6.4.2 beneficence

Beneficence er um skilning og bæta áhættu / ávinning upplýsingar um nám þitt, og þá ákveða hvort það slær rétt jafnvægi.

The Belmont Report heldur því fram að reglan um beneficence er kvöð að vísindamenn hafa þátttakendur, og að það felur í sér tvo hluta: (1) gera skaða ekki og (2) að hámarka mögulegar bætur og lágmarka mögulegar skaðar. The Belmont Report rekur hugmyndina um "skaði ekki" að Hippocratic hefð í læknisfræði siðfræði, og það er hægt að sýna í sterk form þar sem vísindamenn "ætti ekki skaðað einn maður án tillits kosti sem gætu komið öðrum" (Belmont Report 1979) . Hins vegar Belmont Report viðurkennir einnig að læra það sem er gagnlegt getur falið útlistun fólk til að hætta. Því mikilvægt að gera ekki skaða getur verið í bága við mikilvægt að læra, leiðandi vísindamenn til að gera stundum erfiðar ákvarðanir um "þegar það er réttlætanlegt að leita tilteknar bætur þrátt fyrir áhættuna, og þegar ávinningur ættu að vera undanfarin vegna þess að áhættu. " (Belmont Report 1979)

Í reynd, er reglan um beneficence hefur verið túlkað sem svo að rannsakendur skuli stunda tvö aðskilin ferli: a áhættu / ávinning greiningu og síðan ákvörðun um hvort áhættu og ávinning slá viðeigandi siðferðileg jafnvægi. Þetta fyrsta ferli er að mestu tæknileg spurning sem krefst efnisleg þekkingu, og annað er að mestu siðferðileg spurning hvar efnisleg þekking getur verið minna virði eða jafnvel skaðleg.

Áhættu / ávinningi greining felst bæði skilning og bæta áhættu og ávinning af rannsókn. Greining á áhættu ætti tvo þætti: líkur á aukaverkunum og alvarleika þessara atburða. Á þessu stigi, til dæmis, rannsóknir gætu stilla rannsókn hönnun til að draga úr líkum á aukaverkun (td skjár út þátttakendur sem eru viðkvæmir) eða draga úr alvarleika aukaverkunar ef það gerist (td gera ráðgjöf til boða þátttakendur sem þess óska ​​henni). Ennfremur meðan á þessu ferli vísindamenn þurfa að hafa í huga áhrif af starfi þeirra ekki bara á þátttakendur, en einnig á non-þátttakenda og félagsleg kerfi. Til dæmis, íhuga tilraunina með Restivo og van de Rijt (2012) um áhrif verðlauna á Wikipediu ritstjóra (rædd í kafla 4). Í þessari tilraun, vísindamenn gáfu verðlaun til nokkurra ritstjóra að þeir töldu vert og þá elt framlag þeirra til Wikipediu samanborið við viðmiðunarhóp jafn verðugum ritstjóra hverjum vísindamenn ekki gefa verðlaun. Í þessu tiltekna rannsókn, fjöldi verðlauna sem þeir gáfu var lítill, en ef vísindamenn höfðu flóð Wikipedia verðlaunum það gæti hafa raskað samfélag ritstjóra án þess að skaða eitthvað af þeim fyrir sig. Með öðrum orðum, þegar gera á áhættu / ávinning greiningu þú ættir að hugsa um áhrifum í vinnunni ekki bara á þátttakendur en á heiminn í víðara samhengi.

Næst, þegar áhættan hafi verið haldið í lágmarki og ávinningur með hámarksstærð, vísindamenn skulu meta hvort rannsóknin slær hagstætt jafnvægi. Ethicists mælum ekki einfalt samlagningu kostnaði og ávinningi. Einkum sumir áhættu bakið rannsóknir fái ekki staðist sama ávinning (td, Tuskegee Sárasótt Study lýst í Historical viðbæti). Ólíkt áhættu / ávinningi greiningu, sem er að mestu tæknileg þetta annað skref er djúpt siðferðileg og getur í raun verið auðgað af fólki sem ekki hafa sérstaka háð-svæði þekkingu. Í raun, vegna þess að utanaðkomandi taka oft mismunandi hluti frá innherja, IRBs í Bandaríkjunum þarf að hafa að minnsta kosti eina non-rannsóknir. Í minn reynsla sem þjónar á innri matsaðferðar, þessi utanaðkomandi getur verið gagnlegt til að fyrirbyggja hópur heldur. Svo ef þú ert í vandræðum með að ákveða hvort rannsóknarverkefni þinn slær viðeigandi áhættu / ávinning greiningu ekki bara að spyrja samstarfsmenn, reyna að spyrja sumir non-vísindamenn; svör þeirra gætu komið þér á óvart.

Um beitingu meginreglunnar um beneficence til þrjú dæmi varpar ljósi á þá staðreynd að það er oft mikil óvissa um áhættu áður en rannsókn hefst. Til dæmis, vísindamenn vissi ekki líkur eða umfang aukaverkana sem gæti stafað af námi sínu. Þessi óvissa er í raun mjög algengt í stafrænni öld rannsóknum, og síðar í þessum kafla mun ég verja heilt kafla við áskorun um að taka ákvarðanir í ljósi óvissu (kafli 6.6.4). Hins vegar er reglan um beneficence er benda til nokkrar breytingar sem kunna að vera gerðar til þessara rannsókna til að bæta áhættu / ávinnings þeirra. Til dæmis, í Emotional smiti, sem vísindamenn gætu hafa reynt að skima út fólk undir 18 ára aldri og fólki sem gæti verið sérstaklega líklegt til að bregðast illa við meðferð. Þeir gætu hafa einnig reynt að draga úr fjölda þátttakenda með því að nota skilvirkar tölfræðilegum aðferðum (eins og lýst er í smáatriðum í 4. kafla). Ennfremur gætu þeir hafa reynt að fylgjast með þátttakendum og bjóða aðstoð til einhver sem virtist hafa orðið fyrir skaða. Í bragði, Ties, og tími, sem vísindamenn getað sett auka öryggisráðstafanir í stað þegar þeir gefa út gögn (þótt málsmeðferð þeirra voru samþykktar af innri matsaðferðar Harvard sem bendir til að þeir voru í samræmi við sameiginlega framkvæmd á þeim tíma); Ég ætla að bjóða nokkrar sértækari tillögur um gögn út síðar í kaflanum þegar ég lýsa upplýsingagildi hættu (Hluti 6.6.2). Að lokum, í Encore, sem vísindamenn gætu hafa reynt að draga úr fjölda áhættusöm beiðna sem skapast til að ná mælingu markmiðum verkefnisins, og þeir gætu hafa útilokað þátttakendur sem eru mest í hættu frá þvingandi ríkisstjórnir. Hver af þessum hugsanlegar breytingar myndu kynna málamiðlanir í hönnun þessara verkefna, og markmið mitt er ekki að leggja til að þessi rannsakendur ættu að hafa gert þessar breytingar. Frekar, Markmið mitt er að sýna hvers konar breytingar sem reglan um beneficence geta stungið.

Að lokum, þó stafræna aldri hefur almennt gert vigtun áhættu og ávinning flóknari, það hefur í raun gert það auðveldara fyrir vísindamenn til að auka ávinning af starfi þeirra. Einkum verkfæri stafrænni öld auðvelda stórlega opinn og endurtaka rannsóknir, þar sem vísindamenn gera rannsóknir þeirra gögn og kóða í boði fyrir aðra vísindamenn og gera pappíra þeirra aðgengilegar almenningi með því að birta opinn aðgang. Þessi breyting að opna og endurtaka rannsóknir, en alls ekki einfalt, býður upp á leið fyrir rannsakendur til að auka ávinning af rannsóknum sínum án útlistun þátttakendur að frekari áhættu (miðlun gagna er undantekning sem verður fjallað ítarlega í kaflanum um upplýsinga- hættan (kafli 6.6.2)).