6.4.2 Beneficenza
La beneficenza è di circa la comprensione e migliorare il profilo di rischio / beneficio del vostro studio, e poi decidere se il giusto equilibrio.
Il Belmont Report sostiene che il principio di beneficenza è un obbligo che i ricercatori devono partecipanti, e che si tratta di due parti: (1) non danneggiano e (2) massimizzare i possibili benefici e minimizzare i possibili danni. Il Rapporto Belmont ripercorre l'idea di "non nuocere" alla tradizione ippocratica in etica medica, e può essere espresso in una forma forte dove i ricercatori "non dovrebbero ferire una persona a prescindere dei benefici che potrebbero venire agli altri" (Belmont Report 1979) . Tuttavia, il Rapporto Belmont riconosce anche che l'apprendimento di ciò che è utile può comportare esponendo alcune persone a rischio. Pertanto, l'imperativo di fare nulla di male può essere in conflitto con l'imperativo di imparare, portando i ricercatori a prendere decisioni a volte difficili su "quando è giustificabile di cercare determinati benefici, nonostante i rischi, e quando i benefici dovrebbero essere riscossi a causa della rischi ". (Belmont Report 1979)
In pratica, il principio di beneficenza è stato interpretato nel senso che i ricercatori dovrebbero intraprendere due processi separati: un rischio / benefici e quindi una decisione circa se i rischi ed i benefici colpiscono un equilibrio etico adeguato. Questo primo processo è in gran parte una questione tecnica che richiede competenze di merito, e la seconda è in gran parte una questione etica in cui la competenza di merito può essere meno prezioso o addirittura dannoso.
Una analisi dei rischi / benefici coinvolge sia la comprensione e migliorare i rischi ei benefici di uno studio. L'analisi del rischio dovrebbe includere due elementi: la probabilità di eventi avversi e la gravità di quegli eventi. Durante questa fase, per esempio, un ricercatore potrebbe regolare il disegno di studio per ridurre la probabilità di un evento avverso (ad esempio, escludere partecipanti, vulnerabili) o ridurre la gravità di un evento avverso se si verifica (ad esempio, rendono consulenza disposizione i partecipanti che ne fanno richiesta). Inoltre, durante questo processo i ricercatori hanno bisogno di tenere a mente l'impatto del loro lavoro non solo sui partecipanti, ma anche per i non partecipanti e sistemi sociali. Ad esempio, si consideri l'esperimento da Restivo e van de Rijt (2012) sull'effetto di premi a redattori di Wikipedia (discussa nel capitolo 4). In questo esperimento, i ricercatori hanno dato riconoscimenti ad alcuni editori che essi ritenuti meritevoli e poi monitorati i loro contributi a Wikipedia rispetto ad un gruppo di controllo di editori ugualmente meritevoli ai quali i ricercatori non hanno dato un premio. In questo studio particolare, il numero di premi hanno dato era piccola, ma se i ricercatori avessero inondato Wikipedia con premi avrebbe potuto interrotto la comunità di editori senza danneggiare nessuno di essi singolarmente. In altre parole, quando si fa l'analisi del rischio / beneficio si dovrebbe pensare l'impatto del vostro lavoro non solo sui partecipanti, ma sul mondo più in generale.
Poi, una volta che i rischi sono stati ridotti al minimo ei benefici massimizzata, i ricercatori dovrebbero valutare se lo studio un equilibrio favorevole. Esperti di etica non è consigliabile una semplice sommatoria dei costi e dei benefici. In particolare, alcuni rischi rendono la ricerca inammissibile, non importa i benefici (ad esempio, la sifilide di Tuskegee studio descritto nell'Appendice storico). Diversamente l'analisi dei rischi / benefici, che è in gran parte tecnica, questa seconda fase è profondamente etico e può, infatti, essere arricchita da persone che non hanno specifiche competenze soggetto-zona. Infatti, poiché gli estranei spesso notare diverse cose da addetti ai lavori, IRBs negli Stati Uniti sono tenuti ad avere almeno un non-ricercatore. Nella mia esperienza al servizio su un IRB, questi stranieri possono essere utili per prevenire gruppo-pensare. Quindi, se si hanno difficoltà a decidere se il progetto di ricerca un giusto analisi dei rischi / benefici non si limitano a chiedere ai tuoi colleghi, provate a chiedere alcuni non-ricercatori; le loro risposte potrebbe sorprendervi.
Applicando il principio di Beneficence ai tre esempi evidenzia il fatto che vi è spesso forte incertezza rischi prima uno studio inizia. Per esempio, i ricercatori non sapevano la probabilità o la grandezza degli eventi avversi che potrebbero essere causati dai loro studi. Questa incertezza è in realtà abbastanza comune nella ricerca nell'era digitale, e più avanti in questo capitolo, io dedicare un'intera sezione alla sfida di prendere decisioni a fronte di incertezza (sezione 6.6.4). Tuttavia, il principio di Beneficenza suggerisce alcune modifiche che potrebbero essere apportate a questi studi per migliorare il loro rapporto rischio / beneficio. Ad esempio, nel contagio emotivo, i ricercatori hanno potuto hanno tentato di escludere le persone sotto i 18 anni e le persone che potrebbero essere particolarmente suscettibili di reagire male al trattamento. Potevano anche cercato di minimizzare il numero di partecipanti utilizzando metodi statistici efficienti (come descritto in dettaglio nel Capitolo 4). Inoltre, essi potrebbero hanno tentato di monitorare i partecipanti e offrire assistenza a tutti coloro che sembrava essere stato danneggiato. Nel gusto, cravatte, e ora, i ricercatori hanno potuto hanno messo in atto misure di salvaguardia in più quando hanno liberato i dati (anche se le loro procedure sono state approvate dal IRB di Harvard che suggerisce che erano coerenti con la pratica comune a quel tempo); Offro alcuni suggerimenti più specifici circa il rilascio dei dati più avanti nel capitolo quando descrivo rischio informativo (sezione 6.6.2). Infine, in Encore, i ricercatori hanno potuto hanno tentato di ridurre al minimo il numero di richieste a rischio che vengono creati al fine di raggiungere gli obiettivi di misura del progetto, e potrebbero hanno escluso i partecipanti che sono più in pericolo da governi repressivi. Ognuno di questi possibili cambiamenti da introdurre compromessi nella progettazione di questi progetti, e il mio obiettivo non è quello di suggerire che questi ricercatori dovrebbero hanno fatto questi cambiamenti. Piuttosto, il mio obiettivo è quello di mostrare il tipo di modifiche che il principio di Beneficenza può suggerire.
Infine, anche se l'era digitale ha reso generalmente la pesatura dei rischi e benefici più complessi, in realtà ha reso più facile per i ricercatori per aumentare i benefici del loro lavoro. In particolare, gli strumenti dell'era digitale facilitano notevolmente la ricerca aperto e riproducibile, in cui i ricercatori fanno il loro dati di ricerca e il codice a disposizione di altri ricercatori e rendere i loro documenti a disposizione del pubblico attraverso la pubblicazione di accesso aperto. Questo cambiamento di aprire e di ricerca riproducibili, mentre per niente semplice, offre un modo per i ricercatori per aumentare i benefici della loro ricerca senza esporre i partecipanti a qualsiasi rischio aggiuntivo (condivisione dei dati è un'eccezione che verrà discusso in dettaglio nella sezione relativa informativa rischio (sezione 6.6.2)).
