Historical odide ntụkwasị

Ọ bụla nkọwa banyere nnyocha ụkpụrụ ọma kwesịrị ikweta na, n'oge gara aga, na-eme nnyocha mere jogburu onwe ihe n'aha sayensị. Otu n'ime ndị kasị jogburu onwe bụ Tuskegee Syphilis Study. Na 1932, ndị nchọpụta si US Public Health Service (PHS) debara aha banyere 400 nwa ikom nje syphilis na a ọmụmụ iji nyochaa na mmetụta nke ọrịa. Ndị a na-esi n'obodo ebe gburugburu Tuskegee, Alabama. Site ná mmalite na-amụ ihe bụ ndị na-abụghị ọgwụgwọ; e mere ya nanị akwụkwọ akụkọ ihe mere eme nke ọrịa na nwa nwoke. Ndị sonyere a ghọgburu banyere ọdịdị nke ihe ọmụmụ-agwara ha na ọ bụ a na-amụ "ihe ọjọọ ọbara," a kpọkwara ha na-awa ụgha na-adịghị irè ọgwụgwọ, ọ bụ ezie na syphilis bụ a na-egbu egbu ọrịa. Dị ka ọmụmụ na-enwe ọganihu, enem irè ọgwụgwọ nke syphilis e mepụtara, ma na-eme nnyocha ifịk ifịk na-etinye aka iji gbochie sonyere na-na-ọgwụgwọ n'ebe ndị ọzọ. Dị ka ihe atụ, n'oge Agha Ụwa nke Abụọ na ìgwè ndị nnyocha nwetara draft deferments n'ihi na mmadụ nile na-amụ ihe iji gbochie ọgwụgwọ ndị ikom ga-natara nwere ha banyere ogba agha. Researchers wee na-aghọgbu sonyere na-agọnahụ ha na-eche ruo afọ 40. The ọmụmụ bụ a afọ 40 deathwatch.

The Tuskegee Syphilis Study ada itie megide a backdrop nke ịkpa ókè agbụrụ na oké inequality na-ekwukarị na ndịda nke US n'oge ahụ. Ma, n'elu ya 40 afọ akụkọ ihe mere, ọmụmụ aka Ọtụtụ nnyocha, ma nwa ọcha. Na, na mgbakwunye na-eme nnyocha aka kpọmkwem, ọtụtụ ndị ọzọ ga na-agụ otu n'ime ndị 15 akụkọ nke ọmụmụ bipụtara na ahụ ike e ji amụ (Heller 1972) . N'ihe dị ka afọ 1960-ihe dị ka afọ 30 mgbe ọmụmụ malitere-a PHS ọrụ aha ya bụ Robert Buxtun malite ịgwa n'ime PHS na-akwụsị ndị na-amụ, nke ọ na-ewere omume dị ka arụ. Omume Buxtun, na 1969 ndị PHS kpọkọrọ a panel ime a zuru usoro ziri ezi nyochaa nke ọmụmụ. N'ụzọ na-ahụ usoro ziri ezi nyochaa panel kpebiri na-eme nnyocha ga-anọgide na-egbochi ọgwụgwọ site na nje mmadụ. N'oge na-deliberations, otu onye so na panel ọbụna kwuru, sị: "Ị dịghị mgbe a nwere ọzọ ọmụmụ dị ka nke a; -uru nke ya " (Brandt 1978) . The niile na-acha ọcha panel, bụ nke e ukwuu n'ime mejupụtara dọkịta, mere ikpebi na ụdị ụfọdụ nke ụbụrụ bụ a ga-enwetara. Ma, ndị panel ekpe ikpe ndị ikom onwe ha apụghị inye ụbụrụ bụ n'ihi na ha na nká na ala larịị nke muta. The panel-atụ aro, ya mere, na-eme nnyocha na-enweta "surrogate ụbụrụ bụ" site na mpaghara ọgwụ isi. Ya mere, ọbụna mgbe ihe a zuru usoro ziri ezi nyochaa, na ikayakke nke na-elekọta aka iso. N'ikpeazụ, Robert Buxtun were akụkọ a nta akụkọ, ma n'afọ 1972 Jean Heller dere mpịakọta nke akwụkwọ akụkọ Isiokwu ndị na-kpughere ọmụmụ nke ụwa. Ọ bụ nanị mgbe zuru ebe nile ọha iwe na-amụ na-akpatre biri na-elekọta na-awa ahụ ndị lanarịrị.

Tara ọmụmụ a na-agụnye ọ bụghị nanị ndị 399 mmadụ, kamakwa ndị ezinụlọ ha: ọ dịghị ihe ọzọ 22 nwunye, 17 umu, na 2 ụmụ ụmụ na syphilis nwere ike butere ọrịa ahụ dị ka a N'ihi nke ikayakke ọgwụgwọ (Yoon 1997) . Ọzọkwa, nsogbu mere site n'ọmụmụ aka iso anya mgbe ọ kwụsịrị. The ọmụmụ-ezi ezi-ebelata ntụkwasị obi na African America nwere na ahụ ike na obodo, ihe idemmiri ntụkwasị obi na ike ha nwere emeela African-America zere nlekọta ahụ ike na determent nile nke ahụ ike (Alsan and Wanamaker 2016) . Ọzọkwa, enweghị ntụkwasị obi na-egbochi mgbalị na-emeso HIV / AIDS na 1980s na 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

Ọ bụ ezie na ọ bụ ike iche n'echiche research otú jọgburu-eme taa, m na-eche na e nwere ihe atọ dị mkpa uru site n'ihe Tuskegee Syphilis Study n'ihi na ndị mmadụ na-eduzi na-elekọta mmadụ nchọpụta na dijitalụ afọ. Nke mbụ, ọ na-echetara anyị na e nwere ụfọdụ ọmụmụ na nanị na-ekwesịghị ime. Nke abụọ, ọ na-egosi anyị na research nwere ike imerụ bụghị naanị sonyere, kamakwa ndị ezinụlọ ha na dum obodo anya mgbe ndị nnyocha e dechara. N'ikpeazụ, ọ na-egosi na-eme nnyocha pụrụ ime ka egwu mkpebi ndị metụtara ụkpụrụ. N'eziokwu, m chere na ọ ga-eji ụfọdụ egwu na-eme nnyocha taa na ọtụtụ mmadụ aka n'ọmụmụ ihe a mere emenye egwu otú mkpebi ruo ogologo oge. Na, mwute ikwu na, Tuskegee enweghị ka o si pụrụ iche; e nwere ọtụtụ ihe atụ ndị ọzọ nke mfịna elekọta mmadụ na nchọpụta ọgwụ na n'oge a na oge (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

N'afọ 1974, ná nzaghachi nye Tuskegee Syphilis Study na ndị ọzọ a usoro ziri ezi ọdịda site na-eme nnyocha, ndị US Congress kere National Commission maka Nchedo nke Human achị Biomedical na Behavioral Research na tasked na kọmitii imepe usoro ziri ezi ụkpụrụ nduzi maka nnyocha metụtara ụmụ mmadụ na-achị. Mgbe afọ anọ nke nzukọ n'Ụlọ Belmont Conference Center, ìgwè mepụtara ihe Belmont Report, a gịrịgịrị ma dị ike akwụkwọ ahụ metụrụ mmetụta na abụọ nkịtị arụmụka na bioethics na-adị kwa ụbọchị omume nke nnyocha.

The Belmont Report nwere atọ. Ke akpa nkebi-Inye Iwu N'agbata Practice na Research-ahụ Belmont Report na-akọwa ya purview. Karịsịa, ọ rụrụ ụka maka a dị iche n'etiti nnyocha, nke na-achọ generalizable ihe ọmụma, na omume, nke na-agụnye adị kwa ụbọchị omume na-eme. Ọzọkwa, ọ na-ekwusi ike na usoro ziri ezi ụkpụrụ nke Belmont Report metụtara nanị ndị nnyocha. Ọ na-e rụrụ ụka na a dị iche n'etiti nnyocha na omume bụ otu ụzọ Belmont Report bụ misfit na-elekọta mmadụ nchọpụta na dijitalụ afọ (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

The abụọ na nke atọ akụkụ nke Belmont Report dina si atọ usoro ziri ezi ụkpụrụ-Nkwanye Ùgwù maka Persons; Beneficence; na ikpe ziri ezi-na-akọwa otú ihe ndị ga-etinyere na nnyocha omume. Ndị a bụ ụkpụrụ na m kọwara na ihe nkowa na isi.

The Belmont Report na-esetịpụrụ sara ihe mgbaru ọsọ, ma ọ bụghị otu akwụkwọ dị nwere ike mfe na-eji na-elekọta ụbọchị na-ụbọchị eme. Ya mere, US Government kere a set nke ụkpụrụ na-colloquially akpọ Common Ịchịisi (ha ukara aha bụ Title 45 Usoro nke Federal Regulations, Part 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Ụkpụrụ ndị a na-akọwa usoro maka akafiakde ese, enye nkwado, na-elekọta nnyocha, ha bụ ụkpụrụ na ulo oru Review Boards (IRBs) na-tasked na ịmanye. Iji ghọta ihe dị iche n'etiti Belmont Report na-ajụkarị Ọma ahụ, tụlee otú onye ọ bụla na-atụle ụbụrụ bụ: ndị Belmont Report na-akọwa nkà ihe ọmụma mere ụbụrụ bụ na sara mbara e ji mara nke ga-anọchi anya ezi ụbụrụ bụ mgbe Common Ọma ahụ Nsuso na asatọ chọrọ na isii ịnara ihe nke ihe ụbụrụ bụ akwụkwọ. Iwu, Common Ọma ahụ na-achịkwa fọrọ nke nta niile nnyocha na-enweta ego site n'aka US Government. Ọzọkwa, ọtụtụ ụlọ ọrụ na-enweta ego site n'aka US Government a na-etinye Common Ọma ahụ niile research-eme n'oge ahụ na alụmdi, n'agbanyeghị nke ego isi iyi. Ma, ndị Common Ọma ahụ adịghị na-akpaghị aka tinye na ụlọ ọrụ ndị na-adịghị enweta research ego site n'aka US Government.

Echere m na ọ fọrọ nke nta niile na-eme nnyocha na-asọpụrụ ndị sara mbara ihe mgbaru ọsọ nke usoro ziri ezi nnyocha e depụtara na Belmont Report, ma e nwere ihe zuru ebe nile na iwe na-ajụkarị Ọma ahụ na usoro nke na-arụ ọrụ IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Ka odo anya, ndị pụrụ iche nke IRBs na-ekwu abụghị ụkpụrụ ọma. Kama nke ahụ, ha kweere na nke ugbu a usoro adịghị tie kwesịrị ekwesị itule ma ọ bụ ike ka mma nweta ya ihe mgbaru ọsọ site na ụzọ ndị ọzọ. Ibuot emi, Otú ọ dị, ga-ndị a IRBs dị ka nyere. Ọ bụrụ na ị na-chọrọ iji na-eso iwu nke ihe IRB, mgbe ahụ i kwesịrị ịgbaso ha. Otú ọ dị, m ga-agba gị ume na-ewere a ụkpụrụ ndị dabeere na obibia mgbe n'ịtụle ụkpụrụ ọma ndị gị nnyocha.

A ndabere nnọọ nkenke achikota otú anyị rutere iwu dabeere na usoro nke IRB nyochaa na United States. Mgbe n'ịtụle Belmont Report na-ajụkarị Ọma ahụ taa, anyị kwesịrị icheta na ha na-kere ke a dị iche iche oge na e-ezi amamihe-aza na-nsogbu nke oge ahụ, karịchaa gbawara agbawa na ọgwụ ụkpụrụ ọma n'oge na mgbe Agha Ụwa nke Abụọ (Beauchamp 2011) .

Na mgbakwunye na usoro ziri ezi mgbalị ọgwụ na ahụ ike na ọkà mmụta akparamàgwà ike ụkpụrụ, e nwekwara nta na-erughị maara nke ọma mgbalị site na kọmputa ndị ọkà mmụta sayensị. N'ezie, nke mbụ na-eme nnyocha na-agba ọsọ n'ime usoro ziri ezi nsogbu kere site dijitalụ afọ research abụghị elekọta mmadụ ndị ọkà mmụta sayensị; ha bụ ndị na kọmputa ndị ọkà mmụta sayensị, kpọmkwem na-eme nnyocha na kọmputa nche. N'oge 1990s na 2000s na kọmputa nche na-eme nnyocha mụụrụ a ọnụ ọgụgụ nke ethically enyo enyo ọmụmụ na aka ihe dị ka na-ewere n'elu botnets na hacking n'ime ọtụtụ puku kọmputa na-adịghị ike okwuntughe (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Omume omumu ndia, na US Government-kpọmkwem na Ngalaba n'ala nna Nche-kere a-acha anụnụ anụnụ-rịbọn nyere ka e dee a duzie usoro ziri ezi kpuchie n'ihi na nnyocha ndị metụtara ọmụma na nkwurịta okwu na teknụzụ (ICT). The results mgbalị a bụ Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Ọ bụ ezie na nchegbu nke na kọmputa nche na-eme nnyocha na-bụghị kpọmkwem otu dị ka na-elekọta mmadụ na-eme nnyocha, ndị Menlo Report na-enye atọ dị mkpa na-elekọta mmadụ na-eme nnyocha.

Akpa, Menlo Report reaffirms atọ Belmont ụkpụrụ-Nkwanye Ùgwù maka Persons, Beneficence, na ikpe ziri ezi-na-agbakwụnye a anọ ụkpụrụ: Nkwanye Ùgwù maka Iwu na Public Interest. M kọwara nke a anọ ụkpụrụ na otú ọ ga-na etinyere na-elekọta mmadụ nnyocha na isi isi (Nkebi 6.4.4).

Nke abụọ, Menlo Report akpọku na-eme nnyocha ịkwaga n'ofè a warara definition nke "research metụtara ụmụ mmadụ na-achị" site Belmont Report ka a ọzọ n'ozuzu echiche bụ "research na ụmụ mmadụ-ndibiat nwere." The erughị eru nke akporo nke Belmont Report na- ọma n'ihe encore. The IRBs na Princeton na Georgia Tech chịrị na encore bụghị "research metụtara ụmụ mmadụ na-achị," n'ihi ya kwa n'okpuru nyochaa n'okpuru Common Ọma. Otú ọ dị, encore n'ụzọ doro anya bụ mmadụ-ndibiat nwere; na ya kasị oké, encore nwere ike nwere ike ịkpata emeghị ihe ọjọọ ndị mmadụ na-aturu mkporo site repressive ọchịchị. A ụkpụrụ ndị dabeere na-eru nso pụtara na-eme nnyocha na-ekwesịghị zoo n'azụ a warara, iwu definition nke "research metụtara ụmụ mmadụ na-achị," ọbụna ma ọ bụrụ IRBs ekwe ka ya. Kama nke ahụ, ha kwesịrị ịmụta a ọzọ n'ozuzu echiche bụ "research na ụmụ mmadụ-ndibiat nwere" na ha ga na-erubere di nile nke ha onwe ha research na ụmụ mmadụ-ndibiat nwere iji usoro ziri ezi echiche.

Nke atọ, Menlo Report akpọku na-eme nnyocha iji mụbaa nketa oke na-ahụta mgbe n'itinye Belmont ụkpụrụ. Dị ka nnyocha si a iche iche nọ nke ndụ ka ihe na-ọzọ agbakwunyere na ụbọchị na-ụbọchị ihe omume, ụkpụrụ echiche ga-gbasaa wezụga nanị kpọmkwem research sonyere na-agụnye ndị na-abụghị sonyere na gburugburu ebe obibi bụ ebe ndị nnyocha na-ewe ebe. Yabụ, na Menlo Report na-akpọ maka nnyocha ibasa ha usoro ziri ezi ubi nke echiche wezụga nanị ha sonyere.

Nke a mere eme na odide ntụkwasị enye a dị nnọọ nkenke banyere nnyocha ụkpụrụ ọma na-elekọta mmadụ na sayensị ọgwụ na, nakwa dị ka kọmputa sayensị. N'ihi na a akwụkwọ ogologo ọgwụgwọ nke research ụkpụrụ ọma na sayensị ọgwụ na, na-ahụ Emanuel et al. (2008) ma ọ bụ Beauchamp and Childress (2012) .