6.4.2 Beneficence

Kebaikan adalah tentang pemahaman dan meningkatkan profil risiko / manfaat dari studi Anda, dan kemudian memutuskan apakah itu menyerang keseimbangan yang tepat.

Belmont Laporan berpendapat bahwa prinsip Beneficence merupakan kewajiban yang peneliti harus peserta, dan bahwa hal itu melibatkan dua bagian: (1) tidak membahayakan dan (2) memaksimalkan manfaat mungkin dan meminimalkan kemungkinan bahaya. Belmont Laporan jejak gagasan "tidak membahayakan" untuk tradisi Hippocrates dalam etika kedokteran, dan dapat dinyatakan dalam bentuk yang kuat di mana peneliti "seharusnya tidak melukai satu orang terlepas dari manfaat yang mungkin datang kepada orang lain" (Belmont Report 1979) . Namun, Laporan Belmont juga mengakui bahwa belajar apa yang bermanfaat mungkin melibatkan mengekspos beberapa orang untuk risiko. Oleh karena itu, penting untuk tidak membahayakan dapat bertentangan dengan keharusan untuk belajar, peneliti terkemuka untuk membuat keputusan sesekali sulit tentang "ketika dibenarkan untuk mencari manfaat tertentu meskipun risiko, dan ketika manfaat harus foregone karena risiko. " (Belmont Report 1979)

Dalam prakteknya, prinsip Beneficence telah ditafsirkan bahwa peneliti harus melakukan dua proses terpisah: risiko / analisis manfaat dan kemudian keputusan tentang apakah risiko dan manfaat menyerang keseimbangan etika yang tepat. Proses pertama ini sebagian besar adalah masalah teknis yang membutuhkan keahlian substantif, dan yang kedua adalah sebagian besar merupakan masalah etika di mana keahlian substantif mungkin kurang berharga atau bahkan merugikan.

Sebuah analisis risiko / manfaat melibatkan kedua pemahaman dan meningkatkan risiko dan manfaat dari penelitian. Analisis risiko harus mencakup dua elemen: probabilitas efek samping dan tingkat keparahan peristiwa-peristiwa. Selama tahap ini, misalnya, seorang peneliti bisa menyesuaikan desain studi untuk mengurangi kemungkinan suatu peristiwa buruk (misalnya, menyaring peserta yang rentan) atau mengurangi keparahan peristiwa buruk jika terjadi (misalnya, membuat konseling tersedia untuk peserta yang memintanya). Selanjutnya, selama proses ini peneliti perlu diingat dampak dari pekerjaan mereka tidak hanya pada peserta, tetapi juga non-peserta dan sistem sosial. Sebagai contoh, perhatikan percobaan oleh Restivo dan van de Rijt (2012) tentang pengaruh penghargaan dari editor Wikipedia (dibahas dalam Bab 4). Dalam percobaan ini, para peneliti memberikan penghargaan kepada beberapa editor bahwa mereka dianggap layak dan kemudian dilacak kontribusi mereka ke Wikipedia dibandingkan dengan kelompok kontrol editor sama layak kepada siapa para peneliti tidak memberikan penghargaan. Dalam studi tertentu, jumlah penghargaan yang mereka berikan adalah kecil, tetapi jika para peneliti telah membanjiri Wikipedia dengan penghargaan itu bisa mengganggu komunitas editor tanpa merugikan salah satu dari mereka secara individu. Dengan kata lain, ketika melakukan analisis risiko / manfaat Anda harus berpikir tentang dampak dari pekerjaan Anda tidak hanya pada peserta tetapi pada dunia yang lebih luas.

Selanjutnya, setelah risiko telah diminimalkan dan manfaat dimaksimalkan, peneliti harus menilai apakah studi menyerang keseimbangan yang menguntungkan. Ahli etika tidak merekomendasikan penjumlahan sederhana dari biaya dan manfaat. Secara khusus, beberapa risiko membuat penelitian diizinkan tidak peduli manfaat (misalnya, Tuskegee Syphilis Studi dijelaskan dalam Sejarah Lampiran). Berbeda dengan analisis risiko / manfaat, yang sebagian besar teknis, langkah kedua ini sangat etis dan mungkin sebenarnya diperkaya oleh orang-orang yang tidak memiliki keahlian subjek-area spesifik. Bahkan, karena orang luar sering melihat hal-hal yang berbeda dari orang dalam, IRBs di AS diwajibkan untuk memiliki setidaknya satu non-peneliti. Dalam pengalaman saya melayani di sebuah IRB, orang luar ini dapat membantu untuk mencegah kelompok-pikir. Jadi jika Anda mengalami kesulitan memutuskan apakah proyek penelitian Anda menyerang sebuah analisis risiko / manfaat yang tepat tidak hanya meminta rekan Anda, coba minta beberapa non-peneliti; jawaban mereka mungkin mengejutkan Anda.

Menerapkan prinsip Beneficence ke tiga contoh menyoroti fakta bahwa sering kali ada ketidakpastian besar tentang risiko sebelum studi dimulai. Misalnya, para peneliti tidak tahu probabilitas atau besarnya efek samping yang dapat disebabkan oleh studi mereka. Ketidakpastian ini sebenarnya cukup umum dalam penelitian era digital, dan kemudian dalam bab ini, saya akan mengabdikan seluruh bagian untuk tantangan membuat keputusan dalam menghadapi ketidakpastian (Bagian 6.6.4). Namun, prinsip Beneficence tidak menyarankan beberapa perubahan yang mungkin dilakukan untuk studi ini untuk meningkatkan keseimbangan risiko / keuntungan mereka. Misalnya, di Contagion Emotional, para peneliti bisa berusaha untuk menyaring orang-orang berusia di bawah 18 tahun dan orang-orang yang mungkin terutama cenderung bereaksi buruk terhadap pengobatan. Mereka bisa juga mencoba untuk meminimalkan jumlah peserta dengan menggunakan metode statistik yang efisien (seperti yang dijelaskan secara rinci dalam Bab 4). Selanjutnya, mereka bisa berusaha untuk memantau peserta dan menawarkan bantuan kepada siapapun yang tampaknya telah dirugikan. Dalam Taste, Dasi, dan Waktu, para peneliti bisa menempatkan pengamanan ekstra di tempat ketika mereka merilis data (meskipun prosedur mereka telah disetujui oleh Harvard IRB yang menunjukkan bahwa mereka konsisten dengan praktek umum pada waktu itu); Saya akan menawarkan beberapa saran yang lebih spesifik tentang rilis data yang kemudian dalam bab ini ketika saya menjelaskan risiko informasi (Bagian 6.6.2). Akhirnya, di Encore, para peneliti bisa berusaha untuk meminimalkan jumlah permintaan berisiko yang dibuat dalam rangka mencapai tujuan pengukuran proyek, dan mereka bisa dikeluarkan peserta yang paling dalam bahaya dari pemerintah yang represif. Setiap perubahan ini mungkin akan memperkenalkan trade-off dalam rancangan proyek-proyek ini, dan tujuan saya adalah untuk tidak menyarankan bahwa para peneliti ini seharusnya membuat perubahan ini. Sebaliknya, tujuan saya adalah untuk menunjukkan jenis perubahan yang prinsip Beneficence dapat menyarankan.

Akhirnya, meskipun era digital umumnya membuat berat dari risiko dan manfaat yang lebih kompleks, itu telah benar-benar membuat lebih mudah bagi peneliti untuk meningkatkan manfaat dari pekerjaan mereka. Secara khusus, alat-alat era digital sangat memudahkan penelitian terbuka dan direproduksi, di mana peneliti membuat data penelitian mereka dan kode yang tersedia untuk peneliti lain dan membuat kertas mereka tersedia untuk umum dengan menerbitkan akses terbuka. Perubahan ini untuk membuka dan penelitian direproduksi, sementara tidak berarti sederhana, menawarkan cara bagi peneliti untuk meningkatkan manfaat dari penelitian mereka tanpa mengekspos peserta untuk risiko tambahan (berbagi data adalah pengecualian yang akan dibahas secara rinci pada bagian informasi risiko (Bagian 6.6.2)).