過去の付録

研究倫理のいずれかの議論は過去に、研究者が科学の名の下にひどい事を行っている、ことを認める必要があります。最もひどいの一つはタスキギー梅毒研究しました。 1932年、米国公衆衛生局（PHS）からの研究者が疾患の影響を監視するために、研究に梅毒に感染し、約400黒人男性を登録しました。これらの男性はタスキーギ、アラバマ州の周囲の領域から募集しました。当初からの研究では、非治療的でした。それは単に黒人男性の病気の歴史を文書化するために設計されました。参加者は、研究、彼らはそれが「悪い血」の研究であった - そして彼らは梅毒が致命的な病気であっても、偽と効果のない治療を提供されたと言われたの性質についてだまされました。研究が進むにつれて、梅毒のための安全で効果的な治療法が開発されたが、研究者が積極的に他の場所で治療を得ることから、参加者を防ぐために介入しました。例えば、第二次世界大戦中の研究チーム受け取ったであろう男性は、彼らが軍に入っていた治療を防止するために、研究中のすべての人のためのドラフトdefermentsを確保しました。研究者は、参加者を欺くし、それらを40年の世話を拒否し続けました。研究では、40年のシバンムシました。

タスキーギ梅毒研究は、当時の米国の南部に共通した人種差別と極端な不平等を背景に行われました。しかし、その40年の歴史の上に、研究では、黒と白の両方の研究者の数十を、関係します。そして、直接関与し研究者に加えて、より多くのは、医学文献に発表された研究の15のレポートの1読んでいる必要があります(Heller 1972)調査は30年後に、約1960年代半ばに始まった、ロバートBuxtunという名前のPHSの従業員は、彼が道徳的にとんでもない考え研究を終了するにはPHS内押し始めました。 Buxtunを受けて、1969年にPHSは、研究の完全な倫理審査を行うためのパネルを招集しました。衝撃的な、倫理審査パネルは、研究者が感染した男性から治療を保留し続けるべきであると決定しました。審議中に、パネルの一方のメンバーでも述べた： "あなたはこのような別の研究を持っていることはありません。 「それを活用する(Brandt 1978)主に医師で構成されていたすべての白いパネルは、インフォームドコンセントのいくつかのフォームを取得する必要があることを決定しました。しかし、パネルは、その年齢や教育の低レベルのインフォームドコンセントを提供する男性自体が不可能と判断しました。パネルには、研究者が地域の医療関係者から「代理インフォームドコンセント」を受信すること、したがって、お勧めします。だから、でもフル倫理審査後、ケアの源泉徴収を継続しました。結局、ロバートBuxtunはジャーナリストに物語を取り、1972年にジャン・ヘラーは、世界に研究を露出した新聞記事のシリーズを書きました。それは唯一の研究が最終的に終了したとケアが生き残っていた男性に提供された広範囲の一般大衆の怒りの後でした。

本研究の被害者だけではなく399人の男性だけでなく、その家族を含む少なくとも22人の妻、17人の子供、そして梅毒と2人の孫が治療の源泉徴収の結果として、病気に感染している可能性があり(Yoon 1997)さらに、研究によって引き起こされる害は、それが終わった後も長く続きました。アフリカ系アメリカ人は、医学界で持っていた信頼、自分の健康の制止に医療を避けるために、アフリカ系アメリカ人を主導している可能性があり、信頼で浸食研究-正当-減少(Alsan and Wanamaker 2016)また、信頼の欠如は、1980年代と90年代にHIV / AIDSを治療するための努力を妨げ(Jones 1993, Ch. 14)

それが今日起こってとても恐ろしい研究を想像するのは難しいですが、私はデジタル時代の社会的な研究を行う人々のためのタスキーギ梅毒研究からの三つの重要な教訓があると思います。まず、それは単に起こるべきではありませんいくつかの研究があることを思い出させてくれる。第二に、それは研究が完了した後に研究が長いだけでなく、参加者だけでなく、その家族や地域社会全体に害を与えることができることを私たちに示しています。最後に、研究者がひどい倫理的な意思決定を行うことができることを示しています。実際に、私はそれがこの研究に関わる多くの人々は時間のような長い期間にわたって、このようなひどい決断をしたことを本日の研究者で、いくつかの恐怖を誘発するべきだと思います。そして、残念ながら、タスキギーはユニークされるものではありません。この時代には、問題の社会的、医学研究のいくつかの他の例がありました(Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008)

1974年には、タスキーギ梅毒研究や研究者によるこれらの他の倫理的な障害に応じて、米国議会は、生物医学や行動研究のヒト対象の保護のための国家委員会を作成し、ヒトを対象とする研究の倫理指針を策定する委員会を任務。ベルモントカンファレンスセンターで会議の4年後、グループはベルモントレポート 、生命倫理における抽象的議論 ​​と研究の日々の実践の両方に多大な影響を与えている細身だが強力なドキュメントを生成しました。

ベルモントレポートは、3つのセクションがあります。実践と研究 - ベルモントレポートの間の最初のセクション-境界では、その範囲を設定します。特に、それは日常の治療や活動を含んで一般化の知識を求めている研究の区別や、 練習のために主張しています。また、ベルモントレポートの倫理原則は、研究のみに適用されていることを主張しています。研究と実践の間のこの区別はベルモントレポートは、デジタル時代における社会調査にミスフィットであることが一つの方法であると主張されてきた(Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016)

ベルモントレポートの2番目と3番目の部分は人のための3つの倫理原則-尊重をレイアウト。善行;そして、正義は、これらの原則は、研究実践で適用することができる方法について説明します。これらは私が章で詳細に説明した原理です。

ベルモントレポート広い目標を設定し、それは容易に日々の活動を監視するために使用することができるドキュメントではありません。したがって、米国政府は口語的に共通のルールと呼ばれる規則のセットを作成した（彼らの正式名称は、コード連邦規則、パート46のタイトル45で、サブパートA - D） (Porter and Koski 2008)これらの規制は、見直し、承認、および研究を監督するためのプロセスを説明し、彼らは執行を任務としている治験審査会（のIRB）の規制です。ベルモントレポートは、インフォームドコンセントと共通のルールが必要な8と6オプションの一覧を示しながら、真のインフォームドコンセントを表すであろう広い特性のための哲学的な理由を説明します。ベルモントレポートと共通のルールの違いを理解するために、それぞれがインフォームドコンセントを論じ方法を検討インフォームドコンセント文書の要素。法律により、一般的なルールは、米国政府から資金提供を受けて、ほぼすべての研究を支配します。また、米国政府から資金援助を受け、多くの金融機関は、一般的に関係なく、資金源の、その機関で起こってすべての研究に共通のルールを適用します。しかし、一般的なルールは自動的に米国政府からの研究資金を受けていない企業には適用されません。

私はベルモント報告書に表されるように、ほぼすべての研究者が倫理的な研究の広範な目標を尊重していることと思うが、一般的なルールとのIRBでの作業の過程で広範囲に不快感がある(Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) 。明確にするために、のIRBの重要なものは倫理に反しないです。むしろ、彼らは現在のシステムが適切なバランスを取るていないか、またはより良い他の方法でその目標を達成することができると信じています。与えられたように、この章では、しかし、これらのIRBがかかります。あなたはIRBのルールに従うことが必要とされる場合は、それらに従ってください。しかし、私はあなたの研究の倫理を考える場合にも原則ベースのアプローチを取ることをお勧めだろう。

この背景には、非常に簡単に私たちは、米国におけるIRB審査のルール・ベースのシステムに到着する方法をまとめています。今日ベルモントレポートと共通のルールを考えるとき、我々は、彼らが別の時代に作成されたと、非常にされた第二次世界大戦中と後の医療倫理の特定侵害で、その時代の問題に敏感に応答のことを覚えておいてください(Beauchamp 2011)

倫理的なコードを作成するために、医療や行動科学者による倫理的な取り組みに加えて、より小さく、コンピュータ科学者によってあまり知られての努力もありました。実際には、デジタル時代の研究によって作成された倫理的な課題に遭遇する最初の研究者は、社会科学者ではなかったです。彼らはコンピュータ科学者、コンピュータセキュリティにおける具体的研究者でした。 1990年代と2000年代のコンピュータセキュリティ研究者の間にボットネットを引き継ぐと弱いパスワードで数千台のコンピュータをハッキングのようなもの関与倫理的に疑わしい多くの研究が行われ(Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015)これらの研究、米国政府、特に情報通信技術（ICT）を含む研究のための案内倫理的な枠組みを書き込むための国土安全保障が作成したブルーリボン委員会の部門に対応して。この努力の結果は、 メンロパーク報告した(Dittrich, Kenneally, and others 2011)コンピュータセキュリティ研究者の懸念が正確に社会の研究者と同じではありませんが、メンロパーク報告書は、社会の研究者のための3つの重要なレッスンを提供しています。

まず、メンロパーク報告書は人、善行のための3つのベルモント原理-尊重を再確認し、正義、および第四の原則が追加されています。 法律と公益の尊重を 。私はこの第四の原理を説明し、どのようにそれがメインの章の社会調査へ（セクション6.4.4）を適用すべきです。

第二に、メンロ報告書は、より一般的な概念にベルモント報告書から「ヒトを対象とする研究」の狭い定義を越えて移動するために研究者を呼び出し、「人間が害を与える可能性を秘めた研究。 "ベルモントレポートの範囲の制限がありますよくアンコールによって示されています。プリンストン、ジョージア工科大学のIRBは、アンコールでは「ヒトを対象とする研究、 "したがって、一般的なルールの下で審査の対象ではないではなかったことを支配しました。しかし、アンコールは明らかに人間が害を与える可能性を秘めています。その最も極端で、アンコールは、潜在的に抑圧的な政府によって投獄された無実の人々につながる可能性があります。原則ベースのアプローチは、研究者はのIRBがそれを許可している場合でも "、ヒトを対象とする研究」の狭い、法的な定義の後ろに隠れるべきではないことを意味します。むしろ、彼らは「人間が害を及ぼす可能性のある研究」のより一般的な概念を採用すべきであると彼らは倫理的配慮に人間に害を及ぼす可能性のある独自の研究のすべてをかける必要があります。

第三に、メンロパークレポートはベルモントの原則を適用する際に考慮される利害関係者を拡大し、研究者に呼び出します。研究では、より多くの日々の活動に埋め込まれているものに生命の別々の球体から移動したように、倫理的配慮は、非参加者や研究が行われる環境を含むためだけに特定の研究参加者を超えて拡大する必要があります。言い換えれば、メンロパーク報告書は、研究者はちょうど彼らの参加を超えたビューの彼らの倫理的な分野を広げることを求めています。

この歴史的な付録では、社会的、医学における研究倫理だけでなく、コンピュータ科学の非常に簡単なレビューを提供します。医療科学における研究倫理の本の長処理については、 Emanuel et al. (2008)またはBeauchamp and Childress (2012)