Historical odide ntụkwasị

Ihe odide a n'akụkọ ihe mere eme na-enye nyocha dị mkpirikpi nke ụkpụrụ nyocha na United States.

Mkparịta ụka ọ bụla metụtara ụkpụrụ omume nke ịchọ mkpa ga-ekweta na, n'oge gara aga, ndị nchọpụta emeela ihe dị egwu n'aha sayensị. Otu n'ime ihe ndị kasị njọ bụ akwụkwọ edemede Tuskegee Syphilis (okpokoro 6.4). N'afọ 1932, ndị nchọpụta si na US Public Health Service (PHS) debara aha ihe dị ka ụmụ nwoke anọ na-arịa ọrịa syphilis n'ime nnyocha iji nyochaa mmetụta nke ọrịa ahụ. A nabatara ndị ikom a site na mpaghara Tuskegee, Alabama. Site na mbido ihe omumu a bu ihe omuma; e mere ya iji dee akụkọ ihe mere eme banyere ọrịa ahụ na ụmụ nwoke ojii. A na-aghọgbu ndị na-eso ụzọ banyere ọdịdị nke ọmụmụ-a gwara ha na ọ bụ nyocha "ọbara ọjọọ" -na enye ha ọgwụgwọ ụgha na nke na-adịghị mma, ọ bụ ezie na syphilis bụ ọrịa na-egbu egbu. Ka ọmụmụ ahụ na-aga n'ihu, e mepụtara ọgwụgwọ dị mma ma dị irè maka syphilis, ma ndị na-eme nnyocha gbasiri mbọ ike iji gbochie ndị na-agụ ya ka ha nweta ọgwụgwọ n'ebe ndị ọzọ. Dịka ọmụmaatụ, n'oge Agha Ụwa nke Abụọ, ìgwè ndị nyocha ahụ nwetara akwụkwọ nchịkọta akwụkwọ maka ndị niile nọ na ọmụmụ ahụ iji gbochie ọgwụgwọ ndị ikom ahụ ga-enweta ma ha abanye n'Òtù Ndị Agha. Ndị nchọpụta nọgidere na-eduhie ndị na-amụ ihe ma na-agọnahụ ha maka afọ 40.

Ihe omumu nke akwukwo ogugu nke akwukwogee mere megide onodu nke ndi mmadu ndi mmadu na ndi mmadu na-enweghi oke nha anya nke di n'ebe ndida nke United States n'oge ahu. Ma, n'ihe karịrị afọ 40 ya, ihe ọmụmụ ahụ metụtara ọtụtụ ndị na-eme nchọpụta, ma ndị ọcha ma ndị ọcha. Na, na mgbakwunye na ndị nchọpụta na-etinye aka na ya, ọtụtụ ndị ọzọ aghaghị ịgụwo otu n'ime akụkọ iri na ise nke ọmụmụ e bipụtara na akwụkwọ ahụike (Heller 1972) . N'etiti afọ 1960 - ihe dị ka afọ 30 mgbe ọmụmụ ahụ malitere - onye ọrụ PHS aha ya bụ Robert Buxtun malitere ịbanye n'ime PHS iji mechie ọmụmụ ihe ahụ, nke o weere na ọ bụ omume ọjọọ. Na nzaghachi na Buxtun, na 1969, PHS mere otu panel iji mee nyocha ọ bụla nke gbasara ọmụmụ ihe ahụ. Na-awụ akpata oyi n'ahụ, ụlọ ọrụ nlezianya nke iwu kwadoro na ndị na-eme nchọpụta kwesịrị ịnọgide na-egbochi ọgwụgwọ n'aka ụmụ nwoke ahụ. N'oge a na-ekwurịta okwu, otu n'ime otu panel kwuru, sị: "Ị gaghị enwe ọmụmụ ihe ọzọ dị ka nke a; Jiri ya mee ihe " (Brandt 1978) . Achịcha niile ahụ, nke ọtụtụ n'ime ndị dọkịta na-ahụ, kpebiri na a ga-enwetatụ ụdị nkwenye a. Ma panel ahụ kpebiri na ụmụ nwoke enweghị ike ịnye nkwenye maka ọkwa ha n'ihi afọ ha na ọkwa dị ala. Ya mere, panel ahụ kwadoro na ndị na-eme nchọpụta na-enweta "nkwenye enyere ndị isi" site n'aka ndị ọrụ ahụike. Ya mere, ọbụlagodi mgbe ịchọtachara nyocha zuru oke, njedebe nke nlekọta gara n'ihu. N'ikpeazụ, Buxtun kọrọ akụkọ banyere onye nta akụkọ, na 1972, Jean Heller dere ọtụtụ akwụkwọ akụkọ nke gosipụtara nnyocha ahụ n'ụwa. Ọ bụ nanị mgbe ọha na eze na-asọ oyi ka e mesịrị mechie ọmụmụ ihe ahụ ma na-elekọta ndị ikom lanarịrị.

Ndị na-amụ ihe a gụnyere ọ bụghị nanị ndị ikom 399, kamakwa ezinụlọ ha: ọ dịkarịa ala, ndị nwunye 22, ụmụ 17, na ụmụ ụmụ abụọ nwere syphilis nwere ike ịrịa ọrịa ahụ n'ihi nkwụsị ọgwụgwọ (Yoon 1997) . Ọzọkwa, nsogbu ahụ nke ọmụmụ ahụ mechara nọgidere ogologo oge mgbe ọ gwụsịrị. Ọmụmụ ihe-n'ụzọ ziri ezi-belata ntụkwasị obi nke ndị Africa America nwere na ndị na-ahụ maka ahụike, nsogbu nke ịdabere na ntukwasi obi nke nwere ike ime ka ndị Africa America kwụsị ịgwọ ọrịa maka ọrịa ha (Alsan and Wanamaker 2016) . Ọzọkwa, enweghị ntụkwasị obi gbochie mgbalị ịgwọ HIV / AIDS na 1980 na 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Ọ bụ ezie na ọ bụ ike iche n'echiche research otú jọgburu-eme taa, m na-eche na e nwere ihe atọ dị mkpa uru site n'ihe Tuskegee Syphilis Study n'ihi na ndị mmadụ na-eduzi na-elekọta mmadụ nchọpụta na dijitalụ afọ. Nke mbụ, ọ na-echetara anyị na e nwere ụfọdụ ọmụmụ na nanị na-ekwesịghị ime. Nke abụọ, ọ na-egosi anyị na research nwere ike imerụ bụghị naanị sonyere, kamakwa ndị ezinụlọ ha na dum obodo anya mgbe ndị nnyocha e dechara. N'ikpeazụ, ọ na-egosi na-eme nnyocha pụrụ ime ka egwu mkpebi ndị metụtara ụkpụrụ. N'eziokwu, m chere na ọ ga-eji ụfọdụ egwu na-eme nnyocha taa na ọtụtụ mmadụ aka n'ọmụmụ ihe a mere emenye egwu otú mkpebi ruo ogologo oge. Na, mwute ikwu na, Tuskegee enweghị ka o si pụrụ iche; e nwere ọtụtụ ihe atụ ndị ọzọ nke mfịna elekọta mmadụ na nchọpụta ọgwụ na n'oge a na oge (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Na 1974, na nzaghachi na nkuzi nke Tuskegee Syphilis na nkwụsị ndị ọzọ nke ndị nchọpụta, Congress Congress wepụtara National Commission for Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research ma tinye ya n'ọrụ ịzụlite ụkpụrụ nduzi maka nchọpụta metụtara ụmụ mmadụ. Mgbe afọ anọ nke nzukọ na Belmont Conference Center, ìgwè ahụ mepụtara Belmont Report , akụkọ nke nwere mmetụta dị ukwuu na arụmụka na-adịghị ahụkebe na bioethics na ịme nnyocha kwa ụbọchị.

The Belmont Report nwere mpaghara atọ. Na mbụ-ókèala n'etiti omume na nchọpụta - akụkọ ahụ na-akọwapụta ya. Karịsịa, ọ na-arụrịta ụka maka ọdịiche dị n'etiti nchọpụta , nke na-achọ ihe ọmụma zuru oke, na omume , nke gụnyere nyocha na omume kwa ụbọchị. Ọzọkwa, ọ na-arụ ụka na usoro ụkpụrụ omume nke Belmont Report na-emetụta nanị nyocha. E kwuwo na ọdịiche dị n'etiti nchọpụta na omume bụ otu ụzọ na Belmont Report anaghị adaba na nchọpụta mmadụ na afọ elekere (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Akụkụ nke abụọ na nke atọ nke Belmont Report na-akọwa ụkpụrụ atọ nke ụkpụrụ omume-Ịkwanyere Ndị Mmadụ ùgwù; Uru; na Ikpe ziri ezi-ma kọwaa otú a pụrụ isi tinye ụkpụrụ ndị a n'ọrụ nyocha. Ndị a bụ ụkpụrụ ndị m kọwara n'ụzọ zuru ezu na isi okwu nke isi nke a.

Akwụkwọ akụkọ Belmont Report setịpụrụ ihe mgbaru ọsọ buru ibu, ma ọ bụghị akwụkwọ nwere ike iji nlezianya na-elekọta ọrụ ndị a na-eme kwa ụbọchị. Ya mere, Gọọmentị United States mere usoro iwu nke a na-akpọ Iwu Ọchịchị (aha ha bụ aha 45 Usoro nke Iwu Federal, Nkebi nke 46, Ngalaba AD) (Porter and Koski 2008) . Usoro ndị a na-akọwa usoro maka nyochaa, ịnakwere, na ilekọta nyocha, ha bụkwa ụkpụrụ ndị ọrụ ụlọ ọrụ nyocha (IRBs) na-akwado. Iji ghọta ihe dị iche n'etiti Belmont Report na Iwu Ọchịchị, tụlee otú onye ọ bụla si atụle ikikere nkwenye: Belmont Report na-akọwa ihe ọmụma gbasara ikike nkwenye na njirimara sara mbara nke ga-anọchite anya nkwenye ziri ezi, ebe Iwu Na-achịkwa depụtara asatọ achọrọ na isii ihe nhọrọ nke akwukwo nkwado nkwenye. Site na iwu, Iwu a na - achịkwa ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ nchọpụta niile na - enweta ego sitere n'aka Gọọmentị US. Ọzọkwa, ọtụtụ ụlọ ọrụ ndị na-enweta ego sitere na Gọọmentị US na-etinye ụkpụrụ Iwu Ọchịchị na-eme na nchọpụta niile na-eme na ụlọ ọrụ ahụ, n'agbanyeghị ego ego. Ma Iwu Ọchịchị adịghị etinye aka na ụlọ ọrụ ndị na-adịghị enweta ego nyocha n'aka Gọọmentị US.

Echere m na ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ ndị niile na-eme nchọpụta na-akwanyere ihe mgbaru ọsọ nke ịchọta ụkpụrụ omume dị na Belmont Report, mana enwere iwe na Iwu Ọchịchị na usoro ọrụ nke IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Iji dokwuo anya, ndị na-akatọ IRB adịghị emegide omume ọma. Kama nke ahụ, ha kwenyere na usoro ihe dị ugbu a anaghị adaba ma ọ bụ na ọ ga-emecha nweta ihe mgbaru ọsọ ya site na ụzọ ndị ọzọ. Otú ọ dị, m ga-ewere IRB dị ka enyere. Ọ bụrụ na achọrọ gị ịgbaso iwu nke IRB, ị ga-eme ya. Otú ọ dị, m ga-agba gị ume ka ị na - agbaso usoro iwu kwadoro mgbe ị na-atụle ụkpụrụ omume nke nnyocha gị.

Nke a dị mkpirikpi na-achikota otú anyị si rute nyocha nke usoro IRB na United States. Mgbe anyị na-atụle Belmont Report na Iwu Ọchịchị taa, anyị kwesịrị icheta na e kere ha n'oge dịgasị iche iche ma bụrụ ndị siri nnọọ ike-na-aza nsogbu nke oge ahụ, karịsịa mmebi iwu na ịgwọ ọrịa n'oge na mgbe Agha Ụwa nke Abụọ gasịrị (Beauchamp 2011) .

Na mgbakwunye na mgbalị nke ndị ọkà mmụta sayensị na ndị na-eme omume iji mepụta ụkpụrụ omume ọma, ndị ọkà mmụta sayensị na-ahụkwa obere ma ọ bụ na-amaghị nke ọma. N'ezie, ndị mbụ na-eme nchọpụta ịbanye n'ime nsogbu ndị iwu kwadoro bụ nke ndị nchọpụta sayensị na-emepụta abụghị ndị ọkà mmụta sayensị: ha bụ ndị ọkà mmụta sayensị kọmputa, ndị ọkachamara na nchekwa kọmputa. N'ime afọ 1990 na 2000, ndị na-eme nchọpụta na kọmputa na-eduzi ọtụtụ nchọpụta na-enweghị atụ nke metụtara ihe ndị dị ka iwepụ botnets na ịbanye n'ime ọtụtụ puku kọmputa na paswọọdụ na-adịghị ike (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Na nzaghachi nke ọmụmụ ndị a, Gọọmenti US-kpọmkwem Ngalaba Nchebe nke Ụlọ-kere otu ọrụ na-acha anụnụ anụnụ ide ederede ụkpụrụ nduzi maka nchọpụta metụtara ozi na nkwurịta okwu (ICT). Ihe si na mgbalị a bụ Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Ọ bụ ezie na nchegbu nke ndị na-eme nchọpụta kọmputa adịghị kpọmkwem otu nke ndị nchọpụta mmadụ, akụkọ Menlo na-enye ihe atọ dị mkpa maka ndị na-eme nchọpụta mmekọrịta.

Nke mbụ, akụkọ Menlo na-emesi ụkpụrụ atọ nke Belmont ike - Ịkwanyere Ndị Mmadụ, Uru, na Ikpe Ziri Ezi-ma na-agbakwụnye nke anọ: Ịkwanyere Iwu na Mmasị Ọha Mmadụ . Akọwara m ụkpụrụ nke anọ a na otu esi etinye ya na nchọpụta mmadụ na isi okwu nke isi nke a (ngalaba 6.4.4).

Nke abụọ, akụkọ Menlo na-akpọ ndị na-eme nchọpụta ka ha gaa n'ihu nkọwa doro anya nke "nchọpụta metụtara ụmụ mmadụ" sitere na Belmont Report na echiche nke "nchọpụta na-emetụta ụmụ mmadụ." Ihe njedebe nke Belmont Report bụ nke Encore kwadoro. Ndị IRBs dị na Princeton na Georgia Tech kwuru na Encore abụghị "nchọpụta metụtara ụmụ mmadụ," ya mere, ọ bụghị iwu nyochaa n'okpuru Iwu Ọchịchị. Otú ọ dị, Encore doro anya na mmadụ nwere ike imebi ihe; na njedebe ya, Encore nwere ike ime ka ndị mmadụ na-emeghị ihe ọjọọ na-ebubo ha site n'aka ndị ọchịchị nchịkwa. Otu ụkpụrụ nke pụtara na ndị na-eme nchọpụta ekwesịghị ịzo n'azụ nkọwa doro anya na nke iwu banyere "nchọpụta metụtara ụmụ mmadụ," ọbụlagodi na IRBs kwere ya. Kama nke ahụ, ha kwesịrị ịnwe echiche ọhaneze nke "nnyocha na-emetụta ụmụ mmadụ na-emerụ ahụ ike" ma ha kwesịrị itinye aka na nyocha nke aka ha na ụmụ mmadụ-nke na-emerụ emerụ iji tụlee echiche ọma.

Nke atọ, akụkọ Menlo na-akpọ ndị na-eme nnyocha ka ha gbasaa ndị na-eketa ihe ndị a na-atụle mgbe ha na-etinye ụkpụrụ Belmont n'ọrụ. Dika nyocha mere site na ihe di iche iche nke ndu nye ihe kariri ihe ndi n'eme kwa ubochi, ihe ndi kwesiri ime ka ekwuputa karia ihe ndi ozo choro itinye aka na ndi ozo na gburugburu ebe ana eme nnyocha. N'ikwu ya n'ụzọ ọzọ, Mgbakọ Menlo na-akpọ ndị na-eme nchọpụta ka ha gbasaa echiche ọma ha karịa ka ndị na-eso ha.

Ihe odide a n'akụkọ ihe mere eme enyewo nyocha dị mkpirikpi banyere ụkpụrụ omume nyocha na sayensị na sayensị na sayensị kọmputa. Maka nyocha nke ogologo oge nke usoro nyocha nke sayensị na sayensị ọgwụ, hụ Emanuel et al. (2008) ma ọ bụ Beauchamp and Childress (2012) .