6.6.1 Il consenso informato

I ricercatori dovrebbero, possono, e non seguire la regola: una qualche forma di consenso per la maggior parte della ricerca.

Il consenso informato è una idea-qualche fondamentale potrebbe dire un quasi Obsession (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) etica della ricerca -in. La versione più semplice di etica della ricerca, dice: "consenso informato di tutto." Questa semplice regola, tuttavia, non è coerente con i principi etici esistenti, regolamentazione etica, o la pratica di ricerca. Invece, i ricercatori dovrebbero, può, e fare seguire una regola più complessa: "una qualche forma di consenso per la maggior parte della ricerca."

In primo luogo, al fine di andare oltre le idee eccessivamente semplicistiche circa il consenso informato, voglio dirvi di più su esperimenti sul campo per studiare la discriminazione (questi erano coperti un po 'nel capitolo 4 pure). In questi studi, i candidati falsi che hanno diverse caratteristiche, ad esempio un uomo o una donna-domanda per diversi lavori. Se un tipo di richiedente viene assunto a un tasso più elevato, quindi i ricercatori concludono che ci può essere una discriminazione nel processo di assunzione. Ai fini del presente capitolo, la cosa più importante di questi esperimenti è che i partecipanti a questi esperimenti-i datori di lavoro-non forniscono consenso. In realtà, questi partecipanti sono attivamente ingannati dalle applicazioni falsi. Eppure, esperimenti sul campo per studiare la discriminazione sono stati eseguiti in almeno 117 studi in 17 paesi (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

I ricercatori che fanno uso di esperimenti sul campo per studiare la discriminazione hanno identificato quattro caratteristiche di questi studi che, insieme, rendono eticamente ammissibile: 1) il danno limitato ai datori di lavoro, 2) il grande beneficio sociale di avere misura affidabile di discriminazione, 3) la debolezza di altri metodi di misurazione di discriminazione, e 4) il fatto che l'inganno non fortemente violano le norme di tale impostazione (Riach and Rich 2004) . Ciascuna di queste condizioni è critica, e aveva uno di essi non è stato soddisfatto, il caso etico sarebbe più difficile. Tre di queste caratteristiche possono essere derivate dai principi etici nella relazione Belmont: danno limitato (rispetto delle persone e Beneficenza) e di grande beneficio e la debolezza di altri metodi (beneficenza e giustizia). La caratteristica finale, non violazione delle norme di contesto, può essere derivata dal rispetto del rapporto di Menlo per il diritto e l'interesse pubblico. In altre parole, domande di lavoro sono un ambiente dove c'è già una certa aspettativa di possibili inganni. Così, questi esperimenti non inquinano un paesaggio etico già incontaminato.

In aggiunta a questo argomento basato su principi, decine di IRBs hanno anche concluso che la mancanza di consenso in questi studi è in linea con le regole esistenti, in particolare Common Rule §46.116, parte (d). Infine, i tribunali statunitensi hanno inoltre sostenuto la mancanza di consenso e l'inganno in esperimenti sul campo per misurare la discriminazione (n ° 81-3029. Stati Uniti Corte d'Appello, settimo Circuit). Pertanto, l'uso di esperimenti sul campo senza consenso è compatibile con gli attuali principi etici e norme esistenti (almeno le regole negli Stati Uniti). Questo ragionamento è stato sostenuto dalla vasta comunità di ricerca sociale, decine di IRBs, e da parte della Corte d'Appello degli Stati Uniti. Quindi, dobbiamo respingere la semplice regola "consenso informato di tutto." Questa non è una regola che i ricercatori seguono, né è una regola che i ricercatori dovrebbero seguire.

Andare oltre "consenso informato per tutto" lascia ricercatori con una domanda difficile: quali forme di consenso sono necessari per che tipo di ricerche? Naturalmente, ci sono stati sostanziali dibattito prima intorno a questa domanda, anche se la maggior parte è nel contesto della ricerca medica nell'era analogica. Riassumendo il dibattito, Eyal (2012) scrive:

"Il più rischioso l'intervento, più è un alto impatto o una 'scelta di vita critica' definitiva, più è carico di valori e controverso, il più privato della zona del corpo che l'intervento influisce direttamente, più conflitto e senza sorveglianza praticante, maggiore è la necessità di robusta consenso informato. In altre occasioni, la necessità di molto robusto consenso informato, e in effetti, per consenso di qualsiasi forma, è minore. In quelle occasioni, i costi elevati possono facilmente ignorare tale esigenza. "[Citazioni interne esclusi]

Un'intuizione importante da questa prima discussione è che il consenso informato non è tutto o niente; ci sono forme più forti e più deboli di consenso. In alcune situazioni, robusto consenso informato sembra necessario, ma, in altre situazioni, forme più deboli di consenso può essere appropriato. Successivamente, descriverò tre situazioni in cui i ricercatori si lotta per ottenere il consenso informato da tutte le parti interessate e alcune opzioni in questi casi.

In primo luogo, a volte chiedendo ai partecipanti di fornire il consenso informato può aumentare i rischi che devono affrontare. Per esempio, in Encore, chiedendo alle persone che vivono sotto governi repressivi di fornire il consenso per avere il loro computer utilizzato per la misura di censura di Internet potrebbe mettere chi è d'accordo a maggior rischio. Quando il consenso porta ad un aumento del rischio, i ricercatori possono assicurare che le informazioni su ciò che stanno facendo è pubblico e che è possibile per i partecipanti di opt-out. Inoltre, si potrebbe ottenere il consenso da parte dei gruppi che rappresentano i partecipanti (ad esempio, ONG).

In secondo luogo, a volte avere il consenso pienamente informato prima che lo studio inizia potrebbero compromettere il valore scientifico dello studio. Ad esempio, nel contagio emotivo, se i partecipanti avessero saputo che i ricercatori stavano facendo un esperimento di emozioni, questo potrebbe aver cambiato il loro comportamento. Omettendo informazioni da parte dei partecipanti, e anche li inganna, non è raro nella ricerca sociale, soprattutto in esperimenti di laboratorio nel campo della psicologia. Se il consenso informato non è possibile prima di iniziare uno studio, i ricercatori hanno potuto (e di solito fare) partecipanti debriefing dopo lo studio è finita. Debriefing generale comprende spiegare che cosa è realmente accaduto, il risanamento eventuali danni, e ottenere il consenso dopo il fatto. C'è un certo dibattito, tuttavia, sul fatto che debriefing in esperimenti sul campo è appropriato, se il debriefing stessa può causare danni ai partecipanti (Finn and Jakobsson 2007) .

In terzo luogo, a volte è logisticamente impraticabile per ricevere il consenso informato da tutti influenzato dal vostro studio. Per esempio, immaginate un ricercatore che desidera studiare la blockchain Bitcoin (Bitcoin è un cripto-valuta e il blockchain è un record di tutte le transazioni Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Alcune persone che utilizzano Bitcoin si aspettano e desiderano l'anonimato, e alcuni membri della comunità Bitcoin potrebbero opporsi a certe forme di ricerca sulla loro comunità. Purtroppo, è impossibile ottenere il consenso da tutti coloro che utilizzano Bitcoin perché molte di queste persone sono anonimi. In questo caso, il ricercatore potrebbe provare a contattare un campione di utenti Bitcoin e chiedere il loro consenso informato.

Queste tre ragioni per cui i ricercatori potrebbero non essere in grado di ricevere informata del rischio consenso crescente, compromettendo obiettivi di ricerca, e logistiche non limiti, sono le uniche ragioni che i ricercatori lottano per ottenere il consenso informato. E, le soluzioni che ho suggerito-informare il pubblico circa la vostra ricerca, che permettono un opt-out, che cercano il consenso da terze parti, debriefing, e cercando il consenso da un campione di partecipanti, potrebbe non essere possibile in tutti i casi. Inoltre, anche se queste alternative sono possibili, che potrebbe non essere sufficiente per il vostro studio. Ciò che questi esempi fanno spettacolo, tuttavia, è che il consenso informato non è tutto o niente, e che le soluzioni creative in grado di migliorare l'equilibrio etico di studi che non possono ricevere pieno consenso informato da tutte le parti impatto.

Per concludere, piuttosto che "il consenso informato per tutto" i ricercatori dovrebbero, possono, e fare seguire una regola più complessa: ". Una qualche forma di consenso per la maggior parte delle cose" consenso espresso in termini di principi, informato è né necessaria né sufficiente per i principi di rispetto per le persone [ Humphreys (2015) ; p. 102]. Inoltre, il rispetto per le persone è solo uno dei principi che deve essere equilibrato quando si considera l'etica di ricerca; non deve sopraffare automaticamente Beneficenza, giustizia e rispetto della legge e nell'interesse pubblico, un punto sollevato più volte dai esperti di etica nel corso degli ultimi 40 anni [ Gillon (2015) ; p. 112-113]. Espresso in termini di quadri etici, il consenso informato per tutto ciò che è una posizione eccessivamente deontologica che cade vittima di situazioni come Timebomb (vedi Sezione 6.5).

Infine, in pratica, se state pensando di fare ricerca senza alcun tipo di consenso, allora si dovrebbe sapere che ci si trova in una zona grigia. Stai attento. Guardare indietro alla argomento etico che i ricercatori hanno fatto al fine di condurre studi sperimentali di discriminazione senza consenso. È la vostra giustificazione così forte? Perché il consenso informato è centrale per molte teorie etiche laiche, si dovrebbe sapere che vi sarà probabilmente chiamati a difendere le vostre decisioni.