Պատմական Հավելված

Ցանկացած քննարկում հետազոտական ​​էթիկայի պետք է ընդունել, որ անցյալում, հետազոտողները են արել սարսափելի բաներ անունով գիտության. Մեկը առավել ահավոր էր Tuskegee սիֆիլիսը ուսումնասիրություն: 1932 թ., Հետազոտողները ԱՄՆ-ից առողջապահության (PHS) ընդգրկվել է մոտ 400 սեւ տղամարդկանց վարակված syphilis է ուսումնասիրության վերահսկել հետեւանքները հիվանդության. Այդ մարդիկ, որոնք հավաքագրվել են ՀՀ տարածքի շուրջ Tuskegee, Ալաբամա: Ի սկզբանե էր ուսման ոչ թերապեւտիկ, որ նախատեսված էր ընդամենը վավերագրելու պատմությունը հիվանդության սեւ տղամարդկանց. Մասնակիցները խաբել էության մասին ուսումնասիրության նրանք ասացին, որ դա եղել է մի ուսումնասիրություն, «վատ արյան» -եւ նրանք առաջարկել կեղծ եւ անարդյունավետ բուժում, թեեւ սիֆիլիսը մահացու հիվանդություն. Քանի որ ուսումնասիրությունը որոշակի առաջընթաց, անվտանգ եւ արդյունավետ բուժում սիֆիլիսով մշակվել, սակայն հետազոտողները ակտիվ միջամտել է կանխել մասնակիցներին ստանալու բուժում այլուր: Օրինակ, Երկրորդ համաշխարհային պատերազմի ժամանակ հետազոտական ​​թիմը ապահովեց նախագծերը deferments բոլոր տղամարդկանց ուսումնասիրության նպատակով կանխելու բուժման տղամարդիկ կլիներ ստացած մտան զինված ուժերում: Հետազոտողները շարունակում է խաբել, մասնակիցներին եւ ժխտել դրանք հոգալու համար, 40 տարի ժամկետով: Ուսումնասիրությունը էր 40-ամյա DEATHWATCH.

The Tuskegee Սիֆիլիս ուսումնասիրությունը տեղի է ունեցել մի ֆոնի ռասիզմի եւ ծայրահեղ անհավասարության, որը տարածված է հարավային մասում մեզ պահին: Սակայն, նրա 40-ամյա պատմության մեջ, ուսումնասիրությունը ներգրավված տասնյակ հետազոտողների, այնպես էլ սեւ ու սպիտակ. Եվ, ի լրումն հետազոտողների ուղղակիորեն ներգրավված, շատ ավելի պետք է կարդալ մեկը 15 հաշվետվությունների ուսումնասիրության հրապարակված բժշկական գրականության մեջ (Heller 1972) : Իսկ 1960-ականների կեսին, մոտ 30 տարի անց, ուսումնասիրությունը սկսվեց մի PHS աշխատողը անունով Ռոբերտ Buxtun սկսեց հրելով շրջանակներում PHS է վերջ ուսումնասիրությունը, որը նա համարվում բարոյապես աղաղակող. Ի պատասխան Buxtun, 1969 թ. PHS գումարեց վահանակը է անել մի ամբողջական բարոյական վերանայում ուսումնասիրության: Shockingly, բարոյական վերանայման վահանակը որոշեց, որ հետազոտողները պետք է շարունակի պահել բուժում վարակված տղամարդկանց. Խորհրդակցության ժամանակ քննարկվեցին, մեկը անդամ վահանակի նույնիսկ նշել է. «Դուք երբեք չեք ունենա մեկ այլ ուսումնասիրություն նման. օգտվել դրանից » (Brandt 1978) : Բոլոր սպիտակ վահանակը, որը հիմնականում կազմված բժիշկների, արեց որոշել, որ ինչ - որ ձեւով տեղեկացված համաձայնության պետք է ձեռք բերել: Սակայն, վահանակը դատվելու մարդիկը իրենք ի վիճակի չեն ապահովելու տեղեկացված համաձայնություն, քանի որ նրանց տարիքից եւ ցածր կրթական մակարդակի. Վահանակը խորհուրդ է տրվում, հետեւաբար, որ հետազոտողները ստանա «փոխնակ (սուրոգատ) տեղեկացված համաձայնությունը» տեղական բժշկական պաշտոնյաների հետ: Այնպես որ, նույնիսկ հետո լիարժեք բարոյական վերանայման, որ պահումով խնամքի շարունակվել. Ի վերջո, Ռոբերտ Buxtun վերցրեց պատմությունը մի լրագրող, իսկ 1972 թ.-ին Ժան Heller գրել է մի շարք թերթերի հոդվածներից, որոնք ենթարկվում ուսումնասիրության աշխարհին: Այն բանից հետո, երբ համատարած հասարակական զայրույթի, որ ուսումնասիրությունը վերջապես ավարտվել է եւ խնամք առաջարկվել է այն մարդկանց, ովքեր փրկվել էին:

Զոհերը այս ուսումնասիրության ներառում են ոչ միայն 399 տղամարդկանց, այլ նաեւ իրենց ընտանիքներին: առնվազն 22 կին, 17 երեխա, եւ 2 թոռ ունեցող սիֆիլիսի կարող է այդ հիվանդությամբ վարակվել է որպես արդյունքում գանձման բուժման (Yoon 1997) : Բացի այդ, վնասը պատճառվել է ուսումնասիրության շարունակվեց երկար ժամանակ անց, այն ավարտվեց: Ուսումնասիրությունը-արդարացիորեն-նվազեցրել վստահությունը, որ աֆրիկյան ամերիկացիները ունեցել բժշկական համայնք, էրոզիայի է վստահության, որոնք կարող են հանգեցրել աֆրոամերիկացիների խուսափելու համար բժշկական օգնություն է Հարցը իրենց առողջության (Alsan and Wanamaker 2016) : Բացի այդ, վստահության պակասն է խոչընդոտել ջանքեր է բուժել ՄԻԱՎ / ՁԻԱՀ-ի 1980 եւ 90-ականների (Jones 1993, Ch. 14) :

Չնայած նրան, որ դժվար է պատկերացնել, հետազոտական, որպեսզի ահեղ կատարվում է այսօր, կարծում եմ, որ կան երեք կարեւոր դասեր քաղել Tuskegee սիֆիլիսի ուսումնասիրության մարդիկ իրականացնող սոցիալական հետազոտություններ թվային դարաշրջանում: Առաջին հերթին, դա հիշեցնում է մեզ, որ կան որոշ ուսումնասիրություններ, որոնք պարզապես չպետք է լինի. Երկրորդ, այն ցույց է տալիս մեզ, որ հետազոտությունը կարող է վնասել ոչ միայն մասնակիցներին, այլեւ նրանց ընտանիքներին եւ ողջ համայնքներ երկար ժամանակ հետո հետազոտական ​​արդեն ավարտվել է: Վերջապես, դա ցույց է տալիս, որ հետազոտողները կարող է անել ահավոր էթիկական որոշումներ կայացնել: Ի դեպ, ես կարծում եմ, որ դա պետք է դրդել որոշակի վախ հետազոտողների, որ այսօր այդքան շատ մարդիկ ներգրավված են այս ուսումնասիրության այնպիսի սարսափելի որոշումները այդքան երկար ժամանակահատվածում: Եվ, ցավոք սրտի, Tuskegee դա ոչ մի կերպ եզակի. կան մի քանի այլ օրինակներ, պրոբլեմատիկ սոցիալական եւ բժշկական հետազոտությունների այս ժամանակաշրջանում (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) :

1974 թ., Ի պատասխան Tuskegee սիֆիլիսի ուսումնասիրության եւ այդ մյուս էթիկայի խափանումների, ըստ հետազոտողների, ԱՄՆ Կոնգրեսը ստեղծել է ազգային հանձնաժողովը Մարդու առարկաների կենսաբժշկական եւ վարքագծային հետազոտությունների եւ հանձնարարել է հանձնաժողով զարգացնելու էթիկայի ուղեցույցներ հետազոտությունների ներառող մարդու առարկաներ: Չորս տարի անց հանդիպման ժամանակ Belmont Համաժողովների Կենտրոնում, խումբը արտադրվել է Belmont զեկույցը, մի բարեկազմ, բայց հզոր փաստաթուղթ, որը ունեցել է հսկայական ազդեցություն ունենալ երկու վերացական բանավեճերի Բիոէթիկայի եւ ամենօրյա պրակտիկայում հետազոտության.

The Belmont զեկույցը երեք բաժիններ. Առաջին բաժնում-սահմանները միջեւ փորձի եւ հետազոտությունների-րդ Belmont զեկույցի սահմանում է իր գրաֆիկը: Մասնավորապես, այն պնդում է, տարբերակեց հետազոտության, որը ձգտում generalizable գիտելիք, եւ պրակտիկայի, որը ներառում է ամենօրյա բուժում եւ գործունեությունը: Բացի այդ, այն պնդում է, որ էթիկայի սկզբունքները Belmont հաշվետվության կիրառվում են միայն հետազոտության. Այն պնդում էր, որ այս տարբերակեց հետազոտությունների եւ պրակտիկայի մի միջոց է, որ Belmont զեկույցը ունի անհամարժեքություն սոցիալական հետազոտությունների թվային դարաշրջանում (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) :

Երկրորդ եւ երրորդ մասերը Belmont հաշվետվության դնելու երեք էթիկական սկզբունքների Հարգանք անձանց համար. բարերարություն; եւ արդարադատության եւ նկարագրել, թե ինչպես են այդ սկզբունքները կարող են կիրառվել հետազոտական ​​գործնականում: Սրանք են այն սկզբունքները, որ ես ավելի մանրամասն նկարագրվել է գլխում.

The Belmont զեկույցը սահմանում լայն նպատակներ, բայց դա ոչ մի փաստաթուղթ է, որը կարող է հեշտությամբ օգտագործվել է վերահսկելու օրը- to- օրվանից գործունեություն: Հետեւաբար, ԱՄՆ կառավարությունը ստեղծեց մի շարք խախտումներ, որոնք կարող են colloquially կոչվում է ընդհանուր կանոն (դրանց պաշտոնական անվանումն է Title 45 Դաշնային կանոնադրական օրենսգրքի մասի 46, ենթամասերը A - D) (Porter and Koski 2008) : Այս կանոնակարգերը նկարագրել գործընթացը վերանայման, հաստատման, եւ վերահսկման հետազոտություններ, եւ նրանք են, կանոնակարգերը, որոնք ինստիտուցիոնալ վերանայման խորհուրդների (IRBs), որոնք ուղղակի կիրարկման: Որպեսզի հասկանանք, թե տարբերությունը Belmont զեկույցի եւ Միասնական կանոն, մտածեք, թե ինչպես է յուրաքանչյուր քննարկում է տեղեկացված համաձայնություն է: Belmont զեկույցը նկարագրում է փիլիսոփայական պատճառները իրազեկված համաձայնության եւ ընդարձակ հատկանիշներով, որը կներկայացներ ճշմարիտ տեղեկացված համաձայնություն, իսկ ընդհանուր կանոն թվարկում է ութ եւ պահանջվող վեց ընտրովի տարրեր է հիմնավորված համաձայնության փաստաթղթում: Ըստ օրենքի, ընդհանուր կանոն կառավարում գրեթե բոլոր հետազոտություն, որը ֆինանսավորվում է ԱՄՆ կառավարության կողմից: Բացի այդ, շատ հաստատությունները, որոնք ստանում ֆինանսավորում է ԱՄՆ կառավարության կողմից, որպես կանոն, կիրառվում է ընդհանուր կանոնը, ամենայն հետազոտության կատարվում այդ հաստատությունում, անկախ ֆինանսավորման աղբյուրից: Բայց, ընդհանուր կանոն չի ինքնաբերաբար կիրառվում, ընկերությունների, որոնք չեն ստանում ֆինանսավորում հետազոտական ​​է ԱՄՆ կառավարության կողմից:

Ես կարծում եմ, որ գրեթե բոլոր հետազոտողները հարգել լայն նպատակները էթիկական հետազոտությունների, ինչպես նաեւ արտահայտված է Belmont զեկույցում, սակայն առկա է սրտնեղում է հետ ընդհանուր կանոն է, իսկ գործընթացը հետ աշխատելու IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) : Պետք է լինեն հստակ, նրանք, ովքեր քննադատում է IRBs դեմ չեն էթիկայի. Փոխարենը, նրանք կարծում են, որ ներկայիս համակարգը չի հարվածել համապատասխան հավասարակշռությունը կամ կարող է ավելի լավ հասնել իր նպատակներին այլ մեթոդներով: Այս գլխում, սակայն, տեղի կունենա այս IRBs տրված: Եթե ​​դուք պետք է հետեւել կանոններին, որը irb, ապա դուք պետք է հետեւել նրանց: Սակայն, ես խրախուսում եմ ձեզ է նաեւ վերցնել սկզբունքների վրա հիմնված մոտեցումը, երբ հաշվի առնելով էթիկան ձեր հետազոտությունների.

Այս ֆոնի վրա շատ համառոտ ամփոփում, թե ինչպես ենք մենք ժամանել է կանոնների վրա հիմնված համակարգի irb վերանայման Միացյալ Նահանգներում. Երբ հաշվի առնելով Belmont զեկույցը եւ ընդհանուր կանոնը, այսօր մենք պետք է հիշենք, որ նրանք ստեղծվել են տարբեր ժամանակաշրջանում էին եւ-բավականին ՈՒՇԱԴՐՈՒԹՅԱՄԲ-պատասխանելով խնդիրների այդ դարաշրջանում, մասնավորապես խախտումների բժշկական էթիկայի ընթացքում եւ դրանից հետո Երկրորդ համաշխարհային պատերազմի (Beauchamp 2011) :

Ի լրումն էթիկական ջանքերի բժշկական եւ վարքագծային գիտնականների ստեղծելու էթիկական կոդերը, կային նաեւ փոքր եւ քիչ հայտնի ջանքերը համակարգչի գիտնականների: Ի դեպ, առաջին հետազոտողները առաջադրվելու մեջ էթիկական մարտահրավերներին ստեղծած թվային դարաշրջանում հետազոտության չէին հասարակագետները, նրանք էին համակարգչային գիտնականներ, մասնավորապես հետազոտողները համակարգչային անվտանգության. 1990-ականներին եւ 2000-ականների համակարգչային անվտանգության հետազոտողները իրականացրել է մի շարք էթիկապես կասկածելի ուսումնասիրությունների, որոնք ներգրավված նման բաներ հաշվի են botnets եւ կոտրել հազարավոր համակարգիչների թույլ ծածկագրերը (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) : Ի պատասխան այդ ուսումնասիրությունների, ԱՄՆ կառավարության մասնավորապես Department of Homeland Security ստեղծված է կապույտ ժապավենը հանձնաժողով է գրել առաջնորդող բարոյական շրջանակ հետազոտությունների ներառող տեղեկատվական եւ հաղորդակցական տեխնոլոգիաների (ՏՀՏ). Արդյունքները այս ջանքի էր MENLO զեկույցը (Dittrich, Kenneally, and others 2011) : Չնայած նրան, որ մտահոգությունները համակարգչային անվտանգության հետազոտողների չեն ճիշտ նույնը, ինչ սոցիալական հետազոտողների, որ Menlo զեկույցը տրամադրում է երեք կարեւոր դասեր է սոցիալական հետազոտողների համար:

Նախ, Menlo զեկույցը վերահաստատում է երեք Belmont սկզբունքների Հարգանք անձանց համար, բարերարություն, եւ արդարադատության եւ ավելացնում չորրորդ սկզբունքը: հարգանքը օրենքի եւ հանրային շահի: Ես նկարագրել այս չորրորդ սկզբունքը, եւ ինչպես այն պետք է կիրառվեն սոցիալական հետազոտությունների հիմնական գլխում (Բաժին 6.4.4):

Երկրորդ, Menlo զեկույցը կոչ է անում հետազոտողների տեղափոխել դուրս նեղ սահմանման «հետազոտական ​​ներգրավելու մարդկային առարկաների" - ից Belmont հաշվետվության ավելի ընդհանուր հասկացության «հետազոտությունների մարդու վնասելու ներուժը.« Այն սահմանափակումները շրջանակներում Belmont զեկույցի են նաեւ նկարազարդել է Encore. Այն IRBs Փրինսթոնի եւ Վրաստանի Tech վճռեց, որ Encore չէր »հետազոտական ​​ներգրավելով մարդու առարկաներ», եւ, հետեւաբար, ենթակա չեն վերանայել տակ ընդհանուր կանոնի: Սակայն, Encore հստակ ունի մարդկային-վնասելու ներուժ. իր առավել ծայրահեղ, Encore կարող է հանգեցնել անմեղ մարդկանց բանտարկված է ռեպրեսիվ կառավարությունների կողմից: A սկզբունքներն վրա հիմնված մոտեցումներ նշանակում է, որ հետազոտողները պետք չէ թաքցնել ետեւում նեղ, իրավական սահմանմանը »հետազոտական ​​ներգրավելու մարդկային առարկաների,« նույնիսկ եթե IRBs թույլ է տալիս այն. Փոխարենը, նրանք պետք է ընդունի ավելի ընդհանուր պատկերացում «հետազոտությունների հետ մարդկային-վնասելու ներուժը», եւ նրանք պետք է ենթարկել բոլոր նրանց սեփական հետազոտության մարդկային վնասելու ներուժ բարոյական քննարկմանը:

Երրորդ, Menlo զեկույցը կոչ է անում հետազոտողների ընդլայնել շահագրգիռ կողմերին, որոնք համարվում են այն ժամանակ, երբ կիրառելիս Belmont սկզբունքները: Քանի որ հետազոտությունը տեղափոխվել է առանձին ոլորտում կյանքի ինչ - որ բան, որ ավելի ներդրված է մեկ օր-ի գործունեության, Էթիկական նկատառումներ պետք է ընդլայնվի դուրս է ընդամենը հատուկ հետազոտական ​​մասնակիցների ներառել ոչ մասնակիցներին եւ միջավայր, որտեղ հետազոտությունը տեղի է ունենում: Այլ կերպ ասած, Menlo զեկույցը կոչ է անում հետազոտողները ընդլայնել իրենց էթիկական դաշտի տեսանկյունից դուրս է ընդամենը դրանց մասնակիցների:

Այս պատմական հավելվածը ապահովում է շատ հակիրճ վերանայում հետազոտական ​​էթիկայի սոցիալական եւ բժշկական գիտության, ինչպես նաեւ համակարգչային գիտության. Համար գրքույկ երկարությունը բուժման հետազոտական ​​էթիկայի բժշկական գիտության, տես Emanuel et al. (2008) Կամ Beauchamp and Childress (2012) :