6.4.2 beneficence

Beneficence er um skilning og bæta áhættu / ávinning upplýsingar um nám þitt, og þá ákveða hvort það slær rétt jafnvægi.

Belmont skýrslan heldur því fram að meginreglan um ávinning sé skylda sem vísindamenn eiga þátttakendur í og ​​að það felur í sér tvo hluta: (1) ekki skaða og (2) hámarka hugsanlega ávinning og draga úr hugsanlegum skaða. Belmont skýrslan rekur hugmyndina um að "skaða ekki" hippókratíska hefðina í læknisfræðilegri siðfræði og það er hægt að lýsa í sterku formi þar sem vísindamenn "ættu ekki að skaða eina manneskju óháð þeim ávinningi sem gæti komið til annarra" (Belmont Report 1979) . Hins vegar viðurkennir Belmont skýrslan að læra hvað er gagnlegt getur falið í sér að útskýra einhvern til að hætta. Þess vegna er mikilvægt að gera ekki skaða í bága við nauðsynlegt að læra. Leiðandi vísindamenn geta stundum tekið erfiðar ákvarðanir um "þegar réttlætanlegt er að leita ákveðinna bóta þrátt fyrir áhættu sem fylgir, og þegar ávinningurinn ætti að vera undanfarin vegna þess að áhættu " (Belmont Report 1979) .

Í raun hefur meginreglan um gagnsemi verið túlkuð til að þýða að vísindamenn ættu að takast á tvo aðskildar ferli: áhættumat og greiningu og þá ákvörðun um hvort áhættan og ávinningurinn nái viðeigandi siðferðilegum jafnvægi. Þetta fyrsta ferli er að mestu tæknileg mál sem krefst efnislegrar þekkingar, en seinni hluti er að mestu siðferðileg mál þar sem efnisþekkingu getur verið minna virði eða jafnvel skaðleg.

Greining á áhættu / ávinningi felur í sér bæði skilning og bæta áhættu og ávinning af rannsókn. Greining á áhættu ætti að innihalda tvö atriði: líkurnar á aukaverkunum og alvarleika þessara atvika. Sem afleiðing af áhættu / ávinningsgreiningu gæti rannsóknaraðili breytt rannsóknarniðurstöðum til að draga úr líkum á aukaverkun (td skera út þátttakendur sem eru viðkvæmir) eða draga úr alvarleika aukaverkana ef það gerist (td gera ráðgjöf til þátttakenda sem óska ​​eftir því). Ennfremur þurfa rannsóknaraðilar að hafa í huga áhrif vinnu sína ekki aðeins á þátttakendur, heldur einnig á þátttakendur og félagsleg kerfi. Til dæmis skaltu íhuga tilraunina af Restivo og van de Rijt (2012) um áhrif verðlauna á Wikipedia ritstjóra (fjallað er um í kafla 4). Í þessari tilraun veittu vísindamenn verðlaun fyrir lítið af ritstjórum sem þeir töldu eiga skilið og síðan fylgdu framlag þeirra til Wikipedia samanborið við stjórnhóp jafnmætar ritstjórar sem vísindamenn höfðu ekki veitt verðlaun. Ímyndaðu þér, ef, í stað þess að gefa lítið verðlaun, fluttu Restivo og van de Rijt Wikipedia með mörgum mörgum verðlaunum. Þó að þessi hönnun gæti ekki skaðað einstaklinga, gæti það truflað allt verðlaunakerfi í Wikipedia. Með öðrum orðum, þegar þú ert að gera áhættu / ávinningsgreiningu, ættir þú að hugsa um áhrif vinnunnar, ekki bara á þátttakendur heldur á heiminn í stórum dráttum.

Næst, þegar áhættan hefur verið lágmarkuð og ávinningin hámarkuð, ættu vísindamenn að meta hvort rannsóknin nái jákvæðu jafnvægi. Siðfræðingar mæla ekki með einföldum samantekt á kostnaði og ávinningi. Sérstaklega áhættan gerir rannsóknarverkefnið óviðeigandi, óháð þeim ávinningi (td Tuskegee Syphilis Study sem lýst er í sögulegu viðaukanum). Ólíkt áhættumati / ávinningsgreiningunni, sem er að mestu tæknileg, er þetta annað skref djúpt siðferðilegt og getur í raun verið auðgað af fólki sem hefur ekki sérstakt sérsvið á sviði sérsviðs. Reyndar, vegna þess að utanaðkomandi einstaklingar taka eftir mismunandi hlutum innherja, þurfa IRBs í Bandaríkjunum að hafa að minnsta kosti einn nonresearcher. Í minni reynslu sem þjóna á IRB, geta þessi utanaðkomandi verið gagnlegt til að koma í veg fyrir hópaþykingu. Þannig að ef þú átt í vandræðum með að ákveða hvort rannsóknarverkefnið slær viðeigandi áhættu / ávinningsgreiningu skaltu ekki bara spyrja samstarfsmenn þína, reynðu að spyrja nokkra nonresearchers; svörin þeirra gætu komið þér á óvart.

Að beita meginreglunni um góðvild í þremur dæmunum sem við erum að íhuga bendir til nokkurra breytinga sem gætu aukið áhættu og ávinning sinn. Til dæmis, í emosional contagion, gætu vísindamenn reynt að skera út fólk yngri en 18 ára og fólk sem gæti verið sérstaklega líklegt að bregðast illa með meðferðinni. Þeir gætu einnig reynt að lágmarka fjölda þátttakenda með því að nota skilvirkar tölfræðilegar aðferðir (eins og lýst er í smáatriðum í kafla 4). Ennfremur gætu þeir reynt að fylgjast með þátttakendum og boðið aðstoð til þeirra sem virtust hafa orðið fyrir skaða. Í smekk, bragði og tíma höfðu vísindamenn getað sett auka öryggisráðstafanir í stað þegar þau létu út gögnin (þó að verklagsreglur þeirra voru samþykktar af IRB Harvard, sem bendir til þess að þær séu í samræmi við algengt starf á þeim tíma); Ég mun bjóða upp á nokkrar nákvæmari ábendingar um útgáfu gagna seinna þegar ég lýsi upplýsingaáhættu (kafla 6.6.2). Að lokum, í Encore gætu vísindamenn reynt að lágmarka fjölda áhættusömra beiðna sem voru búin til til að ná mælikvarða verkefnisins og þeir gætu hafa útilokað þátttakendur sem eru mest í hættu frá árásargjarnum ríkisstjórnum. Hvert þessara hugsanlegra breytinga myndi kynna afbrigði í hönnun þessara verkefna og markmið mitt er ekki að gefa til kynna að þessar vísindamenn ættu að hafa gert þessar breytingar. Frekar er það að sýna hvers konar breytingar sem meginreglan um góðvild getur lagt til.

Að lokum, þrátt fyrir að stafræn aldur hafi almennt valdið áhættu og ávinningi flóknari, hefur það í raun gert það auðveldara fyrir vísindamenn að auka ávinninginn af starfi sínu. Sérstaklega auðveldar verkfæri stafrænna tímabils að opna og endurreisa rannsóknir þar sem vísindamenn gera rannsóknarupplýsingar sínar og kóðanir í boði fyrir aðra vísindamenn og gera pappírinn tiltæk með opinni aðgangsútgáfu. Þessi breyting á opnum og fjölbreytanlegum rannsóknum, en á engan hátt einföld, býður upp á leið fyrir vísindamenn til að auka ávinninginn af rannsóknum sínum án þess að taka þátt í þátttöku í viðbótaráhættu (gagnaflutningur er undantekning sem fjallað verður um í kafla 6.6.2 um upplýsingaáhættu).