6.6.1 Il consenso informato
I ricercatori dovrebbero, possono, e non seguire la regola: una qualche forma di consenso per la maggior parte della ricerca.
Il consenso informato è un'idea fondamentale - alcuni potrebbero dire un'ossessione vicina (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - nell'etica della ricerca. La versione più semplice dell'etica della ricerca dice: "consenso informato per tutto". Questa semplice regola, tuttavia, non è coerente con i principi etici esistenti, la regolamentazione etica o la pratica della ricerca. Invece, i ricercatori dovrebbero, possono e seguire una regola più complessa: "qualche forma di consenso per la maggior parte delle ricerche".
In primo luogo, per andare oltre le idee troppo semplicistiche sul consenso informato, voglio dirvi di più sugli esperimenti sul campo per studiare la discriminazione. In questi studi, i candidati falsi che hanno caratteristiche diverse - dicono alcuni uomini e alcune donne - si rivolgono a lavori diversi. Se un tipo di richiedente viene assunto più spesso, i ricercatori possono concludere che potrebbe esserci discriminazione nel processo di assunzione. Ai fini di questo capitolo, la cosa più importante di questi esperimenti è che i partecipanti a questi esperimenti - i datori di lavoro - non forniscono mai il consenso. In realtà, questi partecipanti vengono ingannati attivamente. Tuttavia, esperimenti sul campo per studiare la discriminazione sono stati condotti in almeno 117 studi in 17 paesi (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
I ricercatori che usano esperimenti sul campo per studiare la discriminazione hanno identificato quattro caratteristiche di questi studi che, collettivamente, li rendono eticamente ammissibili: (1) il danno limitato ai datori di lavoro; (2) il grande vantaggio sociale di avere una misura affidabile di discriminazione; (3) la debolezza di altri metodi di misurazione della discriminazione; e (4) il fatto che l'inganno non viola fortemente le norme di (Riach and Rich 2004) . Ognuna di queste condizioni è critica e, se nessuna di esse è soddisfatta, il caso etico sarà più impegnativo. Tre di queste caratteristiche possono essere derivate dai principi etici del Rapporto Belmont: danno limitato (rispetto per le persone e beneficio) e grande beneficio e debolezza di altri metodi (Beneficenza e Giustizia). La caratteristica finale, la non violazione delle norme contestuali, può essere derivata dal rispetto della legge e dell'interesse pubblico del rapporto del Menlo. In altre parole, le domande di lavoro sono un ambiente in cui vi è già qualche aspettativa di un possibile inganno. Pertanto, questi esperimenti non inquinano un paesaggio etico già incontaminato.
Oltre a questa argomentazione basata sui principi, decine di IRB hanno anche concluso che la mancanza di consenso in questi studi è coerente con le norme esistenti, in particolare la norma comune §46.116, parte (d). Infine, i tribunali statunitensi hanno anche sostenuto la mancanza di consenso e l'uso di inganno in esperimenti sul campo per misurare la discriminazione (numero 81-3029, Corte d'appello degli Stati Uniti, settimo circuito). Quindi, l'uso di esperimenti sul campo senza consenso è coerente con i principi etici esistenti e le regole esistenti (almeno le regole negli Stati Uniti). Questo ragionamento è stato supportato dall'ampia comunità di ricerca sociale, dozzine di IRB e dalla Corte d'Appello degli Stati Uniti. Pertanto, dobbiamo respingere la semplice regola "consenso informato per tutto". Questa non è una regola che i ricercatori seguono, né è una regola che dovrebbero seguire.
Andare oltre il "consenso informato per tutto" lascia ai ricercatori una domanda difficile: quali forme di consenso sono necessarie per quale tipo di ricerca? Naturalmente, c'è stata una discussione sostanziale su questa questione, sebbene la maggior parte di essa sia nel contesto della ricerca medica nell'era analogica. Riassumendo quel dibattito, Nir Eyal (2012) scrive:
"Il più rischioso l'intervento, più è un alto impatto o una 'scelta di vita critica' definitiva, più è carico di valori e controverso, il più privato della zona del corpo che l'intervento influisce direttamente, più conflitto e senza sorveglianza praticante, maggiore è la necessità di robusta consenso informato. In altre occasioni, la necessità di molto robusto consenso informato, e in effetti, per consenso di qualsiasi forma, è minore. In quelle occasioni, i costi elevati possono facilmente ignorare tale esigenza. "[Citazioni interne esclusi]
Un importante punto di vista di questo dibattito è che il consenso informato non è tutto o niente: ci sono forme di consenso più forti e più deboli. In alcune situazioni, sembra necessario un solido consenso informato, ma in altri casi possono essere appropriate forme di consenso più deboli. Successivamente, descriverò tre ragioni per le quali i ricercatori potrebbero avere difficoltà a ottenere il consenso informato e descriverò alcune opzioni in questi casi.
In primo luogo, a volte chiedere ai partecipanti di fornire un consenso informato può aumentare i rischi che devono affrontare. Ad esempio, in Encore, chiedere alle persone che vivono sotto governi repressivi di fornire il consenso a utilizzare il proprio computer per misurare la censura di Internet potrebbe mettere coloro che sono d'accordo ad un rischio maggiore. Quando il consenso comporta un aumento del rischio, i ricercatori possono garantire che le informazioni su ciò che stanno facendo siano pubbliche e che i partecipanti possano rinunciare. Inoltre, potrebbero chiedere il consenso dei gruppi che rappresentano i partecipanti (ad esempio, le ONG).
In secondo luogo, a volte avere il pieno consenso informato prima che lo studio inizi possa compromettere il valore scientifico dello studio. Ad esempio, in Emotional Contagion, se i partecipanti avessero saputo che i ricercatori stavano facendo un esperimento sulle emozioni, questo avrebbe potuto cambiare il loro comportamento. Trattenere informazioni dai partecipanti, e persino ingannarli, non è raro nella ricerca sociale, specialmente negli esperimenti di laboratorio in psicologia. Se il consenso informato non è possibile prima dell'inizio di uno studio, i ricercatori potrebbero (e di solito fanno) prendere in considerazione i partecipanti dopo lo studio. Il debriefing generalmente include la spiegazione di ciò che è realmente accaduto, la riparazione di eventuali danni e il consenso dopo il fatto. C'è qualche discussione, tuttavia, sul fatto che il debriefing in esperimenti sul campo sia appropriato, se il debriefing stesso potrebbe danneggiare i partecipanti (Finn and Jakobsson 2007) .
Terzo, a volte è logisticamente poco pratico ottenere il consenso informato da parte di tutti coloro che sono interessati dal tuo studio. Ad esempio, immagina un ricercatore che desideri studiare la blockchain Bitcoin (Bitcoin è una cripto-valuta e la blockchain è un record pubblico di tutte le transazioni Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Sfortunatamente, è impossibile ottenere il consenso da tutti coloro che usano Bitcoin perché molte di queste persone sono anonime. In questo caso, il ricercatore potrebbe provare a contattare un campione di utenti Bitcoin e chiedere il loro consenso informato.
Queste tre ragioni per le quali i ricercatori potrebbero non essere in grado di ottenere il consenso informato - aumentare il rischio, compromettere gli obiettivi di ricerca e le limitazioni logistiche - non sono le uniche ragioni per cui i ricercatori lottano per ottenere il consenso informato. E le soluzioni che ho suggerito - informare il pubblico sulla ricerca, consentire l'opt-out, chiedere il consenso di terzi, debriefing e chiedere il consenso a un campione di partecipanti - potrebbero non essere possibili in tutti i casi. Inoltre, anche se queste alternative sono possibili, potrebbero non essere sufficienti per lo studio dato. Ciò che questi esempi mostrano, tuttavia, è che il consenso informato non è tutto o niente e che le soluzioni creative possono migliorare l'equilibrio etico degli studi che non possono ricevere il pieno consenso informato da tutte le parti coinvolte.
Per concludere, piuttosto che "consenso informato per tutto", i ricercatori dovrebbero, possono e seguire una regola più complessa: "qualche forma di consenso per la maggior parte delle cose". Espressi in termini di principi, il consenso informato non è né necessario né sufficiente per principi di rispetto delle persone (Humphreys 2015, 102) . Inoltre, il rispetto per le persone è solo uno dei principi che devono essere bilanciati quando si considera l'etica della ricerca; non dovrebbe automaticamente sopraffare Beneficenza, Giustizia e Rispetto per la Legge e l'Interesse Pubblico, un punto ripetuto dagli etici negli ultimi 40 anni (Gillon 2015, 112–13) . Espressa in termini di quadri etici, il consenso informato per ogni cosa è una posizione eccessivamente deontologica che cade vittima di situazioni come la bomba a orologeria (vedi sezione 6.5).
Infine, in pratica, se state pensando di fare ricerca senza alcun tipo di consenso, allora si dovrebbe sapere che ci si trova in una zona grigia. Stai attento. Guardare indietro alla argomento etico che i ricercatori hanno fatto al fine di condurre studi sperimentali di discriminazione senza consenso. È la vostra giustificazione così forte? Perché il consenso informato è centrale per molte teorie etiche laiche, si dovrebbe sapere che vi sarà probabilmente chiamati a difendere le vostre decisioni.
