6.6.1 Informed consent

Peneliti harus, dapat, dan jangan ikuti aturan: beberapa bentuk persetujuan untuk penelitian yang paling.

Informed consent adalah ide dasar — ​​beberapa mungkin mengatakan obsesi dekat (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) —dalam etika penelitian. Versi paling sederhana dari etika penelitian mengatakan: "informed consent untuk semuanya." Aturan sederhana ini, bagaimanapun, tidak konsisten dengan prinsip-prinsip etika yang ada, peraturan etis, atau praktik penelitian. Sebaliknya, peneliti harus, dapat, dan memang mengikuti aturan yang lebih kompleks: "beberapa bentuk persetujuan untuk sebagian besar penelitian."

Pertama, untuk bergerak melampaui ide-ide yang terlalu sederhana tentang informed consent, saya ingin memberi tahu Anda lebih banyak tentang eksperimen lapangan untuk mempelajari diskriminasi. Dalam studi ini, pelamar palsu yang memiliki karakteristik berbeda — katakanlah beberapa pria dan beberapa wanita — melamar pekerjaan yang berbeda. Jika satu jenis pelamar dipekerjakan lebih sering, maka peneliti dapat menyimpulkan bahwa mungkin ada diskriminasi dalam proses perekrutan. Untuk tujuan bab ini, hal yang paling penting tentang eksperimen ini adalah para peserta dalam eksperimen ini — para pengusaha — tidak pernah memberikan persetujuan. Bahkan, para peserta ini secara aktif tertipu. Namun, percobaan lapangan untuk mempelajari diskriminasi telah dilakukan di setidaknya 117 penelitian di 17 negara (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Para peneliti yang menggunakan percobaan lapangan untuk mempelajari diskriminasi telah mengidentifikasi empat fitur dari penelitian ini yang, secara kolektif, membuat mereka secara etis diperbolehkan: (1) bahaya terbatas bagi pengusaha; (2) manfaat sosial yang besar karena memiliki ukuran diskriminasi yang dapat diandalkan; (3) kelemahan metode lain untuk mengukur diskriminasi; dan (4) fakta bahwa penipuan tidak sangat melanggar norma pengaturan itu (Riach and Rich 2004) . Setiap kondisi ini sangat penting, dan jika ada yang tidak puas, kasus etis akan lebih menantang. Tiga dari fitur-fitur ini dapat berasal dari prinsip-prinsip etika dalam Laporan Belmont: kerusakan terbatas (Respect for Persons and Beneficence) dan manfaat besar dan kelemahan dari metode lain (Beneficence and Justice). Fitur terakhir, nonviolation norma kontekstual, dapat berasal dari Respek Menlo Laporan Hukum dan Kepentingan Publik. Dengan kata lain, aplikasi ketenagakerjaan adalah pengaturan di mana sudah ada beberapa ekspektasi kemungkinan penipuan. Dengan demikian, eksperimen ini tidak mengotori lanskap etis yang sudah murni.

Selain argumen berdasarkan prinsip ini, puluhan IRB juga menyimpulkan bahwa kurangnya persetujuan dalam penelitian ini konsisten dengan aturan yang ada, khususnya Common Rule §46.116, bagian (d). Akhirnya, pengadilan AS juga mendukung kurangnya persetujuan dan penggunaan penipuan dalam percobaan lapangan untuk mengukur diskriminasi (No. 81-3029. Pengadilan Banding Amerika Serikat, Sirkuit Ketujuh). Dengan demikian, penggunaan percobaan lapangan tanpa persetujuan konsisten dengan prinsip-prinsip etika yang ada dan aturan yang ada (setidaknya aturan di Amerika Serikat). Alasan ini telah didukung oleh komunitas penelitian sosial yang luas, puluhan IRB, dan oleh Pengadilan Banding AS. Jadi, kita harus menolak aturan sederhana "informed consent untuk semuanya." Ini bukan aturan yang diikuti para peneliti, juga bukan salah satu yang harus mereka ikuti.

Bergerak melampaui "informed consent untuk segalanya" membuat para peneliti dengan pertanyaan yang sulit: Apa bentuk persetujuan yang diperlukan untuk jenis penelitian apa? Tentu saja, ada perdebatan substansial seputar pertanyaan ini, meskipun sebagian besar dalam konteks penelitian medis di era analog. Meringkas perdebatan itu, Nir Eyal (2012) menulis:

"Semakin berisiko intervensi, semakin itu adalah high-impact atau 'pilihan hidup yang kritis' definitif, semakin itu adalah nilai-sarat dan kontroversial, yang lebih pribadi daerah tubuh yang intervensi langsung mempengaruhi, semakin konflik dan tanpa pengawasan praktisi, semakin tinggi kebutuhan untuk informed consent yang kuat. Pada kesempatan lain, kebutuhan untuk sangat kuat informed consent, dan memang, untuk persetujuan bentuk apapun, adalah lebih rendah. Pada kesempatan, biaya tinggi dapat dengan mudah menimpa kebutuhan itu. "[Kutipan internal yang dikecualikan]

Wawasan penting dari perdebatan ini adalah bahwa informed consent tidak semuanya atau tidak sama sekali: ada bentuk persetujuan yang lebih kuat dan lebih lemah. Dalam beberapa situasi, diperlukan informed consent yang kuat, tetapi di pihak lain, bentuk persetujuan yang lebih lemah mungkin tepat. Selanjutnya, saya akan mendeskripsikan tiga alasan mengapa peneliti mungkin berjuang untuk memperoleh informed consent, dan saya akan menjelaskan beberapa opsi dalam kasus-kasus tersebut.

Pertama, terkadang meminta peserta untuk memberikan informed consent dapat meningkatkan risiko yang mereka hadapi. Sebagai contoh, di Encore, meminta orang yang hidup di bawah pemerintahan yang represif untuk memberikan persetujuan agar komputer mereka yang digunakan untuk pengukuran sensor internet mungkin menempatkan mereka yang setuju pada peningkatan risiko. Ketika persetujuan mengarah pada peningkatan risiko, peneliti dapat memastikan bahwa informasi tentang apa yang mereka lakukan bersifat publik dan itu memungkinkan bagi peserta untuk memilih keluar. Selain itu, mereka dapat meminta persetujuan dari kelompok yang mewakili para peserta (misalnya, LSM).

Kedua, kadang-kadang memiliki informed consent sepenuhnya sebelum penelitian dimulai dapat mengkompromikan nilai ilmiah dari penelitian. Misalnya, dalam Emotional Contagion, jika peserta mengetahui bahwa peneliti melakukan eksperimen tentang emosi, ini mungkin telah mengubah perilaku mereka. Pemotongan informasi dari peserta, dan bahkan menipu mereka, tidak jarang dalam penelitian sosial, terutama dalam percobaan laboratorium di bidang psikologi. Jika informed consent tidak mungkin sebelum penelitian dimulai, peneliti dapat (dan biasanya melakukan) peserta debrief setelah penelitian selesai. Pembekalan secara umum termasuk menjelaskan apa yang sebenarnya terjadi, memulihkan kerugian apa pun, dan memperoleh persetujuan setelah fakta. Ada beberapa perdebatan, bagaimanapun, tentang apakah pembekalan dalam percobaan lapangan adalah tepat, jika pembekalan itu sendiri dapat merugikan peserta (Finn and Jakobsson 2007) .

Ketiga, kadang-kadang secara logistik tidak praktis untuk memperoleh informed consent dari semua orang yang terkena dampak oleh penelitian Anda. Misalnya, bayangkan seorang peneliti yang ingin mempelajari blokir Bitcoin (Bitcoin adalah mata uang kripto dan blockchain adalah catatan publik dari semua transaksi Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Sayangnya, tidak mungkin untuk mendapatkan persetujuan dari semua orang yang menggunakan Bitcoin karena banyak dari orang-orang ini anonim. Dalam hal ini, peneliti dapat mencoba menghubungi sampel pengguna Bitcoin dan meminta persetujuan mereka.

Tiga alasan mengapa peneliti mungkin tidak dapat memperoleh informed consent - meningkatkan risiko, mengorbankan tujuan penelitian, dan keterbatasan logistik - bukan satu-satunya alasan mengapa peneliti berjuang untuk memperoleh informed consent. Dan solusi yang saya sarankan — menginformasikan kepada publik tentang penelitian, memungkinkan opt-out, mencari persetujuan dari pihak ketiga, pembekalan, dan mencari persetujuan dari sampel peserta — mungkin tidak mungkin dalam semua kasus. Lebih lanjut, bahkan jika alternatif ini mungkin, mereka mungkin tidak cukup untuk studi yang diberikan. Namun, apa yang ditunjukkan oleh contoh-contoh ini adalah bahwa informed consent tidak semuanya atau tidak sama sekali, dan bahwa solusi kreatif dapat meningkatkan keseimbangan etis dari studi yang tidak dapat menerima informed consent sepenuhnya dari semua pihak yang terkena dampak.

Untuk menyimpulkan, bukan "informed consent untuk semuanya," peneliti harus, dapat, dan memang mengikuti aturan yang lebih kompleks: "beberapa bentuk persetujuan untuk sebagian besar hal." Dinyatakan dalam hal prinsip, informed consent tidak diperlukan dan tidak cukup untuk prinsip Respect for Persons (Humphreys 2015, 102) . Lebih lanjut, Respect for Persons adalah salah satu prinsip yang perlu diseimbangkan ketika mempertimbangkan etika penelitian; seharusnya tidak secara otomatis membanjiri Beneficence, Justice, and Respect for Law dan Public Interest, sebuah poin yang dibuat berulang kali oleh para ahli etika selama 40 tahun terakhir (Gillon 2015, 112–13) . Dinyatakan dalam kerangka etis, informed consent untuk semuanya adalah posisi terlalu deontologis yang menjadi korban situasi seperti bom Waktu (lihat bagian 6.5).

Akhirnya, sebagai hal praktis, jika Anda mempertimbangkan untuk melakukan penelitian tanpa jenis izin, maka Anda harus tahu bahwa Anda berada di wilayah abu-abu. Hati-hati. Melihat kembali argumen etis yang peneliti telah dibuat dalam rangka untuk melakukan studi eksperimental diskriminasi tanpa persetujuan. Apakah pembenaran Anda kuat? Karena informed consent adalah pusat banyak teori etika awam, Anda harus tahu bahwa Anda mungkin akan dipanggil untuk membela keputusan Anda.