apendis Istorik
Nenpòt diskisyon sou etik rechèch bezwen yo rekonèt ke, nan tan lontan an, chèchè yo te fè bagay sa yo terib nan non syans. Youn nan terib ki pi te Tuskegee Sifilis etid la. Nan 1932, chèchè soti nan Sèvis nan US Sante Piblik (PHS) ki enskri apeprè 400 gason nwa enfekte ak sifilis nan yon etid kontwole efè yo nan maladi a. Mesye sa yo te rekrite soti nan zòn nan alantou Tuskegee, Alabama. Soti nan kòmansman an etid la te ki pa-ki ka geri; li te fèt yo senpleman dokimante istwa a nan maladi a nan gason nwa. Patisipan yo te twonpe tèt nou sou nati a nan etid la-yo te di ke li te yon etid nan "move san" -yo ak yo te ofri fo ak efikas tretman, menm si sifilis se yon maladi trè danjere. Kòm etid la ap pwogrese, san danje epi efikas tretman pou sifilis te devlope, men chèchè yo aktivman entèveni yo anpeche patisipan yo soti nan ap resevwa tretman yon lòt kote. Pou egzanp, pandan Dezyèm Gè Mondyal rechèch la ekip garanti rpor bouyon pou tout moun nan etid la nan lòd yo anpeche tretman an mesye yo ta te resevwa te gen yo te antre nan Fòs Ame. Chèchè kontinye twonpe patisipan yo ak refize yo swen pou 40 ane. Etid la te yon deathwatch 40-ane.
Tuskegee Sifilis Etid la te pran plas kont yon seri de rasis ak ekstrèm inegalite ki te komen nan pati Sid Eta nan peyi Etazini an nan moman an. Men, sou istwa 40-ane li yo, etid la ki enplike plizyè douzèn chèchè, tou de nwa ak blan. Epi, nan adisyon a chèchè patisipe dirèkteman, anpil plis dwe te li youn nan 15 rapò sa yo nan etid la pibliye nan literati medikal la (Heller 1972) . Nan mitan ane 1960 yo--sou 30 ane apre etid la te kòmanse-yon anplwaye PHS yo te rele Robert Buxtun te kòmanse pouse nan PHS a nan fen etid la, ki li konsidere kòm moralman ekzòbitan. An repons a Buxtun, nan 1969 PHS la konvoke yon panèl fè yon etik revizyon konplè sou etid la. Èkstrèmeman, panèl la revizyon etik deside ke chèchè ta dwe kontinye kenbe tretman nan men lèzòm yo ki enfekte. Pandan delibere yo, youn nan manm nan panèl la menm remake: "Ou pa janm ap gen yon lòt etid tankou sa a; pran avantaj de li " (Brandt 1978) . tout Panèl la blan, ki te sitou te fè leve nan doktè, te fè deside ke yo ta dwe kèk fòm konsantman eklere dwe akeri. Men, panèl la jije moun yo tèt yo anmezi pou bay konsantman eklere paske ki gen laj yo ak ba nivo nan edikasyon. Panèl la rekòmande, Se poutèt sa, ki chèchè yo resevwa "ranplasan konsantman eklere" nan men ofisyèl medikal lokal yo. Se konsa, menm apre yon yon revi plen etik, dediksyon a nan swen kontinye. Evantyèlman, Robert Buxtun pran istwa a nan yon jounalis, ak nan 1972 Jean Heller te ekri yon seri de atik jounal ki ekspoze etid la nan mond lan. Li te sèlman apre yo fin outraj piblik toupatou ki te etid la finalman te fini e li te swen bèt yo ofri bay moun ki te siviv.
| Dat | evènman |
|---|---|
| 1932 | apeprè 400 moun ak sifilis ap enskri nan etid la; yo pa enfòme sou nati a nan rechèch la |
| 1937-38 | PHS voye inite tretman mobil nan zòn, men se tretman kenbe pou gason nan etid |
| 1942-43 | PHS entèrvenan yo anpeche moun nan men yo te tire pou GMII nan lòd yo anpeche yo soti nan resevwa tretman |
| ane 1950 | Penisilin vin tounen yon tretman lajman disponib epi yo efikas pou sifilis; gason yo toujou pa trete (Brandt 1978) |
| 1969 | PHS konvoke yon revizyon etik nan etid la; panèl rekòmande pou etid la kontinye |
| 1972 | Pyè Buxtun, yon ansyen PHS anplwaye, di yon repòtè sou etid la; ak laprès kraze istwa a |
| 1972 | US Sena kenbe odyans sou eksperimantasyon imen, ki gen ladan Tuskegee Etid |
| 1973 | Gouvènman ofisyèlman fini etid la ak otorize tretman pou moun ki sove |
| 1997 | US Prezidan Bill Clinton piblikman ak ofisyèlman ekskiz pou Etid la Tuskegee |
Nan etid sa a Viktim gen ladan pa sèlman 399 moun yo, men tou fanmi yo: omwen 22 madanm, 17 timoun, ak 2 pitit pitit ak sifilis ka te kontra maladi a kòm yon rezilta nan dediksyon a nan tretman (Yoon 1997) . Pli lwen, mal la ki te koze pa etid la kontinye lontan apre li te fini. Etid la-titre-diminye konfyans nan ke Ameriken Afriken te gen nan kominote medikal la, yon ewozyon nan konfyans ki ka yo te mennen Afriken-Ameriken pou fè pou evite swen medikal nan determent a nan sante yo (Alsan and Wanamaker 2016) . Pli lwen, mank de konfyans anpeche efò a trete VIH / SIDA nan ane 1980 yo ak 90s (Jones 1993, Ch. 14) .
Malgre li se difisil imajine rechèch se konsa terib k ap pase jodi a, Mwen panse ke gen twa leson enpòtan nan Tuskegee Sifilis Etid la pou moun fè rechèch sosyal nan laj dijital la. Premyèman, li fè nou sonje ke gen kèk etid ki tou senpleman pa ta dwe rive. Dezyèman, li montre nou ke rechèch kapab koze domaj pa sèlman patisipan yo, men tou, fanmi yo ak kominote tout antye lontan apre te rechèch la yo te ranpli. Finalman, li montre ke chèchè ka fè terib desizyon etik. An reyalite, Mwen panse ke li ta dwe pwovoke kèk pè nan chèchè jodi a ki fè anpil moun ki patisipe nan etid sa a te fè tankou desizyon terib sou tankou yon peryòd tan de tan. Epi, malerezman, Tuskegee se pa gen okenn vle di inik; te gen plizyè lòt egzanp nan rechèch pwoblèm sosyal ak medikal pandan sa a epòk (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
Nan 1974, an repons a Sifilis Etid la Tuskegee ak sa yo lòt echèk etik pa chèchè, Kongrè Etazini an kreye Komisyon Nasyonal la pou pwoteksyon nan Sijè Imèn nan Biyomedikal ak konduit Rechèch ak charger komite a yo devlope direktiv etik pou rechèch ki enplike sijè imen. Apre kat ane nan reyinyon nan Sant Konferans lan Belmont, gwoup yo ki te pwodwi Rapò sou Belmont, yon dokiman Mens men pwisan ki te gen yon enpak fòmidab sou tou de deba abstrè nan byoetik ak pratik nan chak jou nan rechèch.
Rapò a Belmont gen twa seksyon. Nan premye seksyon-limit ki genyen ant Pratike ak Rechèch-Rapò sou Belmont kouche soti capacite li yo. An patikilye, li diskite pou yon diferans ant rechèch, ki ap chèche konesans jeneralize, ak pratik, ki gen ladan tretman chak jou ak aktivite. Pli lwen, li diskite ke prensip yo etik nan Rapò sou Belmont aplike sèlman nan rechèch. Li te te diskite ke sa a distenksyon ant rechèch ak pratik se yon fason ke Rapò sou Belmont se inadapte nan rechèch sosyal nan laj dijital la (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
Pati pyès sa yo dezyèm ak twazyèm de rapò a Belmont mete deyò twa prensip-Respè etik pou Moun; byenfezans; ak Jistis-yo ak dekri kouman prensip sa yo ka aplike nan pratik rechèch. Sa yo se prensip yo ke mwen dekri nan plis detay nan chapit la.
Rapò a Belmont fikse objektif laj, men li se pa yon dokiman ki ka fasil itilize moun reskonsab kontwole travay jou-a-jou aktivite yo. Se poutèt sa, Gouvènman Ameriken an kreye yon seri règleman ki yo familyerman rele Règ la Komen (non ofisyèl yo se Tit 45 Kòd Règleman Federal, Pati 46, subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . règleman sa yo dekri pwosesis la pou revize, apwouve, ak sipèvize rechèch, epi yo règleman yo ki Enstitisyonèl Revizyon Boards (IRBs) yo charger ak ranfòse. Pou konprann diferans ki genyen ant Rapò sou Belmont ak Règ la Komen, konsidere ki jan chak décrit enfòme konsantman: Rapò a Belmont dekri rezon ki fè yo filozofik pou konsantman eklere ak karakteristik gwo ki ta ka repwezante vre konsantman enfòme pandan y ap Règ la Komen bay lis uit yo egzije ak sis si ou vle eleman nan yon dokiman konsantman enfòme. Dapre lalwa, Règ la Komen rejwisans prèske tout rechèch ki resevwa finansman nan men Gouvènman Ameriken an. Pli lwen, anpil enstitisyon ki resevwa finansman nan men Gouvènman Ameriken an tipikman aplike Règ la Komen nan tout rechèch ap pase nan ke enstitisyon, kèlkeswa sous la finansman. Men, Règ la Komen pa otomatikman aplike nan konpayi yo ki pa resevwa finansman rechèch nan men Gouvènman an US.
Mwen panse ke prèske tout chèchè respekte objektif yo gwo nan rechèch etik kòm eksprime nan Rapò sou Belmont, men gen se toupatou kontraryete ak Règ la Komen ak pwosesis la nan travay ak IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Pou yo kapab klè, sa yo ki enpòtan nan IRBs Se pa sou etik. Olye de sa, yo kwè ke sistèm aktyèl la pa frape yon balans ki apwopriye oswa te kapab pi bon reyalize objektif li yo nan lòt metòd. Chapit sa a, sepandan, pral pran IRBs sa yo kòm bay yo. Si w ap oblije swiv règleman yo nan yon IRB, lè sa a ou ta dwe swiv yo. Sepandan, mwen ta ankouraje w tou pran yon apwòch prensip ki baze sou lè w ap konsidere etik yo nan rechèch ou an.
jan nou koumanse sa a trè yon ti tan rezime ki jan nou te rive nan sistèm nan règ ki baze sou nan revizyon IRB nan Etazini yo. Lè ou ap konsidere Rapò sou Belmont ak Règ la Komen jodi a, nou ta dwe sonje ke yo te kreye nan yon epòk diferan ak te-byen plis sansiblite-reponn a pwoblèm ki gen nan ki epòk, nan violations patikilye nan etik medikal pandan ak apre Dezyèm Gè Mondyal la (Beauchamp 2011) .
Anplis de sa nan efò etik pa syantis medikal ak konpòtman yo kreye kòd etik, te gen tou pi piti ak mwens byen li te ye efò pa syantis òdinatè. An reyalite, chèchè yo te premye kouri antre nan defi yo etik kreye pa rechèch laj dijital yo pa t 'syantis sosyal; yo te syantis òdinatè, espesyalman chèchè nan sekirite òdinatè. Pandan ane 1990 yo ak 2000s chèchè sekirite òdinatè fè yon nimewo nan syans moralman dout ki enplike bagay sa yo tankou pran sou botne ak Hacking nan dè milye de òdinatè ak modpas fèb (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . An repons a etid sa yo, US Government-espesyalman Depatman an nan Homeland Security-kreye yon komisyon ble-riban yo ekri yon k ap gide fondasyon etik pou rechèch ki enplike enfòmasyon ak kominikasyon teknoloji (ICT). Rezilta yo nan efò sa a te rapò a Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Malgre ke enkyetid yo nan chèchè sekirite òdinatè yo pa egzakteman menm jan chèchè sosyal, Rapò sou Menlo bay twa leson enpòtan pou chèchè sosyal.
Premyèman, Rapò sou Menlo reafime twa Belmont prensip-Respè pou Moun, byenfezans, ak Jistis-yo ak ajoute yon prensip katriyèm: Respè pou Dwa ak enterè Piblik. Mwen dekri prensip sa a katriyèm ak li montre kouman li ta dwe aplike nan rechèch sosyal nan chapit prensipal la (Seksyon 6.4.4).
Dezyèmman, Rapò sou Menlo apèl sou chèchè pou avanse pou pi pi lwen pase yon definisyon etwat nan "Rechèch ki enplike sijè imen" nan Rapò sou Belmont nan yon nosyon plis jeneral nan "rechèch ak moun-mal potansyèl yo." Limit yo nan sijè ki abòde lan Rapò sou Belmont yo byen ilistre pa Encore. IRBs yo nan Princeton ak Georgia Tech deside ke Encore pa t ' "Rechèch ki enplike sijè moun," ak Se poutèt sa pa sijè a revize dapre Règ Komen an. Sepandan, Encore byen klè gen moun-mal potansyèl; nan pi ekstrèm li yo, Encore te kapab potansyèlman lakòz nan moun inosan yo te nan prizon pa gouvènman represif. Yon apwòch ki baze sou prensip vle di ke chèchè pa ta dwe kache dèyè yon etwat, definisyon legal nan "rechèch ki enplike sijè imen," menm si IRBs pèmèt li. Olye de sa, yo ta dwe adopte yon nosyon plis jeneral nan "rechèch ak moun-mal potansyèl" epi yo ta dwe sijè tout nan pwòp rechèch yo ak moun-mal potansyèl nan konsiderasyon etik.
Twazyèmman, Rapò sou Menlo apèl sou chèchè yo elaji moun ki gen enterè yo ke yo konsidere kòm lè y ap aplike prensip yo Belmont. Kòm rechèch te te deplase soti nan yon esfè separe nan lavi nan yon bagay ki se pi plis entegre nan aktivite jou-a-jou, konsiderasyon etik yo dwe elaji pi lwen pase jis patisipan espesifik rechèch genyen ladan yo ki pa patisipan yo ak anviwònman an kote rechèch la pran plas. Nan lòt mo, Rapò sou Menlo apèl pou chèchè yo elaji jaden etik yo de vi pi lwen pase jis patisipan yo.
apendis istorik sa a bay yon revizyon trè kout nan etik rechèch nan syans sosyal la ak medikal, osi byen ke syans òdinatè. Pou yon tretman longè liv nan etik rechèch nan syans medikal, gade Emanuel et al. (2008) oswa Beauchamp and Childress (2012) .
