6.1 Inngangur

Fyrstu kaflarnir hafa sýnt að stafræn aldur skapar ný tækifæri til að safna og greina félagsleg gögn. Stafrænn aldur hefur einnig skapað nýjar siðferðilegar áskoranir. Markmið þessa kafla er að gefa þér þau verkfæri sem þú þarft til að takast á við þessar siðferðilegar áskoranir á ábyrgð.

Það er nú óvissa um viðeigandi framkvæmd sumra félagslegra rannsókna á stafrænu aldri. Þessi óvissa hefur leitt til tveggja tengdra vandamála, þar af einn hefur fengið miklu meiri athygli en hinn. Annars vegar hafa sumir vísindamenn verið sakaðir um að brjóta gegn einkalíf fólks eða skrá þátttakendur í siðlausum tilraunum. Þessum tilvikum, sem ég lýsi í þessum kafla, hefur verið umfangsmikið umræðu og umræðu. Hins vegar hefur siðferðilega óvissa einnig haft kuldaáhrif, sem hindrar siðferðilega og mikilvæga rannsóknir að gerast, staðreynd sem ég held er mun minna þakka. Til dæmis, á árinu 2014 Ebola braust, vildi embættismenn embættismenn upplýsingar um hreyfanleika fólks í smærri sýktum löndum til að hjálpa til við að stjórna útbreiðslu. Farsímafyrirtæki höfðu ítarlegar símaskrár sem gætu hafa veitt sumum af þessum upplýsingum. En siðferðileg og lögfræðileg áhyggjuefni héldu áfram að reyna að greina gögnin (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) . Ef við, sem samfélag, getum þróað siðferðileg viðmið og staðla sem eru hluti af bæði vísindamönnum og almenningi - og ég held að við getum gert þetta - þá getum við nýtt hæfileika stafrænna tíða á þann hátt sem er ábyrgur og gagnleg fyrir samfélagið .

Ein hindrunin við að skapa þessar sameiginlegu staðla er að félagsvísindamenn og gagnavinnendur hafa tilhneigingu til að hafa mismunandi aðferðir við rannsóknar siðfræði. Fyrir félagsvísindamenn er hugsun um siðfræði einkennist af innlendum endurskoðunarnefndum og þeim reglum sem þau hafa umboð til að framfylgja. Eftir allt saman, eina leiðin sem flestir empirical félagsvísindamenn upplifa siðferðileg umræða er í gegnum bureaucratic ferli IRB endurskoðunar. Gagnavísindamenn, hins vegar, hafa litla kerfisbundna reynslu af rannsóknar siðfræði vegna þess að það er ekki almennt fjallað um tölvunarfræði og verkfræði. Hvorki þessara aðferða - reglubundin nálgun félagsvísindamanna eða sérstakra aðferða gagnafræðinga - passar vel fyrir félagslega rannsóknir á stafrænu aldri. Þess í stað tel ég að við, sem samfélag, muni gera framfarir ef við samþykkjum meginreglubundna nálgun . Það er að segja að vísindamenn ættu að meta rannsóknir sínar með fyrirliggjandi reglum, sem ég mun taka eins og gefið og gera ráð fyrir að fylgjast með og með almennari siðferðilegum meginreglum. Þessi aðferð byggir á grundvallaratriðum hjálpar vísindamenn að gera eðlilegar ákvarðanir um tilvik þar sem reglur eru ekki enn skrifaðar og það hjálpar vísindamenn að miðla rökstuðningi sínum gagnvart öðru og almenningi.

Meginreglan sem byggir á grundvallaratriðum sem ég legg til er ekki ný. Það dregur áratuga fyrri hugsun, þar af sem mikið var kristallað í tveimur kennileitum: Belmont Report og Menlo Report. Eins og þú munt sjá, í sumum tilfellum leiðir meginreglubundin nálgun til að hreinsa og virkja lausnir. Og þegar það leiðir ekki til slíkra lausna, þá skýrir það frá því sem um er að ræða, sem er mikilvægt fyrir að slá á viðeigandi jafnvægi. Að auki er meginreglan byggð á almennum aðferðum, að það muni vera gagnlegt, sama hvar þú vinnur (td háskóli, ríkisstjórn, félagasamtök eða fyrirtæki).

Þessi kafli hefur verið hönnuð til að hjálpa velþegnum einstaklingsrannsóknum. Hvernig ættirðu að hugsa um siðfræði eigin vinnu? Hvað getur þú gert til að gera þitt eigið starf siðferðilegra? Í kafla 6.2 lýsi ég þremur rannsóknum á rannsóknum á stafrænu aldri sem hafa skapað siðferðileg umræðu. Þá, í kafla 6.3, mun ég draga frá þeim sérstökum dæmum til að lýsa því sem ég tel er grundvallarástæðan fyrir siðferðilegu óvissu: ört vaxandi kraftur fyrir vísindamenn til að fylgjast með og gera tilraunir á fólk án samþykkis eða jafnvel meðvitundar. Þessi getu breytist hraðar en reglum okkar, reglum og lögum. Næst, í kafla 6.4, lýsi ég fjórum meginreglum sem geta leitt hugsun þína: Virðing fyrir persónum, góðvild, réttlæti og virðingu fyrir lögum og almannahagsmunum. Síðan, í kafla 6.5, mun ég draga saman tvær tvær siðfræðilegar ramma-afleitni og afleiðingar - sem getur hjálpað þér við einn af þeim dýpstu áskorunum sem þú gætir orðið fyrir: hvenær er rétt að þú notir siðferðilega vafasama leið til að ná fram siðferðilega viðeigandi lok. Þessar grundvallarreglur og siðferðilegar rammar - sem teknar eru saman í mynd 6.1 - gera þér kleift að fara lengra en að einbeita sér að því sem leyfilegt er með gildandi reglum og auka getu þína til að miðla rökstuðningi þínum við aðra vísindamenn og almenning.

Með þessum bakgrunni, í kafla 6.6, mun ég fjalla um fjögur svæði sem eru sérstaklega krefjandi fyrir félagslega vísindamenn á sviði stafrænna aldurs: upplýst samþykki (kafla 6.6.1), skilning og stjórnun upplýsingaáhættu (kafla 6.6.2), einkalíf (kafla 6.6.3 ) og gera siðferðilegar ákvarðanir í ljósi óvissu (kafla 6.6.4). Að lokum, í kafla 6.7, mun ég bjóða upp á þrjár hagnýt ráð til að vinna á svæði með ósjálfstætt siðfræði. Kafli lýkur með sögulegu viðhengi þar sem ég stutt í stuttu máli um þróun siðfræðilegrar eftirlits með rannsóknum í Bandaríkjunum, þar með talið ágreiningur um Tuskegee Syphilis Study, Belmont Report, Common Rule og Menlo Report.

Mynd 6.1: Reglur um rannsóknir eru byggðar á meginreglum sem aftur eru byggðar á siðferðilegum rammaumhverfum. Helstu rök þessarar kafla eru að vísindamenn ættu að meta rannsóknir sínar með gildandi reglum, sem ég mun taka eins og gefið er og gera ráð fyrir að fylgjast með og með almennari siðferðilegum meginreglum. Sameiginleg regla er sett reglur sem nú gilda um flestar fjársjóður rannsóknir í Bandaríkjunum (sjá nánar í sögulegu viðhengi þessa kafla). Fjórir meginreglur koma frá tveimur bláum borðum sem voru búnar til til að veita siðferðilegum leiðbeiningum til vísindamanna: Belmont skýrslan og Menlo skýrslan (sjá nánar í sögulegu viðaukanum). Að lokum eru afleiðingar og deontology siðferðilegar ramma sem hafa verið þróaðar af heimspekingum í hundruð ára. A fljótur og grófur leið til að greina tvö ramma er að deontologists leggja áherslu á aðferðir og þar af leiðandi áherslur á endum.