6.4.2 Beneficenza

La beneficenza è di circa la comprensione e migliorare il profilo di rischio / beneficio del vostro studio, e poi decidere se il giusto equilibrio.

Il Rapporto Belmont sostiene che il principio di Beneficenza è un obbligo che i ricercatori hanno per i partecipanti e che coinvolge due parti: (1) non danneggiare e (2) massimizzare i possibili benefici e minimizzare possibili danni. Il Rapporto di Belmont traccia l'idea di "non danneggiare" la tradizione di Ippocrate nell'etica medica, e può essere espressa in una forma forte in cui i ricercatori "non dovrebbero ferire una persona indipendentemente dai benefici che potrebbero venire agli altri" (Belmont Report 1979) . Tuttavia, il Rapporto Belmont riconosce anche che l'apprendimento di ciò che è utile può comportare l'esposizione di alcune persone al rischio. Pertanto, l'imperativo di non fare del male può essere in conflitto con l'imperativo di apprendere, inducendo i ricercatori a prendere decisioni difficili a volte "quando è giustificato cercare determinati benefici nonostante i rischi coinvolti e quando i benefici dovrebbero essere persi a causa del rischi " (Belmont Report 1979) .

In pratica, il principio di Beneficenza è stato interpretato nel senso che i ricercatori dovrebbero intraprendere due processi separati: un'analisi rischio / beneficio e poi una decisione sul fatto che i rischi e i benefici raggiungano un equilibrio etico appropriato. Questo primo processo è in gran parte una questione tecnica che richiede competenze sostanziali, mentre il secondo è in gran parte una questione etica in cui le competenze sostanziali possono essere meno preziose o addirittura dannose.

Un'analisi rischio / beneficio comporta sia la comprensione che il miglioramento dei rischi e dei benefici di uno studio. L'analisi del rischio dovrebbe includere due elementi: la probabilità di eventi avversi e la gravità di tali eventi. Come risultato di un'analisi rischio / beneficio, un ricercatore potrebbe adeguare la progettazione dello studio per ridurre la probabilità di un evento avverso (ad esempio, escludere partecipanti vulnerabili) o ridurre la gravità di un evento avverso se si verifica (ad esempio, fare consulenza disponibile per i partecipanti che lo richiedono). Inoltre, durante l'analisi rischio / beneficio, i ricercatori devono tenere a mente l'impatto del loro lavoro non solo sui partecipanti, ma anche sui non partecipanti e sui sistemi sociali. Ad esempio, consideriamo l'esperimento di Restivo e van de Rijt (2012) sull'effetto dei premi sugli editori di Wikipedia (discusso nel capitolo 4). In questo esperimento, i ricercatori hanno assegnato premi a un piccolo numero di redattori che consideravano meritevoli e hanno seguito i loro contributi su Wikipedia rispetto a un gruppo di controllo di editori altrettanto meritevoli a cui i ricercatori non hanno dato un premio. Immaginate, se, invece di dare un piccolo numero di premi, Restivo e van de Rijt inondassero Wikipedia con molti, molti premi. Sebbene questo design non possa danneggiare nessuno dei singoli partecipanti, potrebbe sconvolgere l'intero ecosistema del premio in Wikipedia. In altre parole, quando si fa un'analisi di rischio / beneficio, si dovrebbe pensare all'impatto del proprio lavoro non solo sui partecipanti, ma sul mondo in generale.

Successivamente, una volta ridotti al minimo i rischi e massimizzati i benefici, i ricercatori dovrebbero valutare se lo studio raggiunge un equilibrio favorevole. Gli etici non raccomandano una semplice somma di costi e benefici. In particolare, alcuni rischi rendono la ricerca inammissibile a prescindere dai benefici (ad esempio, lo studio Tuskegee Syphilis descritto nell'appendice storica). A differenza dell'analisi rischio / beneficio, che è in gran parte tecnica, questa seconda fase è profondamente etica e può essere arricchita da persone che non hanno competenze specifiche in materia. Infatti, poiché gli estranei spesso notano cose diverse dagli addetti ai lavori, agli IRB negli Stati Uniti è richiesto di includere almeno un non ricercatore. Nella mia esperienza di servizio su un IRB, questi outsider possono essere utili per prevenire il pensiero di gruppo. Quindi, se hai difficoltà a decidere se il tuo progetto di ricerca raggiunge un'analisi rischio / beneficio appropriata, non limitarti a chiedere ai tuoi colleghi, prova a chiedere ad alcuni non ricercatori; le loro risposte potrebbero sorprenderti.

Applicando il principio di Beneficenza ai tre esempi che stiamo considerando suggerisce alcuni cambiamenti che potrebbero migliorare il loro rapporto rischio / beneficio. Ad esempio, in Emotional Contagion, i ricercatori potrebbero aver tentato di escludere le persone di età inferiore a 18 anni e le persone che potrebbero essere particolarmente suscettibili di reagire male al trattamento. Potrebbero anche aver tentato di minimizzare il numero di partecipanti utilizzando metodi statistici efficienti (come descritto in dettaglio nel capitolo 4). Inoltre, avrebbero potuto tentare di monitorare i partecipanti e offerto assistenza a tutti coloro che sembravano essere stati danneggiati. In Tastes, Ties e Time, i ricercatori avrebbero potuto mettere in atto ulteriori salvaguardie quando rilasciarono i dati (sebbene le loro procedure fossero approvate dall'IRB di Harvard, il che suggerisce che erano coerenti con la pratica comune in quel momento); Offrirò alcuni suggerimenti più specifici sul rilascio dei dati più avanti quando descriverò il rischio informativo (sezione 6.6.2). Infine, in Encore, i ricercatori avrebbero potuto tentare di ridurre al minimo il numero di richieste rischiose create per raggiungere gli obiettivi di misurazione del progetto e avrebbero potuto escludere i partecipanti più in pericolo dai governi repressivi. Ognuno di questi possibili cambiamenti introdurrebbe dei compromessi nella progettazione di questi progetti e il mio obiettivo non è di suggerire che questi ricercatori avrebbero dovuto apportare questi cambiamenti. Piuttosto, è per mostrare i tipi di cambiamenti che il principio di Beneficenza può suggerire.

Infine, sebbene l'era digitale abbia in generale reso più complessa la ponderazione dei rischi e dei benefici, ha effettivamente reso più facile per i ricercatori aumentare i benefici del loro lavoro. In particolare, gli strumenti dell'era digitale facilitano notevolmente la ricerca aperta e riproducibile, in cui i ricercatori mettono a disposizione di altri ricercatori i propri dati di ricerca e il codice e mettono a disposizione i propri documenti attraverso la pubblicazione ad accesso aperto. Questo cambiamento verso una ricerca aperta e riproducibile, sebbene non semplice, offre ai ricercatori la possibilità di aumentare i benefici della loro ricerca senza esporre i partecipanti a ulteriori rischi (la condivisione dei dati è un'eccezione che sarà discussa in dettaglio nella sezione 6.6.2 a rischio informativo).