történelmi függelék

Bármely vita a kutatás etikai kell ismernie, hogy a múltban a kutatók végzett szörnyű dolog a tudomány nevében. Az egyik szörnyű volt a Tuskegee Szifilisz tanulmány. 1932-ben a kutatók a US Public Health Service (PHS) beiratkozott mintegy 400 fekete férfi fertőzött szifilisz tanulmányt hatásainak nyomon követését, a betegség. Ezek az emberek verbuválódtak környékén Tuskegee, Alabama. A kezdetektől fogva az volt, nem terápiás; úgy tervezték, hogy csak dokumentálja a történelem a betegség fekete kan. A résztvevők is megtévesztette a természet tanulmányozása és ők azt mondták, hogy ez egy tanulmányt a "rossz vér" -és ők kínálják a hamis és hatástalan kezelés, bár a szifilisz egy halálos betegség. A vizsgálat előrehaladtával, biztonságos és hatékony kezelést biztosít a szifilisz dolgoztak ki, de a kutatók aktívan beavatkozott, hogy megakadályozza a résztvevők kapok kezelést máshol. Például a második világháború idején a kutatócsoport biztosított tervezet deferments minden ember számára a tanulmányt annak érdekében, hogy megakadályozzák a kezelés a férfiak kapott volna már beléptek a fegyveres erők. A kutatók tovább megtéveszteni résztvevők és tagadja azokat gondozása 40 éve. A tanulmány egy 40 éves Deathwatch.

A Tuskegee Szifilisz Study zajlott a hátteret a rasszizmus és a szélsőséges egyenlőtlenség volt gyakori a déli része az USA idején. De több, mint a 40 éves történetében, a vizsgálatban több tucat kutató, mind a fekete és a fehér. És amellett, hogy a kutatók közvetlenül érintett több kell olvasni az egyik a 15 jelentések publikált tanulmány az orvosi szakirodalomban (Heller 1972) . Az 1960-as évek-30 év után a vizsgálat kezdete-a PHS munkavállaló nevét Robert Buxtun kezdte nyomja a PHS, hogy vessen véget az a tanulmány, amely azt morálisan felháborító. Válaszul Buxtun, 1969-ben a PHS összehívott testület, hogy nem egy teljes etikai felülvizsgálat a tanulmány. Sokkoló, az etikai felülvizsgálati testület úgy döntött, hogy a kutatók továbbra is visszatartja a kezelés a fertőzött emberek. A tanács egyik tagja a testület még megjegyezte: "Soha nem lesz még egy vizsgálat, mint ez; kihasználni azt " (Brandt 1978) . Az összes fehér panel, amely leginkább orvosokból, nem úgy, hogy valamilyen formában a tájékozott beleegyezés kell megvásárolni. De a panel ítélte a férfiak maguk képtelenek nyújtó tájékozott beleegyezés mert a kor és az alacsony iskolai végzettség. A panel ajánlott tehát, hogy a kutatók fogadására "helyettesítő tájékozott beleegyezés" a helyi egészségügyi tisztviselők. Tehát, még azután is, egy teljes etikai felülvizsgálat a forrásadó az ellátás folyamatos. Végül Robert Buxtun volt a történet, hogy egy újságíró, és 1972-ben Jean Heller írt egy sor újságcikkek, hogy ki vannak téve a tanulmány a világ. Csak miután elterjedt közfelháborodást, hogy a vizsgálat végül véget ért, és ellátást ajánlottak az embereknek, akik túlélték.

Áldozatainak tanulmány tartalmazza nemcsak a 399 ember, hanem a családjuk: legalább 22 feleségek, 17 gyermek és 2 unokák szifilisz lehet a betegséget eredményeként a forrásadó kezelés (Yoon 1997) . Továbbá, az okozott kár a vizsgálat továbbra is sokkal azután, hogy véget ért. A tanulmány-indokoltan-csökkentette a bizalmat, hogy az afrikai amerikaiak az orvosi közösség, egy erózió bizalom, amelyek vezettek az afro-amerikaiak, hogy elkerüljék az orvosi ellátást a determent az egészségükre (Alsan and Wanamaker 2016) . Továbbá, a bizalom hiánya akadályozta próbálja meggyógyítani a HIV / AIDS, a 1980-as és 90-es (Jones 1993, Ch. 14) .

Annak ellenére, hogy nehéz elképzelni, a kutatás, így szörnyű történik ma, azt hiszem, van három fontos tanulságot a Tuskegee Szifilisz tanulmány az emberek végző szociális kutatás a digitális korban. Először is emlékeztet bennünket, hogy vannak olyan tanulmányok, amelyek egyszerűen nem történhet meg. Másodszor, ez azt mutatja, hogy a kutatás árthat nemcsak a résztvevők, hanem a családjuk és egész közösségeket sokkal később a kutatás befejeződött. Végül, azt mutatja, hogy a kutatók, hogy a szörnyű etikai döntéseket. Sőt, azt hiszem, hogy ösztönözzék néhány félelmet kutatók ma, hogy sok ember vesz részt ebben a vizsgálatban tett ilyen szörnyű döntések egy ilyen hosszú ideig. És, sajnos, Tuskegee egyáltalán nem egyedi; volt néhány más példák problematikus szociális és orvosi kutatás Ebben a korban (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974-ben, válaszul a Tuskegee szifilisz Tanulmányi és az egyéb etikai hibák a kutatók az amerikai kongresszus hozott létre a Nemzeti Bizottság az Emberi tárgyai Orvosbiológiai és viselkedés kutatás és megbízta a bizottságot, hogy dolgozzon etikai irányelveket érintő kutatások emberekben. Négy év után a találkozó a Belmont Conference Center, a csoport készített a Belmont jelentés, egy karcsú, de erős dokumentumhoz óriási hatással volt mind elméleti viták bioetika és a mindennapi gyakorlatban a kutatás.

A Belmont jelentés három részből áll. Az első rész-határok között gyakorlat és kutatás-Belmont-jelentésben tartoznának. Különösen úgy érvel, különbséget tesz a kutatás, amely arra irányul, általánosítható ismereteket, és a gyakorlat, amely magában foglalja a mindennapi ellátás és a tevékenységek. Továbbá azt állítja, hogy az etikai elveket a Belmont-jelentés csak a kutatás. Azt állították, hogy ez a különbségtétel a kutatás és a gyakorlat az egyik módja, hogy a Belmont jelentés rosszul sikerült, hogy a társadalmi kutatások a digitális korban (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

A második és harmadik rész a Belmont jelentés feküdt ki három etikai elvek-tisztelete személyek; Jótékonyság; és Igazságosság és leírják, hogy ezek az elvek alkalmazhatók kutatási gyakorlatban. Ezek az elvek, hogy én részletesebben ismertetjük a fejezetben.

A Belmont-jelentésben átfogó célok, de ez nem olyan dokumentum, amely könnyen használható, hogy felügyelje a napról-napra tevékenységeket. Ezért az Egyesült Államok kormánya hozott létre, rendeletek, amelyek a köznyelvben nevezik a közös szabály (hivatalos neve Cím 45 Code of Federal Regulations, Part 46 alrészének A - D) (Porter and Koski 2008) . Ezek a szabályok leírják a felülvizsgálati eljárását, jóváhagyása, és felügyeli a kutatás, és azok a szabályok, hogy az intézményi etikai bizottság (IRBs) bízták érvényesítése. Ahhoz, hogy megértsük a különbséget a Belmont-jelentés és a közös szabály, úgy, hogy az egyes tárgyalja tájékozott beleegyezés: a Belmont jelentés ismerteti a filozófiai oka beleegyezését és fő jellemzőit, amelyek képviselik igaz tájékozott hozzájárulása, míg a közös szabály felsorolja azt a nyolc kötelező és hat választható elemei tájékozott beleegyezés dokumentumot. A törvény szerint a közös szabály szabályozza szinte minden kutatás, amely támogatást kap az Egyesült Államok kormánya. Továbbá, számos intézmény, hogy támogatást kapjon az Egyesült Államok kormánya leggyakrabban a közös szabály, hogy minden kutatás történik az intézmény, függetlenül attól, hogy a finanszírozási forrás. De a közös szabály nem alkalmazható automatikusan a cégek, amelyek nem kapnak kutatási támogatás az Egyesült Államok kormánya.

Úgy gondolom, hogy szinte minden kutató tiszteletben tartja általános céljai etikai kutatás kifejezett Belmont jelentés, de széles körben elterjedt bosszúságot a közös szabály, és a folyamat dolgozik IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Ahhoz, hogy tiszta, azok kritikus IRBs nem állnak szemben az etika. Inkább azt gondolom, hogy a jelenlegi rendszer nem megfelelő egyensúly vagy jobban elérje céljait más módszerekkel. Ez a fejezet azonban megteszi ezeket IRBs megadott. Ha szükséges, hogy kövesse a szabályokat az IRB, akkor meg kell követni őket. Mindazonáltal azt is javasoljuk, hogy vegye elveken alapuló megközelítés, ha figyelembe vesszük az etikai kutatás.

Ez a háttér nagyon röviden összefoglalja, hogy megérkeztünk a szabályokon alapuló rendszer IRB felülvizsgálat az Egyesült Államokban. Ha figyelembe vesszük a Belmont-jelentés és a közös szabály ma, meg kell emlékezni, hogy ők hozták létre egy másik korszak, és arra, egészen értelmesen reagáló a problémákat, hogy a korszak, különösen megsértését medicinában alatt és után a második világháború (Beauchamp 2011) .

Amellett, hogy az etikai erőfeszítéseit orvosi és magatartási tudósok, hogy hozzon létre az etikai kódexek is voltak kisebb és kevésbé ismert erőfeszítéseket számítógépes szakemberek által. Tény, hogy az első kutatók, hogy befut az etikai kihívások által létrehozott digitális korban kutatások nem voltak társadalomtudósok; voltak számítógépes szakemberek, különösen a kutatók a számítógépes biztonság. Az 1990 és 2000 számítógépes biztonsági kutatók végeztek számos etikailag kérdéses vizsgálat során, amelyekben a dolgok, mint átveszi botnetek és betörjenek ezer számítógép gyenge jelszavak (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . A válasz ezekre a tanulmányok, az USA kormánya által kifejezetten a Department of Homeland Security létrehozott egy kék szalagot bizottságot, hogy levelet irányadó etikai keret járó kutatás az információs és kommunikációs technológiák (IKT). Az eredmények ez az erőfeszítés a Menlo jelentés (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Bár az aggodalmak a számítógépes biztonsági kutatók nem pontosan ugyanaz, mint a társadalomkutatók, a Menlo jelentés tartalmaz három fontos tanulságokat társadalomkutatók.

Először is, a Menlo jelentés megerősíti a három Belmont elveken tisztelete Személyek, jótékonyság, és Igazságosság, és egy negyedik elv tiszteletben Jogi és Public Interest. Leírtam ezt negyedik elv, és hogyan kell alkalmazni a szociális kutatás fő fejezetben (Section 6.4.4).

Másodszor, a Menlo jelentés felkéri a kutatók számára, hogy túllépjünk a szűk meghatározása "kutatás, amelyek emberi alanyok" a Belmont jelentés általánosabb fogalom a "kutatás humán-károsító potenciál". A korlátozások hatálya a Belmont Jelentésben jól illusztrálja Encore. A IRBs a Princeton és a Georgia Tech megállapította, hogy nem volt Encore "kutatás, amelyek emberi alanyok", és ezért nem vizsgálható felül az általános szabály. Azonban Encore egyértelműen humán-károsító potenciál; a legextrémebb, Encore potenciálisan eredményezheti ártatlan embereket is bebörtönözték elnyomó kormányok. A elveken alapuló megközelítés azt jelenti, hogy a kutatók nem mögé egy szűk, jogi definíciója a "kutatás, amelyek emberi alanyok", akkor is, ha IRBs lehetővé teszik. Inkább azt kellene elfogadnia az általános elképzelés a "kutatás humán-károsító potenciál", és meg kell alávetni minden a saját kutatási humán-károsító potenciállal etikai szempont.

Harmadszor, a Menlo jelentés felkéri a kutatók a az érintettek is, amelyek alkalmazása során a Belmont elveket. Mivel a kutatások költözött külön szférában, hogy valamit, ami több beágyazott napról-napra tevékenységek, az etikai szempontokat is figyelembe kell túlnőtt csak konkrét kutatási résztvevőket, hogy tartalmazza a nem résztvevők és a környezet, ahol a kutatás folyik. Más szóval, a Menlo jelentés felhívja a kutatók, hogy bővítsék etikai látómező nem csupán a résztvevők számára.

Ez a történelmi függelék egy nagyon rövid áttekintést kutatási etika a szociális és az orvostudomány, valamint a számítástechnika. Egy könyv hosszúságú kezelésére kutatási etika az orvostudomány, lásd Emanuel et al. (2008) vagy a Beauchamp and Childress (2012) .