasi efek saka penyakit kasebut. Wong-wong iki direkrut saka wilayah sekitar Tuskegee, Alabama. Wiwitane, panliten iki nontherapeutic; iki dirancang kanggo ngan nyathet sajarah penyakit ing kulit ireng. Peserta padha kesengsem karo sifat sinau-dheweke diterangake yen dheweke sinau babagan "getih kang ala" lan dheweke uga ditangani minangka obat palsu lan ora efektif, senadyan syphilis minangka penyakit mematikan. Minangka studi sing dikembangake, pangobatan sing aman lan efektif kanggo syphilis dikembangake, nanging para peneliti aktif ngintervensi kanggo nyegah para peserta njupuk perawatan ing panggon liya. Contone, sajrone Perang Donya II, tim riset njamin dhiri kanggo kabeh wong sing sinau kanggo nyegah perawatan sing ditampa dening wong-wong mau nalika mlebu Angkatan Bersenjata. Para peneliti terus ngapusi peserta lan nyingkirake 40 tahun kepiye.

Tuskegee Syphilis Study nglawan latar mburi rasisme lan ketimpangan ekstrim sing umum ing sisih kidul Amerika Serikat nalika iku. Nanging, sajrone sejarah 40 taun, paneliten kasebut melu puluhan peneliti, loro-lorone ireng lan putih. Lan, saliyane para peneliti langsung terlibat, akeh sing kudu maca salah sawijining saka 15 lapuran babagan studi sing diterbitake ing literatur medis (Heller 1972) . Ing pertengahan taun 1960-an-kira-kira 30 taun sawisé panaliten diwiwiti - sawijining pegawe PHS sing jenengé Robert Buxtun wiwit nulak ing PHS kanggo mungkasi sinau, sing dianggep morally keterlaluan. Kanggo nanggepi Buxtun, ing taun 1969, PHS ngupadi panel kanggo nindakake kajian etika lengkap babagan studi kasebut. Apamaneh, panemu panel etika mutusake yen para panaliti kudu tetep ora nambani perawatan saka wong sing ditularake. Sajrone deliberations, salah siji anggota panel malah remarked: "Sampeyan ora bakal duwe sinau liyane kaya iki; njupuk kauntungan saka iku " (Brandt 1978) . Panel putih-putih, sing biasane didadekake dokter, wis mutusake yen sawetara wujud persetujuan informed kudu diduweni. Nanging panaliti hakim-hakim mau ora dianggep minangka persetujuan kanggo nyedhiyakake persetujuan informed amarga umur lan tingkat pendidikan sing kurang. Mulane, panel sing disaranake para peneliti nampa "persetujuan informed surrogate" saka pejabat medis lokal. Dadi, sanajan sawise review etika sing lengkap, perawatan tetep ora diterusake. Pungkasan, Buxtun njupuk crita marang wartawan, lan, ing taun 1972, Jean Heller nyerat serangkaian artikel koran sing nyedhiyakake sinau kanggo donya. Iku mung sawisé njeblug masyarakat umum sing nyinaoni pungkasan kasebut lan ana sing ditawani kanggo wong-wong sing wis slamet.

Para korban saka studi iki kalebu ora mung 399 wong, nanging uga kulawargane: sethithik 22 bojo, 17 anak, lan 2 cucu karo syphilis sing uga ngalami penyakit amarga asil penahanan (Yoon 1997) . Luwih, bebaya sing disebabake dening panaliten iki terus akeh sawise rampung. Saliyane ngetrapake studi sing dipercaya wong Amerika Afrika ing komunitas kedokteran, erosi kang dipercaya sing bisa nyebabake wong-wong Amerika Afrika supaya ora (Alsan and Wanamaker 2016) kesehatan (Alsan and Wanamaker 2016) . Salajengipun, kekiyatan kapercayan mbantah upaya ngatasi HIV / AIDS ing taun 1980-an lan 90an (Jones 1993, chap. 14) .

Senajan iku hard kanggo mbayangno riset horrific kedados dina iki, aku ana telung piwulang penting saka Tuskegee syphilis Study kanggo wong nganakake riset sosial ing umur digital. First, iku ngelingaken kita sing ana sawetara studi sing mung ora kudu kelakon. Kapindho, iku nuduhake kita sing riset bisa cilaka ora mung peserta, nanging uga kulawargané lan kabeh komunitas long sawise riset wis rampung. Akhire, iku nuduhake yen peneliti bisa pancasan sopan elek. Ing kasunyatan, kula kinten kedah panggawe sawetara wedi ing peneliti dina supaya akeh wong melu sinau iki digawe pancasan ala kuwi liwat kuwi suwe. Lan, sayangé, Tuskegee dening ora tegese unik; ana sapérangan conto saka riset sosial lan medical masalah jaman iki (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Ing taun 1974, minangka respon tumrap Tuskegee Syphilis Study lan kegagalan etis liyane dening para panaliti, Kongres AS nyiptakake Komisi Nasional kanggo Perlindungan Subyek Humaniora Riset Biomedis lan Perilaku lan ditugasake kanggo ngembangake pedoman etis kanggo riset nglibatake subyek manungsa. Sawise papat taun patemon ing Pusat Konferensi Belmont, grup iki ngasilake Report Belmont , laporan sing nduwe pengaruh sing luar biasa marang debat abstrak ing babagan bioetika lan praktik riset saben dinten.

Laporan Belmont nduweni telung bagean. Ing kawitan-wates antarane Practice lan Riset-laporan nyetel metu sawijining purview. Utamane, prakara kanggo mbédakaké antara riset , sing ngupaya kawruh umum, lan praktik , sing kalebu perawatan saben dinten lan aktivitas. Luwih, argumentasine yen prinsip etika Report Belmont mung ditrapake kanggo riset. Bab iki wis mbantah sing mbédakaké antara riset lan praktik minangka salah sawijining cara laporan Belmont ora cocok karo riset sosial ing jaman digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Bagian loro lan katelu saka Laporan Belmont ngetokake telung prinsip etika-Respect for Persons; Prabawa; lan Kehakiman-lan njlèntrèhaké kepriyé prinsip kasebut bisa diterapaké ing praktik riset. Iki minangka asas sing saya diterangake kanthi luwih rinci ing teks utama bab iki.

Laporan Belmont nemtokake tujuan sing wiyar, nanging ora minangka dokumen sing bisa gampang digunakake kanggo ngawasi aktivitas sehari-hari. Mulane, Pemerintah AS nyiptakake peraturan sing biasa disebut Aturan Umum (jeneng resmi yaiku Title 45 Code of Federal Regulations, Part 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Aturan kasebut njlèntrèhaké prosès kanggo nganalisis, nyetujui, lan ngawasi riset, lan kasebut minangka peraturan sing papan panginstalan lembaga (IRB) sing ditugasi. Kanggo mangertos prabédan ing antarane Report Belmont lan Aturan Umum, nimbang cara saben pirembagan informed consent: Report Belmont nggambarake alasan filosofis kanggo persetujuan informed lan ciri sing meluas sing bakal makili persetujuan informed bener, nalika Aturan Umum nampilake wolung sing dibutuhake lan enem unsur pilihan saka dokumen idin sing ditetepake. Miturut angger-anggering Toret, Aturan Umum ngatur meh kabeh riset sing nampa dana saka Pemerintah AS. Salajengipun, kathah institusi ingkang pikantuk pendanaan saking Pamréntah AS biasanipun nindakaken Aturan Umum tumrap sadaya riset ingkang dumados ing institusi kasebut, punapa mawon sumber pendanaan. Nanging Aturan Umum ora otomatis digunakake kanggo perusahaan sing ora nampa pendanaan riset saka Pemerintah AS.

Aku mikir yen meh kabeh peneliti ngurmati tujuan riset etika sing (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) ing Report Belmont, nanging ana gangguan banget karo Aturan Umum lan proses nggarap IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Kanggo cetha, sing kritis saka IRBs ora nglawan etika. Luwih, padha pracaya yen sistem saiki ora nyerang keseimbangane sing cocok utawa bisa luwih bisa nggayuh tujuane liwat cara liya. Nanging, aku bakal njupuk IRBs kasebut. Yen sampeyan kudu ngetutake aturan IRB, sampeyan kudu nglakoni. Nanging, aku uga ngajak sampeyan uga njupuk pendekatan dhasar adhedhasar etika riset panjenengan.

Latar mburi iki ringkes nggambarake carane kita teka ing sistem pemeriksaan IRB ing Amerika Serikat. Nalika ngrampungake Report Belmont lan Aturan Umum ing dina iki, kita kudu ngelingake yen dheweke digawé ing jaman sing beda-beda lan-cukup sensibly-nanggapi masalah-masalah ing jaman kasebut, mlumpat spesifik ing etika medhia nalika lan sawisé Perang Donya II (Beauchamp 2011) .

Saliyane usaha para ilmuwan medis lan perilaku kanggo nggawe kodhe etis, ana uga usaha cilik lan kurang dikenal dening para ilmuwan komputer. Ing kasunyatan, peneliti pisanan kanggo nandhang tantangan etika kanthi riset digital-umur ora ilmuwan sosial: para ilmuwan komputer, khusus peneliti ing keamanan komputer. Ing taun 1990-an lan 2000an, para peneliti keamanan komputer nglakokake studi sing bisa ditemokake kanthi etika sing nyangkut perkara-perkara kayata njupuk botnet lan nyusup menyang ewu komputer nganggo tembung sing lemah (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Nanggepi studi kasebut, Pemerintah AS-khusus Departemen Keamanan Tanah Air-nggawe komisi pita biru kanggo nulis kerangka etika panuntun kanggo riset nglibatno teknologi informasi lan komunikasi (ICT). Asil iki ditrapake dening Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Sanajan keprihatinan para peneliti keamanan komputer ora persis padha karo peneliti sosial, Menlo Report nyedhiyakake telung pawulangan penting kanggo peneliti sosial.

Kaping pisanan, Laporan Menlo reaffirms telung prinsip Belmont-Respect kanggo Wong, Beneficence, lan Kehakiman-lan nambah papat: Ngurmati Hukum lan Public Interest . Aku nyatakake prinsip papat iki lan carane kudu ditrapake kanggo riset sosial ing teks utama bab iki (bagean 6.4.4).

Kaping pindho, Laporan Menlo nyebat para panaliti supaya bisa ngliwati definisi sing luwih dawa saka "riset nglibataké subyek manungsa" saka Report Belmont menyang pemahaman sing luwih umum saka "riset kanthi potensial tawar manungsa." Keterbatasan saka cakupan Report Belmont yaiku uga digambar dening Encore. IRBs ing Princeton lan Georgia Tech mrentahake yen Encore ora "riset nglibatake subjek manungsa," lan mulane ora tundhuk maneh miturut Aturan Umum. Nanging, Encore cetha nduweni potensial nyegah manungsa; ing paling ekstrem, Encore bisa nyebabake wong sing ora luput kang dipenjara dening pamarentah repressive. Pendekatan adhedhasar prinsip tegese peneliti ora bisa ndelikake ukara "definisi hukum sing nglibatake subjek manungsa," sanajan IRB ngidini. Luwih, padha kudu nggunakake konsep sing luwih umum saka "riset karo potensial manungsa-nyababaken" lan kudu ngetrapake kabeh riset dhewe kanthi potensial manungsa sing bisa ngrusak etika.

Katelu, Laporan Menlo nyebat para panaliti kangge ngembangaken para pemangku kepentingan ingkang dipunanggep nalika nglamar prinsip Belmont. Minangka panliten wis dipindhahake saka lingkungan urip sing kapisah menyang samubarang sing luwih akeh ditrapake ing kegiatan sehari-hari, pertimbangan etika kudu ditambahi mung minangka peserta riset tartamtu kanggo nyakup nonpartis lan lingkungan ing panliten kasebut. Ing tembung liya, Laporan Menlo nelpon para peneliti kanggo ngembangake tampilan etika sing luwih apik tinimbang para peserta.

Apendiks sajarah iki nyedhiyakake panelitian singkat babagan etika riset ing ilmu sosial lan medhia lan ilmu komputer. Kanggo perawatan dawa buku etika riset ing ilmu kedokteran, pirsani Emanuel et al. (2008) utawa Beauchamp and Childress (2012) .